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  #1  
Alt 06.01.2018, 16:15
Momo1958 Momo1958 ist offline
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Beiträge: 1
Unglücklich Mama - keine Chemo hilft, was sollen wir tun

Ich habe sehr lange überlegt ob ich hier etwas schreiben soll und vor allem wo genau. Denn eigentlich wissen wir gar nicht genau was für einen Krebs meine Mama genau hat.
Ich erzähle euch mal kurz ihre Geschichte:
Es begann im Februar 2009 mit einem kleinen Knubbel (vermeintlicher Pickel) am Rücken. Dieser wurde im Zuge einer anderen OP gleich mit weggemacht.
Wie immer, ging das "Weggeschnittene" in die Pathologie zur Untersuchung. Leider konnte nie genau festgestellt werden was es genau war (mehrere Sachen waren im Gespräch), da höchst selten. Zu Guter letzt wurde uns aber gesagt, alles ok, ist gutartig.
Darauf haben wir vertraut und bis September 2016 war auch alles ok. Doch dann bekam meine Mama einen fürchterlichen Husten, der einfach nicht in den Griff zu bekommen war. (Getippt wurde auf Bronchitis, Lungenentzündung, Allergie.... natürlich war es nichts davon)
Ende Januar 2017 wurde dann endlich die Lunge geröngt. Es waren mehrere schwarze Flecken zu sehen. Daher wurde kurz danach noch ein CT gemacht, wo der Verdacht von Lungenkrebs bzw -metastasen bestätigt wurde. Im gleichen CT wurde auch noch "etwas" auf der Niere entdeckt. Also wurde getippt Nierenzellkarzinom mit Lungenmetastasen.
Sie wurde im März in Heidelberg an der Niere operiert. Leider stellte sich heraus, dass das an der Niere auch nur eine Metastase war und nicht der Primärtumor. Es wurde weiter geforscht... Und es kam wirklich eine schlechte Nachricht nach der anderen.

Weitere Metastasen: Am Beckenknochen (wurde bereits bestrahlt), mehrere Lebermetastasen, Bauchfell massiv befallen, großer Knoten am Rücken, sehr große Verhärtung Arm/Achsel

Wahrscheinlichste Krebsart laut Heidelberg: Adenoid zystisches Karzinom

Sie hat mittlerweile die 4. unterschiedliche Chemo hinter sich und nichts wirkt! Alle vorhandenen Metastasen werden größer, neue kommen hinzu!

Wie es meiner Mama psychisch damit geht, brauche ich euch wohl nicht erzählen. Körperlich geht es ihr erstaunlicherweise noch sehr gut.

Bitte Bitte helft uns und gebt uns Tipps was wir noch tun können.

Herzliche Grüße

Geändert von gitti2002 (06.01.2018 um 20:42 Uhr)
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  #2  
Alt 06.01.2018, 19:17
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Ort: Südniedersachsen
Beiträge: 268
Standard AW: Keine Chemo hilft, was sollen wir tun

Hallo Momo,
Was ich darüber im Netz lese klingt bei einer Metastasierung nicht gut. Im Prinzip scheint es nur die OP zu geben und sonst ist es Palliativ.
Habt ihr andere Meinungen eingeholt, ist die Diagnose abgesichert? Du schreibst nichts davon, das der Kopf/Halsbereich betroffen ist, obwohl ein Adenoid Zystisches Karzinom wohl eigentlich seinen Ursprung in den Speicheldrüsen hat.
Egal welchen Krebs deine Mutter hätte, in dem Stadium der Ausbreitung wäre es immer sehr schwierig bis unmöglich das wieder einzufangen.
Tut mir leid, in einem Forum gibt es leider keine Geheimrezepte, die die Ärzte nicht auch kennen würden.

LG dagehtnochwas
__________________
Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)

Geändert von dagehtnochwas (06.01.2018 um 19:22 Uhr)
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  #3  
Alt 08.01.2018, 15:40
hierfalsch hierfalsch ist offline
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Ort: Tief im Westen
Beiträge: 395
Standard AW: Mama - keine Chemo hilft, was sollen wir tun

Tja, was kann man tun?

