NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

[AnnaLu]

hallo,
ich habe bereits einen "Roman" im Sammelthread geschrieben.
Es geht um meinen Mann, er ist 47 Jahre alt und seit okt. 07 an NHL erkrankt. Ab der 2. Chemo wurde durch Liquor-Punktion erkannt, dass auch das ZNS befallen ist und mein Mann erhielt zusätzlich 5 Chemos direkt in den Liquor. Ab der 4.Chemo stand fest, alles ok, Vollremission, auch im Liquor nix mehr zu finden.
Am 3. Jan. war die letzte Chemo, es sollte nur noch 2 x rituximab folgen. Endlich zu Hause sein, leckeres Essen, viel Schlafen, Kur beantragen, Phsychologen suchen. Naja, unendliche Müdigkeit überkam ihn und nachts war nicht an Schlaf zu denken, immer diese schreckliche Angst, es könnte noch nicht vorbei sein. Die gespräche auf der "Couch" taten zwar gut, aber wirklich geholfen haben sie auch nicht. Der Rücken fing an zu schmerzen, wir dachten, das sind "krebsschmerzen", die knochen tun einfach weh nach den ganzen Strapazen. Die Schmerzen wurden schlimmer, wir sind zum Orthopäden und der hat einen Bandscheibenvorfall am 6.HW diagnostiziert. konservative Behandlung ergab keine Erleichterung, Schmerzmittel (Opioide)wirkten auch nicht mehr. Immer wieder sind wir ins KH zum Onko, haben dort auch morphine erhalten, aber krebsmäßig konnte nichts festgestellt werden.
Mitte Februar war es nicht mehr auszuhalten, mittlerweile war der rechte arm total gelähmt, über die Notaufnahme wurde mein Mann dann endlich stationär aufgenommen. Da keine Krebszellen nachweisbar waren, deutete alles darauf hin, dass die Schmerzen durch den Bandscheibenvorfall verursacht werden. Es wurde für sonntag 17.2. eine Not-OP in einem anderen KH veranlaßt.
Um es kurz zu fassen, die Schmerzen wurden nicht besser, eher schlimmer. Nach einer Odyssee durch verschiedene KHs kamen wir wieder in unsere Onkologie und erst am 23.2. konnten im Liquor lymphomzellen nachgewiesen werden. In der Onkologie wurde mein Mann bestens mit Schmerzmitteln versorgt und am 25.2. hat er gleich wieder die 1. Chemo in den Liquor erhalten, 2 weiter folgten im Abstand von 2 tagen. Leider ohne Erfolg, die zellzahl stieg wieder an.
Bei einem Rezidiv einer sekundären ZNS Erkrankung stehen die Chancen mehr als schlecht, die Lebenserwartung liegt bei 2-6 Monaten. Es gibt keine Standard-Therapie und nur sehr wenige Studien, da dieser Fall nicht sehr häufig ist. Unser Onko will bzw. hat schon Rituximab in den Liquor gespritzt, eine Studie aus den USA gibt hier ein ganz klein wenig Hoffnung. Dafür soll meinem Mann noch ein Ommaya-reservoir gelegt werden, das ist ein Port am Kopf, um die Hirnhäute direkt erreichen zu können, denn über den Liquor ist der Weg recht weit.
Dieser krebs richtet im ZNS übrigens ganz schöne Schäden an, totalausfall des rechten Arms, in der linken Hand ebenfalls leichte Lähmungen. Überlkeit und Erbrechen, Gangunsicherheit. mein Mann ist derzeit ein Pflegefall, er kann fast nichts alleine. In 2 wochen hat er 15 Kilo abgenommen, er wird künstlich ernährt, er kann kaum noch sprechen, das rechte Auge schielt. Es ist so verdammt traurig, einen wirklich schönen, fröhlichen und sportlichen Mann, der keine Party ausgelassen hat, so dahinsiechen zu sehen. Und ich kann nichts für ihn tun, jede Berührung ist eine Qual und dann diese furchtbare Angst vor dem Sterben, auch die kann ich ihm ja nicht nehmen, ich hab ja selber Angst.
Ich versuche, so viel wie möglich für ihn da zu sein, gehe neben meinem Job aber an meine Grenzen.
Vielleicht kann mir ja jemand ein wenig Mut machen.
Liebe Grüße
AnnaLu

