Gentest - aktueller Stand Raum Berlin

Gentest

Ich habe vor Kurzen die Untersuchungsergebisse meines 1999 abgegebeben Bluttests erhalten. Ergebnis : Genmutation.

Die Studie wurde vom Familiären Brustkrebszentrum der Berliner Charite´ im Rahmen des Programms "Familienbelastetende Anamnese" durchgeführt. Man mußte gewisse Teilnahmebedingungen erfüllen, wie z.B. Familienmitglieder, die schon an BK oder Eierstockkrebs erkrankt oder verstorben sind. (Mögllichst jung)
Zur Zeit laufen nur noch die Befundauswertungen, da die Deutsche Krebshilfe die finazielle Beteiligung gestrichen hat. Soviel zum aktuellen Stand.

Für mich gibt es jetzt zwei Möglichkeiten:

1. Maximale Früherkennung mit allen möglichen Vorsorgeuntersuchungen oder
2. Operative Entfernung des Brustdrüsengewebes und der Eierstöcke.

Ich habe mich für 2. entschieden, da ich nicht ständig mit der Angst vor dem Untersuchungsergebnis leben möchte und große Angst vor Chemo und Bestrahlung habe. (Ich habe wunderschöne lange braune Haare, fast bis zum Po)

Trotzdem möchte ich mich vor dem Eingriff noch gründlich über alles informieren. Zum Beispiel interessiert es mich sehr, ob es jemanden gibt, der diese vorsorglichen Untersuchungen machen ließ und wie es ihm dabei erging und ergeht.

Gibt es jemanden, der mit den künstlichen Hormonen ohne Nebenwirkungen lebt ? In manchen Studien liest man ja schaurige Berichte! Bis jetzt hat mir eine Chat-Teilnehmerin ein Gel empfohlen, das auf die Haut aufgetragn wird und gut verträglich ist.

Ihr könnt mir gern auch mailen: jaispi@web.de

Danke Charlie

Hallo Charlie,

ich finde das sehr interessant, was du zu berichten hast. Wir befinden uns in etwa derselben Lage, d.H. meine Mum hat in 4 Wochen einen Termin zur Genanalyse( in Freiburg, also eine ganz andere Ecke). Sobald wir dann genaueres wissen, wuerde ich mich gerne darueber austauschen mit dir, es ist ziemlich schwierig Leute in derselben Situation zu finden.
Wieso dauerte es denn solange bei dir zwischen der Abgabe und dem Ergebnis?
Bei meiner Mutter uebernimmt hoffentlich die KKasse die Kosten dafuer.
Gruss,
Tina

Hallo Tina,
der Test dauerte so lange, weil 600 Familien daran teilnahmen und die Untersuchungen sehr aufwendig sind. Vielleicht ist das Untersuchungsergebnis unserer Familie für Dich noch interessant.

Wir sind zwei Schwestern. Ich bin die Ältere und meiner Mutter sehr ähnlich. Ich habe den Gendefekt geerbt, meine Schwester nicht.

Viel kann ich eben auch noch nicht berichten, ich fange jetzt erst an Betroffene zu finden. Im September/Oktober sind die ersten Untersuchungen, wo dann getestet wird, ob ich evtl. schon Tumore in mir habe. Dann sollen die OP´s in Angriff genommen werden, aber wer läßt schon gern solch einen schwerwiegenden Eingriff vornehmen, ohne das man nicht wenigstens ein paar andere Meinungen eingeholt hat. Da bin ich jetzt bei. Wenn es was Neues gibt, werde ich hier berichten.

Gruß Charlie

hi tina

ich wollt mal fragen wie alt du bist.
hab mir auch schon gedanken über gentest gemacht(opa und mutter beide an brustkrebs verstorben)ich würde den tést dann sicher in dresden machen .
eine frage: wenn du heute noch mal entscheiden müsstest würdest du den test nochmal machen??

also für mich würde eine op sicherlich nicht in frage kommen, dass liegt allerdings sicher daran dass ich erst 20 bin und unbedingt einmal kinder haben möchte und zwar auf natürlichem weg mit eierstöcken. nur die krebsveranlagung will ich auch ungern weitergeben.
ich kann deine entscheidung aber gut verstehen.man kann auf soviel verzichten wenn es ums leben geht

viel glück was immer du tust
liebe grüße christiane

Hallo Christiane,
du meinst sicher Charlie, da ich den Test ja noch nicht gemacht habe.:-)
Also an deiner Stelle, Christiane, wuerde ich mal mit deinem Arzt darueber sprechen. Ich selbst bin auch noch unsicher, Test ja oder nein, bin 29, (noch) kinderlos, und frag mich auch, ob ich das ueberhaupt aendern soll. Wie du sagst, einerseits haette man vielleicht gern welche, andererseits gibt man vielleicht die Veranlagung weiter, und dann all das Leid, und die Trauer, wenn geliebte Menschen um dich herum an dieser schrecklichen Krankheit sterben, mittlerweile frag ich mich, ob ich das einem Kind ueberhaupt zumuten wollte...

