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  #16  
Alt 01.11.2007, 21:27
kerstinww kerstinww ist offline
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Standard AW: diffus, großzelliges B-NHL

Zitat:
Zitat von Eisbaer*1 Beitrag anzeigen
Hallo Kerstin,
ich habe gerade gelesen, dass dein Sohn diffuses, großzelliges B-NHL hat. Meine Mutter hat letzte Woche die gleiche Diagnose bekommen und steht nun direkt vor der 1. Chemo, Vorphase ist bereits gelaufen. Kannst Du mir Auskunft über den Krankheitsverlauf deines Sohnes geben? Bei meiner Mum ist vieles so untypisch, u.a ein Knochenbefall. Welche Therapie hat dein Sohn bekommen? War es auch eine Hochdosischemo? Ich würde mich freuen von Dir zu "lesen".
Es muss ganz schön schwer sein, wenn ein so junger Mensch schon mit dieser Krankheit kämpfen muss. Ich wünsche ihm von ganzem Herzen alles Gute!
LG, Anja.
man darf nicht vergessen dass kinder und jugendliche eine andere behandlung erfahren als erwachsene.
er wurde nach dem protokoll NHL-BFM 95 behandelt.es waren mit vorblock insgesamt 5 blöcke, die er gut vertragen hat.wir sind dankbar und fühlen uns von gott getragen.

liebe grüße
kerstin
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  #17  
Alt 01.11.2007, 22:23
Melly86 Melly86 ist offline
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Standard AW: hilfe

hi...


allso m ein arzt hat mir gestern gesagt das ich ein halbes jahr die chemo bekomme und danach noch ne bestrallung...
naja ich hoffe stark das ich bei mir mal keine neben wirkungen zeigen oder sonst was passiert...
morgen muss ich erst mal zu chirurg wegen dem port, und mir nen termin geben lassen, hab hier auch gelesen das es sinn voll ist den einsetzen zu lassen...
naja mir ist schon bisschen mulmig zu mute, was da alles auf mich zu kommt...
hatte ja gestern die rückenmark und knochen biopsie, ist immer noch ziemlich schmertz haft
bin froh wenn das alles hinter mir habe...
bin auch gespannt wär von meinem freundeskreis noch zu mir hällt...

ich drück euch allen die daumen das ihr weiter gesund bleibt, und ich möchte mich herzlich für eure antworten bedanken..
hat mich sehr geholfen, hoffe das ich auch wärend meine chemos tipps und tricks verraten bekomme


Eure Melly
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  #18  
Alt 23.11.2007, 22:31
Melly86 Melly86 ist offline
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Standard hab da mal eine besonders komische frage an euch!!

hi ihr lieben.

nun habe ich gestern meine erste chemo bekommen, mir geht es total gut so gut wie es mir seit gestern geht ist es mir schon seit 6 jahren nicht mehr gegenagen ich lache und bin einfach fröhlich und könnte den ganzen tag singen tanzen und so weiter..
wollte wissen ob die chemo auch auf meinen Hormon hauhalt einfluss hat??
weil mir ist da was passiert, das ich ziemlich lust auf Männer bekomme und das war noch nie der fall bei mir...
allso wenn das wirklich was mit der Chemo zu tun hat, dann kann das noch lustig werden..

haben von euch frauen ihre egel wärend der ganzem terapie oder setzt die da aus, oder was passiert da gennerrel mir den hormonen und muss ich was beachten oder so??..


bye Eure Melly
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  #19  
Alt 27.11.2007, 20:27
Melly86 Melly86 ist offline
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Standard Schmerzen..

hi

wollte wissen ob das normal ist das man paar tage nach der chemo solche schmerzen im ganzen körper hat. ich könnte heueln vor schmerzen der arm tut weh die füße einfach alles.. und was kann ich dagegen machen


bye Melly
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  #20  
Alt 27.11.2007, 21:35
Bellinda
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Beiträge: n/a
Standard AW: Schmerzen..

