B-NHL - Die erste Runde ging verloren

[SusanneC]

Hallo Claudi,

entschuldige, ich kam ein paar Tage nicht an den Rechner!

Hoffe, dass der PET Deines Vaters in Ordnung war und er mit der Therapie weitermachen kann!

Mittlerweile hat sich eine Uniklinik bereit erklärt, sich seinen Fall mindestens einmal anzusehen. Die Unterlagen sind dorthin unterwegs und wir bekommen dann hoffentlich einen Termin zur persönlichen Vorstellung. Drückt die Daumen!

Das ist jetzt kein "sie werden etwas tun", aber zumindest fühlt man sich dann nicht mehr ganz so fallengelassen. Ich habe nach wie vor fürchterliche Angst, doch der Gedanke, dass wenigstens jemand nochmal schaut, hilft dann doch zumindest ein wenig.

Liebe Grüße,
Susanne

[Sello]

Hallo Susanne,

ich kann deine Angst und die Resignation und dann doch wieder die Wut und das nicht aufgeben gut verstehen. Das ist eine Horrorgeschichte, die mir hier erspart blieb.

Du hast von der R-ICE geschrieben. Diese habe ich als Vorgeschaltete Chemorunde ertragen (und das Teil ist alles andere als Lustig!). Jedoch einen Versuch ist es wert!

Ich hatte damals mit den Ärzten ausgemacht, dass ich lieber bei dem Versuch das Ding zu vertreiben sterben würde, als aufzugeben.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und hoffe, dass die Ärzte es noch einmal probieren werden.

Gruß
Dirk

[SusanneC]

Danke Dir, Dirk!

Er wäre ja bereit alles auszuprobieren, nur kommen die Ärzte nicht wirklich mit neuen Ideen.

Wir haben jetzt für Mittwoch einen Termin in der anderen Klinik, drückt die Daumen, dass sie dort eine gangbare Idee haben!

Liebe Grüße,
Susanne

[Sello]

Liebe Susanne,

ich drücke Euch die Daumen, und hoffe weiterhin auf ein gutes Ende.

[SusanneC]

Danke Dir, Dirk!

Wir waren ja gestern in der anderen Uni. Der Vorschlag von dort ist genau das Vorgehen, das die ursprüngliche Uniklinik als "wir würden ihn damit mit Sicherheit umbringen" abgelehnt hat: Hochdosis mit autologer und dan direkt 2 Wochen später in die allogene Transplatation mit der Vorbereitungschemo.

Die Uni sieht jetzt auch nicht wirklich bessere Erfolgsaussichten, aber sie sagen, dass sie die Möglichkeit haben und ihm zumindest die Chance anbieten wollen, so er das Risiko eingehen will, ihm also wenigstens selbst die Wahlmöglichkeit lassen wollen.

Der Onkologe war sehr deutlich. Probleme sind, dass

a) der Krebs ja bisher auf keine Chemo reagiert hat und daher nicht sicher ist, ob er auf die Hochdosis reagieren würde, was widerum bedeutet, der Krebs könnte (und würde wahrscheinlich) in den 4 Wochen nach der allogenen, die es dauert bis sich das neue Immunsystem wenigstens teilweise aufbaut, mit hoher Wahrscheinlichkeit explosionsartig wachsen.
b) Durch die B-ALL ist seine Lunge mittlerweile angegriffen und es nicht nicht klar, ob sie die Hochdosis und Vorbereitungschemo übersteht.
c) Falls der Krebs reagiert, könnten sich die Geschwüre, die sich jetzt in der Darmwand eingenistet haben, auflösen und Löcher lassen und er hätte nach der Hochdosis keinerlei Immunsystem, das helfen könnte, eine Infektion zu bekämpfen.
d) durch die letzte Chemo und den Darmdurchbruch ist er in wesentlich schlechterer Verfassung als man sich dies für eine solche Behandlung wünschen würde, daher wird hier auch das Risiko wieder größer
e) durch die Verteilung des Krebses in seinem Körper hat er jederzeit die Chance auf einen erneuten Darmdurchbruch (die erste Uni rechnet ja sogar damit, dass dies in kürzester Zeit passieren wird). Wenn er diesen in einer Aplasiephase der Behandlung hätte, dann hätte sein Körper dem absolut nichts entgegen zu setzen
f) durch das sehr hohe Sterberisiko ginge er auch ein hohes Risiko der Lebensverkürzung (verglichen zur Entscheidung der Palliativbehandlung jetzt) ein
g) keine Erholungszeit zwischen Hochdosis mit autologer Transplatation und der Vorbereitungschemo zur allogenen, d.h. er ginge auch sehr geschwächt in die allogene Transplatation, was Dinge auch nicht unbedingt einfacher macht

usw.

