Lungenkrebs und Metastasen

hallo liz und willy!
ich bin heute zum ersten mal in diesem forum, beziehungsweise überhaupt in einem forum. habe mich hier durch sämtliche artikel durchgelesen, und festgestellt, dass ihr zwei echt toll seid und sehr hilfsbereit.
tja, und dass versuche ich gleich mal zu nutzen... vor zwei wochen haben wir erfahren, dass unser vater an LK erkrankt ist. operation zwecklos. chemo und betsrahlung ist derzeit angesagt. zu erwartende lebensdauer 1 jahr.
wir haben logischer weise überhaupt keine erfahrung auf diesem gebiet und waren einer ohnmacht nahe. jetzt müssen wir aber ja dennoch einen weg finden damit klar zu kommen, und nicht jeden tag trübsal zu blasen und uns die decke über den kopf ziehen.
mir geht es vor allem um meine mutter. wir kinder können ihr nur bedingt in dieser zeit helfen, deswegen bin ich auf der suche nach einer selbsthilfe gruppe für angehörige oder anderweitige therapeutischen institutionen, die ihr helfen könnten.
im internet bin ich leider auf keine hilfreiche seite gestoßen und der link, der hier angegeben ist (regionale einrichtungen o.ä.)ist derzeit nicht aktiv.
habt ihr zwei /oder auch andere "user" evtl. einen tipp für mich, wo ich mich hinwenden kann? und vor allem: wie finde ich raus, was bei uns in der nähe ist?
ihr seht schon, bin hier voll der anfänger und hab noch so gar keine ahnung. wäre euch sehr dankbar für jeden noch so kleinen rat.
liebe grüße, janine

Liebe janine

Hoffentlich bist du noch online - wichtig wäre zu wissen wo du wohnst, wir sind in der schweiz zu Hause, können aber doch etwas heölfen. Eine wichtige Anlaufstelle ist immer die Deutsche oder Schweizer nationale Krebshilfestellen (in der Schweiz Krebsliga). Sie haben meist die Angaben zu Selbsthilfegruppen (SHG) Hauptsitze, hierrüber kann man dann Auskunft über regionale Gruppen bekommen.

Weltweit gibt es nur 3- 4 Patientenorganisation (PO) im Sinne einer SHG) spezialisiert für Lungenkrebs, eine davon ist die von uns gegründete PO Forum Lungenkrebs.

Apropos, die Deutsche Krebshilfe hat eine sehr gute Broschüre zum Thema Lungenkrebs die du im Internet runter laden kannst -

http://www.krebshilfe.de

Unter Broschüren - "Blaue Rattgeber" und dem Titel Lungenkrebs (Link ist leider nicht kopierbar da pdf.).

Gerne stehen wir für Infos sonst zur Verfügung, melde dich forum.lungenkrebs@gmx.ch oder liz.isler@gmx.ch

Hoffen dir so etwas helfen zu können.

Liebe Grüsse und viel, viel Kraft und Zuversicht Liz und Willy.

P.S. Lasst euch die Operationsmöglichkeit nach der Bestrahlung und Chemo noch einmal beurteilen (neues Staging), kann sein, dass dann ein Op. doch möglich ist weil der Tumor deutlich keiner ist, oder gar ganz weg ist, dann erübrigt sie es sich. Bezüglich Statistik - Vergiss sie.... lass dich nicht davon beirren, Willy hätte schon vor fast 2 Jahren tot sein sollen, wenn es nach der Prognose und Statistik hätte sein sollen.

Erzähl uns doch etwas mehr über deinen Vater., der Diagnose etc., wenn du magst, du wirst bestimmt von einigen Usern Rückmeldungen erhalten mit vielen Infos und auch Tipps. Ein guter und sinnvoller Tipp ist evtl. eine Zweitmeinung einzuholen.

Bis bald, freuen uns von dir zu hören.

hey ihr zwei!