Mich wuerde nur mal interessieren, nehmen die denn automatisch die Eierstoecke auch raus, oder nur, wenn die betroffenen Familienmitglieder dort auch Krebs hatten?Z.B. in meiner Familie waren die Primaertumoren in der Brust, also woher wuerden die Aerzte dann wissen, wenn man tatsaechlich die genetische Anlage hat, welche OP's dann angebracht waeren? Oder gehen sie halt mal davon aus, dass bei Frauen meistens die Brust und Eierstoecke gefaehrdet sind?

Fragen...Fragen..
LIebe GRuesse

Liebe Tina, auch ich komme aus einer Krebsfamilie, meine Mutter ist vor 20 Jahren an BK verstorben, ich selbst habe in 5 Jahren 4x mit Ovarial.ca und Rezidiven zu tun. Ich wurde in Berlin für die Studie angesprochen. Aber ich habe es abgelehnt. Ich glaube, dass das Urteil "Gendefekt" unheimlich viel Panik auslöst, auch bei denen, die vorher relativ locker damit umgehen.Außerdem habe ich 2 Söhne und 3 Nichten. Ihnen möchte ich erstrecht ersparen, sich im Pubertätsalter damit zu befassen, ob sie Krebs vereerbt bekommen haben können. Leider hat meine Schwester auf den Test bestanden. Da sie auf mein Blut angewiesen ist, habe ich es mit der Maßgabe abgegen, dass ich das Ergebnis nicht erfahre. Die Eierstöcken entfernen kann ich mir ja noch vorstellen (ich hatte nach meiner Total-OP absolut keine Probleme, weder psychisch noch hormonoll), aber dass viele dann auch den Drüsenkörper der Brust entfernen, finde ich als prohylaktische Maßnahme weitgehend überzogen, zumal man niemals alles entfernen kann und ein Restrisiko auch dann noch bleibt (Auch Männer bekommen Brustkrebs, und sie haben ja keinen oder fast keinen Drüsenkörper). Ich habe für mich entschieden, lieber engmaschige Kontrollen und Selbstkontrollen durchzuführen, als mich der psychischen Belastung der Diagnose "Gendefekt" auszusetzen. Wie richtig ich damit liege, zeigt mir einmal mehr die Diskussion hier über dieses Thema, bei dem viele, die die Diagnose bekommen haben, jetzt nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen. Die psychologische Belastung wird viel zu sehr heruntergespielt, vor allem von den Ärzten! Ich betone, dass das allein meine Entscheidung und Meinung dazu ist und akzeptiere selbstveratändlich auch andere Meinungen, sonst hätte ich meiner Schwester auch nicht mein Blut gegeben. Aber vielleicht ist es ein Denkanstoss. Karin

Liebe Karin,

ich denke dass die Entscheidung sowieso bei jedem selbst liegt, und von Fall zu Fall verschieden ist. Es kommt ja immer auch auf die Krebsart/Umstaende etc an. In unserer Familie jedenfalls ist fast jedes Mitglied muetterlicherseits an Krebs gestorben, die Sorte ist so agressiv, dass man keine Ueberlebenschance hat, wenn es erst mal da ist, auch wenn es frueh genug entdeckt wird.
Meine Mum( jetzt 51, die einzige Ueberlebende aus ihrer Familie, alle starben relativ jung -Frauen alle BK-die Maenner hatten dann Prost+Kehlkopfk), macht sich eh schon verrueckt, fuehlt Knoten wo keine sind, etc, und fuer ihren Seelenfrieden ist es ihr wichtig, den Test zu machen. Klar wissen wir, dass man trotzdem erkranken kann, aber sie klammert sich doch an jeden Strohhalm.
Scheint auch so zu sein, dass sie in ein paar Laendern noch krasser sind, z.B. USA, da nehmen sie gleich die ganze Brust ab vorsorglich...Sei dahingestellt, ob das nicht etwas ueberzogen ist!
Gruesse,
Tina

Hallo Christiane,

vermutlich hast Du mich gemeint. Vielleicht hilft Dir meine Sichtweise bei Deiner Entscheidung.