[Noddie]

Hallo AnnaLu.
hatte Dir ja vorhin schon geschrieben.
Fühl dich mal ganz dolle in den Arm genommen.
Das Du fix und fertig bist kann ich gut nachvollziehen. Was ist den mit Krankschreiben, lange hälst Du die Belastung nicht mehr aus und eins lass Dir gesagt sein, wenn Du auf der Nase liegst bedauert dich keiner Deiner Kollegen.
Habe es leider selber erfahren müssen und seid dem eine andere Einstellung zur Arbeit.
Schicke Dir noch eine PN.
Alles liebe
Ulli

[Andorra97]

Liebe Annalu,
erstmal herzlich willkommen hier bei uns, auch wenn es so ein furchtbarer Anlass ist, der uns zusammenführt.
Ich habe erst überlegt, ob ich dir antworten soll, denn ich habe leider eine Freundin verloren, die an einem Lymphom im ZNS litt und ich weiß nicht, ob ich deshalb die richtige Person bin, dir gerade jetzt zu schreiben, wo du Mut so dringend nötig hast.
Auf der anderen Seite weißt du ja selbst, wie die Situation deines Mannes jetzt ist und dass seine Chancen nicht zum besten stehen. Ich wünsche dir, dass ein Wunder passiert und er dieser tückischen Krankheit ein Schnäppchen schlägt! Er ist schon viel weiter, als meine Freundin es je geschafft hat, allein das zeigt schon wieviel Lebenswillen und Kraft in ihm stecken muss!
Alles, alles Gute für euch!

[Linnea]

Liebe AnnaLu,

ich nochmal... ich bin froh, daß Du Dir die Mühe gemacht und gleich einen eigenen Thread begonnen hast. Damit hast Du zugleich einen Raum eröffnet für alles das, was eben mit Eurer Geschichte zusammenhängt, für alle Sorgen und Tränen und vielleicht auch Lichtblicke... mir hilft es sehr, daß ich in meinem "Häuschen" äußern kann, wie es mir geht - und wen es interessiert, der kann mich dort besuchen kommen, und einige lassen mir sogar liebe, aufbauende, anteilnehmende Worte da...

Liebe AnnaLu, ich wünsche Dir einfach, daß Du hier genauso viel Unterstützung erfährst, wie sie mir schon seit Monaten von so lieben Menschen hier zuteil wird.

Alles erdenklich Gute!
Deine Linnea

[AnnaLu]

Hallo Nicole, hallo Ulli,

ich würde gerne etwas über den Verlauf bei deiner Freundin hören, man findet so wenig im Internet darüber und die Ärzte halten sich mit schlechten Information auch sehr zurück.
ja, ich bin Realist genug, um die Situation einzuschätzen und über den möglichen Tod haben wir ganz am Anfang, als es ihm noch "gut" ging auch gesprochen. Ich habe immer gesagt "Du mußt wenigstens noch bis Mitte Februar 2009 durchhalten, damit ich eine schöne Witwenrente kriege", darüber haben wir gelacht, jetzt wird es bitterernst.

Ulli, mit dem Krankschreiben ist das auch so eine Sache, meine Kündigung ist doch dann vorprogrammiert. Der Betrieb ist zu klein, um auf 1 Mitarbeiter zu verzichten und die Arbeit umzuverteilen. ich war 7 Jahre selbstständig, habe meine kleine firma in den Sand gesetzt und über 1 Jahr Arbeit gesucht. jetzt bin ich bei dieser Firma seit 1 Jahr und bin froh, überhaupt Arbeit zu haben (der Job entspricht in keinster Weise meiner Ausbildung und meinem Können).
Als 44 Jährige, die supergut ausgebildet ist, bin ich einfach zu teuer. Und bei den Aussichten, keinen Anspruch auf Witwenrente (mein Mann hat sehr gut verdient) zu haben, wäre das harakiri !
Leider sieht mein Mann das auch anders, ähnlich wie Du, aber ich bin da eisern und auch von einem finaziellen Sicherheitsdenken geprägt.
wie man es auch macht, die Situation ist scheiße.

ich heiße übrigens Antje und mein Mann nennt mich oft Annalu.