das ging ja mal fix!
vielen lieben dank für die prompte antwort. werde mal gleich mit der krebshilfe auf tuchfühlung gehen. hätte ich ja eigentlich auch mal selber drauf kommen können...
tja, die schweiz ist ja ganz schön weit weg von hier: wohne im wunderschönen bayern. aber auch hier werde ich bestimmt was finden.
ihr wollt was von meinem vater wissen? na gut.
zuerst mal ist er gar nicht mein leiblicher vater, sondern der mann meiner mutter. er ist uns (meiner schwester und mir) über die vielen jahre aber natürlich wahnsinnig ans herz gewachsen. er ist ein lieber, aber auch ein etwas schwieriger, bzw. eigensinniger mensch. wenn er wüsste, dass ich hier mit gott und der welt über seine krankheit plaudere würde er glatt an die decke gehen. dinge wie eine zweite meinung, oder gar eine patienten selbsthilfegruppe sind daher leider unmöglich. er geht seinen ganz eigenen weg und dass müssen wir akzeptieren.
meine haupstsächliche sorge, und das soll bitte nicht falsch verstanden werden, gilt meiner mutter. es ist mir wahnsinnig wichtig, dass sie diesen kampf ohne größere schäden übersteht und ihr jede hilfe zuteil kommt, die wir bekommen können. denn sie ist diejenige die ihren mann verliert und zusehen muss, wie er jeden tag schwächer wird.
da fällt mir direkt noch eine frage ein: ist eine wesensveränderung eine typische folge dieser krankheit? wenn ja, warum?
naja, und ansonsten gehen uns natürlich derzeit scheussliche begriffe wie: patientenverfügung, sterbehilfe, wohnungswechsel, erbschaftssteuer, rente, begräbnis, etc im kopf herum. da müssen wir uns erst mal durchwühlen um einen klaren blick zu bekommen. vor allem graut es meiner schwester und mir schon vor diesem unendlichen papierkram der auf uns zukommen wird.
das hört sich jetzt evtl etwas kaltherzig an, aber das ist nun mal die realität. und mit der können wir uns natürlich etwas einfacher auseinandersetzen als unsere mutter, welche vor lauter sorge und angst nur schwer einen klaren gedanken fassen kann.
wie sol man auch damit umgehen?
wie geht ihr alle damit um? wo nehmt ihr eure kraft her? freu mich über jeden kleinen tipp von euch den ich an meine mama weitergeben kann.
bis dahin, alles liebe!

Hallo Janine,

was Du geschrieben hast, das kenne ich leider nur zu gut. Mit so was umzugehen, das kann man sich anfangs kaum vorstellen. Und woher man die Kraft nehmen soll? Keine Ahnung, aber die Kraft kommt wieder. Wir alle haben viel mehr Kraft als wir glauben. Und die brauchen wir auch, jeden Tag.
Zu Anfang ist es wie ein Hammer. Die Gedanken drehen sich im Kreis und man kommt nicht weiter. Man schämt sich, an so profane Dinge wie Patientenverfügung/Vorsorgevollmacht/Testament zu denken. Und dann wurde mir bewusst, dass ja doch noch eine gewisse Zeit bleibt. Eine sehr kostbare Zeit, die wir nützen müssen. In der man in Ruhe viele Dinge regeln kann. Vor Allem auch Dinge, die über viele Jahre vielleicht unausgesprochen geblieben sind.
Mein Vater hat die Diagnose (Kleinzeller) Anfang des Jahres bekommen. Er hatte nach der Chemo im Sommer noch eine gute Zeit, Urlaub mit meiner Mutter, Rad fahren, Rasen mähen... Momentan ist er im Krankenhaus. Könnte/sollte sich aber noch mal erholen, meinen die Ärzte. Mal sehen, wie es weiter geht.
Du hattest geschrieben, dass Du dir um Deine Mutter fast noch mehr Sorgen machst. Das geht mir genauso, meine Eltern sind so ein "altmodisches" Ehepaar, von dem man sagt, dass wenn der Eine geht, der Andere auch bald folgen wird. Ich hoffe, es wird nicht so sein.

Lieb`s Grüßle aus dem Schwabenländle

Joachim

hallo joachim!

vielen dank für deine offenen worte. du hast es genau auf den punkt getroffen.
die sache mit der kraft ist glaube ich eine ganz komische geschichte. man glaubt, man hat keine, aber am ende hat man sie dann doch. und das ist auch gut so. ich glaube, man darf die hoffnung einfach nicht aufgeben. und man muss sich selbst erlauben, auch in einer so ätzenden situation, dennoch zu lachen, sich am wetter zu erfreuen und sein leben genauso zu genießen wie bisher. manche situationen durchaus noch ein bischen mehr als sonst.
ich wünsche deinem vater dass er bald aus dem krankenhaus kommt und sich an der nahenden vorweihnachtszeit erfreuen kann.

