ALL, Brauche euren Rat ; )

[Juicy]

Hallo Andreas,

es ist schön zu hören, dass du so positiv denkst und schon wieder so vieles geschafft hast.

Mein Freund hat übermorgen seinen 100. Tag nach der Stammzellentransplantation und ich muss sagen er "hängt ganz schön drin".

Als er die ersten Wochen daheim war, war er relativ fit. Aber das hat jetzt alles wieder umgeschlagen. Er wiegt nur noch 60kg bei 183 und kann weiterhin kaum Essen bei sich behalten. Seine Füße tun ihm höllisch weh und er ist sehr, sehr schwach.

Wir waren froh, dass die Nierenwerte besser geworden sind und er vllt. endlich nach 3 Monaten die Dialyse geschafft hat.

Wir denken auch immer positiv, aber die letzten zwei Wochen haben uns wieder ganz schön runter gezogen. Da denkt man es wird endlich besser und dann wieder so ein Rückschlag.

Aber ich muss dir recht geben. Obwohl ich diese Krankheit nicht hatte lebe ich jetzt viel intensiver. Ich mache Sachen wann ich sie machen will und kauf mir Sachen die mir gefallen auch wenn sie ein bisschen teuer sind.
Alles auf "später" zu verschieben kann wirklich irgendwann zu spät sein.

Drückt die Daumen, dass es bald wieder Berg-auf geht...

[Marion Michaela]

[Hallo zusammen,

Alexander ist nun nach einer Woche HD wieder zuhause, diesmal hat sich seine Mundschleimhaut ganz schön entzündet, so richtig zum erstenmal.
Haben ihm heute weißen Tee und ne Weihrauchsalbe aus der Apotheke geholt, mal kucken ob es hilft.

Am 02.01.08 geht es dann los mit der Vorbereitung zur KMT.
Ist ein komisches Gefühl, da ist sein Kind zuhause, und du denkst alles ist ok, und dann wird dir wieder bewusst das er doch so krank ist und was noch auf ihn zu kommt.
Wie ein Film, mit Pausen, und dann geht es wieder weiter.

Liebe Grüße

[pit59]

Hallo, ich weis genau,wie Du Dich fühlst.Wir haben bei unserer Kleinen in den Pausen,wo Sie zu Hause war gedacht,was machst Du noch im KH?Ihr gehts doch gut!Es tat mamchmal richtig weh,Sie da wieder hin zu bringen.Sie war ja auch noch so klein.Sag mal,habt Ihr für die Schleinhaut nichts bekommen.Wir mußten immer vor den Essen was in den Mund träufeln mit eine Pipette.Sind damit fast ein 3/4 Jahr gut hin gekommen.Nur kurz vor dem Ende der Chemo,war es mal ganz schön schlimm,aber nur kurzzeitig.Wie geht es Deinem Jungen denn jetzt so?Ich drücke Euch gaaaaaaaaaaaaaaaaaanz sehr die Daumen.Es wird alles gut werden.Kann er jetzt bis Januar zu Hause bleiben?
Sei ganz lieb
Petra

[Marion Michaela]

Hallo Petra,

Ja, Alexander darf bis Januar zuhause bleiben.
Das mit der Mundschleimhaut war die ganze Zeit kein Thema, nur jetzt nach der letzten HD Chemo hat er extreme Probleme, er hat dieses Salvia Gurgelzeug ( weiß nicht genau wie es heißt ) ansonsten nichts.
Habe heute bissle Babynahrung gekauft, und natürlich frisches Gemüse, das wir dann mit Kartoffeln pürrieren.
Es wäre ja zu schön gewesen wenn es so prima weiter gelaufen wäre.

Wie geht es deiner kleinen Maus
Und wie gehst du mit der Angst um das alles wieder von vorne los gehen kann ?

Ausserdem muss ich mal ein ganz dickes Lob an alle hier im Forum aussprechen weil man immer, obwohl man sich gar nicht kennt das Gefühl hat gut aufgehoben zu sein, alle sprechen einem Mut zu. Ich finde das einfach SUPER.

