BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

[Maarie]

Liebe Conny,

habe gerade deine schlechten Nachrichten von gestern abend gelesen und war sehr erschrocken.

Ich bin froh das dein Papa die OP überstanden hat und ich bin mir sicher er wird auch die nächsten Tage überstehen und sich langsam wieder erholen! Ganz bestimmt!

Ich drück euch jedenfalls alle Daumen und wünsche euch alles erdenklich gute für die nächsten, sicherlich nicht einfachen Tage!

Denk immer dran: Alles wird gut und nach Regen kommt auch wieder Sonnenschein! Ich wünsche es euch so sehr!

LG,
Maarie

[Conny44]

Liebe Inez, Bianca, Maarie, lieber Jörg und alle anderen,

ich danke euch ganz doll für die lieben Zeilen.

Mir fehlen bei soviel Anteilnahme fast die Worte. Es ist so schaurig, so grausam und ungerecht. Ihr, die zum Teil dieses Ganze als Angehörige bereits schon hinter euch habt oder aber noch vor euch mit ungewissem Ausgang oder gar selbst betroffen seid, seid ebenso erschüttert, beängstigt und einfühlsam. Ist es gut oder schlecht, dass man nicht weiß, was als nächstes kommt? Ich habe leider feststellen müssen, dass es eigentlich oder zum Glück gar nicht so viel Gemeinsamkeiten im Verlauf dieser Krankheit gibt, wie ich anfangs dachte. Wenn bei meinem Pa irgend welche Randerscheinungen dieses Mistkerls auftraten und ich dann bei anderen gelesen habe, was als nächstes kam, war es bei meinem Pa aber wieder völlig anders. Also wenn man denkt, man könnte planen und vorausschauen – Fehlanzeige. Ich weiß nicht, ob es irgend eine Krankheit gibt, die so heimtückisch ist wie BSDK.

(Was ich aber nicht möchte, dass Ihr bzw. eure Angehörigen, die noch viel besser beschaffen sind wie mein Vater, Angst habt, dass es euch genau so ergehen muss. Ich möchte keinen Unmut versprühen.)

Ich frag mich nur derzeit, was ist, wenn mein Pa die Tage auf der Intensivstation übersteht. Was kommt danach? Kann er sich überhaupt von der OP erholen? Ist es der Tod auf Raten, der sich langsam aber sicher heranschleicht? Sch.... , ich will nicht wirklich Antworten darauf haben.
Meiner Ma ihre Diagnose hat ja nun auch einen Namen: MDS (Myelodysplastisches Syndrom) = Präleukämie. Genau so selten wie BSDK. Mag gar nicht daran denken, was noch alles so kommt. Auf Arbeit bin ich schon eine tickende Zeitbombe, mache ständig Fehler, weil unkonzentriert. Möchte am Liebsten ausbrechen.

Aber ....., es ist wirklich so, wie Inez schreibt. Dank euch allen, die ihr zwar das Leid und den Verlauf einem nicht abnehmen könnt, dennoch aber das Gefühl gebt, einfach nur da zu sein und einem manchmal für oder gegen eine Entscheidung ratet oder mit wichtigen Infos zur Seite steht, ist es zumindest ein kleinwenig leichter zu ertragen. Danke euch allen!

Und .... liebe Inez, du Gute, muss mal bisschen schimpfen. Soweit kommt es noch, dass du ein schlechtes Gewissen bekommst, wenn du dich mal für kurze Zeit nicht meldest!!!! Ich weiß doch, was du für eine Liebe bist. Man kann nicht immer und überall sein. Wichtig ist doch, dass du „endlich“ auch mal an dich denkst! Werde mich auch bei Gelegenheit in deinem Thread melden, momentan Zeitdruck.

Warte noch auf Anruf meiner Ma, sie war heut mit d. Schwester meines Pa auf der Intensivstation. Vielleicht später mehr.

[Conny44]

Hallo Ihr Lieben zusammen,

meinem Pa geht es den Umständen entsprechend. Heute Morgen musste nochmals ein Schnitt gemacht werden, da sich wieder etwas gebildet hatte. Also nochmals auf, gesäubert und wieder zu. Er hat keine Schmerzen und ist voll anwesend. Und er sah trotz dieser OP wesentlich besser aus, als damals, als wir ihn aus der Uni geholt hatten.
Er dachte, er kommt von der ITS auf seine heißgeliebte Palliativstation. Aber er wird dann, wenn soweit stabilisiert, auf die Chirurgische verlegt. Der weitere Verlauf ist natürlich offen.

Aber… der OA der Palliativst. kam ihn besuchen. Ist das nicht lieb?

Meine Ma, ich und der Rest der Familie sind uns sicher, dass er, hätte er noch in der Uni gelegen, jämmerlich zugrunde gegangen wäre. Weil nur die Schmerzen ein Anzeichen dieser Perforation der Gallenblase waren. Und wir haben ja durch, was die Uni gegen Schmerzen gemacht oder nicht gemacht hat. Nur durch das sofortige Handeln des OA d. Palliativstation (CT) konnte er (vorerst?) gerettet werden.