einen regnerischen gruß aus bayern,

janine

hallo
habe lange nur gelesen und nicht mehr geschrieben,doch heute muss ich mal wieder schreiben.meine mutter erkrankte im letzten jahr an lungenkrebs mit metastasen in der leber.nach 6 chemos war alles ok.im juli diesen jahres entdeckte man dann wieder einen tumor in der lunge und 2 kleine in der leber.sie bekommt wieder chemo doch diesmal ist die chemo hammerhart.sie musste auch wegen eines virus für eine woche ins kh.so nun schlägt ihr linkes bein und der linke arm einfach so.am letzten we hatte sie es auch sehr stark mit dem kopf.er schlug total nach rechts und sie musste ihn mit 2 händen festhalten.wir dachte es wäre eine nebenwirkung der chemo wovon die ärzte allerdings nicht ausgehen.am montag wird nun der kopf untersucht und ich denke es wird ein tumor sein.wir hatte schon alle wieder so grosse hoffnung,weil die ärzte sagten es wäre soweit alles ok das blut wäre besser denn je sagte man und letzte woche noch.ich weis nun gar nichts mehr.na ja so haben wir alle unser päckchen zu tragen.ich hoffe nur er man kann auch dieses noch in den griff bekommen
bis bald mal eure gabi

Liebe Gabi,

ja, das klingt sehr beunruhigend. Trotzdem wünsche ich euch, dass sich eure Befürchtungen am Montag nicht bestätigen.


Hoffe für euch auf ein gutes Ergebnis, lieben Gruß von Monika (mein Mann hat einen Kleinzeller mit Lebermetas)

Liebe Monika R.
Es ist eine Weile her, daß ich hier schreibe, aber dieses Forum hat mir damals soviel Kraft gegeben, daß ich viele nicht vergessen habe.
Natürlich weis man, wie hoffnungslos oft die Lage ist, aber man ist hier nicht alleine und das braucht man, denn auch Angehörige verstehen oft nicht alles. Ich denke, daß man mit viel Kraft und Mut diese Lage meistert und sich auch viel über das Verhalten unserer Kranken es sich hier im Forum leichter damit umzugehen lernt. Ich wünsche allen viel Kraft, ich brauche meine für die Trauerarbeit.
Liebe Grüße
Biene

Liebe Biene,

ja da hast du wohl recht... Werde diesem Forum auch immer treu bleiben, habe hier bisher sehr viel Hilfe erfahren. Ich hoffe, dass die Zeit auch bei dir irgendwann die Wunden heilen wird...

Weiterhin alles Gute für dich, wünscht Monika

Hallo miteinander!
Bin völlig verzweifelt, bei unserem Freund ( habe hier schon mal von ihm berichtet; er hat Lungenkrebs mit Metas in Nebenniere, Wirbel, Rippen und Lymphknoten), hat der erste zyklus Chemo nicht angeschlagen,nach einem Staging wurde dann auf die nächste Chemo umgestellt und er musste sofort Bestrahlt werden da der Tumor ums doppelte gewachsen ist.
Jetzt hat er zweimal Chemo hinter sich , die Bestrahlungen abgeschlossen( sie können nicht mehr weiter Bestrahlen, da sie mit ner "Hammerdosis" bestrahlt haben)-und anfänglich ging es ihm auch wirklich besser. Er konnt endlich wieder einigermassen normal atmen. Jetzt,d.h. nach 2 Wochen geht es ihm aber schon wieder "Hundemies"- er hat Atemnot, Schmerzen im Rücken und ANGST!!! Ich habe über Hyperthermie-therapie gelesen und weiss jetzt nicht, ob ich ihm davon berichten soll oder ob es ihm unnötige Hoffnung macht!? Weiss jemand von euch genau darüber bescheid? Wir sind aus der Schweiz und ich finde nirgends angaben ob diese Therapie auch in der Schweiz angewandt wird. Ich wäre froh auf baldige Antwort-es eilt!
Danke eure onemi

Hallo Lieben,
nun lese ich ich hier und fiebere mit. Ich freue mich uber die positiven Ergebisse und Traneen laufen mir ubers Gesicht, wenn ich traurige Geschichten lese. Bei meinem Vater wurde letzte Woche Lungenkrebs entdeckt mit Metastasen in der Leber. Morgen muessen wir in KH, um herauszufinden welche Therapie angewandt wird und ob der Krebs noch weiter gestreut hat. Mein Vater is sehr muede, hat Magenschmerzen und hat wenig Hoffnung. Es tut mir so weh ihn so leiden zu sehen und ich weiss es wird noch schlimmer kommen. Ich habe hoellische Angst meinen Papa zu verlieren.

