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  #1  
Alt 22.03.2007, 14:51
desmoginet desmoginet ist offline
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Standard Neu im Forum

Hallo!

Meine Name ist Karl und ich bin seit heute im Forum registriert.

Kurz meine Geschichte:
Nephrektomie rechts bei G2 Hypernephrom (R0) vor knapp 3 Wochen,
Staginguntersuchungen (NMR Kopf, CT Thorax/Abdomen, Skelettszinti und PET) unauffällig,
damit adjuvante Situation.

Hätte da ein paar Fragen:
1. Hat jemand Erfahrung mit Sutent oder Nexavar in adjuvanter Situation?

2. Nachdem ein stabiles Immunsystem die Gesamtsituation positiv beeinflussen kann, wäre die Frage, was man neben Stress- und Ärgervermeidung, Reduzierung von Überstunden, Optimierungen im Beruf und in der Familie in dieser Hinsicht, harmonischerem Lebensstil, mehr das Tun, was einem Spaß macht etc., noch tun kann (spezielle Ernährung, Nahrungsergänzung, Mistel(?), Akupunktur etc.)

3. Wie sieht es ab sofort mit Impfungen aus? Generell und speziell, v.a. im Herbst die Grippeimpfung und eine Auffrischimpfung für FSME.

4. Bin passionierter Saunagänger. Spricht hier etwas dagegen?

Wahrscheinlich ist das Eine oder Andere schon einmal behandelt worden. Leider habe ich noch nicht alle Themen durchschauen können. Evtl. habt ihr entsprechende links zu den Themen hier im Forum.

So das wär`s fürs Erste.

Herzlichen Dank und viele Grüße

Karl
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  #2  
Alt 23.03.2007, 01:37
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Registriert seit: 08.05.2003
Ort: fast im Taunus
Beiträge: 1.751
Standard imogdesanet

Hallo Karl,
ja ja, imogdesanet! Abanuischshaltamoldo.

Wenn ich Dich richtig verstehe, sind keinerlei Metastasen gefunden worden.
Wie groß war der Tumor?
Was verstehst Du unter "adjuvanter Situation"? adjuvant = zusätzlich

Eine Therapie kann man nur machen, wenn ein Ziel vorhanden ist. Ohne Metastasen kein Angriffspunkt für eine Therapie.
Was sollte mit Sutent erreicht werden? Ich selbst würde mich nicht freiwillig quälen, ohne einen Erfolg erkennen zu können.

Mit Impfungen habe ich folgende Erfahrung: als etwa 1970 der 1. Grippeimpfstoff auf den Markt kam, ließen sich mehrere Mitarbeiter unseres Betriebes impfen. Ergebnis: die Geimpften bekamen gleich die Grippe, die Ungeimpften nicht. Meine Schlußfolgerung: ich habe mich nie gegen Grippe impfen lassen. Und diese auch nie bekommen.

Eine halbwegs gesunde Ernährung war mir schon immer wichtig. Trotzdem habe ich Krebs bekommen. Ich lasse mir vom Krebs keinerlei Diät vorschreiben.
(Gesunde Ernährung ist besonders im Hinblick auf Magenkrebs wichtig. In der Armut zu Beginn des 20. Jh. wurden oft verschimmelte Nahrungsmittel gegessen. Schimmel kann Magenkrebs auslösen.)
Gegen Sauna fällt mir nichts ein. Wahrscheinlich gibt es auch nichts.

Die wichtigsten Fragen sind mir: Was macht mich wirklich glücklich? Was waren meine größten Glücksmomente im Leben? Wo ist mein Lebensmittelpunkt? Wo ist meine seelische Heimat? Wo ist mein psycho-sozialer Platz in dieser Welt? . . .
Das seelische Gleichgewicht hat einen enorm großen Einfluß auf das Immunsystem! So ist meine Krebsbehandlung (nicht -bekämpfung!) hauptsächlich in diesem Bereich.
Die Krebsdiagnose hat mich auch zu keinerlei Aktivismus ("man muß doch was tun!") verleitet. Das lenkt eher vom Wesentlichen ab. Man würde sich dem Krebs unterwerfen. Der Krebs hat viel eher umgekehrt die Botschaft: Genieße Dein Leben!

Das einzige, was Du medizinisch "vorsorglich" machen könntest, wäre eine Misteltherapie. Vielleicht.

Alles Gute
Rudolf
__________________
Ich habe Krebs - aber ich bin gesund!
(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .
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  #3  
Alt 23.03.2007, 14:23
lebensfroh lebensfroh ist offline
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Standard AW: Neu im Forum

Hallo Karl,

auch ich will Dir eine kurze Antwort geben:

Die Bezeichnung "adjuvante Situation" ist mir in dem Zusammenhang auch nicht verständlich.

