Nach Chemo und 4 OP's massive Probleme mit Narben

[annelies]

Hallo!
Ich bin 34 Jahre alt und vor 2.5 Jahren an Darmkrebs erkrankt.

Es hat, wie bei vielen, mit einem Darmverschluß angefangen, also gleich eine sehr große Bauch-OP + künstlicher Darmausgang, dann nach 3 Monaten unter der Chemotherapie - Darm-Rückverlegung (Hat gottseidank sehr gut geklappt, die Chirurgen konnten das ganze Laparoskopisch machen). Trotzdem kam noch einmal ein großer Bauchschnitt, weil nach 8 Monaten Chemo sich eine sehr schwere Darm-Entzündung entwickelt hat, und wieder ein Darmverschluß.
Danach wurde die Chemo abgebrochen, denn die Ärztin wollte mich ja auch nicht mit der Chemo umbringen, und ich hatte ein Jahr Ruhe.

Ich habe mich in diesem Jahr auch sehr gut erholt, 7 Kilo zugenommen, hab mich sehr viel besser gefühlt und mich auch immer mehr bewegt. Doch dann kam der große Rückchlag - die Routine-Tomographie zeigte Lebermetasthasen an.

Was mir als "Leichter eingriff" angekündigt wurde, hat sich schnell anders entwickelt - schon am nächsten Tag im Krankenhaus haben die Chirurgen entschieden - die Halbe Leber muß weg!

Bei der OP wurde festgestellt, dass es doch keine Metasthasen sidn, obwohl sie auf Tomographie und Ultraschall genau so ausgesehen haben, aber der lebertypische "Merzedes-Schnitt" war schon da.

Da ich eine sehr starje Narbenbildung habe, haben die Ärzte sich entschieden, mich mit einem selbstauflösenden Faden zu nähen. Das war eine eindeutige fehlentscheidung: der durchgehende Faden ding im deraden Winkel um die ecke - eimnal längs duch die Mitte von Bauch, und dann quer durch den halben Bauch, fast bis zum Rücken.

Der Faden hat sich kurz nach der OP gespannt, und ich konnte 3-4 Monate lang keinen geraden Rücken machen. Er sollte sich auch innerhalb von 3-4 Monaten auflösen, man konnte ihn aber über 7 Monate gut tasten, erst im 8 Monat ist er dann fas verschwinden.

Das ergebnis:

Ich hatte vor der letzten OP einen ziemlich guten Allgemeinzustand erreicht, der irgendwie durch diese letzte OP total ruiniert wurde. Ich bin kraftlos und werde schnell müde. Ca 1x in 1-2 Wochen wache ich mit schrecklichen Schmerzen an den Narben auf. Die schmerzen sind so stark, dass ich kaum atmen kann, und keine Schmerzmittel helfem. Ich habe wegen der Schmerzen mehrere Ärzte kontaktiert- sie geben mir alle "Tramadol" und ähnliche mittel, aber von der Dosis, die ausreichend ist, um die Schmerzen zu betäuben, wird mir sehr schlecht - ich bekomme ein Beklemmungsgefühl in der Brust, und glaube ersticjen zu müssen.
Meistens verbringe ich dann 2-4 Tage in diesem Scherz-Zustand, danach geht er wieder für eine Woche oder zwei weg.

Es ist nicht möglich herauszufinden, ob diese Schmerzen durch etwas provoziert werden - sie entstehen einfach so, und verschwinden auch genauso, unabhängig davon, was ich in der entsprechenden Zeit gemacht habe.
Außedrem habe ich vor ca 2-3 Monaten schmerzen im Knie bekommen. Am Anfang war es für mich schwer, nich hinzuhocken, mittlerweite tut es höllisch weh, einfach aufzustehen, nachdem ich eine Stunde oder mehr gesessen habe, es schmerzt beim Laufen, wenn ich einfach flach im Bett liege und auch wenn ich versuche das Bein oder den Fuß zur Seite zu drehen.

