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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Hallo, Thomas!
Muss schon sagen:hörst Dich wie ein Profi in dieser leidlichen Geschichte an! Hab Deine ganze Geschichte aus zeitlichen Gründen(Arbeit,Haus, Kind usw.)nicht verfolgen können, hast aber mit Sicherheit schon einiges durchgestanden... Aber da hast Du wohl recht:es gibt Übleres, als meine Geschichte. Dennoch ist an manchen Tagen das eigene Päckchen immer noch das schwerste. In all den Jahren anderer Belastungen hab ich mich zwar an die Prüfungen gewöhnt, aber DAS nervt mich schon am meisten. Aber Hauptsache der Familie gehts gut!!! Und wie mia Bayern song: DES WIAD SCHO WIEDA! Mit 80 lach ich drüber! Nö, würd nie auf Schulmedizin verzichten, aber ich denk: grad das Immunsystem zu unterstützen und eine gewisse innere Ruhe finden, is´bestimmt ned verkehrt...Aber manchmal is´ halt a ned SOOOO einfach... Und: Ich such mir nicht die richtige Kleidung raus, WEIL: de ham gsagt, da Sommer kommt de Woche zruck!!! Wenn er bei uns is, sag ich, er soll auch in den Norden kommen,ok? Lieben Dank für Deine Zeit und den Zuspruch!! Alles Gute... Christine |
#257
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Hallo Christine,
willkommen in meinem "Wohnzimmer" :-) Du fragst, wie andere damit umgehen, ein niedrig-malignes Lymphom zu haben. Ich bezeichne mich nicht als geheilt, obwohl es zurzeit keinerlei Anzeichen für ein Lymphom gibt. Die Bezeichnung ist für mich aber nicht wichtig, ich gebe nichts auf Statistiken. Trotz dauerhaftem GdB von 70% fühle ich mich sehr sehr gut zurzeit und ich bin davon überzeugt, dass das auch noch lange so bleibt. Wenn das Lymphom zurück kommen sollte, ist das halt so, darüber denke ich im Moment aber nicht nach. Ich kann mich ja sowieso nicht darauf vorbereiten, es würde nichts helfen zu wissen, dass ich nur noch zwei Jahre, zwei Monate oder zwei Jahrzehnte habe, bis ich mich wieder mit irgendwelchen Behandlungen auseinander setzen muss. Ich versuche einfach, das hier und jetzt zu leben und über Eventualitäten nicht so viel nachzudenken. Dir wünsche ich ganz viel Gelassenheit. Alles Gute!
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Angie Nodales Marginalzonenlymphom Stadium 3A Diagnose 6/08 (endlich) Therapie: watch and wait ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie 6x R-Bendamustin + 2x R KOMPLETTE REMISSION 05/11 Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln... |
#258
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Hallo,Angie!
Hab schon viel von Dir gelesen! Du bist für mich(sorry, wenn ich das so sage) ein großes Vorbild, trotz oder eben gerad wegen dieser Mistsache... Wie gesagt: ich habe im Freundeskreis auch zwei Vertreter von Lymphomen und auch die sind für mich die großen negativ/positiv Vorbilder. Je nachdem man es sehen will... Ihnen geht es bis heute, wie Dir,gut! Und das 6 bzw. 11 Jahre nach der Chemo!!! Sicher lebe ich auch damit.Was bleibt einem früher oder später auch über, wenn man gerne lebt. Ich muss sagen, ich denke momentan noch jeden Tag in meinen Bommel, aber ich habe, bis auf wenige Augenblicke, zumindest keine Angst mehr,höchstens Zweifel. Du hast ja soweit ich weiß selber Kinder. Das war eigentlich immer die größte Belastung für mich, evtl. meinen Sohn so jung allein zu lassen. Aber wie ich immer wieder höre, lebt man ganz gut mit Lymphomen... Wie mein Hausarzt schon mal meinte (und er ist kein Idiot, wenn es sich vielleicht gleich so anhört, denn er hat den Bommel entdeckt!): Wenn man sich Krebs aussuchen müßte, nähme man wahrscheinlich ein Lymphom...(haha) Was mir natürlich in dieser Situation, als es 100% war, auch nicht wirklich half. Aber ich versuch eben alles dafür zu tun, das es gut ist und bleibt. Also eben auch "dazuhelfen", was ich für sinnvoll halte und solange ich keinem Scharlatan Geld in den Rachen werfe... Hab ja nur Krebs, aber bin nicht doof Hast denn DU außer Schulmedizin noch was gemacht? Währenddessen, nachher??? Auf alle Fälle freut es mich von meinem "Star" erzangie Nachricht bekommen zu haben!!! LG aus dem (NOCH immer nicht) sonnigen Bayern, Christine |
#259
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Haaaaaalloooooo!!!!