Zu 1 :Wie von Rudolf schon erwähnt, ist Sudent oder Nexavar für Dich wohl auszuschließen. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass Du es auf irgendeinem Wege bekommen würdest oder dass es Dir gar ein Arzt empfiehlt. Du bist ja im "Idealfall" kein Krebspatient mehr.

Zu 2: Natürlich ist gesunde Ernährung nie falsch und kann sich nur positiv auswirken. Es gibt Literatur und Tipps bis zum umfallen, auch im Internet. Nach dem ich wieder in der Lage war, klar zu denken, habe ich für mich persönlich eine Art "Anti-Krebs-Plan" erstellt, den ich umsetze. Das heißt aber nicht, dass ich mein Leben vom Krebs bestimmen lasse. Im Gegenteil, ich sehe ihn durch meine Maßnahmen als bezwungen an. Will meinen Plan nicht detailiert beschreiben, denn jeder geht seinen eigenen Weg. Ich habe mich aber unter anderem auch für die Mistel entschieden. Für mich ist sie das wichtigste in meinem Konzept. Es gibt aber noch viele andere "natürliche" Möglichkeiten (google doch z. B. mal nach grünem Tee ).
Aber es ist alles eine Kopfsache! Man muss daran glauben und davon überzeugt sein von dem was man tut. Und auch davon, dass man es schafft.

Zu 3: Von der Grippeimpfung halte ich auch nichts. Die meisten Leute können nicht mal eine Erkältung von einer Grippe unterscheiden. Aber ich will es Dir nicht ausreden. Allerdings habe ich mich selbst erst letzte Woche gegen FSME impfen lassen. Je nach Region in der Du wohnst ist diese Impfung ein muss (in meinem Fall Baden-Württemberg)! Ich habe bis jetzt von keinerlei Einschränkungen gehört, was Impfungen allgemein angeht, warum auch?

Zu 4: Regelmäßiges Saunieren gehört zu den Dingen, die das Immunsystem anregen und werden auch in der Literatur "z. B. Gesundbleiben nach Krebs" sehr empfohlen. Aber wie alles im Leben, nur nicht übertreiben.

Alles Gute,

lebensfroh

Geändert von lebensfroh (23.03.2007 um 14:58 Uhr)
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  #4  
Alt 27.03.2007, 11:53
desmoginet desmoginet ist offline
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Standard AW: Neu im Forum

Hallo Rudolf, hallo lebensfroh,

herzlichen Dank für die Rückmeldungen!

Der Terminus "adjuvante Situation" ist bei unserer Erkrankung wirklich etwas mißverständlich, da es aktuell bei Stadien kleiner oder gleich III nichts zusätzliches gibt, wie bei anderen Entitäten (v.a. Mamma), wo meist anhand des Grading und des Staging eine risikoadaptierte, adjuvante Therapie empfohlen und letztlich durchgeführt wird. Hintergrund: Reduzierung des statistischen Rückfallrisikos (bei den Entitäten, wo es Daten gibt!), durch die aktuellen Therapien allerdings meist im unteren einstelligen Prozentbereich (solide Tumoren)!

Sutent oder Nexavar zu bekommen, ist aus meiner Sicht kein großes Problem. Die Frage ist halt, ob man durch Einnahme z.B. von 50 mg Sutent täglich für ein Jahr (analog einer aktuell angedachten adjuvanten, doppelblinden Therapiestudie) das eigene, individuelle Risiko (bei Stadium kleiner oder gleich III) reduzieren kann und dabei eine passable Lebensqualität wegen der doch zum Teil massiven Nebenwirkungen behält. Weiterhin kann uns aktuell keiner etwas dazu sagen, was die beiden o.g. Medikamente an möglichen Spätfolgen bringen werden. Ich tendiere dazu, medikamentös nichts zu machen.

Dann noch ein paar Details zu meiner Erkrankung:
pT3b N0 M0 R0 G2, Tumorgröße 10 cm, T3b durch ein "kleines" V1 wegen Einbruch in ein venöses Hilusgefäß.

Ansonsten herzlichen Dank für die restlichen Tipps.

Werde jetzt regelmäßig im Forum sein und mich evtl. beim einen oder anderen Thema einklinken.

Habt Ihr eigentlich außerhalb des Forums telefonisch Kontakt? Wer nix dagegen hat, bitte einfach Festnetznummer an desmoginet@arcor.de.