Ich bin jetzt 37 Jahre alt und habe zwei Kinder (3 und 6). Ich bin schon sterilisiert und habe somit die Familienplanung schon abgeschlossen bevor dieses Thema aktuell war.

Wäre es aktuell gewesen, hätte ich mich sicherlich für die Variante maximale Früherkennung entschieden, also die engmaschige Untersuchungsrunde alle halbe Jahre mit Ultraschall und Mammografie plus einmal jährlich MRT. Das wäre keine Frage gewesen. Eben wegen der Kinderkriegerei.

Der Gedanke, nur der blanken Vermutung wegen, keine Kinder zu kriegen ist für mich so ähnlich, wie nicht auf die Straße zu gehen, weil mich ein Auto erfassen könnte. Wer sagt denn, das es mich wirklich erwischt. Es gibt ja immerhin eine 2-20 % Chance nicht zu erkranken.

Diese Studie, in der ich in der Charite´ beteiligt war, befasste sich ausschließlich mit Brust- und Eierstockkrebs. Für die Auslösung ist wohl hauptsächlich dieses eine kaputte Gen verantwortlich. Man hat die Forschungen in dieser Richtung verstärkt, weil der Eierstockkrebs so schwer zu diagnostizieren ist und so aggressiv ist, d.h. sich so rasant entwickelt und man da irgendwie auf der Stelle tritt. (Bin kein Mediziner, das sind meine Deutungen aus den Gesprächen mit den Ärzten aus dem Forschungsprogramm)

Bei mir kommt aber noch eine andere Sichtweise hinzu. Meine Mutter hatte auch diesen „Gendefekt“ und ist mit 60 Jahren an Krebs verstorben.
Ich benutzte diesen Begriff übrigens nur wegen seiner Kürze, ohne Wertigkeit. Wenn sie davon gewusst hätte, wäre sie bestimmt nicht so leichtsinnig gewesen und hätte die ersten Anzeichen überhört, sich von Ärzten ohne Hinterfragungen fehldiagnostizieren lassen und wäre evtl. nicht so schnell verstorben. Vielleicht hätte sie mit der Krankheit noch einige Jahre leben können und hätte sich meinen Sohn noch angucken können. Sie hat ihn leider verpasst und hatte es sich so sehr gewünscht mein zweites Kind noch zu sehen. Was ich sagen will, durch den Gentest hat man auch eine Chance, einen Vorteil, weil man eine Information besitzt, die für einen selbst sehr wichtig ist. Es ist unbestritten, dass der psychologische Faktor unterschätzt wird. Meine Erfahrungen sind aber eher, dass die Testpersonen selber damit zu lax umgehen. Die Ärzte in der Charite´ haben sich da viel mehr Mühe gegeben. So ist zum Beispiel bei der Befundmiteilung eine Genetikerin, eine Gyn. und eine Psychologin dabei. Und nur, wenn alle drei da sind, wird der Befund mitgeteilt. Das war auch ein Grund warum das Ganze so lange gedauert hat. Nach Aussage der Ärzte war es wohl gar nicht so einfach, die alle für die vielen Familien, die getestet wurden immer wieder terminlich zu vereinen.

Ich schätzte mich immer als sehr stabil ein. Ich bin eher der krass realistische und durchweg positive Typ. Und trotzdem merke ich nun, dass ich die „Nebenwirkungen“ dieses Ergebnisses unterschätzt habe.

Ich würde an Deiner Stelle mit Deiner Frauenärztin sprechen und versuchen, so oft wie möglich diese Untersuchungen (Mammo, Sono) zu bekommen. Wenn das nicht ginge, würde ich so lange suchen, bis ich einen Arzt gefunden hätte, der mir das ermöglicht. Bei mir ging’s ja auch. Und erst, wenn Dein Kinderwunsch abgeschlossen ist, würde ich mich testen lassen. Wer weiß, wie weit die Medizin dann schon wieder ist.

Vielleicht habe ich mich jetzt ein bisschen sehr weit aus dem Fenster gelehnt, aber ich gehe von mir aus. So würde ich in Deiner Situation entscheiden.

Liebe Grüße von Charlie