1. Möglichkeit: Schulmedizin. Wenn 4 Chemos nicht wirken, bleibt nur weitersuchen. Vielleicht wirkt die 5. Chemo, vielleicht findet man den Primärtumor, vielleicht TACE für die Leber, vielleicht...

2. Möglichkeit: Alternative (bzw komplementäre) Methoden. Mistel, Hyperthermie, Methadon, Cannabis und was nicht alles steht zZt hoch im Kurs. Ob's was BRINGT - oder nur Geldverschwendung ist. Ob es die Hoffnung gibt, wenigstens was zu tun - oder alles fauler Zauber... Das muss jemand anderes entscheiden...

3. Möglichkeit: Nichts. Das Leben ist endlich und es ist die Frage, womit man es verbringen möchte. Mit Chemotherapien? Auf Krankenhausfluren? Oder mit seiner Familie im Garten?
Die Zeit, die Ihr JETZT habt - die HABT ihr. Und Deine Mutter kann sie damit verbringen von Arzt zu Arzt zu rennen und zu heulen - oder sie kann einen Angstlöser, Schlaftablette whatever nehmen um sich besser zu fühlen und leben. Heute. Weil sie heute nicht tot ist...

Meine Mutter hat sich damals für 1. entschieden. Es war grauenhaft und hat mir nicht gefallen... Ob man was aus der Kategorie 2. haben will ist fraglich. Ein Bekannter von mir hat 3. getan. Er ist einfach nach Hause gegangen. Zu seiner Frau. Und seinen Kindern. Und hat die Zeit die ihm blieb mit ihnen verbracht... ICH fand's gut. Stark. Mutig. Aber natürlich muss das jeder selbst entscheiden, man kann nicht vergleichen...
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  #4  
Alt 08.01.2018, 20:56
lotol lotol ist offline
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Registriert seit: 10.04.2016
Beiträge: 716
Standard AW: Mama - keine Chemo hilft, was sollen wir tun

Liebe Momo1958,

es tut mir sehr leid für Dich/Euch, daß ihr solche Situationen erleben/durchstehen müßt.
Dazu wünsche ich Euch viel Kraft.

Du fragst hier (uns) nach Tips, die wir evtl. geben können, was aus Deiner "inneren Not" heraus verständlich und sicher auch richtig ist.
Allerdings glaube ich kaum, daß Dir hier - über das (abgesicherte) Wissen der Ärzte hinaus - jemand wirklich etwas raten könnte, das geeignet dazu wäre, den gesundheitlichen Zustand Deiner Mutter verbessern zu können.

Wenn man denn schon von "Geheimrezepten", Cannabis, Methadon, Misteln und bis hin zu Weihrauch usw. usw. spricht, könnte man eben so gut über's "Stärk antrinken" sprechen.
http://www.infranken.de/regional/bam...art212,3109802

Im Einzelfall mag das alles durchaus etwas bringen können.
Als optimal oder (sichere) "letzte Rettung" generalisieren kann man das aber nicht.


Zum vorher bereits (völlig richtig) Genannten will ich dem Punkt
3. Möglichkeit (von hierfalsch)
noch etwas hinzufügen, das Dir/Euch vielleicht hilfreich sein könnte.

Denn kürzlich kam mir ein bedenkenswertes Zitat von Vaclav Havel unter:
"Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht,
sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht."


Welchen Sinn es evtl. haben könnte, Deine Mutter weiteren Chemos "auszusetzen", können Dir nur ihre Ärzte beantworten.
Was aus meiner Sicht aber eigentlich gar nicht relevant ist, weil es hier um etwas ganz anderes gehen dürfte:
Nämlich das, worin Deine Mutter einen Sinn sieht.

Frag sie bitte eindringlich danach.
Und tu dann bitte auch das, was sie für richtig hält.
Denn es ist ihr Leben und (nur) ihre Entscheidung, wie sie ihr Leben zu beenden gedenkt.
Und diese Entscheidung hat (diskussionslos) der Rest der Welt zu akzeptieren!
Ausnahmslos jeder, um wen auch immer es sich dabei handelt.

Frag also bitte Deine Mutter zunächst danach, wie sie das halten will und sei bitte auch so gut, davon hier zu berichten.
Denn es hat ja auch wenig Sinn, sich hier über etwas zu unterhalten, das evtl. gar nicht gewollt ist.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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