Nimmt hier jemand Lynparza....?

[Sabine55]

Hallo an Alle,

gibt es hier jemanden, der so wie ich mit Lynparza/Olaparib behandelt wird?

Würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen.

LG Sabine55

[berliner-engelchen]

guten Abend liebe Sabine,

NOCH kann ich Dir nichts berichten - ich stehe kurz vor dem Beginn der Einnahme. Bespreche das weitere Vorgehen kommenden Montag mit meinem Arzt.

Habe eine Chemo mit Platin + Caelyx hinter mir, die auch sehr erfolgreich war. Meine 4. Chemo bislang. Nun hoffe ich, dass Olaparib mir etwas mehr Zeit zwischen den Rezidiven verschafft als es bisher die traurige Tatsache war.

Ich bin positiv getestet, logisch - aber habe bislang nicht die Kraft und die Zeit gehabt, mich in irgendeine genetische Beratung zu begeben, geschweige denn mal eine vernünftige BK-Vorsorge zu machen. fest vorgenommen.

Wie du habe auch ich eine Tochter, allerdings ist meine noch ziemlich klein, sie wird übermorgen eingeschult und ist also 6 Jahre alt. Bei meiner Diagnosestellung war sie knapp ein Jahr alt, die arme Süße. Sie "kennt" ihre Mama nur mit Krankheit.

als ich gerade nachsah, wer du bist, habe ich gesehen, dass du es warst, die uns damals die Nachricht von Sanne überbracht hat - noch immer vermisse ich sie und unseren Austausch schmerzlich.
Seit wann bist Du denn erkrankt? Die wievielte Therapie hast du hinter dir, bevor du Olaparib jetzt nimmst?
Wie fühlt es sich an? Hast du Nebenwirkungen? Klappt es, diese Menge grosser Tabletten täglich zu nehmen?

wie du siehst habe ich eher viele neugierige Fragen als dass ich schon Erfahrungen beisteuern könnte ....

schön für mich, dass Du dieses Thema aufgemacht hast. So passend für mich.

Bis Bald mal!
liebe nächtliche Grüße vom
chen

[Sabine55]

Hallo Engelchen,

lieben Dank für Deine Antwort.
Ich bin sehr gespannt darauf, was Du berichten wirst. Wann soll es denn losgehen? Hast du auch unmittelbar vorher noch eine Chemo mit Carboplat oder Cisplatin erhalten?

Lt. meiner Apotheke soll es im Moment Lieferengpässe geben. Für diesen Monat konnten sie gerade noch ein Päckchen für mich bekommen. Hoffentlich bist Du nicht davon betroffen.

Ich muss direkt überlegen wieviele Chemos ich schon hatte. Ich bin 2006 das erste mal erkrankt, damals an Brustkrebs. Damals bekam ich FEC. 2007 kam der EK dazu da bekam ich Carboplat und Taxol. 2010 das erste Rezidiv, wieder Carboplat und Taxol, nach drei Zyklen musste auf Cisplatin umgestellt werden wegen einer schweren allergischen Reaktion.
Danach folgten Topotecan, Gemzar und Caelyx.
Im Januar war ich wieder bei TM 400. Ich bekam 4 Zyklen Cisplatin, bei der 3. hatte ich wieder eine fette Allergie. Trotzdem haben wir die 4. dann noch ganz langsam und vorsichtig laufen lassen, und es ist alles gut gegangen. Danach war der TM auf 40. Seit Mai nehme ich Lynparza, und die gute Nachricht ist, dass mein TM bei der letzten Blutuntersuchung auf 13 war......also im Normbereich. Hurra!!!!
Fazit: "It works"

Das Herunterschlucken der riesigen Tabletten geht einigermaßen gut. Ich habe mit Tablettenschlucken nie so dolle Probleme gehabt. Aber diese sind schon ein ordentlicher Brocken. Vor allen 8 auf einmal, das ist jedesmal eine Mahlzeit.

