Neue Erkenntnisse zu 1 vs. 2 Zyklen PEB ???

[Rainman]

Hallo zusammen,

das ist mein erster Eintrag hier und gleich zu Beginn habe ich eine dringende Frage.

Aber erstmal kurz zu mir: 36 Jahre, Hodentumur diagnostiziert, der Anfang Dezember entfernt wurde. Die klinische und histologische Einstufung ist nicht-semonom mit Gefässinvasion jedoch Stufe I. Es wurde nur ein vergrößerter Lymphknoten beim allerersten CT gefunden (12x7 mm) der sich in den 5 Wochen bis zum Beginn der Chemo ohne medinzinische Intervention auf 8x5 mm verkleinert hatte, meine Tumormarker waren von Anfang an negativ.

Ich habe mich für eine Chemo entschieden, diese wurde mit 2 Zyklen angesetzt. Vorgestern habe ich die letzte Injektion Bleo des ersten Zyklus bekommen. Seit ich mich mehr mit dem Thema beschäftige, stellt sich mir die Frage, ob ein 2. Zyklus die Reziditivwahrscheinlichkeit überhaubt noch verbessert und ich damit meinem Körper den 2. Zyklus nochmal zumuten muss. Die Nebenwirkungen des 1. Zyklus halten sich bei mir einem zumutbarem Rahmen, was sich aber mit dem 2. Zyklus durchaus ändern kann... Stichwort: Tinnitus

Weiß jemand von euch ob, es bereits fertige Studien etc. zu diesem Thema gibt ??

Herzlichen Dank
T.

[Ruppes]

Bei mir war der Befund ähnlich. Mir hatten sie im letzten Jahr auch die Teilnahme an der Studie 1 Zyklus vs. 2 Zyklen angeboten. Ich hab dies auch angenommen, aber mich letztlich dagegen entschieden. Ich hab mich ein wenig als Versuchskaninchen gefühlt und wollte da kein Risiko eingehen. Ich hab den 2. Zyklus genausogut vertragen wie den ersten... also kein Erbrechen, keine Übelkeit, gut die Matte ist ausgefallen...
Heute ein Jahr später würde ich alles nochmal genauso machen. Es gibt vielleicht den einen oder anderen kleinen Kollateralschaden, aber was ist das schon im Vergleich zu einem Leben?
Auch wenn mir zugegebnermaßen der Gang zum 2. Zyklus ins KH recht schwer fiel, bin ich froh ihn gegangen zu sein.

Irgendwann hatte ich mal Bedenken wegen meiner Tumormarker (AFP seit nem Jahr immer zw. 8,0 und 9,2) und da meinte mein Urologe nur, ich solle mir mal keine großen Gedanken machen, schließlich waren alle Ärzte der Meinung 1 Zyklus würde reichen udn ich hab 2 bekommen... Und das stimmt, das gibt einfach bei solchen Dingen ein wenig Sicherheit und ist gut für die Psyche. Was bei unserer Erkrankung mit Sicherheit auch eine große Rolle spielt. Erforscht ist eben einfach, dass die Rezidivrate bei 2 Zyklen lediglich 2-3% beträgt. Das kann man mit Sicherheit bei einem Zyklus noch nicht sicher behaupten.

Hier mal der Soll-Ist-Verlauf dieser Studie:
http://www.auo-online.de/pdf/G_AH1004.pdf

Weitere Infos zu den Tumorarten und auch was kurzes über diese Studie:
http://www.zut-mannheim.de/uploads/m...odentumore.pdf

Sehr interessant auch diese Präsentation:
http://www.tzb.de/tumorkonferenzen/n...0KV_081209.pdf

Kriterien zur Studie:
http://www.aio-portal.de/files/12_hoden_10.pdf

Das ist das was ich so gelesen hab. Viel "Spaß" beim Schmökern und egal wie du dich entscheidest... toi toi toi

Gruß Ruppi

[Rainman]

