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  #46  
Alt 25.01.2010, 19:20
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Standard AW: Meine Geschichte...

Hallochen Uli,
na dann kann ja das nervöse Eichhörnchen etwas an Nervosität in die klirrende Kälte schicken, auf das es zu einem grinsenden Schneemann gefriert.
Also ab auf die bequeme Couch und dem Körper Zeit zum Erholen geben.
Dort draußen ist es eh viel zu kalt. Zumindest hier vor meiner Haustüre.
Und wenn Dir mal nicht so ist, dann schau einfach aus dem Fenster.
Da steht ja immer noch der grinsende Schneemann.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika
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Leben allein genügt nicht, sagte der Schmetterling, Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.http://www.youtube.com/watch?v=bP9_bcDPW28&translated=1
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  #47  
Alt 28.01.2010, 19:59
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Standard AW: Meine Geschichte...

Hallochen Uli,
ganz lieben Dank für diesen köstlichen und vor allem heißen Kaffee.
Tat mir sehr gut.
Meine Heizung hat ihren Dienst wieder aufgenommen und somit kann es wieder kalt werden. Draußen!!!
Den nächsten Kaffee spendiere ich.

Nun wünsche ich Dir einen schönen Feierabend auf Deiner bequemen Couch.

Sei lieb gegrüßt von Rika
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  #48  
Alt 30.01.2010, 09:06
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Uli60 Uli60 ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte...

Hallo Wohnzimmer, Hallo Rika,

schön, dass die Heizung wieder funktioniert.
Wäre ja ein Desaster, wenns im Wohnzimmer kalt bliebe

Heute morgen 10cm Neuschnee. Ist bei uns echt selten, aber
diesen Winter reicht es uns. Schneemann bauen fällt flach

War vorgestern noch bei meinem Hausarzt, weil mein Urologe diese
Woche auf einem Kongress ist/war. Als Ergänzung zu den bisherigen
Schmerzmitteln noch eines drauf, da ich von ca. 10 Uhr bis zum Abend
heftige Schmerzen hatte. Nun ist es wenigstens erträglich.
Wenn ich liege, beruhigt sich der Bauch (oder eher die Nieren).

Liebe Grüsse
Uli
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  #49  
Alt 03.02.2010, 17:06
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Uli60 Uli60 ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte...

Hallo Irene, Hallo Wohnzimmer.

Termin beim Urologen. Wir haben den Brief vom Krankehaus besprochen. Die Leckage ist wohl nicht so dramatisch und kann so bleiben. Die Wahrscheinlichkeit ist sehr hoch, dass sie sich von alleine schliesst. Ich hoffe auf jeden Fall, das dies eintritt. die nächste Kontrolle hierzu ist Anfang April. Desweiteren habe ich ihm wieder von den Schmerzen berichtet und das ich bei meinem Hausarzt war. Auch habe ich danach gefragt, ob es nicht besser wäre, auf nur ein Medikament zu reduzieren, dafür aber stärker und abgestimmt. Fazit: Ich bekomme nun nur Novaminsulfon (Novalgin) in Tropfenform wegen besserer Dosierbarkeit. Wenn ich damit nicht über den Tag komme... --> wiederkommen.

Habe heute mit einem Arzt vom Ärtzezentrum der Krankenkasse gesprochen.
Natürlich musste ich ihm erstmal alles von Anfang an in Kurzform erzählen, damit er sich eine Meinung bilden kann. Er sagte mir, dass Novaminsulfon eine gute Wahl wäre. Die Dosierung kann auch gut angepasst werden. Ich solle aber auf Diclophenac oder z.B. Ibuprofen verzichten, da diese zu stark auf die Nieren gehen. Das machen wohl alle "nicht steroidale Antirheumatika". --> Dabei habe ich über viele Wochen 150mg Diclo am Tag genommen und davon die Hautprobleme bekommen (klingt langsam ab).

Aussage von beiden: Die Schmerzen sind von den Operationen und werden mich auch noch einige Zeit begleiten. Wie lange, kann natürlich keiner sagen, das hängt vom Patienten ab. Die noch vorhandene Schwäche ist auch "normal" und wird sich erst mit der Zeit bessern.

Liebe Grüsse
Uli
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  #50  
Alt 04.02.2010, 10:26
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Georg84 Georg84 ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte...