Liebe Grüße
Antje

[dutzelchen]

liebe annalu,
unsere geschichte ist grausam und lang.....ich möchte sie keinesfalls detailliert aufschreiben; bin auch zu erschöpft!
aber, als ich deine geschichte las...
ich fühle sehr ähnlich, auch mein mann, 45, ließ keine party aus, ein gutaussehender, sehr gebildeter und wunderbarer mensch, rettungsschwimmer, toller job, sehr beliebt ....
ein fantastischer vater!!! und er siecht dahin....es tut so weh und man hält es manchmal nicht mehr aus, man hält es fast nicht mehr aus....
auch wir haben trotz der ernsten lage immer wieder viel gelacht, makabere scherze gemacht usw....doch im augenblick ist uns auch nicht mehr danach...
ich wollte dir damit sagen, dass ich sehr viel mit dir fühle und wünsche dir extrem viel kraft und mut für die weitere zeit!!
alles liebe
andrea

[AnnaLu]

hallo andrea,
danke für deine mitfühlenden Worte, ich dachte schon ich wär allein mit meinen problemen. Deine geschichte kenne ich leider nicht. Kann ich sie irgendwo nachlesen?
Ja, dieses langsame Sterben ist schrecklich, wir können nur zusehen und verzweifeln daran. vor gut 10 Jahren hat mein bruder sich das Leben genommen, heute denke ich, dass das gut so war. Es war eine entscheidung, die er selber getroffen hat und er hat der ganzen Familie viel Leid erspart. Es war sozusagen ein Ende mit Schrecken, aber eben ohne diese zermürbende belastung.
Diese ambivalenz zwischen Hoffen, Hilflosigkeit und Aufgeben ist einfach sehr anstrengend. immer wieder müssen wir uns Mut zusprechen und ich möchte meinen Mann auch so gerne nach hause holen, aber ich befürchte, dass ich hier noch hilfloser bin.
Sei lieb gegrüßt, ich fahre jetzt wieder ins KH,
antje

[Andorra97]

Liebe Antje,
die Geschichte meiner Freundin ist kurz. Sie bekam die ersten Beschwerden, als sie mit ihrem zweiten Kind schwanger war. Die gesamte Schwangerschaft wurde sie immer wieder auf den Kopf gestellt und viele verschiedene, mögliche Diagnosen standen im Raum, aber alle wurden wieder verworfen. Es ging ihr die ganze Schwangerschaft furchtbar schlecht, aber es wurde von einer Virusinfektion ausgegangen und nach dem frühstmöglichen Kaiserschnitt sollte sie dann Kortison bekommen.
Ihr Sohn wurde im Mai 2000 geboren, ein kräftiges und kerngesundes .Baby. Direkt nach der Entbindung begannen die Kortison-Infusionen und es ging ihr kurzzeitig wieder richtig gut. Doch dann im Juli wurde es auf einmal ganz schlecht. Sie bekam eine Gesichtslähmung, fühlte sich unglaublich schlecht und es begannen sofort neue Untersuchungen. Ende August - einen Tag nach dem 3. Geburtstag ihrer Tochter - kriegte sie dann aus heiterem Himmel die Diagnose: Großzelliges B-Zell Non-Hodgkin-Lymphom im ZNS. Zentrum im Gehirn.
Die Chemo begann Anfang September. Sie kriegte sie, wie dein Mann, direkt ins Liquor gespritzt. Sie war eigentlich guter Dinge und sehr kämpferisch eingestellt, schließlich war sie gerade wieder Mutter geworden und sie wollte für ihre Kinder da sein. Aber zwei Wochen nach der Chemo brach sie auf dem Flur der Onkologie zusammen. Aderriss im Gehirn. Die Adern waren durch die Chemo porös geworden und innerhalb von ein paar Tagen platzten sämtliche Adern. Das Gehirn war völlig zerstört. Sie starb dann am 22. September 2000.

