Stammzellentransplantation - wie lange lebt man danach?

[ThomasK]

hallo,

möchte mich kurz vorstellen. Bin 37 Jahre alt und vor einem Jahr wurde bei mir ein follikuläres NHL, Grad 1 Stadium 4 (mit Knochenmarksbefall) diagnostiziert. Ich habe eine Chemo mit 6 x RCOP ganz gut hinter mich gebracht, habe jetzt aber leider ein Rezidiv. Im Anschluß an eine Chemo (DHAP, allerdings ohne Platin wg. Nierenproblemen) soll eine Hochdosis-Chemo mit Stammzellentransplantation durchgeführt werden. Ich habe 3 Kinder (13, 10 und 2 Jahre) und bin sehr unsicher, ob ich diesen Eingriff machen lassen soll. Keiner kann mir so richtig sagen, wie lange man denn nach der Hochdosis-Chemo (evtl. mit Ganzkörper-Bestrahlung) bzw. auch der Stammzellentransplataion leben kann. Wie sehr werden dadurch im Körper irreparable Schäden ausgelöst, die eine Verkürzung der Lebenszeit zwangsläufig nach sich ziehen? Muss man froh sein, wenn man danach 5 Jahre überlebt, sind es 10 Jahre oder mehr?

Hat irgendjemand von Euch da Erfahrung oder gibt es vielleicht "Langzeitüberlebende"?

Würde mich über Rückmeldungen freuen!

Liebe Grüße

thomas

[reni06]

Hallo Thomas!
Ich hatte letztes Jahr eine HD mit autologer SZT wegen Rez. des M.H. und ich bin gesund. Hatte erst am 2.11. meine NS und alles paletti! Ich habe auch keine Nachwirkungen der Chemo außer einem Reizmagen und mein Hormonhaushalt ist etwas durcheinander. Ich bin weiblich und 29! Zu deiner Frage wie lange man danach überleben kann... . Tja mein Doc meinte zu ca.70% sind sie dann gesund und geheilt. Das klingt doch gut! Zu den Schäden durch die Chemo-klar KANN da was kommen, aber es käme ja viell. auch so! Es wird dir niemand sagen können, ob und was diese Chemo in dir auslöst. Ich denke aber das eine SZT deine chance ist jetzt gesund zu werden. was passiert wenn du es nicht machen läßt? Hast du eine andere Chenc den Krebs zu besiegen? Liebe Grüße reni

[Ingridla]

Hallo Thomas ,
genauso wie Reni sehe ich das auch.

Mein Freund Gerd, steht jetzt kurz vor der Ganzkörperkörperbestahlung und Hochdosis mit autologer Stammzelltransplantation.

Gestern waren wir in Hamburg Eppendorf und hatten ein aufklärendes Gespräch über die Bestrahlung. Natürlich wurden uns alle Möglichkeiten der Nebenwirkungen und Spätfolgen gesagt. Aber der Arzt sagte auch, dass das alles nur in sehr, sehr seltenen Fällen ein tritt. Und was ich auch bis dahin noch nicht wusste war, dass wenn Ganzkörperbestrahlung und Hochdosis angesagt ist, dann wird in beiden Fällen die Dosis geringer angewandt. So werden dann die Nebenwirkungen und Spätfolgen auch nur in geringer Form auftreten. Bei der GKB sind andere Nebenwirkungen als bei der HD zu erwarten.

Lieber Thomas, wenn du die Behandlung ablehnst wird der Krebs siegen. Das wurde uns auch nochmal ganz deutlich gemacht. Also du hast die Wahl zwischen am Krebs zu sterben oder Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen.

Gerd sein Onkologe und wir haben das Ziel den Krebs nicht nur aufzuhalten, sondern in ein für alle Male zu besiegen.

Eine Kegelschwester von mir hat diese Art der Behandlung schon vor 18 Jahren in Heidelberg durchgemacht. Damals war sie eine der ersten Patienten mit autologer Stammzelltransplantaion. Sie ist bis heute vom Krebs geheilt. Es geht ihr sehr gut, sie ist allerdings immer etwas empfindlich auf Erkältungen. Aber ich denke damit kann man GUT leben.

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig von unserer optimistischen Zuversicht rüber schicken.

Nicht aufgeben. Kämpfen!

Alles Gute für dich
Ingrid

[sonnenfrosch]

Lieber ThomasK. !

Ich schon wieder - ich denke Du kennst mich schon aus den anderen Thread!
(wenn nicht Erinnerung erst autologe Transplantation - zwei Monate drauf
allogene Transplantation)

Wie gesagt - die Behandlung ist nicht ohne und die Nebenwirkungen sind auch nicht ohne! Und keiner weiß welche Langzeitschäden er bekommen könnte!
Oder nicht bekommt!