Guten Morgen Uli,

ja das ist ja eine relativ schöne Nachricht das sich die Leckage selber erledigt, das wiederholte aufschneiden auf der selben Stelle hat ja den Teufel gesehen wie ich aus eigener Erfahrung sagen kann. Die Novalgin sind wirklich gute Mittel, die mir auch sehr geholfen haben, hatte sie aber in Tablettenform mit max 4 pro Tag.

Wegen den Schmerzen kann ich nur sagen, ist bei mir kein Gramm anders. Die Doks sagen das dauert und der Schnitt an rechten Flanke ist sehr schmerzhaft für lange Zeit. Auch die wetterfühligkeit wird sein übriges tun. Wegen der Schwäche brauchst dir glaub ich auch nichts denken, es ist genau das selbe. Einen größeren Hügel kann ich auch nur gehen wenn mein Hund vorne ordentlich anzieht und mich im Schlepptau hochzieht

Ich wünsch dir weiterhin gute Besserung!

LG

Georg
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  #51  
Alt 05.03.2010, 07:35
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Uli60 Uli60 ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte...

Hallo Wohnzimmer,

ich hatte gestern meinen Termin beim Onkologen (Nephrologe).

Nachdem ich alle Diagnosen, Befunde abgegeben hatte (fein säuberlich beschriftet und in chronologischer Reihenfolge mit Inhaltsverzeichnis), dauerte es nur 10 Minuten und ich durfte mich beim Doc vorstellen. Mich hat es ehrlich gesagt, schon ein wenig gewundert, dass das Wartezimmer leer war.

Nach einer kurzen Vorstellungsrunde und meinen Ausführungen, warum ich denn bei ihm wäre, hat er sehr ausführlich und lange darüber erzählt, wie schlecht die Therapiemöglichkeiten des NCA, insbesondere beim papillären Typ, sind. Ich glaube nicht, dass er sich meine Unterlagen richtig angeschaut hat, denn ich musste schon sehr deutlich erklären, dass ich im Abstand von 7 Wochen an beiden Nieren operiert wurde und auch an beiden Nieren NCK's festgestellt wurden.

Nach meiner Meinung ist dieser Arzt nicht ausführlich über das NCK informiert und ich glaube nun auch zu wissen, warum das Wartezimmer so leer war.

Er hat mir angeboten, die Nachsorge durchzuführen. Hier würde er für die nächsten 2 Jahre alle 3 Monate lediglich Ultraschalluntersuchung sowie Urin und Blutwerte kontrollieren! Danach in grösseren Abständen. Auf meine Fragen, warum er nur "so wenig" untersuchen würde, hat er mir geantwortet, das er erst weitere Untersuchungen veranlassen würde, wenn Probleme auftauchen oder beim Ultraschall etwas "sichtbar" ist....

So viel zu diesem Termin. Leider kann ich nach diesem Gespräch (45 Minuten!) keine Empfehlung aussprechen, denn das Gespräch war in keiner Weise ermutigend. Zum Glück bin ich mittlerweile einigermaßen informiert, was das NCK angeht und habe kopfschüttelnd die Praxis verlassen.

--> an dieser Stelle meinen herzlichen Dank an meinen Urologen
--> an dieser Stelle meinen herzlichen Dank an den Operateur
--> an dieser Stelle meinen herzlichen Dank an alle Helfenden hier im Forum
--> an dieser Stelle meinen herzlichen Dank an die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten

Weitere Ausführungen zu Gefühlen und Gedanken, die ich bei diesem Termin hatte, schreibe ich hier lieber nicht.

Letzten Dienstag kam der Bescheid über meine Schwerbehinderung. Ich habe 50% mit einer Heilungsbewährung von 5 Jahren bekommen. Laut Recherche im Netz und auch meines Hausarztes sind 50% bei meinem Krebstyp und dem Staging wohl ok. Die Heilungsbewährung wäre im Regelfall 2 Jahre, da ich aber an beiden Nieren betroffen bin, sind es wohl 5 Jahre. Ob dies so ist oder nicht, weiss ich nicht, bin aber damit zufrieden, da die für mich wichtigsten Dinge enthalten sind.

Liebe Grüsse
Uli
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Geändert von Birdie (09.09.2012 um 01:56 Uhr) Grund: Verweis auf Anlaufstelle gelöscht
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  #52  
Alt 05.03.2010, 21:10
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Uli60 Uli60 ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte...