Aussage war, er hätte mit der Hochdosis/Stammzelle, sogar noch eine winzige Chance auf Heilung (lt. Arzt bräuchte er hierzu ein "mittleres Wunder"), aber eben auch eine sehr, sehr große Chance (er sagte gestern keine Prozentzahlen, aber die erste Uni sprach von 90%iger Sterbechance) darauf, durch die Behandlung zu sterben. Es ist auch keinesfalls gesichert, sondern eher unsicher, dass - falls er die Behandlung übersteht - der Krebs auch wirklich bekämpft ist und nicht danach einfach weiterwächst.

Der Arzt gestern sprach davon, es sei als ob er mit dem Rücken zur Wand gegen eine große Übermacht kämpft: entweder er schafft den verzweifelten Befreiungsschlag (und das ist genau eine Chance, nicht mehr) oder er geht unter.

Erschwerend kommt dazu, dass sie, so er die Stammzelle macht, die Immunabwehrreaktion in wesentlich stärkerem Maße zulassen müssen, als sie das normalerweise tun würden, damit durch diese evtl. gegen den Krebs kämpen kann, weil es die 2 Hochdosen, die er vorher bekommen würde, es wohl nicht alleine schaffen würden. D.h., all die Risiken, die man durch die Abstoßungsreaktionen eh schon bei einer allogenen Stammzellentransplantation hat, wären bei ihm noch um ein Vielfaches höher.

Jetzt muss er sich bis zum Wochenende entscheiden:
- entweder er entscheidet sich für die Stammzelle mit dem sehr, sehr hohen Risiko zu sterben und dabei evtl. noch wochenlang vorher stark zu leiden und hätte dann noch ein paar Tage, in denen er alles regeln könnte, was er vor seinem - der Wahrscheinlichkeit nach eintretenden - Tod noch regeln möchte, allerdings hier sogar noch mit einer winzigen Chance auf eine evtl. Heilung (die Angst hierbei ist nicht einmal die Angst zu sterben, sondern die Angst am Ende kaum noch "Qualitätstage" behabt zu haben, vielleicht 8 Wochen sehr zu leiden und dann das alles "umsonst" gemacht zu haben)
- oder er entscheidet sich jetzt auf palliativ zu gehen und hoffentlich noch ein paar "schöne" Wochen zu haben bevor er zu 100% sterben wird.

SCH... Entscheidung!!!

Liebe Grüße,
Susanne

[claudia81]

Hallo Susanne,
es tut mir so Leid, was da in Eurem Leben passiert. Aber ich könnte nicht auf den Tod "warten", da würde ich verrückt werden. Ich würde in die Behandlung gehen. Vielleicht schlägt die Hochdosis doch ein wenig an und drängt den Krebs etwas zurück, dann hätte er auch mehr Zeit vor der Allogenen.
Ganz viel Kraft wünsch ich Euch für Eure Entscheidung!

Lg Claudia

[SusanneC]

Hallo Claudia,

lieben Dank für Deine Antwort! :-)

Zwischen der Hochdosis und der allogenen kommt kein Staging und dem Arzt ist es wichtig, dass beide in diesem kurzen Abstand aufeinander folgen, da ja der Krebs bisher immer so widerstandsfähig war. Jetzt soll er sozusagen zwei Bomben hintereinander abbekommen und direkt darauf dann die Bombe der Immunabwehrreaktion des neuen Immunsystems (deswegen soll diese ja dann auch nicht so unterdrückt werden, wie das normal passiert).

D.h., entweder mein Mann macht alles oder nichts - Elend in Hochpotenz mit winziger Chance auf Heilung oder Warten auf den Tod...

Liebe Grüße,
Susanne

[Rosemie]

Susanne, da steht Ihr beide vor einer ganz ganz schweren Entscheidung, letztendlich - zum Glück - kann Dein Mann sich selbst entscheiden. Wichtig ist zu fragen, ob er kämpfen will oder aufgibt. Ich wüßte nicht, wie ich mich in dieser Situation entscheiden würde.

Als mein Mann damals an einem schnellwachsenden, bösartigen Hirntumor erkrankt war, mußte ich die Entscheidungen für ihn treffen, ich war zu seinem Vormund bestimmt worden, weil er selbst nicht mehr - für die Ärzte - entscheidungsfähig war. Ich habe nächtelang mit mir gerungen für den Fall, daß sie sich noch zu einer Operation oder überhaut einer Behandlung durchringen oder ihn aufgeben. Was würde ich tun, zustimmen oder ablehnen. Die Entscheidung wurde mir abgenommen, als er nochmal in die Freiburger Uni kam, die die Möglichkeit einer Behandlung prüften und sie dann ablehnten und mir auch die Ärzte in der Mainzer Uni-Klinik sagten, daß sie für ihn nichts mehr tun könnten und ich ihn zum Sterben nach Hause holen könne. An dem Tag, an dem das sein sollte, ist er ins Koma gefallen und ruhig eingeschlafen. Damals gab es noch kein Hospiz oder Pallativstation.