Hallo Ruppi,

Vielen Dank für die Informationen. Schade, dass die Ergebnisse erst 2012 vorliegen. Ich hab mich nun auch für die 2 Zyklen entschieden, der 3. der 5 Tage stationär läuft gerade (dank IPhone bin ich mit der Welt verbunden) :-) Ich mach mir jedoch schon Gedanken wegen der Nebenwirkungen. ich hatte nach dem ersten Zyklus einen leichten Tinnitus, der aber auch nicht schlimmer werden darf, damit es erträglich bleibt. hab nun während des 2.Zyklus Hautrötungen fast überall, derzeit auch noch nicht so schlimm, aber auch das sollte nicht schlimmer werden. Tja, so liegt man nun hier und hört in sich rein und hofft das alles gut verläuft...

Gruss
Rainman

[TomK]

Hi, ich möchte mal mein Erlebnis kurz aber ausführlich schildern.



im Juni 2010 bekam ich plötzlich leichte Hodenschmerzen. Es begann mit einem leichten wieder verschwindenen Ziehen und wurde zunehmend regelmäßiger.
(nachträglich wurde festgestellt, das dieser Schmerz nicht vom Tumor kam, sondern von einer "Verhärtung"(kalkablagerung?)

Erst dachte ich, das ich mich eventuell verhoben habe oder mir den Hoden irgendwie "verklemmt" habe. Als ich dann allerdings beim Duschen eine Unebenheit am linken Hoden festgestellt habe, bekam ich etwas Angst.

Ich habe ca. 4 Wochen verstreichen lassen, bevor ich mich durchgerungen habe einen Urologen aufzusuchen. Dann ging alles sehr schnell ...



Morgens beim Urologen, gegen Mittag im Krankenhaus, dann der Verdacht auf Hodentumor und gleich wurden alle Vorkehrungen getroffen um in 14 Tagen zu operieren.



An diesem Tag war ich echt down und wusste nicht weiter .. aber wie es bei mir so ist, verfliegt das recht schnell wieder.



Mitte August 2010 hatte ich dann die OP. Diese verlief Reibungslos und ohne Schmerzen. Man hatte mir vorher noch gesagt, das der Hoden nur entfernt würde, wenn sich die Vermutung bei der Freilegung bewahrheitet.

Leider kam es dann auch so.

3 Tage später wurde ich bereits entlassen und war die nächsten 2 Wochen noch krankgeschrieben.



Wieder 2 Wochen später kam ein Brief ins Haus, aus dem ich nur Teilweise schlau wurde. Man empfahl 2 Zyklen PEB ... (Tumor war schon Stufe 2, an den Gefäßausgängen)





Am 4. Oktober 2010 musste ich mich im Klinikum vorstellen. Hier hat man mir noch am selben Tag den ZKV gelegt, was wirklich sehr unangenehm war.

Am 5. Oktober ging es dann mit der Chemo los. Der erste stationäre Teil verlief eigentlich recht gut, ich hatte nur in 1 Nacht erbrechen müssen. Normal war auch, das man absolut nichts essbares runter bekam. In den ersten 2 Tagen habe ich 8 Kilo zugenommen (aufgeschwemmt), was sich aber im Laufe der Zeit wieder abbaute.

Was ich als recht unangenehm empfand, war die ständige Flüssigkeitszufuhr und Abfuhr. (Dokumentieren von Zu- und Abfuhr) Über die Nacht hat man mir 2 Liter "Zuckerwasser" eingeflößt, was dazu führte, das ich alle 30 – 45 Minuten aufs WC musste. Das heißt auch dementsprechend wenig Schlaf. Am Ende der Woche (Sonntag) wurde mir der ZVK wieder entfernt und ich wurde entlassen.



Danach ging es mir wirklich sehr dreckig. Sonntag Abend, Montag und Dienstag morgen, wollte ich einfach nur noch einschlafen.

Ich möchte hier auch noch mal auf starke Herzschmerzen hinweisen, welche ich am Sonntag hatte. Ich gehe mal davon aus, dass diese auftraten, da die Flüssigkeitsbelastung auf einmal weg war.