Hallo Ihr Lieben,
Hallo Wohnzimmer,

nun sind wieder in paar Beiträge, wo hingewiesen wird, dass z.B. ein Schädel-MRT und ein Thorax-MRT absolut wichtig sind.

Deshalb eine Frage an die Spezialisten hier im Forum.

Ist ein Schädel-MRT, ein Thorax-MRT und z.B. ein Knochenszinitigramm ein absolutes "Muss" oder reicht je nach Staging oder NCK-Art ein Thorax-Röntgen aus?

Liebe Grüsse
Uli
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  #53  
Alt 05.03.2010, 21:35
Heino* Heino* ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte...

Hallo Uli,

Röntgen Thorax ist nicht hinreichend, weil man darauf kleinere Metastasen nicht sieht. Da ist unbedingt ein CT notwendig. Auch für Kopf und Bauch ist das nötig. Knochenszintigramm ist nicht so oft nötig. Die Frequenz der verschiedenen Untersuchungen hängt mit der Häufigkeit der Absiedlungen in den verschiedenen Organen zusammen. Weil die Lunge meistens als erstes betroffen ist, sollte da auch der Abstand zwischen den Untersuchungen am geringsten sein.

LG, Heino.
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  #54  
Alt 05.03.2010, 23:54
Benutzerbild von Marita P.
Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte...

Hallo Uli,

bei diesem Arzt wäre ich fürchterlich wütend geworden. Wie kann der denn überhaupt Patienten mit Nierenkrebs behandeln.
In Großhadern wird in den ersten 5 Jahren alle 3 Monate ein CT Thorax und Abdomen gemacht. Sollten bis dahin keine Metastasen kommen, werden die Untersuchungen alle 6 Monate gemacht. 1x im Jahr wäre auch ein CT vom Schädel wichtig. Ich mache immer 3x im Jahr ein CT und 1x im Jahr ein Ganzkörper MRT. Sollte etwas in der Lunge zu sehen sein, muss nach dem MRT nochmals ein Thorax CT gemacht werden.

Zu Deiner Schwerbehinderung: Bei Krebs bekommt man i.d.R. 80%. Du könntest auf jeden Fall Widerspruch einlegen. Aber man erlebt z.Zt. immer wieder, dass nicht mehr soviel Prozente beim ersten Antrag gegeben werden. Überlege es Dir was Du machst. mit mehr als 50% hast Du nur noch mehr Steuerfreibetrag.
Alles andere hast Du auch schon mit 50%.

Bleib weiterhin Positiv und kämpfe weiter.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende.

Geändert von Marita P. (06.03.2010 um 01:17 Uhr)
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  #55  
Alt 06.03.2010, 12:18
Bety Bety ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte...

Hallo Marita, hallo Ulli,

bei meinem Staging im Febr.07, pt1a, G1 hatte ich eine Schwerbehinderung mit 50% mehr nicht und die auch nur für 2 Jahre, so wie das Ulli schon geschrieben hat. Steht schon im Bericht: "Im Gesunden entfernt". Davon gehen die Schreibtischfüchse einfach aus. Sollte sich die Situation verändern ist man selber wieder am Zug. Na ja, ehrlich gesagt mit 50% finde ich schon extrem wenig wenn man bedenkt, das diese Krankheit sein komplettes Leben über den Haufen schmeißt und nichts mehr ist wie es mal war. 80% Behinderung kann ich mir beim metastasierenden Karzinom vorstellen. Wahrscheinlich wird das auch individuell entschieden und Vorerkrankungen auch berücksichtigt. Meinen angeborenen Hüftschaden hat bisher noch keinen interessiert. Soviel dazu. Doch darüber möchte ich mich nicht mehr ärgern, bin dankbar, daß bei mir bisher alles so verlaufen ist.

Gruß Heike
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  #56  
Alt 06.03.2010, 18:27
bibikommt bibikommt ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte...

Mensch Ulli,

da kann ich aber verstehen, dass du wütend warst!

Allerdings ist es offensichtlich schwierig, im frühen Stadium pT1a (hab ich auch) die von Marita beschriebenen Untersuchungen zu bekommen.

Mein Urologe macht alle 3 Monate Ultraschal und Blut und hat mich jetzt zum CT Oberbauch überwiesen, da ja die "Sache" über ein Jahr her ist. (OP 11/08). Der Röntgenologe hat aber schon bei der Terminvereinbarung gesagt, dass man eigentlich lieber den ganzen Bauch machen würde, es sei denn ich hätte Befürchtungen wegen der Strahlenbelastung (hab ich nicht, fürchte mich vor nicht früh genug erkannten Metas)

Im Krankenhaus wurde schon direkt ein CT vom Schädel gemacht.