Zwar ist das St. Elisabeth-Krankenhaus hier in Leipzig kein Fachkrankenhaus und auch längst nicht so groß wie die Uni. Was ich damit sagen will, ist, man kann es nicht verallgemeinern, dass Unikliniken oder Wald- und Wiesen-KH sch… sind. Es ist wohl individuell zu betrachten, und selbst innerhalb eines KH kommt es darauf an, an wen man gerät. Da für uns ja die Frage der Diagnostik und OP gar nicht mehr Thema, war es die allerbeste Entscheidung!

Ich hoffe, dass alles einen milden Verlauf nimmt. Hat überhaupt jemand schon einmal hier gelesen oder erlebt, dass bei dieser Krankheit die Gallenblase geplatzt ist?

[ciangi]

hallo conny,

....ist ja erstmal alles gut gegangen. was sonst noch kommt,steht im moment ja noch auf einem anderen blatt. ich hoffe sehr, dass eure wünsche sich erfüllen und dein dad sich bald wieder erholt. ja, diese schei....krankheit ist schon sehr tückisch und so gar nicht absehbar. aber ich wünsche euch trotzdem, dass sich alles noch mal halbwegs einrenkt. die hoffnung stirbt halt doch zuletzt. ich denk an euch.
alles liebe: monika

[Jörg46]

Hallo Conny

puhhhhhhhh noch mal gut gegangen - Gallenblase habe ich nicht mehr wurde im Rahmen der Whipple entfernt.
Von der ITS gleich nach pallativ ist selten, weil immer noch ein paar Tage beobachtet wird.

[ruthra]

Liebe Conny,

denke an Dich/ Euch und wünsche Euch einen hoffentlich besseren Tag, als die letzten , aber ich finde Dein Bericht von gestern, hört sich alles in allem wieder ein wenig hoffnunsvoll an.....
Schicke Dir ganz ganz viel Kraft und viele liebe Gedanken.


Euch alles erdenklich Liebe

Inez

[Conny44]

Liebe(r) Monika, Jörg, Inez und alle anderen,

ich danke euch abermals für euche lieben Worte.

Mein Pa ist heute Nachmittag von der ITS auf die chirurgische Station verlegt worden. Soweit scheint der Verlauf also "normal" zu sein. Das Wasser ist auch weg.
Allerdings hat er, als ich kam, fürchterlich geweint. Er ist völlig unten. Hat Angst davor, was als nächstes kommt und ist fix und fertig, weil er nicht auf die Beine kommt. Es müssen höllige Schmerzen gewesen sein, als die Gallenblase geplatzt ist. Finde gar nicht mehr die richtigen Worte für ihn, außer dass er Geduld haben muss. (Blöder gehts ja gar nicht, Adenokarzinom und Geduld??? Passt irgendwie nicht. ) Er wäre eben lieber vom OP-Tisch nach Hause gelaufen. Tut einfach nur weh!

Aber vielleicht schafft er es wirklich nochmal, dass er sich erholt und endlich mal wenigstens für eine Weile ein lebenswertes Leben führen kann. Denn so wie jetzt ist es für ihn nicht auszuhalten.

Wünsche euch allen alle Liebe!

[Conny44]

Ihr Lieben,

mal kurz ne hoffentlich "anhaltend" gute Nachricht.
Mein Pa konnte heute schon mal aufstehen und paar Schritte laufen. Gegessen hat er auch gut. War zwar noch schwach, aber ist ja normal. Die Ärzte sind erstaunt, wie positiv der Verlauf nach der OP ist. Sein Palliativdoc kam ihn auch besuchen. Vielleicht hat er doch mehr "Willen" und "Kraft" wie wir alle glauben?!

Tschüss und schönen Abend noch.

[Jörg46]

Hi Conny

Na denn mal Kopf hoch und ..... Du weißt schon.

[Engel1972]

Liebe Conny,

es freut mich sehr das es deinem Dad wieder besser geht.

Drücke euch ganz fest die Daumen,das es noch sehr lange so ist

Ein grosses Kraftpaket von mir!!!

Viele liebe Grüsse Engel

[Conny44]

Hallo Ihr beiden Lieben und alle anderen,

danke!
Nachdem gestern das absolute Tief (psychisch) bei meinem Pa erreicht war, er plötzlich aussah, wie sein eigener Schatten und wir alle dachten, ..... naja - Ihr wisst schon, was, kam heute wieder der totale Umbruch. Er hat angefangen, alles, aber wirklich alles, was er zwischen die Zähne bekam, in sich reinzustopfen. Sein Appetit war nicht zu bändigen. Das fing bereits in der Nacht an.

