Rachenkrebs

Hallo zusammen
Ich bin etwas verwirrt.
Wo soll ich anfangen.... also mein Vater, er ist 58, letzes Jahr im Frühling bekam er die Diagnose Krebs. Ich möchte anfügen, dass die Infos nur spärlich fliessen, da meine Mutter sowie auch mein Vater irgendwie das Thema verdrängen und immer nur die Hälfte erzählen. Am Anfang wussten wir nur, er hat einen Tumor im Hals (inoperabel) und eine Metastase an einem Lymphknoten am Hals (dadurch wurde der Krebs überhaupt entdeckt). Der Lymphknoten wurde entfernt, danach Bestrahlung und Chemo. Die Behandlung endete im Herbst. MRI - Tumor hat sich komplett zurückgebildet.
Im Februar/März bekommt er massive Schmerzen in der Schulter. Die Ärzte sagen, ja er sei verkrampft, das ist alles. Seine Lympfdrenaige-Ärztin reagiert aber richtig und überweist in zum Röntgen und tatsächlich: Wieder ein Tumor, welcher den 3. und 4. Halswirbel durchbrochen hat. Eine falsche Bewegung und er wäre gelähmt gewesen. Wir sind nun davon ausgegangen, dass er ein Tumor hat, der etwa in der Höhe des 3. und 4. Halswirbels liegt und auch noch eine Aorta umschliesst. Auch wieder inoperabel und die Ärzte gaben ihm nicht mehr lange zu leben. Keine Metas vorhanden. Die Wirbel wurden aber mit einer OP stabilisiert und es konnte doch etwas Tumor entfernt werden. Da wie gesagt, die Infos spärlich flossen und wir (meine Schwester und ich) nicht mitdurften zum Arzt, rief ich einfach mal den Hausarzt an, der meinen Vater hauptsächlich betreut. Endlich erfuhr ich mal den genauen Namen des Tumors: Epi-Mesopharynxkarzinom. Gut, da hatte der Arzt aber noch keine Unterlagen aus dem Spital.
Seit gestern wieder total andere Infos. Mein Vater kann nun an einer Studie der Firma Astrazeneka mitmachen, die eine neuartige Chemotablette studieren. Die hat so gut angeschlagen, dass auf dem MRI kein Tumor mehr zu sehen ist.
Der Brief den er mitbekommen hat, ist nun sehr verwirrend, da wird von zwei Tumoren geredet: einem Epi- und von einem Hypopharynxkarzinom mit T1-2, nicht metastisierend. Mir wurde dann erklärt, dass es wirklich zwei Tumore waren, einer bei den Wirbeln und einer um die Aorta. Die Ärztin, die ihm den Brief mitgab (und geschrieben hatte): hatte ihm gesagt, ja der Tumor bei den Wirbeln ist weg, den von der Aorta sehe sie nicht. Aber meine Eltern wollen dem nicht nachgehen. Es heisst einfach, er sei jetzt tumorfrei. Also was würdet ihr da machen? Denke schon, eine Zweitmeinung einholen? Gut, ich würde das schon, aber meine Eltern wollen überhaupt nicht. Kann mir vielleicht jemand bei diesem Riesendurcheinander helfen und mir Tips geben, wie ich da vorgehen könnte? Zu den Onkologen kann ich leider nicht gehen, weil die an die Schweigepflicht gebunden sind und auch uns zwei Töchtern keine Infos geben. Und wie gesagt, meine Eltern blocken komplett und ich habs aufgegeben, dass sie uns mit einbeziehen. Meine Mutter redet zwar immer von Familie und wir müssen zusammenhalten, aber Probleme wollen sie dann doch alleine durchstehen und lassen ihre Töchter lieber im Ungewissen und in Sorge. Naja.
So, mein Roman ist jetzt genug lange, es fehlt sicherlich auch noch die eine oder andere Info. Wäre wirklich froh, wenn mir jemand helfen könnte.
Grüsse Juhu

Hallo zusammen.
Mein Vater ist immer noch sehr schwach. Er mag zwar rumlaufen, aber nicht lange. Wenn Besuch kommt, ist er total fertig und muss sich hinlegen.
An was kann das liegen? Liegt es an seinem Gewicht (68kg bei 1.86m)? Oder an Iressa, welche er einnimmt? Oder braucht es so eine lange Regenerationszeit nach einer OP? Er isst auch sehr schlecht, schaut, dass er nicht abnimmt (sonst kriegt er einen Port, das haben ihm die Ärzte angedroht).
Oder sind das die Tumore, die er hat?
Kann mir jemand helfen?
Grüsse
Juhu

hallo juhu,

meine mutter hat auch rachenkrebs, aber bei ihr ist leider schon alles zu spät! ca. ende januar kam die diagnose, oropharynx-ca, inoperabel, höchstens noch ein paar monate, danach folgten 2 zyklen chemo, die meine mutter sehr gut vertragen hat, dann nach ein paar wochen pause tägliche bestrahlung, nachher sogar 2 mal täglich über 9 wochen insgesamt! meine mutter ist während dieser zeit wirklich zusammengefallen, hat fast nur noch geschlafen und hat trotz ernährung über port und peg abgenommen bzw. nicht weiter zugenommen! mittlerweile wurde sie "austherapiert", ist zuhause und wartet quasi auf ihren tod...es ist wirklich traurig das mit anzusehen...