Knochenszinti vor der OP und im März 09 noch mal wegen unklarem Befund in 11/08.

Im August 09 hatte ich ein CT Thorax und ein MRT Abdomen mit Überweisung von meinem Hausarzt. Der Urologe hatte nur eine normale Thoraxaufnahme veranlasst, war mir einfach zuu wenig, das noch nie CT Thorax gehabt.

Im Dezember war ich zur Vorstellung bei einem Onkologen, nur um dort mal zu hören, was er so als Nachsorge empfiehlt. AUCH beim FORUM [gelöscht] wurde nämlich gesagt, dass man "eigentlich" beim Stadium 1a nur Ultraschall und Blut macht, dass es aber keine verbindlichen Nachsorgerichtlinien gibt. Dieser Onkologe hat gesagt, ich solle beim Urologen so weiter verfahren, wäre eigentlich ok. Er könne aber verstehen, dass ich ab und an MEHR Kontrolle brauche und er könne mich 1 x im Jahr zum CT Thorax und 2 x zum MRT Abdomen überweisen. Das mache seinem Budget nichts aus, ich solle nur Anfang des Quartals kommen, damit die Überweisung noch gültig wäre, wenn ich dann einen Termin hätte.

Das heißt, wenn ich mehr als Ultraschall haben möchte, muss ich mich selber drum kümmern und zu mehreren Ärzten gehen. Das finde ich für mich völlig unbefriedigend, denn ich möchte eigentlich mein Leben genießen und möglichst wenig an meinen "Feind" denken, weil ich mich gut kontrolliert weiß. Dafür scheint es aber zumindest in meiner Umgebeung keine Möglichkeit zu geben.

So..... wollte nur mal schreiben, dass es nicht sooo einfach ist mit der Nachsorge im frühen Stadium.

Natürlich weiss ich, dass ich totales Glück hatte und im Gegensatz zu vielen anderen hier im Forum total gut dran bin. Dafür bin ich auch dankbar und möchte natürlich, dass es noch möglichst lange so bleibt.

Deshalb bin ich für die vielen Tipps und Anregungen hier im Forum total dankbar.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende. Hoffentlich schneefrei (bei uns gab es heute morgen 16 cm)

Liebe Grüße


Gabi


PS
Hab meinen Uro-Doc mal darauf angesprochen, dass es auch "Frühe Stadien" mit Metastasen gibt, hätte ich hier im Forum gelesen. Die Antwort war: Ist doch klar, da schreiben ja auch nur die richtig Kranken, wem es gut geht, der schreibt doch da gar nicht. Toll ne?

Geändert von Birdie (09.09.2012 um 01:58 Uhr) Grund: Verweis auf externen Veranstalter
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  #57  
Alt 06.03.2010, 21:54
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Marita P. Marita P. ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte...

Liebe Bety,

in unserem Bekanntenkreis sind in den letzten Jahren 2 an Darmkrebs und 2 an Brustkrebs erkrankt alle haben sofort 80% bekommen. Hier im Forum haben aber auch schon welche gleich 80% bekommen. Wenn die ersten Metastasen kommen gibt es gleich 100%. Ich finde 50% auch nicht viel.

Liebe Gabi,

das ist aber ein Arzt, hier schreiben die, die sich informieren wollen. Wer lieber nichts wissen will, schreibt nicht und lebt dafür auch nicht so lange.
Ich freue mich immer wieder wenn sich die Kinder für die Väter oder Mütter informieren. Aber die wenigsten mit Nierenkrebs wissen etwas von diesem Forum. Ich kenne Patienten von Großhadern, die wollen nur das wissen und glauben was der Arzt sagt.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Sonntag.
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  #58  
Alt 07.03.2010, 02:45
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte...

Tja Gabi,
wem es gut geht, der schreibt hier nicht . . .
Mir geht es gut, und deshalb schreibe ich hier nicht, und das seit 7 Jahren immer wieder . . . 1300 mal.