U.a. habe ich am ende des Tages oft schwere Beine und kann kaum laufen, es ist mir auch schon passiert, dass meine Beine einfach so zusammengeklappt sind und ich estürzt bin!

Ich war beim Orthopäden (der auch seit langem Chinesische Medizin praktiziert). Der hat sofort gesagt - "dieses Problem kommt aus dem Bauch".
Mehrere Tests haben es auch gezeigt - durch den Querschnitt ist der ganze Bauchmuskel und die Nerven blockiert, und, wie der Arzt sagt: "Es kommt keine Muskelkraft bei dem Bein an".

Wenn er auf diverse stellen auf der Narbe tippt, kann ich zum teil die Beine kaum bewegen, oder habe kaum Kraft darin.

Er hat auch gefragt: "Hat denn niemand die Narben behandelt?"- Dazu konnte ich nur sagen, dass der Chirurg vorgeschlagen hat, 3-4 Jahre zu warten (bis die Narbenbildung abgeschlossen ist) und dann zu überlegen, ob eine kosmetische OP mit Laser sinn macht. Er meinte damit aber eher das Kosmetische Problem (die Narben sind sehr groß und sehen nicht schön aus).
Bei den Schmerzen und den anderen Problemen sagte er - da kann man nichts machen. Es sind halt viele Nerven durchtrennt, man kann nur hoffen, dass sie sich irgendwann beruhigen oder irgendwie zusammenwachsen.

Der Orthopäde hat gesagt, er würde gern versuchen die Narben zu "infiltrieren". Angeblich hilft das in vielen Fällen, wenn man es 3 bis 5 Mal mit Abstand von einer Woche wiederholt.
Daraufhin hat er mir etwas in die Narben gespritzt (wasser?), es hat sich auf jeden Fall nicht wie ein Schmerzmittel angefühlt, denn es war sehr schmerzhaft, und danach haben die Narben mehrere Tage sehr geschmertz. Damit soll ich jetzt 5 Wochen weitermachen - eine sinnige beschreibung dieser Therapie habe ich nicht im Internet gefunden.
Wiess jemand. was das ist, und ob es wirklich was bringt?

Ansonsten - hat jemand die Erfahrung gehabt mit solch massiven Problemen durch Narben?
Gibt es Therapien, die helfen?
Kann ich selbst etwas wirksames dagegen tun? Helfen vielleicht irgendwelche medikamente/Gymtastiken/massagen oder sonstwas?

Nach meiner Rückkehr vom Arzt hat mein Mann als erstes gefragt: "auf was sollen wir uns noch gefasst machen?"

Bei dem Problem mit dem Knie währe ich nie darauf gekommen, dass sowas durch die Narben am Bauch enstehen kann. Welche Probleme kann es noch geben?

Ich bin schon eine Patientin, die viel für die eigene genesung tut - ich mache auch gern Sport und so. In diesem Fall findet sich aber offensichtlich nicht viel, was man tun kann.

Für jeden Rat bin ich sehr dankbar!

[Birgit4]

Liebe Annelies,
erstmal möchte ich dich in meine Arme nehmen
und dir sagen, wie leid es mir tut was du durchlebst.Bei deinen Schmerzen kann ich dir leider nicht helfen.
Wie können die Ärzte bei der OP sagen du hast keine Metastasen , und nehmen dir die hälfte der Leber weg ???
Ich bin Betroffene 48, Darmkrebs mit Lebermetastasen,( Diagnose pT4, pN2, pM2,)
70 Prozent der Leber entfernt im Sep.2003.Bei mir wurden auch 2 große Bauchschnitte gemacht , der Leberschnitt geht auch wie ein großes L nur zur anderen Seite( zur Leber ), hatte auch diese auflösbaren Fäden.Ich hatte 3 Monate Schmerzen, Atemnot, konnte mich nicht strecken unsw.Darm OP alles gut verlaufen , trotz Darmverschluß ..... kein Ausgang.Hatte nur eine Woche schmerzen an der Narbe , habe auch wieder alles gegessen.
Hatte sehr gute Ärzte.!!!! Und viel Glück !!!!