also, ich bin keine medizinerin, aber dass dein vater geschwächt ist durch die tumore kann ich mir sehr gut vorstellen, meine mutter war aber auch zusätzlich von den medikamenten immer fix und alle!

habt ihr denn mittlerweile mal eine 2. meinung eingeholt???

hast du mit dem onkologen denn mal gesprochen? ich hab damals, und mache es auch noch heute, sämtliche ärzte einfach angesprochen und nicht einer hat mir jemals, noch nicht einmal per telefon, die auskunft verweigert! solange dein vater das nicht ausdrücklich vorgibt, machen die meisten ärzte da auch schon ne ausnahme, schließlich bist du die tochter!!!

ich wünsch dir und deiner familie alles gute!

lg manuela

Hallo Manuela,

Das Problem ist in der Schweiz, dass die Ärzte keine Auskunft geben, auch wenn man die Tochter ist. Der Patient muss sein Einverständnis geben.
Meine Eltern schotten meine Schwester und mich ab, wir kriegen keine Chance, mal zu einer Besprechung mitzugehen. Ich habs aufgegeben, zu drängen. Mein Vater möchte das nicht. Und ich möchte nicht mehr weiter diskutieren.
Am Freitag gehen sie zu einer Ernährungsberaterin, weil er Probleme mit dem Essen hat. Mal schauen, was die sagt.

hallo juhu!

ach so, du kommst aus der schweiz :-) das konnte ich natürlich nicht ahnen!

blöd, wie eure eltern mit der krankheit umgehen, das macht die ganze situation noch schwieriger als sie eh schon ist!

meine mutter spricht auch fast gar nicht über´s sterben, sie will uns kinder wohl schützen, wovor auch immer... mein vater hat auch krebs und befindet sich auch im endstadium und er ist noch viel schlimmer, er sagt mir jedes mal wenn ich da bin und ihn auf seine krankheit anspreche: welche krankheit, ich bin doch gesund ??? kann man auch nicht nachvollziehen, oder?

ich kann verstehen, dass du das drängen und nachfragen aufgegeben hast, ist ja auch nur verschwendete energie, denn so wie es aussieht, möchten deine eltern euch ja nicht "heranlassen"

ich hab mich langsam auch damit abgefunden, dass meine mutter sich nicht helfen lassen möchte, egal in welcher form, auch wenn´s schwer fällt!

einen schönen tag noch...

lg manuela

Woher auch ;-)

Bei den Männern denke ich, ist es halt der Stolz, der nicht zugibt, dass man(n) sehr, sehr krank ist.

Es ist schwer, Hilfe zu geben, wenn sie nicht gewollt oder angenommen wird... das musste ich leider auch einsehen. Man kann es nur akzeptieren und da sein.
Mein Vater hat mit mir einmal über den Tod gesprochen, da war er mit angefressenen Halswirbel (vom Tumor) im Spital und hatte am nächsten Tag die OP, zum die Halswirbel stabilisieren. Er sagte mir, dass er abgeschlossen habe mit seinem Leben. Ich habe ihm gesagt, dass er nicht sterben darf. Dass ich möchte, dass er seine Enkel kennenlernen soll und wir zwei noch eine Motorradtour machen wollen.
Naja, ich weiss nicht, wieviel davon angekommen ist. Er hat mich nur angeschaut und nichts gesagt.
Seither haben wir auch nie mehr darüber geredet.

ja ja, das kenne ich...mit dem stolz meine ich!

meine mutter war immer eine sehr sehr starke frau und hat in ihrem leben alles alleine macht, meinen vater brauchte sie eigentlich nicht, jetzt kommt sie natürlich überhaupt nicht damit zurecht, dass sie auf ihn angewiesen ist!