Und Uli:
vor 9 Jahren hörte ich:
1 Organ betroffen --> 60%, 2 Organe betroffen --> 100%.
Ich habe also 100 % Schwerbehinderung bekommen, und das für 15 Jahre.
Vielleicht lag es ja daran, daß ich sowieso schon fast Rentner war. Da wäre also keinem Arbeitgeber etwas entgangen.
Aber als Selbständiger habe ich einfach weitergearbeitet, ohne Stress, mit Vergnügen.
Nur in den letzten 4 Monaten wurde fast unmögliches, völlig neues von mir verlangt.
Softwareentwicklung mit 73! Aber es hat geklappt.

Und Dein Nephrologe hat sich klar disqualifiziert, klar!
Du hättest ihn auch fragen können, wie er denn mit Ultraschall Lungenmetastasen entdeckt.
Leeres Wartezimmer hätte auch bedeuten können: gut organisiert! Wie bei meinem Zahnarzt! Aber Dein Verdacht klingt wahrscheinlicher.

Ich habe es als selbstverständlich erlebt, daß der Arzt sich am Anfang der Krebsdiagnose ein vollständiges Bild über Metastasíerung (oder nicht) macht.
Dazu gehörten:
Stamm-CT (also Abdomen + Thorax) vor der Operation.
Gleich anschließend nach KH-Entlassung:
Skelettszintigramm + Schädel-MRT.
Diesen Standard hat auch Ulrike vor etlichen Jahren beschrieben.
Röntgen ist für die, die nichts sehen wollen.

Wir brauchen mündige Patienten, damit wir mündige Ärzte bekommen.
Macht weiter so.
Alles Gute,
Rudolf
__________________
Ich habe Krebs - aber ich bin gesund!
(Nieren-Op. Nov. 2000, Mistel seit Sept. 2001, anfangs >15 Lungenmetastasen, seit 2003 noch eine, seit 2006 ruhend, 2018 operativ entfernt)

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele.
Entscheiden Sie sich für das Leben, sagte eine Psychologin . . .
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  #59  
Alt 08.03.2010, 14:09
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Beiträge: 455
Standard AW: Meine Geschichte...

Ich habe eineinhalb Jahre gebraucht, bis ich nach meiner Diagnose im Januar 2006 im Internet nach meiner Krankheit geschaut habe. Ich wollte einfach nichts darüber wissen. Ich war damals 47 Jahre, meine Tochter 20 Jahre.

Nach einem dreiviertel Jahr habe ich mit Nexavar angefangen, das zu diesem Zeitpunkt gerade mal vier Monate auf dem Markt war. Nach einem halben Jahr sind aber die Metastasen gewachsen, so dass ich zu Sutent gewechselt habe. Habe damals nach Nebenwirkungen usw. schauen wollen und bin dann zufällig auf dieses Forum gestoßen. Und darüber bin ich sehr froh. Meine Tochter findet es auch toll, dass ich mich mittlerweile auf dem laufenden halte und über meine Erfahrungen schreibe. Auch mein Mann möchte immer über Neues informiert werden.

Auch über die inzwischen zum Teil persönlichen Kontakte bin ich sehr froh. Ich finde es schön und informativ, mit Betroffenen oder Angehörigen über das Thema zu sprechen oder zu schreiben oder zu telefonieren. Jeder macht so seine eigenen und unterschiedlichen Erfahrungen.

Ich finde es wie Marita gut, dass sich Kinder für ihre Mütter oder Väter informieren und hoffe, dass wir mit unseren Beiträgen Informationen weitergeben können, die persönlicher sind als Informationen von Beipackzetteln.

LG Silvia
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  #60  
Alt 10.03.2010, 18:06
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Georg84 Georg84 ist offline
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Standard AW: Meine Geschichte...

Hallo Uli,

ich schreib auch mal wieder in dein Wohnzimmer:-) Ich kann da voll und ganz verstehen das du sauer bist. Ich wär da an die Decke gegangen bei so einem Typen, manche haben sich leider total in der Berufswahl vergriffen. Aber hoffentlich gehts dir soweit ganz gut und du hast dir mittlerweile einen Kompenenten Nephro gesucht.

Du hast 50% bei 2 Op´s? Ich hab jetzt heute auch meinen Bescheid bekommen und da bei uns das relativ parallel abläuft, hätte ich auch mit 50 gerechnet, wie auch mein Dok. Aber es sind 60% bei mir für die nächsten 5 Jahre und da dann eine Nachuntersuchung.

Ich wünsch dir noch einen schönen Tag.

gruß

Georg
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