Ich bete für Euch, egal, welche Entscheidung Dein Mann trifft und wünsche Euch viel viel Kraft.

Dich umarme ich ganz fest
Rosemie

[Nati1]

Entschuldigung,liebe Susanne,dass ich nun auch noch meinen "Senf"dazu gebe,nachdem ich das alles hier gelesen habe.

Ich bin ja nun schon einige Jährchen dabei und habe liebe,sehr liebe Menschen kennenlernen dürfen,die ich dann verloren habe - LEIDER ! ICH WÜRDE DIESE THERAPIE NICHT MACHEN !
Die allogene Therapie ist die HÖLLE - und die Chancen sehr gering. Lieber die letzte Zeit des Lebens in Würde im Kreise der Familie mit palliativer Unterstützung verbringen - als elendig zu Grunde zu gehen !

In dieser,seiner letzten Zeit,kann Dein Mann sich noch auf die wesentlichen Dinge konzentrieren und Sachen ordnen,die ihm wichtig sind.In dieser Zeit könnt Ihr noch viel miteinander sprechen-auch über die bisher unausgesprochenen Dinge und über die Zeit danach...

Zu viele habe ich durch diese Therapie verloren,die palliativ noch eine relativ gute Zeit gehabt hätten.

Genau so hab ich es für mich selbst auch entschieden,sollte dies einmal im Raum stehen.

Sorry,das ist meine ganz persönliche Meinung .

Alles Liebe von Nati

[SusanneC]

Ganz vielen lieben Dank für Eure Rückmeldungen! Und Du musst Dich nicht entschuldigen, Nati, es ist im Gegenteil sehr hilfreich, auch unterschiedliche Meinungen zu hören.

Noch ist die Entscheidung nicht zementiert, mein Mann hat zwar eine Tendenz, aber er hat ja auch noch ein paar Stunden bevor er sich endgültig festlegen muss.

Ich finde es wichtig, dass ER diese Entscheidung trifft, es ist die seine, nicht unsere. Denn er muss diese dann am Ende auch leben und das kann er nur dann mit der kleinstmöglichen Reue, wenn er selbst absolut hinter seiner Entscheidung stehen kann und nicht irgendetwas dann am Ende für mich (oder irgendwen sonst) macht. Wir reden zwar sehr, sehr viel und ich versuche ihn hierbei zu unterstützen so weit es geht, aber am Ende muss doch er für sich selbst entscheiden und ich kann ihn dann - egal für was er sich entscheidet - auf seinem Weg nur begleiten (auch wenn ich so gerne so viel mehr für ihn tun würde!)

Nochmals ganz vielen lieben Dank an alle, die sich hier gemeldet haben!
Susanne

[SusanneC]

Hallo nochmal,

nach vielen Wochen der Stille nun doch noch eine neue Nachricht, teilweise als Update für alle, die sich so lieb auf meine Frage gemeldet hatten, aber hauptsächlich wohl auch als Mut-mach-Post für Leute, die vielleicht in einer ähnlichen Situation sind.

Mein Mann hatte sich gegen die hochriskante Behandlung entschieden und bekam seither seitens der Ärzte nur noch Cortison palliativ und von der Familie alles mögliche aus der Alternativmedizin (eine Zitrone pro Tag, viel Vitamin D, Lapacho-Tee, Ingwer ...).

Es ging ihm die ganze Zeit noch relativ gut, erst in der vorletzten Woche bekam er dann noch Lymphödeme an beiden Beinen. Aber für uns alle war immer unverständlich, wie dieser (nach außen!) so gesund wirkende Mann totkrank sein und sterben sollte.

In der letzten Woche hatten wir dann noch einen Termin bei einem anderen Prof, von dem uns von Kollegen gesagt wurde, er sei DIE Koryphäe für Rezidive bei NHL, "wenn einer noch etwas tun kann, dann er". Viel Hoffnung hatten wir ja nicht, aber vor dem Termin sollte noch ein neues CT gemacht werden, damit er neueste Bilder (die letzten waren vom 28.2.) zur Beurteilung der Situation hat.