[pit59]

Hallo Marion ,
erst mal will ich Deine Fragen beantworten.Der Kleinen geht es heute 4 Jahre dannach sehr gut.Auf meinen Anzeigenbild hier im Forum,dass ist Sie.Ich liebe das Mädchen so sehr,und es wäre wirklich mein Schlimmstes gewesen,wenn Ihr etwas passiert wäre.Ja,mit der Angst,dass ist so eine Sache.An manchen Tagen,vergesse ich die Krankheit ganz,z.B. waren wir diese Woche wieder zur Kontrolle,da war alles prima,da ist auch meine Welt in Ordnung.Wir müssen jetzt so alle 8-10 Wochen gehen.Wenn aber die Zeit wieder fast um ist und Sie hat z.B.vom spielen blaue Flecke an den Beinen,oder Sie ist mal müde,überkommt mich sofort wieder die Angst .Aber die Ärztin meine,dass ist ganz normal,das braucht Jahre,eh das verschwindet...........oder wenigstens weniger wird.Ich bin bei der ganzen Sache weiß geworden,aber richtig.............naja,färben wir eben die Haare ,egal,Hauptsache Ihr geht es gut.
Nun mal zu den Mittel, es hieß Amphomoronal,dass gibt es als Tablette oder flüssig.Wir sind mit den flüssigen ganz gut gekommen.Schmeckt auch einigermaßen angenehm.Laßt Euch das mal verschreiben,uns hat es gut durch die Zeit gebracht.
Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute,wenn Du fragen hast,schreibe einfach.Werde versuchen Dir alles genau zu beantworten.Achja,wenn Du Lust hast,schau mal auf unsere Seite, da steht die Geschichte von Sophie. Habe ich da mit eingebracht,weil Sie einfach Mut machen soll.
www.starkundchic.de
Sei gaaaaaaaaaaaaaaaaanz lieb
Sophie ist gerade bei mir,ich soll Deinen Jungen sagen,der schafft das...........der ist doch schon groß!!!!!!Ist eben richtiger Kindermund.Obwohl,Sie weis genau,was Sie sagt.Sie ist durch die Behandlung sehr erwachsen geworden.Meine Mutti hatte dieses Jahr Gebährmutterhalskrebs,da hat Sie Ihr auch gesagt: "Oma,das packst Du........schau mich an".Das hat meiner Mam auch geholfen.Sie sagte sich auch,was der kleine Körper durch hat,muß ich auch schaffen,und Sie hat es geschafft.Sieht jetzt erst mal ganz gut aus.



Petra & Co

[Marion Michaela]

Hallole,

waren heute im KH in Ulm zur Untersuchung der Blutwerte, die waren wieder sch....e

Alex musste dann gleich im KH bleiben weil er auch noch 38,7 Temperatur hat, und seine Mundschleimhaut auch sehr entzündet ist.
Der einzige Lichtblick ist das ich weiß das er dort gut aufgehoben ist
Im moment bekommt er Morphium gegen die Schmerzen.

Hoffen das er bis am Wochenende wieder raus darf.


Liebe Grüße

Marion

[Schattenfell]

hallo marion,
ich kann mir gut vorstellen wie es dir und deinem sohn gerade geht. aber es liegen noch viele hochs und tiefs vor euch. ich konnte auch nicht glaube das es immer so schnell und rapide bergab ging und dann oft nach wenigen tagen oder wochen war es wieder viel besser. da ihr ja eine andere therapie habt kann ich dir dazu nichts sagen, aber ich denke ist ist einfach so bei der chemo egal welche... es gibt tag da könnte man heulen weil es dem sohn so elend geht und dann auf einmal ist es wieder "fast gut".... also denk dran - nach dem tief kommt wieder ein hoch...
ich wünsch euch alles gute und von ganzem herzen das es bald wieder bergauf geht... fühl dich fest gedrückt!
liebe grüße
dagi

[janina1990]

Halloo Marion


ich dachte ich melde mich auch mal wieder....Thomas war jetztdioe3 wochen daheimudn hat seinen port bekommenalles läuft relativ gut...


meine oma war ja auch krank hatte brustkrebs...

jetzt bekommme ich heutemit das ein tumor im darm gefunden wurde...

das hört alles nicht auf... hoffenltich ist der nicht shclimm..=/

[Marion Michaela]

Hallo ihr lieben,

Alex ist jetzt seid Montag im KH und darf eventuel am Mittwoch nachhause.