so ein ähnliches gespräch wie du mit deinem vater habe ich versucht mit meiner mutter zu führen! leider lief es auch nicht so gut, ich wollte mit ihr darüber reden wie sie dazu steht, dass ich bald heirate (die hochzeit war vor 2 monaten :-) ). sie wollte unbedingt bei unserer hochzeit dabei sein und das hat sie auch geschafft, seit dem ist jedoch jegliche kraft und jeglicher lebenswille wie weggeblasen und seit dem haben wir auch nie wirklich wieder über das gesprochen was kommt! ich geb mich endgültig geschlagen was dieses thema angeht, hab mit dem hospizdienst auch schon drüber gesprochen da ich dachte, dass sie sich vielleicht fremden gegenüber eher öffnet, aber auch die damen haben mir klar gemacht, dass das die art ist meiner mutter mit ihrem bevorstehenden tod umzugehen, also, sollte ich das akzeptieren, was ich nun auch endlich kann! ich denke, schwieriger wird es, wenn sie nicht mehr da ist, aber das ist dann und jetzt ist jetzt...

lg manuela

Mmmhh.. hatten wir nicht schon im Angehörigenforum das Vergnügen (es ging darum, ob Du heiraten sollst, ob Deine Mutter teilnehmen soll etc.etc.)? Ich glaube ja, oder? ;-)

du kamst mir doch direkt soooo bekannt vor bzw. dein nickname :-)

ja, aber seit dem hat sich bei mir einiges verändert! denke nun, wie du wahrscheinlich unschwer lesen konntest, ganz anders über die ganze geschichte mit meinen eltern und befinde mich seit 2 wochen auch bei einer psychotherapeutin in behandlung! ursprünglich war dies angedacht um die ursache meiner migräne zu erforschen, aber so hilft mir das natürlich auch ein wenig!!!

Ich habe mittlerweile auch eine kleine Therapie gemacht. Mein Vater ist ja auch alkoholabhängig. Das hat mir sehr geholfen.
Hattet Ihr Eure Hochzeitsreise schon?

morschen!

ob´s bei mir ne "richtige" therapie wird, weiß sie noch nicht, aber schaden kann es ja nicht :-)

jaaaaaa, wir hatten unsere hochzeitsreise schon :-) wir sind direkt am nächsten tag losgeflogen und was soll ich sagen? sie war wunderschön! ich konnte 2 wochen sooo gut verdrängen, das glaubst du nicht! diese 2 wochen haben mir und uns super gut getan und wir konnten die reise echt genießen! die emotionen sind einfach anders wenn man in den flittis ist, jetzt wäre so ein urlaub im moment nicht denkbar!

als wir dann zurückkamen, traf mich natürlich alles wie der schlag, aber das war´s mir wert, denn das kann man nicht wiederholen...

ich bin wirklich froh mich so entschieden zu haben!

Finde ich gut, dass Ihr Euch so entschieden habt!
So etwas ist halt einmalig.
Zwischendurch braucht es auch mal eine Auszeit. ;-)
Wir gehen Anfangs Oktober in Urlaub. Freue mich auch sehr auf diese Auszeit, brauche die auch unbedingt.

Hallo
Mein Bruder hat Rachenkrebs er hat die Bestrahlung und die Cemo vorbei, ihm schielt immer wieder der Hals an, hat jemand vielleicht Ihrgendwelche Info wie lange das geht ausserdem kann er nach 3Wochen immer noch nichts essen weiss vielleicht auch über dies jemand etaws damit ich Ihm wieder Mut machen kann wie lange das noch dauert.
Würde mich freuen über Antwort
Anjaname@domain.de

Hallo Anja,
Das ihm der Hals anschwillt, liegt wahrscheinlich an Wassereinlagerungen, kommen von der Bestrahlung wie auch von der Chemo. Eine Lymphdrenage wäre da sinnvoll.
Dass er nichts essen kann, liegt sicherlich an dem fehldenden Speichel und dem entzündenden Hals. Da gibt es verschiedene Möglichkeiten, dem abzuhelfen: Salbeitee gurgeln, künstlicher Speichel.
Dauer ist von Patient zu Patient verschieden, denke ich.

Grüsse
Juhu

Hallo Anja
Was für eine Art Rachentumor hat denn dein Bruder? Ich hatte einen Naso-Pharynx-Tumor (Schmincke-Regaud). Die 36 Bestrahlungen dauerten bis Juni 2004 und die nachfolgenden Chemotherapien bis letzte Woche. Ich bekomme auch Lymphdrainagen wegen des geschwollenden Halses. Tut mir richtig gut nach den anstrengenden Horrormonaten. Mittlerweile ist die Schwellung schon ziemlich zurückgegangen. Hatte ca 14 Lymphdrainagen bis jetzt. Ich habe seit Mai eine PEG-Sonde . Vor drei Wochen habe ich das erste mal wieder etwas trinken und Bouillon essen können. Bis heute nehme ich noch regelmässig Morphin-Tropf., .Wie Du siehst, ein langer Weg. Der Geschmack ist auch noch nicht da. Die Ärzte sagen, die Regeneration dauert bis zu einem Jahr. Wie lange hatte dein Bruder denn Bestrahlungen . Ich wünsche ihm weiterhin viel Kraft und alles Gute Heike.