Liebe Melly,

das kann eine Nebenwirkung der Medikamente sein. Ohne Näheres zu Deiner Diagnose bzw. Therapie zu wissen, kann ich Dir leider nicht mehr dazu sagen. Sprich Deinen Onkologen an - er wird es Dir am besten erklären können, woher die Schmerzen kommen, und je nach Ursache Dir evtl. etwas gegen die Schmerzen verordnen oder die Therapie anpassen.

Bitte nimm auf keinen Fall eigenmächtig Aspirin-Tabletten gegen die Schmerzen! Da sich Deine Blutwerte durch die Chemo verschlechtern, würde dieses Medikament ein erhöhtes Blutungsrisiko für Dich bedeuten.

Alles Gute für Dich
Bellinda

Geändert von Bellinda (28.11.2007 um 10:29 Uhr)
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  #21  
Alt 28.11.2007, 08:40
Benutzerbild von Cindy Stenzel
Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
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Lächeln AW: Schmerzen..

Morgen Melly,
nach ein paar Tagen der Chemo ist gut gesagt
ich habe noch Monate nach der Chemo Schmerzen am ganzem Körper,
selbst wenn ich die Lippen zusammendrücke tut mir die Haut weh.
Ich kann es auch schlecht beschreiben,
mal sind es die Knie oder es fühlt sich so an als hätte man Musklekater. Mein ganzer Körper schmerzt.
Hände, Rücken, Kopf einfach alles.
Ich weiß das es einigen Betroffenen genauso geht.
Ich dachte schon ich bin bekloppt,
ohne Scherzmittel geht es aber einfach nicht.
Wenn ich den Arzt gefragt habe dann habe ich immer als Antwort bekommen
das kommt nicht von der Chemo,
( ich frag mich dann woher kommt es denn ? )
Auch in meinem Reha Bericht steht nichts von Schmerzen drin, das mir die Hände einschlafen und taub werden, ich finde es eine unverschämtheit.
Keiner äußert sich genau dazu, reden immer um den heißen brei,
dabei kann es auch von der Wirbelsäule kommen....
Wenn die Ärzte doch dann mal wenigsten klare Ausagen machen würden,
dann müßten wir uns nicht immer alle so ne Angst haben.
Aber man braucht sich auch nichts vormachen so ne Chemo ist kanllhart
muss sie auch sein, die soll ja die Bösen vernichten, das diese auch auf die Knochen, Sehnen und nerven geht ist mir heute klar.
Aber nur dank Patienten, Forum und Internet.
Eine Dame aus dem Forum hatte nach 2 jahren der Chemo
Gliederschmerzen....
Eine Chemo steckt noch lange in dem Körper und ich habe das Gefühl was die Nebenwirkungen und Spätfolgen angeht interessiert doch eh kein Arzt,
es sei denn man hat einen guten!
__________________
Cindy Stenzel
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  #22  
Alt 28.11.2007, 19:23
Melly86 Melly86 ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: hilfe

naja ich bekomm ne leichte chemo, und die schmerzen machen mich schon ziemlich fertig zumal weil ich morgen Geburtstag habe.. und mir es bios freitag sehr gut gegangen ist.. nun hab ich ziemliche atakken von schmerzen, sodbrennen,kopfschmerzen und übelkeit....weiß echt nich wie ich damit um gehn soll...


bye Melly
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  #23  
Alt 28.11.2007, 19:28
Melly86 Melly86 ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Schmerzen..

da hast du recht das ist mir heute wieder klar geworden die infosion die gestern bekommen habe hat nix beracht... meine eltern haben da heim so ein mittel heißt irgendwie schweden trunk damit lasse ich mich nun eincremen und das wirkt wahre wunder, endlich schmerz frei..
kopfschmerzen usw damit quelle ich mich im mom ziemlich rum, keine nacht vergeht in der ich nicht mal wach werde und heule vor schmerzen....
und ich hab morgen auch noch geburtstag da wär mein wunsch den tag schmerz frei zu erleben...
kamm mir am anfang ziemlich verarscht vor von den ärzten.. aber im mom habe ich einen sehr netten arzt wenns probleme gibt ist er da kann anrufen wann immer ich ihn brauche und er schaut auch nach mir, das findet man auch sehr selten..