[Hamsternicole79]

Hallo Annalu

Auch Dein Schicksal ist sehr hart. Wünsche Dir viel Kraft und Ausdauer.
Ich bin froh das es dieses Forum hier gibt und muss auch gleich hier nochmal was loswerden, vielleicht ist jemand da der mir helfen kann….

Nun wurde uns gestern (nach 14 Tagen und nur durch Druck von unserer Hausärztin) mitgeteilt, dass zu wenig Zellen im Hirnwasser seien und dadurch die Untersuchungen erschwert sind. Jetzt muss nochmal neu entnommen werden. Was ich nicht verstehe warum kommen die damit erst nach so langer Zeit an. Man sieht doch nicht erst nach 14 Tagen das zu wenig Zellen zum untersuchen im Hirnwasser sind. Jetzt vergeht wieder unnötig Zeit.
Von unserer Hausärztin habe ich auch nun erfahren, dass es sich entweder um ein Lymphom handelt wovon wir eigentlich aus ausgegangen sind oder ein Menigeom. Mich nervt das echt, denn ich glaub manchmal die wissen es einfach nicht.

Als mein Vater gestern auch im Krankenhaus angerufen hat um mal nachzufragen wie oft so ein Fall wie bei meiner Mutter, seiner Frau vorkommt. Die Aussage vom Arzt traf ein wie ein Schlag ins Gesicht. Er hätte so was ab und zu mal gesehen. Was ist denn das für eine Aussage, dann sollen sie lieber gleich sagen sie wissen es nicht. Ich weiß nicht wie bei Euch die Lymphome aussehen, aber laut Bericht vom Radiologen ist er max. 6 cm lang und hangelt sich Tapetenförmig genau zwischen beiden Gehirnhälften. Kennt jemand so was?

Ich danke Euch….

Grüße Nicole

[AnnaLu]

Hallo Nicole,
genaue Ergebnisse zu bekommen ist nicht soeinfach.
Bei meinem Mann waren seit 3 Wochen unerträgliche Schmerzen da, bevor sich auch nur irgendeine Krebszelle im Liquor gezeigt hat. Wir hätten auch gerne früher gewußt, woran wir sind. Aber was soll man machen, wenn die schäbigen Biester sich verstecken.
Das war bei dem ersten Befall auch nicht anders. Erst kam eine Gesichtslähmung und erst 2-3 Wochen später konnten im Liquor bösartige Zellen nachgewiesen werden.
In der regel untersucht auch nicht nur 1 Klinik die Probe, sondern zur Kontrolle wird immer 1 Probe weggeschickt, bei uns haben Sie es nach München geschickt. Und man braucht unbedingt genaue Untersuchungsergebnisse.

Bitte mach dich nicht verrückt, diese Warterei ist wirklich schrecklich, und dieser spezielle Fall gehört sicherlich nicht zu den "alltäglichen" Krebserkrankungen. Vielleicht solltet Ihr Euch nach einer Klinik in Eurer Nähe, die Erfahrung haben, umschauen. Frag die Ärzte, ob sie sich die Behandlung zutrauen oder ob es jemanden mit mehr Erfahrung gibt. Ich finde immer, dass es keine doofen Fragen gibt, man wird mit jeder Antwort schlauer.

Hab ein wenig Geduld,
liebe Grüße Antje

[AnnaLu]