Viele Grüße und alles Gute

desmoginet
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  #5  
Alt 27.03.2007, 21:23
desmoginet desmoginet ist offline
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Hallo Hans!

Ich habe bereits mit diversen Onkologen (auch Universitätsprofessoren) gesprochen und unisono die Rückmeldung bekommen, dass ein Benefit im adjuvanten Einsatz (also Stadium kleiner gleich III) bislang für keine systemische Therapie (Immun- oder Immun-Chemotherapie, Vakzinetherapien, Antikörpertherapien oder die neuen Tyrosinkinase-Inhibitoren) gezeigt werden konnte. Eine adjuvante Therapie wird aktuell nur im Rahmen klinischer Studien empfohlen. Siehe auch die Blauen Manuale des Tumorzentrums München oder die letzten Übersichtsartikel zu diesem Thema im New England Journal of Medicine.

Aktuell laufen adjuvante Studien (doppelblind) mit Vakzinierung, dann eine mit dem Carboanhydrase-IX-Antikörper und demnächst solls eine Sutent-Studie geben. Eine adjuvante Nexavar-Studie hat vor kurzem die Patientenrekrutierung abgeschlossen. Ein erstes Ergebnis hieraus wirds halt erst in frühestens 2 Jahren geben.

Bitte nenne mir doch einen Ansprechpartner, der in meiner Situation Interferon oder sogar Interleukin geben würde. Ich würde gerne Kontakt aufnehmen, solange ich noch in einem Zeitfenster bis ca. 8 - 10 Wochen nach OP bin.

Gibts hier im Forum eine(n) Betroffene(n), die/der im Stadium III oder kleiner von ihrem/seinem betreuenden Onkologen eine - ja letztlich - adjuvante Therapie bekommen hat.

Darf ich nach Deinem Stadium fragen?

Herzlichen Dank und viele Grüße

Karl
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  #6  
Alt 28.03.2007, 10:21
desmoginet desmoginet ist offline
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Hallo Hans,

Danke Dir für die beiden Ansprechpartner!

Werde dort nachfragen.

Und dann werde ich ein neues Thema aufmachen bzgl. der Frage "Wer hat welche adjuvante Therapie empfohlen bekommen".

Viele Grüße

Karl
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  #7  
Alt 29.03.2007, 00:16
Melinda Melinda ist offline
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Hallo zusammen!

Mein Freund und ich (28 und 27 Jahre alt) leben seit sechs Jahren mit der Diagnose "Nierenzellkarzinom". Nach einer IMT war bis Oktober 2005 alles in Ordnung, bis ein Rezitif an der Stelle aufgetreten ist, an der 2001 die Niere operativ entfernt wurde. Seitdem erfolgte die Einnahme von Sorafenib (Nexavar) und anschließend Sutent. Die Einnahme von Sutent ist bei meinem Freund von den Nebenwirkungen wesentlich angenehmer als die von Sorafenib. Man muss dazu sagen, dass er sich beruflich neu orientiert hat, und deswegen nicht krankheitsbedingt ausfallen möchte. Dies ist momentan mit Sutent möglich. Das Hand-Fuß-Syndrom hält sich in Grenzen, aber es treten ständig neue Nebenwirkungen auf. Zu nennen wären mittlerweile Durchfall und vor allem Schmerzen am Rücken, genauer gesagt, an der Stelle, an der die Metastase ist...

Ich finde es schlimm, wenn man dem Menschen, den man total lieb hat, nicht helfen kann. Ich denke auch immer daran, dass die hochdosierte Einnahme von Schmerzmitteln die Gesundheit der anderen Niere schaden könnte...Ja, es ist schon ein Teufelskreis, wenn man "nur" der Schulmedizin "verfallen" ist. Aber die ganze Hoffnung auf eine Alternativmedizin wie z.B. die Homöopathie zu setzen, ist auch nicht richtig. Unterstützen kann diese bestimmt allemal.

Ich schreibe hier im Forum, weil ich mich gerne mit Euch bzgl. der Nebenwirkungen und vor allem der Wirksamkeit von Sutent austauschen möchte. Außerdem suchen wir nach einer Unterstützung des Immunsystems während der Einnahme von Sutent. Da ich hier vermehrt Positives von der Misteltherapie gelesen habe, würde ich gerne etwas über dessen Nebenwirkungen wissen. Wir haben z.B. erfahren, dass die Nebenwirkungen der Misteltherapie ähnlich sind wie die der IMT. Mein Freund hat die IMT sehr schlecht vertragen, deshalb bin ich sehr skeptisch, dass es die richtige Therapie sein könnte. Da seitdem sechs Jahre vergangen sind, bin ich voller Hoffnung, dass sich auf diesem Gebiet auch Einiges getan hat.