Aber lies mal einen Medikamentenbeipackzettel - Herzstillstand - Atemstillstand....

Aber jetzt mal ehrlich was bleibt Dir anderes übrig! Die Situation ist mehr als Scheiße ja - Scheiße - schon bei der Erstdiagnose aber dann beim Rezidiv!

Aber wenn Du es nicht tust - dann - stirbst Du dann nicht sicher!?
Wenn Du jetzt hier die Versicherung bekommst das Du noch mind. 10 Jahre leben tust - weil sich hier jetzt 1000 Menschen melden (jaja Sonnenfrosch
neigt zu leichten Übertreibungen) denen es nach 10 Jahren gut geht - wer
weiß ob Du dabei bist (man weiß nie ob man zu welchen Prozenten man gehört - ich weiß das leider aus eigener Erfahrung) - oder Du bist dabei und wirst aber im 9. Jahr von einem Auto überfahren.

Entschuldige lieber Thomas - ich verstehe Dich wirklich - aber ich hoffe ich konnte Dir verdeutlichen - das Dir keiner eine Garantie geben kann was passiert - ich hätte auch zu gerne Garantien - glaube mir!

Ich hatte Angst, ich habe Angst und ich denke ich werde noch lange Angst
haben - aber was hatte ich für andere Möglichkeiten - was hast Du für andere
Möglichkeiten!

Lieber Thomas wenn ich Dir irgendwie helfen kann - dann sag Bescheid! Ja!

Ich hoffe Du hast kompetente Ärzte!

Liebe Grüße

Christine

[ThomasK]

Liebe Christine,

erst mal vielen lieben Dank für Deine netten und auch tröstlichen Zeilen.

Du hast ja recht. Im Prinzip sind die ganzen statistischen Werte und Prozentzahlen gar nicht wichtig, denn es hilft einem auch bei einer 99%-Überlebenschance nichts, wenn man zu dem 1% gehört. Ich habe nur so eine große Abscheu vor so giftigen Behandlungen. Hab mein Leben bis jetzt mich vernünftig ernährt (vorwiegend biologisch), nicht geraucht, alle Krankheiten mit Naturheilverfahren (sehr erfolgreich! -war vorher noch NIE im Krankenhaus) behandelt - und jetzt soll ich praktisch meinen halben Körper komplett vergiften und ihn nachher wieder mühsam aufpäppeln... Das geht mir so gegen den Strich.

Was mich interessieren würde: warum wurden bei Dir so knapp hintereinander eine allogene und autologe SZ gemacht, hat die erste nicht funktioniert? Und hast Du dann in so kurzem Abstand 2 Hochdosis-Chemos und womöglich Bestrahlung überstehen müssen? Und wie geht es Dir jetzt damit?

Liebe Grüße

Thomas

[Ingridla]

Hallo Thomas,
diese Abneigung vor dem, wie Gerd immer sagt, -"plattmachen"-, hat er auch.
Er ist auch ein Mensch der noch nie vorher krank war, Krankenhäuser überhaupt nicht ab kann und am liebsten den ganzen Tag arbeitet. Also wir können dich gut verstehen.
Wir haben auch nach Alternativen gesucht, aber letztendlich sagte uns jeder Arzt immer wieder, dass die "Hammermethode" für diese Art der Erkrankung die einzige Methode sei um den Krebs zu besiegen. Garantien gibt es natürlich nicht. Aber doch die HOFFNUNG gesund zu werden.

Wir machen uns jetzt gleich auf den Weg in die Klinik. Es war immer noch so weit hin. Doch jetzt ist der Tag gekommen. Ich hoffe ihn ca. Mitte Dezember wieder nach Hause holen zu können.

Dir weiterhin alles Gute

Ingrid

[ThomasK]

Hallo Ingrid,

ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass alles gut geht und dass Gerd das gut übersteht!!!

Ich bekomme gleich ein bißchen Gift und wenn alles gut geht darf ich morgen früh wieder nach Hause!!!

Bis bald mal und liebe Grüße

Thomas

[sonnenfrosch]

Lieber Thomas!

Klar ich versteh Dich ich bin - oder muß ich schreiben war ja wirklich kein Freund von starker Medizin - so wie Du - ich hab mich recht vernünftig ernährt - nicht geraucht - so wie Du und war bis zu meiner Erkrankung nur einmal Blindarm im Krankenhaus - oh ja glaube mir wenn es irgendwie gegangen wäre - natürlich hätte ich liebend gern darauf verzichtet! Klar wer hätte das nicht - aber in den Momenten galt für mich eigentlich nur das Überleben und Gesundwerden als Hauptaufgabe.