allso wüsch dir eine gute besserug


Melly

Geändert von Julie C. (28.11.2007 um 20:31 Uhr) Grund: Zitieren des Beitrages von Cindy nicht erforderlich.
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  #24  
Alt 29.11.2007, 08:36
Benutzerbild von Cindy Stenzel
Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
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Ort: im Grünen
Beiträge: 248
Reden AW: hilfe

Guten Morgen melly,
und alles liebe zu deinem Geburtstag ich wünsche dir
viel Kraft, verliere auch in schweren Zeiten
nie dein Lachen
!!!
Es tut mir leid zu sehen wie viele jungen
Menschen an dieser Krankheit leiden
es wird immer schlimmer, die Welt und alles drumherrum ist furchtbar.
Ich bin am 3. Nov. 34 geworden
und genau vor 1 Jahr wurde schon zu 90 % ein Morbus Hodgkin vermutet
( erst nach der OP stellte sich die NHL Diagnose raus )
Bist du die Zeit während der Chemo im Krankenhaus
oder machst du diese ambulant ? Wenn du zuhause bist
und du dich nicht gut fühlst, leg dich hin und schlafe ,
könne deinem Körper die Ruhe.
Bist du gut drauf dann singe laut und tanze, scheiß egal
ich mache das auch oft um mich aufzumuntern.
Für alle angehörigen ist es mit das schlimmste weil
man gar nicht weiß wie man sich verhalten soll.
Spreche ofe mit allen darüber schluck es nicht hinunter,
erkläre es deinen Freunden, sagt wie es dir geht.
Sie sollen versuchen so " normal " wie möglich mit dir umzugehen !
Wenn deine Haare ausgehen scheiß egal, das kommt nicht von den Krebs!
Ich habe vor dem Spiegel gestanden und zu mir gesagt;
jetzt gehen meine Haare aus, also passiert etwas mit meinem Körper,
die Chemo schlägt an...und die bösen Zellen werden vernichtet.

Du bist Du, und bleibst das was du bist, mit oder ohne Haare,
du bist ein wunderbarer und schöner Mensch.
Du wirst geliebt weil du so bist wie du bist !
Du wirst wieder gesund, das halte dir vor Augen.

Meine Perrücke hatte ich vielleicht 3 mal auf.
Ich habe mir gesagt , das bin ich nicht. Ich steh zu meiner Glatze !
( siehe Thread Glatzen sind hip ...)
Es gibt Kappen und schöne Tücher, für mich war das sehr angenehm.
Du wirst vielleicht in deiner schweren Zeit auch auch Menschen treffen,
die nicht wissen wie sie mit so einer Krankheit umgehen sollen.
Wer in dieser Zeit aber zu dir hält ist dein wahrer Freund !
Mein kontakt zu meiner besten Freundin ist daran zerbrochen,
warum auch immer, vielleicht gibt es auch andere Gründe.
Da die Hormone verrückt spielen,
war ich oft traurig habe geweint, wütend,
launisch, meine Regel bliebt aus dann kam sie wieder.
Jetzt bin ich in den Wechseljahren wegen der Hochdosis,
keine Angst deine Therapie ist anders.
Wenn du Lust auf Sex hast, dann laße deine Leidenschaft freien Lauf
es tut der Seele gut. Bitte aber mit Kondom !!!
Nimm bitte keine Nahrungsergänzungsmittel während der Therapie,
sprich das erst mit dem Doc. ab.
Alles Gute und Feier schön
__________________
Cindy Stenzel
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