Ich könnt grad ganz gut von irgendjemandem Zuspruch brauchen... Hab am kommenden Donnerstag ´nen Kontolltermin beim Onkologen in der Klinik. Jetzt hab ich die Hosen grad ganz schön voll.... s´letztemal war ich im mai dort, weil er meinte erst in sechs Monaten wieder. Hab ihn gfragt, ob das ein gutes Zeichen is´, dass ich nicht früher kommen muss. Er meinte:schon! Aber jetz(seit 2-3 Wochen) hab ich manchmal so ein bisschen Bauchzwicken. Bilde mir ein, da, wo der "Bommel"war. Psychosomatisch??? Warum denn ausgerechnet jetzt??? Könnt aber auch vom Rücken kommen.... Wird nix sein, oder? Hab ja auch einiges für mich getan: Aqua-fit, sonst auch viel Bewegung, Schwarzkümmelöl, Selen, Zink, Astaxanthin, viel Curcuma und grüner Tee, bisschen Rotwein und auf Ernährung geachtet (mehr zumindest, als vor der Diagnose!) Was soll da schon sein??? Noch dazu hat er ja vor den Bestrahlungen im Beisein meines Mannes gesagt: des wird bestrahlt, dann is´ es weg und bleibt weg!(Stadium 1A) Ausserdem waren die Bestrahlungen letztes Jahr mindestens so erfolgreich wie erwartet, von seiner Seite. Also: da is nix! Oder? Es geht mir sonst ja echt gut. Nur hab ich momentan wieder eine an der"Klatsche" Vielleicht hat ja jemand Zeit für mich... |
#260
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
ruhig bleiben. tief durchatmen!
das schlimmste ist, sich selbst verrückt zu machen; ist mir letzte woche selbst passiert: ich war mit meiner frau (mzl) zur erhaltungstherapie retuxi - das ergebnis vom CT vor 3 wochen hatten wir noch nicht. ich konnte an mir selbst beobachten, wie ich mich im wartezimmer immer mehr in die hysterie gesteigert habe: warum zieht der doc eine andere patientin vor, braucht er vielleicht mehr zeit, um meiner frau und mir die schlechten nachrichten beizubringen? warum ist er so überaus nett zu uns?? auf die frage, wie denn das ergebnis des CT gewesen ist, dann die lapidare antwort: "das wissen sie noch nicht? da war nix!!" mir fiel ein stein vom herzen und alle körperlichen symptome der angst (übelkeit, kreislaufprobleme, kleine wehwechen) verschwanden förmlich sofort. und ich bin "nur" angehöriger........ wie du siehst, geht es nicht nur dir so. vielleicht sollten wir uns alle eine "dickere haut" zulegen? |
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Mich wundert hier immer wieder, daß so viele hier teilweise tagelang auf das Ergebnis ihres CT warten müssen.
Ich habe bisher immer einen vorläufigen Bericht (Kurzform) und 1 bis 2 CDs mit Bildern direkt nacht der CT bekommen. Warten mußte ich hierauf bisher immer ca. 20 Minuten. Auch wenn man kein ausgebildeter Arzt ist, kann man schon einiges aus dem Kurzbericht rauslesen und für das Übersetzen von Fachbegriffen gibt es immer noch das Internet, um diese Wörter in verständliche Sprache zu übersetzen. Außerdem ist es auch mal interessant, sich die CDs am Computer zu hause zu betrachten. Warum müssen hier so viele so lange auf die Ergebnisse warten?
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Juni 2012 Diagnose: Hodgkin Lymphom St. IVBE mediastinaler bulk BKS>50 diffuser Lungen und Knochenbefall HD18 Studie |
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Bei uns ist das auch so nach dem Ct wird man zum Arzt rein gerufen und man bekommt einen Kurzbericht über das Ergebnis Wünsche allen ein schönes Wochenende
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Hallo GD54!!!