Hm. lieber Thomas - ich will jetzt meine Geschichte im Zeitraffer wiedergeben,
meine Diagnose im Dezember 2005 nach ewiger langer Suche war Morbus Hodgkin Stadium 4b (Lungenbefall und B- Symptome), ich bekam 8 mal Chemo Beacopp, die zu helfen schien - aber es war ein PET - Fehler - meine Abschlußuntersuchung im August 2006- war gleichzeitig meine neue Diagnose - die dann im September durch Entnahme zweier Lungenlappen bestätigt wurde.

Dann DHAP - mit Stammzellsammlung - Dezember 2006 Hochdosischemo BEAM mit autologer Stammzellgabe.

Da ich schon während der Stammzellsammlung erst super Ansprechen und dann inerhalb 3 Wochen alles wieder da - naja da wurde entschieden das ich eine Doppelautologe bekommen sollte - weil es bei mir so aggressiv geworden ist. Oder anschließend eine allogene wenn einer meiner Geschwister paßt. Mein Bruder paßte. Gott sei Dank!

Und so bekam ich im Februar 2007 meine allogene Transplantation! Ja vorher wurde wieder Hochdosis gemacht - Bestrahlung habe ich nicht bekommen!

Ich bin froh das ich es gemacht habe! Weil ich so sagen kann das ich alles gemacht habe was in meiner Macht stand! Naja Angst habe ich - aber das liegt an meiner ganzen Geschichte denke ich! Körperlich geht es mir in Anbetracht dessen was in den letzten zwei Jahren passiert ist eigentlich gut!

Liebe Grüße

Christine

PS.: Ich hoffe Du bist wieder daheim und Ingrid Dir und Gerd auch alles Gute!

[Cindy Stenzel]

Hallo Thomas,
also du fragst ja vielleicht sachen,

keiner weiß wie lange man überhaupt lebt !
Man kann über die Straße gehen und dann kommt ein
Betrunkener und fährt ein an.....oder oder oder,
mach dir nicht solche Gedanken, gut das wir so etwas nicht wissen,
Denk Positiv das ist kanst wichtig, du lebst jetzt hier und heute ..

Falls dich so was sehr bedrückt schreibt dir mal auf warum du an sowas denkst, was der auslöser ist,

Denke Positiv und nicht an so etwas.....
Das ist nicht gut für die Pyche !!!!!
Und bei so einer erkrankung erst recht.
Ich hatte selber mal schwere Depressionen, Angst und Panikattaken
also wenn du mal Tipps brauchst
habe schon einiges hinter mir .......im jungen Leben.....
Genieße jeden Tag

[Ingridla]

Hallo Thomas, hallo Christine.....

ich danke euch für eure guten Wünsche, davon können wir im Moment nicht genug bekommen.

Alles Liebe und Gute für euch zwei...!!!

[Roseofdark]

Hallo Thomas!

Wie lange du nach einer autologen Transplantation lebst das kann dir doch keiner genau sagen. Wir hier schon einige geschrieben haben genausogut kannst du morgen von einem Bus überfahren werden.

Ich war vor meiner Erkrankung auch nie wirklich ernsthaft krank. Hab nie geraucht usw. trotzdem musste mir diese Krankheit wiederfahren. Ich finde es auch noch bis heute ungerecht, aber ich kann es ja nicht ändern.

Der 22. November 2002 war mein Transplantationstag und ich bin froh das ich die letzen fünf Jahre so gut verleben konnte und mir geht es, bis auf ein Gewichtsproblem, körperlich gut. Ich hab zwar seitdem ein paar Zipperlein wie einen empfindlicheren Magen und Darm, aber ich Lebe und das ist das Wichtige. Ich hab es mir auch irgendwann versucht abzugewöhnen mich auf Statistiken mit irgendwelchen Überlebenszeiten zu stürzen, denn zum einen Falle ich dort aufgrund meines Alters heraus (damals war ich 26) und dann muss man sich vor Augen halten das jede Behandlung bei jedem anders Verläuft und bei mir ist alles gut gegangen und wenn der Sch... mal irgendwann wiederkommen sollte werde ich wieder Kämpfen, denn es lohnt sich.

LG Sandra

[birgit14]

Hallo Thomas,

ich muss den anderen leider Recht geben. Wie lange Du nach einer HDT noch leben wirst, kann Dir keiner sagen.

Ich stand auch vor der Entscheidung, war vorher auch noch nie groß krank. Meinen Onkologen konnte ich nicht locken, mir ein paar Zahlen zu sagen, wie groß meine Chancen stehen.

Aber ich habe die HDT gemacht - vor jetzt 12 Jahre und es geht mir gut.