Warum keine Therapie ?

[Leben77]

als stiller Mitleser habe ich nun Fragen da ich nicht mehr weiss warum wieso weshalb.

Eine mehr als gute Freundin hat im Februar 2010 Diagnose HCC bekommen. 1/2 der Leber und 2 Metastasen in der Lunge (3 - 6 mm gross) Hat alles mit Druckschmerz im Bauch angefangen und dann die niederschmetternde Diagnose. Dann Schmerzen, Nexavarbehandlung, Schmerztropfen. Nach einiger Zeit kamen Schmerztabletten hinzu und dann noch Morphin als die Schmerzen schlimmer wurden. Sie ist gerade mal 29 Jahre, keine Vorgeschichte, keine Zirrose, keine Alkoholleber...............

Dann hatte sie die Nase voll vom ständigen "wie besoffen sein" und hat einfach das Morphin nicht mehr genommen und auch die Tropfen nicht mehr. Nur noch Nexavar und komischerweise ging es bergauf. Ihr war nicht mehr übel und sie hatte keine grossen Schmerzen. Vom Nexavar gingen ihr die Haare nach und nach aus aber sonst keine Nebenwirkungen.

Doch dann vor 1 Wocher, keinen Appetit, Schmerzen so gross das sie sich nicht mehr bewegen konnte, Übelkeit.......... Mittlerweile 3 PET hinter sich und die Ärtze machen unterschiedliche Aussagen. Von es hat sich nichts verschlechtert bis hinzu das es sich massiv verschlechtert hat........... von das sie an einer Studie teilnehmen soll weil es sonst eh keine Hoffnung gibt.

Jetzt ist sie im Krankenhaus und wird auf Schmerztabletten eingestellt damit sie dann wieder nach Hause darf. Eine OP wurde ausgeschlossen da Nachbarorgane (die Lunge) befallen ist. Eine Organtrans wurde ausgeschlossen. Sie bekommt nur Nexavar und das wars.

Nun habe ich hier öfter gelesen das hier bei anderen operiert wurde obwohl Metastasen in anderen Organen vorhanden sind. Sogar von einer Transplantation habe ich gelesen und punktuelle OP an den Lungenmetastasen. Warum nicht bei ihr ? Ich lese hier auch von verschiedenen Therapien - warum nicht bei ihr ?

Ihre Diagnose und die PET liegen im Charite vor, im Rechts der Isar, in Großhadern................. ich verstehe das nicht. Das sind doch Spezialisten auf ihrem Gebiet................

Habt ihr Antworten ?

Drück Euch
Leben77

[Bremensie]

Guten Tag Leben77,
im Vordergrund steht erstmal dass deine Freundin so schmerzfrei wie möglich ist. Auch der Allgemeinzustand deiner Freundin muss erst einmal besser werden. So hat sie auch viel mehr Kraft zu kämpfen. Ich finde es toll dass du dich so um sie sorgst und immer da bist wenn Sie Hilfe braucht. Es kann gut sein dass der Tumor unter der Nexavarbehandlung sich doch noch soweit verkleinert dass eine OP in Frage kommt. Auf alle Fälle wünsche ich euch ganz viel Kraft.
LG Erika

[Leben77]

Vielen Dank Erika. PET erste Infos von heute: neue Metastasen, Leber durch neue Herde vergössert, schlechte Blutwerte und Schmerztabletten helfen nicht. Das ist für mich das Resultat aus 4 Monaten die man einfach nur gewartet hat................