Und jetzt kommt's:

Der Krebs ist zurück gegangen!!!!!!!
(Fast) komplett ohne Behandlung und völlig unerklärbar für jeden, aber die große Raumforderung in der Lunge ist ca. 10% kleiner geworden (könnte noch Ungenauigkeit des CT sein), aber es sind auch "signifikant weniger" Lymphome im Lungenbereich zu sehen und weder CT noch Ultraschall zeigen Lymphome im Darmbereich, wo ja die Chirurgen jede Menge dieser Dinger bei seinem Darmdurchbruch gefunden hatten!

Lt. dem Arzt wäre mein Mann - wäre der Krebs in der gleichen Geschwindigkeit wie bis zum 28.2. weiter gewachsen - letzte Woche nicht mehr in der Lage gewesen, dort auch nur zu sitzen und jetzt entwickelt es sich sogar zurück!

Es ist uns klar, dass das Blatt sich jederzeit wieder wenden kann und der Krebs wieder explosionsartig wachsen, aber in dem Moment wäre ich trotzdem am Liebsten dem Prof um den Hals gefallen und hätte ihn abgeknutscht! ;-D

Die allogene Transplatation steht jetzt wieder im Raum, allerdings mit wesentlich besseren Voraussetzungen als vorher auch auch nicht eine autologe mit direkt anschließender allogener, sondern zunächst eine Zwischenbehandlung mit einem relativ neuen Antikörper für 3 Wochen, dann erfolgt ein erneutes Staging und danach entweder noch eine Runde Antikörper (falls der Krebs weiter schrumpfen sollte) oder dann direkt in die Transplantation.

Daher an alle, denen es vielleicht ähnlich gehen sollte: NUR NICHT AUFGEBEN! Es gibt immer noch Hoffnung, egal, wie schlimm die Nachrichten sein sollten.

Liebe Grüße,
Susanne
(immer noch ganz glücklich) :-)

[Rosemie]

Liebe Susanne,
als ich das jetzt gelesen habe, konnte ich paar Tränchen nicht zurückhalten. Ich hatte mit dem schlimmsten gerechnet und dann lese ich diese hoffnungsstimmende Mitteilung von Dir. Jetzt bin ich ganz sicher, daß Dein Mann es schafft. Sein Wille ist ungebrochen, er hat die Unterstützung von Dir und der gesamten Familie - nur so ist dieses "Wunder" zu erklären.
Zu früh sollte man sich zwar nie freuen, und es ist noch ein gutes Stück Arbeit, deshalb empfehle ich, jede glückliche Stunde zu genießen und neue Kraft sammeln. Ich wünsche Dir und vor allem Deinem Mann alles, alles Gute.

Wie Du bei meiner Signatur lesen kannst, bin ich auch auf einem guten Weg und hoffe, es bleibt so.
LG Rosemie

[Phaylee29]

Es ist so schön sowas zu lesen.Wenn DAS keine Hoffnung gibt was dann?
Ich wünsche euch von ganzem Herzen alle Kraft der Welt!
Ich hoffe ihr habt noch ganz viel zeit zusammen.
Dankeschön dass du uns daran teilhaben lässt

[dieSilke]

oh Mann, ich freu mich ja so für euch. Mußte total losheulen, als ich das hier gelesen habe!!!!!!! Ich freu mich so.

Macht weiter und ich schick euch ganz viel Energie und Kraft!!!! Ich wünsch mir so sehr, dass ihr die Krankheit hinter euch lassen könnt und dass dein Mann wieder ganz gesund wird!

Liebe Grüße
Silke

[SusanneC]

Vielen lieben Dank für Euer Mitfreuen! :-)

Auch ich hoffe und bete, dass sich der Krebs meines Mannes weiter zurückentwickelt und wir am Ende doch noch einen guten Ausgang haben werden!

Im Moment ist auch alles ein wenig viel für mich: vor ein paar Wochen wurde beim Mann meiner Mutter - gleichzeitig mit einem Schlaganfall - Krebs diagnostiziert (Ringkarzinom, daher wahrscheinlich Magen- oder Darmkrebs, die komplette Leber ist allerdings schon befallen und wegen seines sehr hohen Alters wird nicht mehr allzu viel gemacht) und in der letzten Woche haben wir erfahren, dass auch meine Mama Krebs hat - sie hat 2 rel. große Raumforderungen in der Lunge, eine sieht wie ein typischer Lungenkrebs aus, die andere wie Lymphdrüsenkrebs. Im Moment läuft hier noch die Diagnostik. Ich habe jetzt drei Krebspatienten in nächster Umgebung und versuche nun einfach den Kopf irgendwie über Wasser zu halten...

Drückt uns bitte auch weiterhin alle Daumen!

Danke,
Susanne