Habe mich damals auch gegen eine Chemo entschieden.
Nach Ausage einiger Ärzte und Onkologin sollte ich heute nicht mehr Leben.
Ich denke sie haben ihre Rechnung, ohne denn lieben Gott gemacht
Wie ist deine Diagnose ???
Sei lieb gegrüßt und wenn du Sorgen hast bist du hier richtig.
Ersmal alles Liebe
von Birgit

[annelies]

Birgit! Danke für die netten Worte!
Naja, ich mag gern das sprichwort zitieren: "Wenn der Patient leben will, ist die Medizin hilflos!"

Die Ärzte haben mit am ende nicht die halbe Leber abgenommen! Sie haben den Bauch aufgemacht, und gesehen, dass es doch keine Metasthasen sind - proben entnommen, sich nochmal vergewissert, dass es mit Ultraschall genau nach Metasthasen aussieht, auf den erstbefung aus der Pathologie gewartet, und dann den Bauch wieder zugenäht. Nur die Gallenblase war schon weg, weil sie immer als erstes entnommen wird.

Das war riesiges Glück und ich bin auch froh über das Ergebnis! Aber das ändert nihcts daran, dass der Schnitt nun da ist, und alle Folgen dem entsprechend auch.

Angeblich ging es auch nicht anders - ich habe die Ärzte viel gefragt - es war im Tumor-Zentrum in Berlin, dort sind die Ärzte eigendlich sehr kompetent.
Sie waren sich sehr sicher bei dem verdacht- Währe es wirklich bösartig, würden sie bei einer Punktion oder weniger invasiver Entnahme andere Gewebe mit Krebszellen anstecken. Und einfach abwarten o9hne was zu machen würde bedeuten evtl mein Leben zu riskieren, da es in meinem Alter sehr schnell gehen kann - angeblich kann man da eine gute Chanse innerhalb von einer Woche versäumen. Also hat keiner gewartet.

Natürlich ist es aus der sicht der Chirurgen am sichersten - abschneiden, dann ist schon mal Ruhe.
Aber die OP ist halt schwerer ausgefallen, als alle anderen. Nach den großen anderen Bauchschnitten bin ich nach 2-3 Wochen schon ziemlich flott herumgelaufen und habe auch gegessen und so...

Jetzt höre ich von vielen Ärzten, dass halt dieser Leberschnitt so heftig ist, weil er quer durch den Bauchmuskel geht.

Naja. Hoffentlich findet sich hier jemand, der mir was anraten kann.

Ansonsten - zur Zeit, trotz nicht abgeschlossener Chemo und schwerem Verlauf bin ich optimistisch. Meine Onkologin meint, ich sei ein Kämpfer. Von den letzten 2.5 Jahren habe ich 1.5 mit der Prognose gelebt. ich hätte noch ca 6 Wochen zu leben, danach haben die Ärzte halt gesagt - na toll, sie sind ja immer noch am leben, machen sie weiter so... so lebe ich halt immer weiter. Ich hoffe, das ich noch lange so weiter machen kann :-)

[Jutta]

Hallo Annelies,

Warst Du bei einem erfahrenen Schmerztherapeuten? Das würde ich Dir in Deiner Situation dringendst empfehlen. Denn nur mal dies oder jenes Schmerzmittel ohne Überwachung und Begleitung geben bringt Dir nicht viel. Alle Schmerzmittel können zu Beginn, bis zu 4 Wochen, starke Nebenwirkungen haben.