Gestern mittag kam er von der Chirurgie wieder auf die Palliativstation, allerdings nicht in ein Einzelzimmer, sondern in ein Zweibettzimmer mit einem Lungenkrebskranken,welcher ständig das Sauerstoffgerät brauchte und noch viel schlechter aussah wie mein Pa. Oh je, dachte ich, mein Pa - der Eigenbrödler - und kein Einbettzimmer. Weit gefehlt. Sie verstehen sich gut, und es scheint ihm auch ganz gut zu bekommen.

Jedenfalls sah heute die Welt für ihn schon wieder anders aus. Wenn bei ihm der Appetit da ist, geht es auch mit der Psyche hoch! Die Wundheilung verläuft wohl auch normal.

Jetzt ist mein größter Wunsch, dass sie es schaffen, ihn aufzupäppeln und er endlich nochmal nach Hause kann!!!!!! Er möchte so gern nochmal nach Ludwigsfelde (nähe Berlin) zu seiner Schwester. Seit 2 Wochen warten wir drauf, ihm diesen Wunsch erfüllen zu können.

[Engel1972]

Liebe Conny,

das mit der Psyche kenne ich nur zu gut...mein Dad ist im Moment sehr apatisch.Es ist aber ein gutes Zeichen das dein Dad Apettit hat und auch etwas isst.
Mein Dad hat schon so lange nicht mehr richtig gegessen.

Ich wünsche euch so sehr das dein Papa bald nach Haus kann in seine gewohnte Ungebung und sich noch mal aufrappelt.Dein Papa hat so eine tolle Tochter und ich wünsche euch so sehr das ihr noch eine schöne Zeit miteinander verbringen könnt.

Ich drücke dich von ganzen Herzen und wünsche dir und deinem Dad ganz ganz viel Kraft für das was vielleich noch kommen mag.

Viele lieb Grüsse Engel

[Jeanie]

Hallo Conny,

ich hoffe so sehr für euch das ihr deinem Vater diesen Wunsch erfüllen könnt. Ich drück euch ganz doll die Daumen das es jetzt wieder bergauf geht.

Bin in Gedanken bei euch. Lasst euch ganz fest !

VLG Janet

[Maarie]

Liebe Conny,

vielen Dank für deine liebe und ehrliche Antwort! Wir haben es auch kaum glauben können als wir es gestern erfahren haben. Meine Eltern sind einfach nur völlig fertig und ich eigentlich auch aber ich will alles tun um Papa noch irgendwie zu helfen.

Habe heute erstmal vieles über Misteltherapie ausgdruckt und mir aus Ole´s Tips einiges rausgeschrieben. Außerdem habe ich bei Amazon zwei Bücher bestellt "Diagnose Hoffnung" und Heilungschancen bei Krebs". Papa darf auf keinen Fall die Hoffnung verlieren und sich aufgeben und ich hoffe das diese Bücher ihm dabei helfen.

Das mit der Zweitmeinung wissen meine Eltern noch gar nict. Habe es erstmal auf eigene Faust gemacht und will schauen was Prof. Izbicki antwortet! Denke aber nicht das Papa sich da sperren wird. Warum sollte man nicht alles probieren. Es kann ja nicht schaden.

So, ich muss jetzt mal was essen. Habe seit gestern morgen nichts mehr gehabt.

Ich hoffe euch geht es soweit gut!

Ganz liebe Grüße,
Maarie

PS: Ich bin so froh dich gefunden zu haben!

[Conny44]

Hallo ihr Lieben allesamt,

eure Wünsche haben zumindest bis zur Stunde genützt. Danke, danke, danke!

Seit Sonntag, isst mein Pa wie ein Scheunendrescher. Er hat nur Hunger und Appetit. Sieht zwar immer noch nicht besser aus, aber es ist so beruhigend, dass es ihm schmeckt. Noch besser, er behält alles drin und hat auch keine Schmerzen beim Verdauen.

Seit Montag werden langsam die Schmerzmittel gesenkt, er hat gestern abend seine letzte Schmerzspritze, dafür ein kleines Schmerzpflaster erhalten. Sie wollen jetzt austesten, wie schmerzfrei er ist. Heut Nachmittag waren wir im Park des KH spazieren und in der Caferteria. Dort hat er sich ein Eis genüsslich reingestopft. Hui, wenn das man gut geht. Aber auf die Idee, mal rauszugehen, musste ich ihn ersteinmal bringen. Er hat es auch sofort angenommen. War zwar danach fix und foxi, aber dann schläft er eben gut.

Er fragt den Doc immer, wann er nach Hause kann. Dieser aber meint, immer mit der Ruhe, wir wollen Sie doch stabilisieren. Anfang nächster Woche wird er nochmal dem Chirurgen vorgestellt, dann erfahren wir mehr.

Ich hoffe inständig, dass sein jetziger Zustand noch anhält und nicht wieder irgend etwas dazukommt.

Und euch anderen, denen oder dessen Angehörigen es schlechter geht, wünsche ich von Herzen ganz viel Kraft, und dort, wo es sich zu hoffen lohnt, diese Hoffnung nicht aufzugeben!!!!

Ich find es schön, dass es euch gibt!