[cc72]

Hallo ersteinmal!
Das sind wirklich keine guten Nachrichten. Das tut mir leid. Ich selbst hatte auch ohne irgendeine Lebervorerkrankung oder Schädigung einen großen Tumor allerdings ohne Metastasen. Die Metastasen sind der Grund, weshalb nicht transplantiert werden darf. Es gibt die sogenanten Mailand Kriterien, die genau besagen, unter welchen Bedingungen transplantiert werden darf. Metastasen sind ein Ausschluß. Weil durch die anschließende Immunsuppression, die jeder Transplantierte ein Leben lang nehmen muß, das Immunsystem so unterdrückt wird, damit die Leber nicht abgestoßen wird, so daß Metastasen und Krebszellen im Körper explodieren. Bei mir war zwar vor Transplantation nichts zu sehen, aber es hatte sich wohl doch schon etwas ins Blutsystem geschlichen, so daß ich schon 1 Jahr nach Transplantation mehrere Knochenmetastasen hatte. Ich nehme jetzt auch Nexavar. An Eurer Stelle würde ich mich genauer über die Studie informieren und evtl. doch noch ein anderes Zentrum um Rat fragen....z.B. Essen oder Mainz.... Das kostet jedesmal Kraft, aber manchmal gibt es noch Möglichkeiten. VIEL GLÜCK.

[Leben77]

Vielen Dank für diese Erklärung und für Dich natürlich auch viel Kraft für Deine eigene Therapie. Im PET steht:
HCC fibromedullär, Lungenfiliae, unter Sofafenib.

Die beiden Kliniken werden ich schnellstmöglich "googeln" und dann bei ihr nachfragen. Wir werden doch einen Arzt finden der eine Alternative bieten kann - zumindest eine Aussicht, eine Möglichkeit........... irgendwas. Alles ist besser als nichts und dieses ewige warten. Das warten zermürbt einen.

Das mit den Studien ist eine enorme Sache, auch die zu finden die ein nicht so extrem hohes Risiko trägt indem es eben sein kann das man Placebo bekommt. Bei dieser einen Studie wäre dies so und davor hat sie natürlich Angst. Nachdem nun das Nexavar nicht mehr anschlägt, bietet sich eine neue Situation was die Studien angeht. Denn diese hätte sie auch absetzen müssen dafür und zu diesem Zeitpunkt dachten wir das die Tabletten anschlagen und ein Absetzen kam einfach nicht in Frage. Der Arzt der die Studie leitet hat gestern gesagt: "nun haben sie Wochen verplempert" .... irgendwie sind wir aber alle und auch sie sehr misstrauisch was diesen Arzt angeht da er sich auch immer wieder in Widersprüche verstrikt und dadurch vermittelt das es ihm einfach nur um die Studie geht und nicht um den einzelnen Menschen.

Nach einer Woche KH kann sie sich immernoch nicht schmerzfrei bewegen aber sie ist tapfer - sehr tapfer. Es kommt einem immer so vor als ob sie einen beruhigt anstatt das wir sie beruhigen.

Viele liebe Grüsse an Euch
Leben 77

[Sternchenhk]

dazu kann ich auch was sagen.
Mein Mann hat jegliche Form von Studie abgelehnt, weil die Nebenwirkungen zu hoch und zu groß sind.
Er will kein Versuchskaninchen sein.
Klar das man da nicht erfreut war.
Als er im Gespräch fragte, wann er den wiederkommen soll, sagte der Doc doch glatt: "Wenn sie hier in der Uniklinik nicht an der Studie mitmachen, können sie bei ihrem Arzt auch Ultraschall machen!
Frage bitte welche Form von Studie sie machen wollen, frage nach den Nebenwirkungen, belese dich genau, denn jeder Fall ist anders, da wo man schon immer Schwachstellen hatte, hier haut es extrem rein.
Als ich fragte, wenn er die Studie mitmacht, mit welchen Folgen müssen wir rechnen, wie wird es ihm gehen.
Das war so niederschmetternd, denn es würde ihn nicht gerade gut gehen.
Das Hand-Fuß Syndrom wird er bekommen - Blasenbildung an Handinnenflächen und Fußsohlen.
Hautausschlag am ganzem Körper, Schleimhäute u.s.w.
Und da reden die von Lebensverlängern?????
Unter welchen Umständen bitte?????

Lg.
Sterncehnhk