Freund künstliches Koma

[KHK]

Hallo,

Also, ich bin der Meinung von tinkabell: Lebt jetzt!!! Ich habe die erste Zeit nach Entdeckung meines Tumors auch gedacht, ich sollte manche Sachen wie z.B. Kinder in die Welt setzten aus Rücksicht auf andere nicht mehr machen. Was hab ich jetzt davon? Versäumte Chancen und auch keine Kinder. In den jetzt fast 9 Jahren habe ich schon sooo viele Leute beerdigt, die eigentlich hätten länger als ich leben sollen, mit und ohne kleine Kinder... Ihr müßt einfach realisieren, daß wir alle irgendwann sterben, die einen früher, die anderen später und dies mit oder ohne kleine Kinder. Soll ich deshalb nur noch zu Hause sitzen, Däumchen drehen und auf den Tod warten? Ich denke NEIN, ich WILL LEBEN und dies HIER UND Jetzt!!!!

Natürlich sollte man schon Kontrolluntersuchungen machen und auch einem sinnvoll erscheinende Behandlungen, aber nicht nur, es gibt auch noch viele andere schöne Dinge im Leben zu tun!!!

Auf einem Segeltörn auf den Seychellen diesen März habe ich eine Frau kennengelernt, die seit mehr als 20 Jahren seropositiv ist. Ihr wurden damals 3 bis 6 Monate gegeben. Als sie aber gesehen hatte, wie trotz der nebenwirkungsreichen Behandlungen selbst vor Kraft strotzende Kerle qualvoll in wenigen Monaten hingerafft worden sind, hat sie alle Behandlungen abgebrochen und sich gesagt, dann lebe ich eben nur noch 3 bis 6 Monate, das aber volle Kanne mit Feten, Reisen, etc. 6 Monate später war sie anders als die meisten anderen immer noch da... Und auch heute ist sie noch da und sieht gut aus... Echt erstaunlich. Vielleicht sollte ich es ja genauso machen wie sie?

In der Zwischenzeit werde ich vom Leben profitieren, so gut es geht. Angefangen habe ich damit auch schon. Bin nach dem gestrigen MRT, einem schönen chinesischen Mittagessen (die radiologische Praxis liegt in der Nähe des chinesischen Viertels)und ein paar Einkäufen dort bei schönem Sommerwetter einige Km bis zur Kirche Notre Dame im Zentrum von Paris und an der Seine gelaufen. Zwischendurch habe ich noch den Pantheon besichtigt, wo die Gräber einiger sehr berühmter Franzosen sind. Ich habe zu meinem Erstaunen festgestellt, daß da noch so einige Grabnischen frei sind... Hab mich also mal erkundigt, ob ich mich da auch beerdigen lassen könnte, falls mir mein Hirntumor irgendwann den Garaus machen sollte. Ja, Platz wäre schon, man müsse aber einige Bedingungen erfüllen... Ich erfülle aber schon die Erste nicht: Man muß Franzose sein, um eine Chance zu haben. Also werde ich mich wohl irgendwann an einem weniger prestigeträchtigen Ort beerdigen lassen müßen...

Also, Kopf hoch und trotz Tumor vom Leben profitieren, so gut es geht!

Kühle Grüße aus Paris, denn hier ist jetzt wieder temperaturmäßig grüner Winter,

Kai-Hoger

[stefnini]

Unser Patenkind (damals 10 Jahre alt) hatte nach Entdeckung ihres Gehirntumors, der leider nicht heilbar war oder durch eine OP entfernt werden konnte, eine Überlebensprognose von 6 Monaten. Sie hat diese Prognose um 6,5 Jahre verlängert!!! Die Ärzte konnten es sich nicht erklären!
Und sie hat in dieser Zeit auch viele wunderschöne Abschnitte in ihrem kurzen Leben erlebt, die wir alle heute nicht missen möchten.


Darum, genießt die Zeit...ich gebe nichts auf Prognosen...jeder Fall ist anders gelagert.

Lebt im Jetzt! Wenn es auch manchmal schwer ist!

LG Stefnini

[Sonnenschein_2012]

Ich glaube, es ist ein Unterschied, ob ich die Lebenserwartung als Betroffener oder als Angehöriger betrachte.

Jeder Betroffene hofft und ist sich doch seiner Endlichkeit bewusst. Jeder Tag ist ein Gewinn.