Zu den Nebenwirkungen möchte ich Dir fast lieber nichts sagen.
Ich bin bei sowas immer sehr "folgsam". Wenn man mir erzählt, diese und jene Nebenwirkung ist zu erwarten, dann bekomme ich sie auch. Deshalb denke ich warte einfach ab, wie es Dir mit den Tabletten geht. Nur wenn Du Dir sicher bist, das Du es unbedingt wissen möchtest, dann schreibe ich es Dir natürlich......

Ja, ich war die Überbringerin der schlechten Nachricht. Ich muss noch immer oft an Sanne denken. Wir haben uns hier im Forum kennen gelernt und dann aber über Emails weitergeschrieben, manchmal telefoniert. Gerade jetzt, seit ich Lynparza nehme denke ich, dass es vielleicht auch eine Option für sie gewesen wäre..........

Kürzlich habe ich irgendwo etwas gelesen über Niraparib. Das scheint ein ganz ähnlicher Wirkstoff wie Olaparib zu sein. Weißt Du etwas darüber?

Nun wünsche ich Dir einen schönen Tag und sende Dir ganz liebe Grüße

Sabine

[berliner-engelchen]

Liebe Sabine,

gestern war ich beim Arzt, um das weitere Vorgehen zu besprechen.
Fazit: meine Blutwerte sind noch sehr schlecht von der vorhergehenden Chemo und so warten wir mit dem Olaparib noch 2 Wochen ab.

Ich hatte erst vor 4 Wochen die letzte chemo-Gabe, mit Carboplatin und Caelyx. Sie war sehr erfolgreich, ein weiteres Mal, HURRA, denn der TM ist von 1160 zu Beginn auf 32 nach der 5. Chemogabe runter. Den Wert nach der 6. haben wir gestern bestimmt. Bin gespannt. Auch ein MRT wird nochmal gemacht, aber das sah schon zur Halbzeit super aus!!!

Tja, dein Bericht über die Nebenwirkungen macht mich ja nicht glücklich.
ich bin auch so eine, die immer ALLES mitnimmt. Ich bin noch durch keine Chemo "gut" durchgegangen. leider.

Was hast Du denn an Nebenwirkungen? Würde mich wirklich sehr interessieren. Dann kann ich mich schon mal wappnen.


Aber das wichtigste ist doch, das es funktioniert. Mein Arzt berichtete auch, dass er derzeit vor allem bei seinen Leukämie Patienten so erstaunliche Erfolge mit spezifischen ANtikörpertherapien erzielen würde.
fiep fiep, das will ich AUCH!!!!!!!!!!!!!!!

ja, mit Niraparib gab es eine Studie von AGO-Ovar, aber die Rekrutierung ist abgeschlossen.
Diese Studien findest du immer unter http://www.ago-ovar.de/studien-2.html.
Wenn ich mich recht entsinne, nimmt Beate, "bezaubernde66" daran teil. musst mal nachlesen.

Bis bald mal, in zwei Wochen fange ich an!

LG
Birgit

[Sabine55]

Hallöchen Birgit,

einerseits ja blöd, dass Deine Blutwerte noch so schlecht sind. Andererseits würde ich sagen genieße einfach die weiteren 2 Wochen ohne Medikamente und versuche Dich so gut es geht zu erholen.
Schön, dass Dein TM auch schon im Normalbereich ist. Da hat Lynparza ja kaum noch Arbeit......

Die Nebenwirkungen.....wo soll ich anfangen. Müdigkeit, Schlappheit, Antriebslosigkeit, das ist das womit ich im Moment am meisten kämpfe. Ob das wirklich alles vom Lynpyrza kommt? Schließlich hatte ich Cisplatin vorneweg, da gehts einem ja auch nicht besser.....
Dazu kommen dann Appetitlosigkeit, Geschmacksveränderungen, Völlegefühl.
Ich gehöre leider zu denen, die während jeder Chemo ein paar Kilo zugenommen haben. Ich kann mit Kortison nicht und selbst die Chemos bei denen kein Kortison gebraucht wurde haben mir immer mehr Appetit gemacht. Wie andere dabei abmagern können war mir immer ein Rätsel.
Nun ist alles anderes. Mir schmeckt vieles gar nicht mehr und was mir schmeckt, geht nur in kleinen Portionen. Habe bisher 13 kg abgenommen, ohne auch nur 1 Minute Hunger gehabt zu haben.
Mein heißgeliebter Kaffee schmeckt mir nicht mehr.....Wie soll man denn den Tag überstehen ohne Kaffee...?
Häufig ist mir auch übel, oft habe ich Brechreiz, einfach so. Beim Zähneputzen oder falsch gehustet....eben war noch alles gut und schon hänge ich über der Schüssel.