Ich litt jahrelang unter wahnsinnigen Schmerzen, war schon fast am Tapeten runterreissen. Diese entstanden durch viele Bauchoperationen. Um den Bauch, und den restlichen Körper wieder einigermaßen in Einklang zu bringen (die Schonhaltung aufzugeben), begann ich mit manueller Therapie und Osteopathie.

Diese Therapien zusammen mit anfänglicher Narkotisierung der Nerven und Narbengebilde durch eine erfahrene Schmerztherapeutin brachten mir schon große Linderung. Danach wurde ich mit verschiedenen Schmerzmedikamenten behandelt, um das Optimale zu finden. Heute bin ich gut eingestellt und mit meinen Schmerzen "leben".

[annelies]

Nein!
Keiner hat mir gesagt, wer und wo so ein Problem behandelt wird!
Die Onkologin hat mich zum Chirurg geschickt. Der hat gesagt, dass da nichts zu machen ist. die Nerven sind durchtrennt, und hoffentlich wachsen die irgendwann zusammen, ansonsten - nur abwarten. Und er hat mir halt eine Unmänge Tramadol und heftigste Schmerzmittel verschrieben, von dene ich fast einen Herzanfall kriege.

Beim Orthopäden bin ich nun gelandet, weil ich ein Problem mit dem Knie habe. Habe mich über die Diagnose gewundert (das dieses Problem seinen Urspring in den Narben am Bauch hat) - und der Orthopäde hat es auch so formuliert, dass es kein Schmerz-Problem ist, sondern ein Kraft-Problem: der Bauchmuskel spannt sich stark an, gibt aber keine Kraft an das Bein weiter... Weil da der KOntakt irgendwie unterbrochen ist.

Naja_ ich werde mal nach einem Schmerztherapeuten suchen.

[Jutta]

Hallo Annelies,

Ich kenne diese Historie, keiner konnte sich erklären, warum ich solche wahnsinnigen Schmerzen habe, außer der letzte Chirurg ( ein Goldschatz) und schlußendlich mein Hausarzt.

Viele Ärzte stehen wie ein Ochse vor diesem Schmerzproblem, sie wurden darin nie ausgebildet....und man hört den Satz "damit müssen sie halt leben"

Für die Nervenschmerzen gibt es ein neues und ausgezeichnetes Medikament ( Lyrica ), das inzwischen schon vielen mit der gleichen Symptomatik geholfen hat. Durchgetrennte Nerven sind KEIN Kraftproblem, können aber unbehandelt zu einem werden. Da sich alle Muskeln und Sehnen verziehen, und in Dauerspannung befinden.

Ich hoffe, dass Du bald einen guten Schmerztherapeuten findest, der/die Problematik anpackt.

[sywal]

Liebe Annelies!
Die Aussage Deines Arztes mit Kenntnissen in chinesischer Medizin, daß die Quernarbe die Ursache Deiner Probleme ist, veranlaßt mich Dir zu empfehlen, einmal mit Deinem Arzt über die Möglichkeit der Ursachenbehebunglinderung durch Oszeopathie zu sprechen. Diese Therapie wird auch von praktizierenden Medizinern angeboten.
Eine Freundin hatte nach einem Kaiserschnitt "Quernarben-Probleme" welche durch diese Therapie behoben werden konnten.

Liebe Grüße und alles Gute
Sywal

[chaosbarthi]

Hi Annelies,

wir haben im Stoma-Forum auch einige mit schweren Verwachsungen im Bauch, sowie mit verhärteten oder nicht richtig geschlossenen Narben. Die, die es mit Osteopathie versucht haben, sind bislang alle begeistert. Es geht ihnen deutlich besser. Im Link vom Osteopathie-Centrum ist auch eine Osteopathen-Liste. schaue dir das doch 'mal an: Osteopathie-Centrum

Soweit ich das weiß, muss es wohl privat bezahlt werden und ist nicht so super-kostengünstig, aber frage ruhig 'mal bei deiner Kasse an.

LG chaosbarthi