Als Angehörige mit Kindern muss ich mir zwangsläufig Gedanken über eine abgesicherte Zukunft machen und kann nicht ins Blaue denken und planen. Ich weiß nie, was morgen ist.

ICH werde irgendwann allein dastehen und muss sehen, wie ich alleine mit Kids, Geld, Einsamkeit, usw. klar komme. Es ist alles ein Risiko. Ein gesundes Mittelmaß zu finden, das ist die Kunst. (Die ich allerdings nicht beherrsche.)

[HG68]

Auf Prognosen oder Statistiken kann man wirklich nicht viel geben. Ich selber habe die Erfahrung gemacht, dass mein Tumor nach 3 Monaten wieder erneut da war, aber auch nach 23 Jahren.
Regelmassige Kontrollen sind sehr wichtig, aber man darf sich auch nicht verrückt machen...

Heike

[A.J.]

Zitat von Sonnenschein_2012

Ich glaube, es ist ein Unterschied, ob ich die Lebenserwartung als Betroffener oder als Angehöriger betrachte.

Da hast Du natürlich Recht. Nur bist Du als Betroffener doppelt geschädigt. Du mußt Dir nicht nur die teils dramatische Verkürzung und Veränderung deines Lebens gefallen lassen, Du darfst Dich auch noch entmündigen und unter Druck setzen lassen.

Zitat von Sonnenschein_2012

Als Angehörige mit Kindern muss ich mir zwangsläufig Gedanken über eine abgesicherte Zukunft machen und kann nicht ins Blaue denken und planen. Ich weiß nie, was morgen ist.

ICH werde irgendwann allein dastehen und muss sehen, wie ich alleine mit Kids, Geld, Einsamkeit, usw. klar komme. Es ist alles ein Risiko. Ein gesundes Mittelmaß zu finden, das ist die Kunst. (Die ich allerdings nicht beherrsche.)

Bevor ich meine Diagnose bekam hatte ich schon ein Plätzchen an der Sonne. Ein kleiner Ken, eine schicke Barbie an der Seite, alle beklatschten jeden Mist von mir mit "ohhh und ahhhh" und ich hatte alle Erwartungen aus meiner Erziehung erfüllt. Papa war stolz auf mich, man war das toll. Dann wurde ich "defekt". Diese mitleidvollen Blicke, die guten Ratschläge und jeder wollte nach Möglichkeit in meinen Kopf kriechen und den Mist persönlich rausbuddeln. Mit Anfang 30 sollte ich wieder mit Mutti und Vatti zum Arzt gehen, meine Hänchen halten lassen.

Was Du in Punkto Kinder, Geld, Einsamkeit usw schreibst tritt mir in die Magengrube. Wie soll man da als Betroffener noch klar kommen?! Solche Erwartungshaltungen haben bei mir zur Beziehungsunfähigkeit geführt, so bin ich an den Ängsten der anderen zerbrochen. Dagegen ist mein Astro ein kleiner Pups.

[dasandrea]

Lieber A.J.,

dein Groll gegen die Zeilen von Sonnenschein läßt sich nachvollziehen aufgrund deiner kurz umrissenen persönlichen Entwicklung der Dinge nach dem Tumor.

ABER: Existieren Ken und/oder Barbie auch schon in Miniaturausgabe? Ich bin ebenso Betroffene und gleichzeitig Vollblutmutter. In jeder Lebenslage stehen die Kinder an erster Stelle, komme was da wolle. Genau wie Sonnenschein würde ich mir natürlich gänzlich andere Gedanken um die Zukunft derselben machen, wäre nicht ich sondern mein Partner erkrankt, mit dem ich eben beginnen wollte, eine Beziehung zu führen. Mein eigener Weg ist absehbar, für die anderen geht es weiter. Abhängig vom Alter der Kinder würde ich sehr wohl überlegen, sie dieser Situation auszusetzen: Umzug, damit verbundener Verlust des gewohnten Umfeldes und ein neuer Mann an Mutters Seite, dessen Lebenserwartung vermutlich sehr verkürzt ist und irgendwann von progredienten Ausfällen motorischer und/oder kognitiver Natur begleitet sein dürfte.