Dienstag Vormittag hatte ich dann meinen ambulanten Termin. Also ließ ich mich von einem Taxi zum Arzt fahren.

Mir war schlecht und es war als stände ich neben mir. Als mir dann die netten Schwestern den Zugang legen wollten bin ich zusammengebrochen.

Es hat ca. 3h gedauert bis man mich wieder aufgepäppelt hatte.



Der Arzt hat dann festgestellt, das man mir einfach keine Begleitmedikamente mitgegeben hat und das dies die Nebenwirkungen waren, halt ohne Begleitmedikamente.

Als es mir wieder gut ging, wurde die ambulante Chemo durchgeführt.



Nachdem die ambulante Chemo abgeschlossen war und kurz vor dem 2ten Zyklus, fing dann auch der Haarausfall an. Tinnitus, Schwellungen im Mundbereich, taube Fingerspitzen und Zehen sowie schnelle Ermüdungserscheinungen traten auch auf.



Zyklus 2 verlief eigentlich sehr gut, am Ende waren die Haare dann auch komplett weg. (Augenbraue, Wimpern, Arm und Beinhaare blieben) Auch hier wurde mir wieder ein ZVK gelegt, welcher dieses Mal auf der anderen Seite des Halses gelegt wurde.

Ab Ende Dezember wuchsen meine Haare wieder (anfangs nur Pflaum) und seit dem 24. Januar 2011 gehe ich wieder arbeiten. Bei meiner Freundin möchte ich mich an dieser Stelle bedanken. Sie war jeden Tag bei mir und hat mir Kraft und Mut gespendet, was unbezahlbar ist.



Die ersten Nachuntersuchungen (inkl. röntgen und CT) wiesen keine Zeichen auf Krebszellen auf.

Nun sind 8-9 Monate vergangen und meine Haare sind alle wieder da, nur ist die Aktivität meiner kleinen Freunde gleich null. L



Auch habe ich in letzter Zeit wieder vermehrt Haarausfall in folgenden Regionen festgestellt.



- Intimbereich teilweise

- Bart Löcher

- an den Schläfen



Ich würde nun den Onkologen befragen, welcher die ambulante Chemo durchgeführt hat, ob dies normal ist.



Hat jemand Ähnliches erlebt ?



Gruß TomK

[Jaymz]

Zitat von TomK

Nun sind 8-9 Monate vergangen und meine Haare sind alle wieder da, nur ist die Aktivität meiner kleinen Freunde gleich null. L

Es dauert bis sich die Samenzellenproduktion wieder regeneriert hat. Man spricht davon, dass man ca. 1 Jahr warten soll bis man wieder ein Spermiogramm macht. Aber auch danach kann sich noch eine Verbesserung einstellen. Jedoch solltest du sowieso mind. 2 Jahre warten bis du eine natürliche Schwangerschaft herbeiführen möchtest.

Zitat von TomK

Auch habe ich in letzter Zeit wieder vermehrt Haarausfall in folgenden Regionen festgestellt.

- Intimbereich teilweise

- Bart Löcher

- an den Schläfen

Ich hatte ähnliche Erlebnisse. Meine Schläfen und mein Bart waren betroffen. Das ist wohl normal. Nach einer Chemo fangen die Haare alle gleichzeitig bei Null an zu wachsen. Diese Fluktuation der Haare (kahle Stellen an Schläfe etc.) zeigt sich, wenn die Haare einen ähnlichen Lebenszyklus haben und somit zu einem gleichen Zeitpunkt ausfallen.

Bei mir hat es sich wieder normalisiert. Habe nun ähnliche viele/wenige Haare wie vor der Chemo. Lichteres Haar kann ich mir gut durch das Alter erklären.

[TomK]

Hallo Jaymz,

danke für deine Antwort.
Kannst du mir sagen wann das bei dir los ging und wie lange das bei dir gedauert hat, bis es sich wieder normalisiert hat ?

lichtes haar wegen dem alter schließe ich mal aus. ich habe einen Zwillingsbruder der das 100% ebenbild meiner einer ist und dem geht es nicht so ( er hatte kein krebs).

gruß TomK