heute hat mich unser Onko angerufen, vermutlich muß die für morgen geplante op verschoben werden. Die Gerinnungswerte im Blut sind schlecht, die Leukos stehen nur bei 2500 und auch die Leberwerte sind durch die vielen medis nicht besonders toll. Das ist mehr als ungünstig für eine op. der doc hat nicht wirklich eine Erklärung dafür. Die letzte chemo ist 11 tage her, eigentlich kann es daran nicht mehr liegen. Er denkt, dass es auch mit der elektrolyte-ernährung zusammenhängen kann, denn dem körper fehlen ein paar vitamine. Morgen früh wird das blut noch mal gecheckt und dann wird entschieden. ich wünsche mir so sehr, dass dieser blöde port endlich gelegt wird, dann kann die therapie auch endlich weitergehen.
Mein mann hat heute viel gejammert, er will unbedingt nach hause. Ich kann ihn ja gut verstehen, es sind jetzt schon wieder fast 4 wochen, die er im KH ist, nur solange er nicht isst und trinkt (er hat immer noch Schluckbeschwerden) sehe ich nicht so viele chancen.
heute war wieder Jammer- und Heultag bei ihm. Er hat angst vor dem Eingriff und jetzt noch dieses hin und her, und er will nach hause. ich weiss gar nicht mehr was ich dazu antworten soll.

lg
Antje

[AnnaLu]

Hallo,
also, die op hat nicht stattgefunden. Unser Onko ruft mich jetzt jeden morgen nach der blutentnahme an (komme mir schon wie ein VIP vor), Leukozyten und Granozyten sind im Keller, Blutgerinnung wird besser.
Da mein tapferer Kämpfer ja nun auch sehr viele medis nimmt, muß der doc jetzt wieder ein wenig umstellen. evtl. liegt es an den krampflösenden Mitteln, er will aber vorsichtshalber noch ein wenig knochenmark entnehmen, denn wie immer, müssen alle anderen möglichkeiten auch wieder ausgeschlossen werden. Außerdem haben sie ihm gestern 5 ltr. flüssigkeit zugeführt, er hätte eigentlich heute morgen etwas mehr wiegen sollen, die Waage hat aber wieder 500g weniger angezeigt als gestern.
jetzt heißt es wieder warten........, nichts geht weiter, und das in dieser ..

am Samstag hat mein mann geburtstag und den wollen wir nicht wirklich im KH verbringen. ich will hoffen, dass ich ihn irgendwie am Wochenende nach hause holen kann.
Was noch ein wenig blöd ist, bislang hat mein mann einzeln liegen dürfen in seinem Zimmer, heute hat er leider einen Nachbarn bekommen. Seine große sorge ist nun, ob der Typ neben ihm schnarcht oder sonstwie unruhig ist in der nacht. Er hat einfach Angst, dass er dadurch nicht zur ruhe kommt. Naja, wir werden sehen, ob er schnell wieder alleine seine Suite geniessen kann.

So jetzt klingelt das telefon, meine Schwester ist dran.
gute nacht
Antje

[struwwelpeter]

Liebe Antje

Wie geht es Dir selbst inzwischen? Alles was man aus den Zeilen von Dir lesen kann ist die Sorge um Deinen Mann und gleichzeitig erkennt man den Stress dem Du ausgesetzt bist! Es tut mir leid dass es bei euch noch nicht weiter voran gehen kann wegen der Blutwerte. Aber, es ist ja gut dass kein unnötiges Risiko eingegangen wird. Ich kann mir sehr gut vorstellen dass es euer Ziel ist, Samstag zum Geburtstag Deines Mannes in den heimischen „Vier Wänden“ zu sein! Ich halte Dir – euch die Daumen das klappt, es wäre sicher sehr gut für euch! Zimmernachbarn: tja, ein immer wieder kehrendes Problem (oder auch nicht)! Was will man machen, für diese Zeit muss man sich arrangieren, da bleibt einem nicht viel Spielraum. Also hoffe ich sehr, das es ein ganz stiller Schnarcher ist – wenn überhaupt!

Ich schaue immer wieder einmal hier herein, auch wenn vom Rezidiv im ZNS wenig Ahnung habe, möchte ich Dir viel Kraft und Energie wünschen, Deinem Mann gute Besserung mit Gewichtszunahme und ein Wochenende zu Hause.

fruhling016.jpg

es wird Zeit das es Frühling wird!

Herzliche Grüße
Ina

[Katinka 59]

Liebe Antje,
ich freue mich mit Dir, dass Du D e i n e n Weg so gut gefunden hast.
Die Verzweiflung war ja erst so groß, als alles plötzlich so schwierig wurde.
Wie freu ich mich mit Dir, dass Du einen neuen Job hast und so wieder im normalen Leben angekommen bist. Deine Mann wäre so stolz auf Dich.