Eine völlig andere Ausgangslage stellen natürlich eine langjährige Partnerschaft oder erwachsene respektive nicht vorhandene Kinder dar. Dort entfiele glasklar das große Fragezeichen.

Ich sehe das Los der Angehörigen als schwerer zu ertragen an als meines. SIE müssen sich hilflos daneben stehend die Sorgen machen, bekommen ab einem bestimmten Punkt jede Menge Organisation sowie Pflegedienstleistungen aufgebürdet und müssen später mit dem Verlust klar kommen als auch für ein weiter funktionierendes Familienleben sorgen. Und finanzielle Nöte werden an dieser Stelle auch nicht zu den Ausnahmeerscheinungen gehören.

Irgendwie bin ich schon froh, nicht auf dieser Seite der Krankheit stehen zu müssen. Meine klare Ansage (naja, mehr ein Konglomerat aus Hoffnung, Wut und Willen) war die, dass ich auch das letzte meiner Kinder noch auf den Weg, sprich Schulende und Start an der Uni, bringen werde. Was im nächsten Jahr erreicht sein wird und dem Rest sehe ich dann mehr oder weniger gelassen entgegen. Das Endstadium im Form von Entmündigung, PEG, klarem Verlust an Lebensqualität ausleben zu müssen oder nicht, steht mir frei. (und ja, mir ist klar, mit dieser Aussage zu polarisieren und es böse PNs hageln wird)

Lieben Gruß

[A.J.]

Zitat von dasandrea

(...)Das Endstadium im Form von Entmündigung, PEG, klarem Verlust an Lebensqualität ausleben zu müssen oder nicht, steht mir frei. (und ja, mir ist klar, mit dieser Aussage zu polarisieren und es böse PNs hageln wird)

Na dem setze ich mich dann auch mal aus. Denn ich sehe diesen Punkt genau wie Du. Der Tumor ist in MEINEM Körper und er kann nur sein, wenn ich bin. Bricht er diese Vereinbarung, muß er mit den Konsequenzen leben. Dies ist vielleicht die wertvollste Erungenschaft in den letzten Jahren: Konsequenz gelernt zu haben.

Barbie und Ken in der Miniaturversion gibt es nicht. Sie sind am Fortbestand der großen gescheitert. Aber ich hätte sie gerne gehabt und hätte man all die Ängste beiseite gelassen, hätten wir heute schon "Halbzeit" und ganz so schlecht sieht es bei mir ja zum Glück nicht aus. Wobei mir gerade in den Kopf geschossen kam: Es werden deutlich mehr Kinder deutlich bescheideneren Situationen ausgesetzt, weil sich heute mal schlanke 50% der Paare scheiden lassen. Inkl. Rosenkrieg, der oft über die Kinder ausgetragen wird. Da hätte ich meinen nicht vorhandenen Kindern gerne gezeigt, was ECHTE Liebe bedeutet. Eben auch knietief gemeinsam durch den Dreck zu gehen und nicht der Wegwerfgesellschaft nachgehend auszutauschen, was unbequem ist.

Liebe ist selbstlos. Das bezieht sich auf die Liebe zu meiner Partnerin wie auch auf die Liebe zu den Kindern. Denn mit Logik ist das gerade bei Kindern oft nicht zu erklären ;-)

Aber was denken sich die Menschen heute? Denkt keiner mehr ans Alter? Was ist, wenn nach 50 Ehejahren der Partner ein Pflegefall wird, Pflegedienste benötigt werden? Diese Wahrscheinlichkeit ist deutlich höher als den selben Weg schon etwas eher durch den Krebs gehen zu müssen. Nur die wenigsten haben das Glück, aufrecht und friedvoll aus einem schönen leben schnell gehen zu können.

[Sonnenschein_2012]

Ich danke Euch für Eure offenen Worte, die mich alle sehr betroffen machen.

Alles Liebe
Sonnenschein

[Sonnenschein_2012]

Die Werte sind wieder hochgegangen. Die nächste Chemo und weitere Bestrahlungen sind schon geplant.

Es hört wohl nie ganz auf.

[Sonnenschein_2012]

Heute beginnt die Suche nach dem neuen Herd (MRT, CT).

Und immer wieder die Frage nach dem WARUM.

[tinkabell]

ich wünshe dir erneut viel kraft! du schaffst es... geh DURCH!!!!! mit aller kraft"!!!!!!!