Hallo Onemi,
das mit deinem Freund tut mir echt Leid. Ich als Laie versuch dir mal zu antworten. Ich denke, das die Atemnot und die Schmerzen seine Angst umso mehr verstärken. Es muss der Horror sein. Von daher ist es wichtig ihn erstmal von den akuten Beschwerden zu entlasten. Die Schmerzen müssten noch am einfachsten in den Griff zu bekommen sein. Kommt den die Atemnot vom Tumor? So wie ich das verstanden habe, wächst das grosszellige BC nicht so schnell. Meines Wissen nach dürfte die Hyperthermie als akute Therapie nicht so gut geeignet sein. Unter der Adresse http://www.krebsinformation.de/hyperthermie.html findest du nähere Infos dazu. Die Therapie wird bestimmt auch in der Schweiz angeboten. Haben die Ärzte denn nichts von den neuen EGFR Blockern (z.B. Iressa) und Antiangiogenese Hemmern (Avastin) erwähnt? Die Präparate gibts teilweise nur über Studien, aber man sollte nichts unversucht lassen. Hier in den Foren gibt es nähere Infos dazu. Damit kannst du ihm aufjedenfall Hoffnung machen. Ich weiss aus eigener Erfahrung das man bei der Diagnose kaum positive Impulse und Hoffnung von den Ärzten erwarten kann. Die haben selber Angst das man sie für jedes postive Wort verklagt. Die begreifen nicht das Hoffnung Wunder bewirkt.

Bin absolut zufällig auf diese Seite gekommen und lese gerade die vielen Fragen und Sorgen von allen,
die Lungenkrebs bestroffen sind, ob nun direkt oder indirekt.
Ich möchte nur sagen, dass ich vor 5 Jahren (damals 37 Jahre alt)selbst Metastasen in der Lunge hatte, es mir nach der Operation und einiger Arbeit an mir selbst suuper geht. Krebs ist nicht immer gleich Krebs. Meine Meinung ist, dass der Krebs so unterschiedlich ist, wie die Patienten selbst und wie es ihnen gelingt damit umzugehen. Ich hatte wohl unglaublich viel Glück und bin sehr dankbar dafür.
Als Tipp noch für alle die dafür offen sind: Die "Gesellschaft für biologische Krebsabwehr" in Heidelberg konnte mir unglaublich helfen, wo die Schulmedizin nicht einhaken konnte.

Ich wünsche allen das Beste, guten Mut mit den
Dingen klar und viel, viel Kraft die Situationen annehmen zu können, die man manchmal leider, leider nicht ändern kann.

hallo leute
erst einmal möchte ich sagen das ich froh bin das es diese fprum hier gibt.bei meiner mama sind letzte woche metastasen im kopf festgestellt worden(sie hat lungenkrebs mit metastasen in der leber)nun wird die chemo erstmal abgesetzt und sie bekommt kopfbestrahlungen.mein vater war bei dem professor sehr hartnäckisch und wollte die wahrheit wissen.da sagte der professor zu ihm ok wenn sie es wissen wollen sage ich es ihnen.ihre frau ist durch die chemo sehr geschwächt und wir würden keine bestrahlung machen wenn wir keine hoffnung hätten.und ausserdem wenn es zwecklos wäre würden wir auch kosten sparen.denn bestrahlungen sind sehr teur.sicher ist es eine harte aussage aber wenigstens ehrlich denke ich.meine mutter schöpft aus dieser aussage sehr viel kraft.sie sagt ich habe den krebs schon einmal besiegt und schaffe es wieder,ich bewundere meine mutter,denn ich habe nicht soviel hoffnung.ihr geht es zwar im moment sehr gut aber wie lange?? wann wird der krebs sie besiegen?ich bin 41 jahre alt und es gab nie einen tag ohne meine mutter ihr könnt euch vorstellen wie es mir geht.
ich wollte auch noch danke sagen an liz und willi das es euch hier ins forum geführt hat ist für viele menschen ein geschenk
wünsche ALLEN die hier vertreten viel kraft und mut alles durchzu stehen
bis bald mal eure gabi(beastlady?

Hi, ich bin heute zum ersten mal hier. Es geht um meine Schwiegermutter. Eigentlich möchte ich mal fragen ob jemand was mit dem Kürzel V-BL-LIOL anfangen kann. Leider bekommen wir keine richtige Auskunft von der betreffenden Person. Das Kürzel haben wir nur auf der Überweisung fürs Krankenhaus gesehen (unter Diagnose). Es wäre nett wenn sich jemand meldet der weiss was das heisst. Kann im Internet leider nichts finden.
Danke!!!!!