Ich wünsche Euch Alles Gute!

LG -Melinda-
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  #8  
Alt 29.03.2007, 00:54
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Hallo Melinda,
Du schreibst von einem Rezidiv. Ist es wirklich nur ein Tumor?
Da stellt sich mir die Frage, warum er nicht operiert wird? Das scheint mir der schnellste und sicherste Weg.

IMT und Mistel haben im Wirkprinzip etwas gemeinsames, aber absolut nicht bei den Nebenwirkungen. Wer anderes behauptet, ist nicht informiert oder lügt. IMT ist ein Hammer, Mistel ein Streichelvergnügen.
Ich selbst spritze die Mistel seit 5,5 Jahren (Sept. 01) und habe keinerlei Nebenwirkungen, nur die Körpertemperatur ist meistens bei 37,3 - 37,5°. Das ist sogar gewünscht. Zudem tut die Mistel etwas für das seelische Wohlbefinden (Optimismus!).
Aber weder IMT noch Mistel geben eine Garantie für die Heilung.

Mit starken Schmerzmitteln wäre ich sehr vorsichtig, wenngleich der gefährlichste Stoff, das Phenazetin, seit 20 Jahren nicht mehr verwendet wird. Es gibt ja auch Schmerzpflaster. Sie schonen nicht nur den Magen.

Man soll und braucht nicht auf eine einzige medizinische Richtung zu setzen. Man kann sich aus allem das jeweils am geeignetsten erscheinende aussuchen.
Liebe Grüße und alles Gute
Rudolf
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(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .

Geändert von Rudolf (29.03.2007 um 00:57 Uhr)
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  #9  
Alt 29.03.2007, 22:06
Melinda Melinda ist offline
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Hallo Rudolf!

Danke für Deine schnelle Antwort. Ja, es ist nur ein Tumor. Dieser ist nicht operabel, da ziemlich viele Nervenbahnen in der Nähe sind. Außerdem wäre durch eine OP eine Verletzung des bösartigen Gewebes möglich. Wir haben uns in zwei Kliniken bzgl. einer OP erkundigt, aber an beiden Stellen wurde uns davon abgeraten. Das Risiko einer Querschnittslähmung muss man ja nicht unbedingt eingehen. Da hätten wir wieder das Thema der Lebensqualität. Die Ärzte machen es sich doch einfach: Bezüglich der Schmerzen wurden meinem Freund ziemlich starke Schmerzmittel verschrieben. Außerdem sollte ein CT und evtl. ein Kernspint gemacht werden....es könnte ja auch die Bandscheibe oder etwas anderes sein! Naja, dieses wird alles in zwei Wochen beim nächsten CT untersucht. Die Schulmediziner halten natürlich nichts von einer Misteltherapie. Die Frage ist ja auch, ob man diese mit Sutent kombinieren kann?

Alles Gute und einen schönen abend! -Melinda-
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  #10  
Alt 29.03.2007, 23:23
Melinda Melinda ist offline
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Hallo Hans!

Vielen Dank über die Info über die Misteltherapie. Diese ist uns von unserem Hausarzt empfohlen worden, die behandelnde Klinik hat davon abgeraten. Man muss heute als Patient wirklich mitdenken und überprüfen, was machbar ist. Mancher Patient mag sich ja auf seinen Arzt verlassen, wenn er sich dabei gut aufgehoben fühlt, ist das auch in Ordnung. Ich als Angehörige fühle mich irgendwo verpflichtet, mich mit allen möglichen alternativen Therapien zu beschäftigen. Mich behrerrscht das Gefühl der Angst, dass man etwas verpasst, was hätte helfen können. Ich las vor ein paar Wochen den Beitrag einer Angehörigen hier im Forum, die ähnliche Gedankengänge hatte. Der Betroffene denkt bzw. lebt den Augenblick, die Angehörigen denken an die Zukunft. Wir sind auf der Suche nach einer unterstützenden Therapiemethode, und werden sie auch finden. Man muss heutzutage als Patient schon selbst die Initiantive ergreifen, wenn man geheilt werden will. Das ist eine schlimme Vorstellung, aber wahr. Ich werde bei der nächsten Untersuchung dieses Thema ansprechen. Das wird, wie im Bericht an Rudolf, in zwei Wochen sein.

Ich wünsche Dir alles Gute.


Viele Grüße -Melinda-
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