Du hörst Dich genauso an,wie mein Mann Ihr habt ja Recht.... Im Grunde bin ich ja schon viiiiiel ruhiger, als zu Beginn der ganzen Geschichte Engelchen sagt: da is´nix, kann ja auch nicht, weil Du arbeitest fleißig mit und Teufelchen sagt: laß´was sein???... Wahrscheinlich lache ich nächste Woche darüber, wieder mal die Hose voll gehabt zu haben! Weil nix is´! Aber allein die Vorstellung an den Klinikgeruch und die Weißkittel... Da spielt dann der Kopf wieder kurzzeitig verrückt.Es is´doch irgendwie unheimlich und da hab´ich immer das Gefühl: ich gehöre mir nicht mehr selbst(was natürlich Quatsch is!) Ich hoffe Deiner Frau geht´s gut?! Mir macht natürlich gerade Deine Aussage wieder sehr klar, wie sehr Ihr Angehörigen auch darunter leidet. Auch Ihr seid so tapfer! Was ja nicht selbstverständlich is`!Deine Frau kann sich auch glücklich schätzen, einen Partner wie Dich zu haben!(Was sie auch mit Sicherheit tut!) In guten und schlechten Zeiten... Auch wenn der andere nicht viel tun oder sagen kann:wichtig ist,finde ich, dass man nicht allein ist... Liebe Grüße und DANKE!!! Christine |
#264
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Moin Moin zusammen,
nur mal zur Beruhigung: Es ist durchaus nicht unüblich das die Radiologen nach einem CT NICHT sofort das Ergebnis mitteilen. Ein Radiologe ist natürlich kein Facharzt für alle erdenklichen Krebserkrankungen bzw. ihrer Diagnosen. Deshalb werden die CT in einem ...normalerweise größeren Kreis...begutachtet und dann erst die Diagnose bzw das Ergebnis schriftlich fixiert. Lymphome sind auf dem CT nicht so ohne Weiteres als Solche zu erkennen. Jetzt, wo ich in der Uni-Köln meine CT,s machen lasse bekomme ich immer ( ich bin morgens da) nachmittags ein telefonisches Feedback...Beim niedergelassenen Radiologen dauert das immer bis zu einer Woche.... ( Sofern er die entsprechendenm Spezialisten sofort zur Hand hat) Und...eigentlich ist das doch auch gut so...denn, unabhängig vom Erwartungsdruck sind wir doch alle froh wenn wir eine Aussage bekommen die letztendlich verläßlich ist. Wenn wir einmal davon ausgehen das alleine die pathologische Auswertung immer eine Reverenzpathologie beinhalten sollte dann ist die Wartezeit doch eher ein gutes Gefühl für eine richtige Diagnose... Ich weiß natürlich das man das anders sieht wenn man Angst hat und auf das Ergebnis wartet.... Ich kann da natürlich nur für mich und von meinen Erfahrungen Reden/Schreiben Wünsche Euch weiterhin alles erdenklich Gute Martin |
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Bei mir ist es so, dass ich die Ergebnisse eines CTs vom Radiologen mittlerweile gar nicht mitgeteilt bekommen will. Gerade am Anfang, als ich noch ganz neu und unerfahren in dieser Mühle war, haben mir zwei Radiologen völlig unsensibel FALSCHE Dinge gesagt, die mein Onkologe mit viel Mühe wieeder gerade rücken musste.
Neh neh, bevor ich da einen Adrenalinschub nach dem anderen bekomme, warte ich lieber bis zum Termin beim Arzt meines Vertrauens. By the way: am kommenden Dienstag ist es bei mir wieder so weit: Check und Erhaltungstherapie. Nur noch drei mal... dann sind die 12 Infusionen der Erhaltung schon wieder vorbei. Aber ein CT muss ich nicht mehr machen, zum Glück, denn ich würde mich jetzt weigern.
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Angie Nodales Marginalzonenlymphom Stadium 3A Diagnose 6/08 (endlich) Therapie: watch and wait ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie 6x R-Bendamustin + 2x R KOMPLETTE REMISSION 05/11 Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln... |
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Auch wenn ich mich immer gefreut habe dass mein Radiologe das Ergebnis vom Pet direkt mitteilt, hat er mir einmal umsonst Angst gemacht. Bei meinem Pet nach der Chemo sagte er der Krebs sei zurueck. 2 neue Knoten. Das war ein Freitag. Das ganze Wochenende habe ich mich im Internet verrueckt gemacht und Montag sagte mir der Onkologe dass er denkt dass es nur eine Entzuendung ist die geleuchtet hat. Und so war es auch. Nun warte ich lieber auf den Anruf meines Onkologen, der meistens am 2. Tag kommt.
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PMBCL 1.4.2011 6x R-CHOEP. PET 7.6.2011 clean PET 2.11.2011 clean CT Sept 12 CT Mrz |
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