Seine Mundschleimhaut ist nun auch wieder ok, er bekam Schmerzmittel, nun geht es wieder bergauf
Die Ärzte wollen nur sicher sein das der Infekt ganz weg ist, bevor er sich dann zuhause ne Lungenentzündung holt.


Seid ganz lieb gegrüßt

[Schattenfell]

hallo marion,
es freut mich zu hören das es nun wieder bergauf geht... alles gute für euch und seid lieb gegrüßt!
dagi

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

heute habe ich Alex wieder aus dem KH abholen dürfen, er wa ja jetzt 9 Tage wieder stationär.
Der Infekt ist endlich weg, aber Alex ist unendlich müde und schlapp.
Das sind wieder die Situationen wo einem das ganze Ausmass der Krankheit bewusst wird, weil wenn sie zuhause sind und es ihnen gut geht, kann man für einige Zeit vergessen was los ist.
Ich hoffe er erholt sich bald und kommt ganz schnell wieder zu Kräften, denn Hunger hat er auch keinen mehr, kann seit gestern nichts mehr essen,
aber ich denke das gibt sich wieder.

Ganz liebe Grüße an Euch.

Marion

[schwesterchen]

Liebe Marion

lass Dich mal ganz lieb knuddeln

Sende Euch und vor allem Alex einen Schutzengel

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Alles Liebe

Heike

[Marion Michaela]

Hallo,

heute bin ich mal ganz am Boden zuerstört, man merkt das jetzt die Kräfte nachlassen

Alexander ist ja seit dienstag wieder zuhause, er hatte am Dienstag im KH noch die Nervenwasserpunktion, seitdem hat er totale Schmerzen in dem Bereich sowie Kopfschmerzen, er ist auch total zittrig, kann keine Tasse mit einer Hand heben, es ist einfach nur furchtbar das mit an zusehen wie sein Kind so abbaut und schmerzen hat.
Wenn ich bei ihm anrufe und er geht nicht ans Telefon schiebe ich schon Panik.
Nun ja, das ist gerade der aktuelle Stand.

Liebe Grüße

[Schattenfell]

hallo marion,
es ist eben kein zuckerschlecken, ich hatte auch angst er würde mir verhungern. philipp hat oft tagelang nichts oder nur ein paar bissen gegessen, er war so dünn - es war schrecklich... er konnte wegen der medis fast nicht mehr gehen vor lauter schwach und er ist in meinen armen oft zusammengebrochen weil ihn die füße nicht mehr getragen haben... echt zum heulen... er hat tagelang nichts gegessen und dann noch das bißchen was er zu sich genommen hat erbrochen. ich hätte ihm sein leid so gern abgenommen aber das geht leider nicht.
ich kann dir nur sagen halte durch... er braucht deine kraft und zuversicht... und es geht wieder bergauf... ich wünsch es euch von ganzem herzen....

also solche tage und wochen sind normal... denke ich... zumindest haben wir da auch erlebt.
ich wünsch dir viel kraft und das die zeit schnell vorbei geht...
fühl dich ganz fest gedrückt!

liebe grüße
dagi

[schwesterchen]

Liebe Marion

mensch das tut mir so leid, dass es Alex so schlecht geht und Du so hilflos als Angehörige dastehst. Wie Dagi schon sagt, das einzige was Du tun kannst ist immer da zu sein, ihm seine Wünsche erfüllen (z.B. was er gerne ißt), bei ihm sein und diese Zeit mit ihm meistern.
Die Kopfschmerzen kommen sicher von der Nerverwasseruntersuchung. Das Nerverwasser muss sich wieder neu bilden und verteilen. Deshalb muss man ja auch, streng 24 Stunden, nach der Untersuchung, flach auf dem Rücken liegen, sonst kann es vorkommen, dass die Kopfschmerzen Tage oder sogar Wochen anhalten.

Drücke Dich ganz lieb und alles erdenklich Liebe für Alex

LG Heike