Ich wünsche dir, dass der Weg so weiter geht und Du diese Lebensfreude leben kannst.

Mit einem Lachen auf dem Gesicht grüßt Dich herzlich Katrin

[AnnaLu]

Hallo Ihr Lieben,
nach langer Zeit melde ich mich mal wieder.
Ich bin sehr viel unterwegs und lese hier kaum noch mit. Ich habe ganz kurz bei Einigen den Stand der Dinge überflogen und bin froh, dass noch alle da sind.
Bei mir passieren unglaubliche Dinge und ich genieße mein neues Leben in vollen Zügen. Als erstes habe ich mir vor 4 Wochen die Augen lasern lassen, es ist so schön, wieder ohne Brille scharf sehen zu können, das hat enorme glücksgefühle bei mir freigesetzt. Ich sehe meine Welt symbolisch durch neue Augen....ein schöner Blickwinkel.
zur Zeit lasse ich das Grab neu gestalten, meine Schwiegermutter hat mir freie hand gelassen, mein Mann liegt ja mir seinem Vater zusammen auf einem urnengrab und meine Schwiemu soll dort auch mal hin. Es wird sehr modern und puristisch und doch klassisch werden und ich freue mich, dass ich schalten und walten durfte, wie ich denke, dass es zu ihm paßt. Er bekommt eine neue Adresse und ich hoffe, dass viele Menschen stehen bleiben und sich denken, was für ein tolles Grab....muß ein toller Mensch gewesen sein!

ich möchte euch noch eine andere Sache berichten: seit vielen jahren legt mir eine Freundin die Karten, wir nehmen es nich so tierisch ernst, aber sie hat schon tolle Fähigkeiten. Und seit vielen Jahren sagt sie mir, ich würde noch einmal einen anderen Mann haben und auch von hier weggehen. Ich konnte es mir nie vorstellen, dass wir uns mal trennen werden, haben wir ja auch nicht....und es ist trotzdem so gekommen. neulich haben wir mal wieder nachgeschaut und sie sagte wieder das gleiche, ein Mann, der mich auf Händen durchs leben tragen wird, er wird reich sein, mich unendlich lieben und ich werde wieder heiraten und von hier weggehen. Und ich werde ihn in Kürze über eine Reise kennenlernen. Was soll ich euch sagen.....
Ich war bei meiner Schwester in Timmendorf, wir waren abends in den einschlägigen lokalen unterwegs und haben uns prächtig amüsiert und ich lerne einen Mann kennen, der mir so vertraut war, als ob ich ihn schon hundert jahre kenne und ihm ging es genauso. Alles, was er mir über sich erzählt hat, wußte ich schon, denn es hat in den Karten gelegen. ich war wie vom donner gerührt. Mal sehen, wie es weitergeht. Es war eine sehr intensive Begegnung und wir telefonieren viel. Und da meine Schwester ganz in seiner Nähe wohnt, werden wir uns auch wiedersehen.......

ich möchte Euch damit sagen, so traurig ich auch manchmal bin, ich gehe meinen weg und weiß, dass ich wieder rundum glücklich werde. ich genieße meine schönen Erinnerungen an den besten Mann der Welt, aber er ist nicht mehr da und ich schaue nach vorne. Von irgendwoher kommt viel Kraft für mich und ich fühle mich gut, er wird sich über mich amüsieren und den Kopf schütteln über das eine oder andere....ich lache dann zurück und er sagt mir dann: du machst ja eh was du willst, aber pass auf dich auf! Und das tue ich auch. Ich denke positiv, verliere die Realität dabei aber nicht aus den Augen.

Ihr seht, ich komme gut zurecht, die Tiefschläge haben mir viel Kraft geraubt aber auch enorme neue Energien freigesetzt und es hat sich alles sehr sehr positiv bei mir entwickelt. Das Leben ist schön, wenn man das Beste draus macht.....

Ich schicke euch ein dickes Paket mit positiven Gedanken und Energien....nehmt Euch davon!

Bis bald mal und alles Gute
Antje