Eben war ich zum Blutabnehmen und zum Arztgespräch. Der Arzt hatte mir schon letztens angeboten, dass ich die Dosis reduzieren könnte, allerdings hieß es, einmal reduziert, gibt es kein zurück mehr.
Nun war eine Ärztin zu einer Tagung und jetzt heißt es: spielen Sie mit der Dosis, probieren Sie aus mit welcher Dosis es Ihnen am besten geht. Sie können auch wieder hochsetzen, wenn nötig. Das hört sich gut an.
Also ab heute nur 2 x 6 von den gräßlichen großen Plastikkapseln für die nächsten 4 Wochen. Dann mal sehen, wie ich mich dann fühle. Notfalls setzen wir auf 2 x 4 Kapseln runter.

Das waren die wesentlichen Nebenwirkungen. Hab ich schon gesagt, dass ich nur noch friere...?

Ich wünsche dir, dass es Dir mit den Tabletten gut geht und die Nebenwirkungen alle aus bleiben. Man muss das alles ja gar nicht bekommen..... Und vor allem wünsche ich Dir dass es gut wirkt!!!!

Ganz liebe Grüße

Sabine

[berliner-engelchen]

oh je, Sabine, du Arme!!!

das mit der Schlappigkeit sind ja auch alles Symptome des SChreckgespenstes Fatigue - ich glaube, sie richtig kann man das vielleicht der Erhaltungstherapie nicht unbedingt zuordnen, hoffe ich zumindest. Habe ich derzeit auch schwer mit zu kämpfen, aber bei mir liegt es am niedrigen HB-Wert und auch die anderen Blutwerte sind runter.
Hast Du denn Blutwerte, die in der NOrm sind?

"Appetitlosigkeit, Geschmacksveränderungen, Völlegefühl."
da hoffe ich nur, dass ich da nicht hier schreie. Mein Problem ist seit je her schon Untergewicht. jetzt nach der Chemo natürlich auch wieder heftig. Wiege nur noch 54 kg bei 1,72 kg, das sind 8-9 kg weniger als bei Chemobeginn. Und ich fühle mich nicht wohl damit.

Führt ja zu Dauerfrieren !! das braucht man ja jetzt im Herbst nicht.
Mensch, du Arme. Ich lad dich einfach mal vor meinen Kaminofen ein, o.k.??


Bei einer Freundin von mir wurde die Dosis jetzt auch reduziert. Bis jetzt ist noch alles o.k. und das Biest noch nicht zurück. Die NW sind besser geworden.

Ich wünsche Dir sehr, dass das auch bei Dir so sein wird.

Alles LIebe

[berliner-engelchen]

Zitat von Sabine55

Die Nebenwirkungen.....wo soll ich anfangen. Müdigkeit, Schlappheit, Antriebslosigkeit, das ist das womit ich im Moment am meisten kämpfe. :

Tja, Liebe Sabine und ihr alle anderen,

jeden Tag versuche ich nun, mir diese Dosis Tabletten einzuverleiben. Gar nicht so einfach. Zweimal am Tag 8 fette Kapseln, einzunehmen 1 Stunde NACH dem Essen und 2 Stunden VOR dem nächsten Essen. schon das überfordert mich. Vormittags ist es schon das eine oder andere Mal passiert, dass ich die Dinger vergessen habe. Abends vor dem Schlafengehen ist es einfach.

Sabine, Deine Aussage oben unterschreibe ich vollumfänglich: ich bin entsetzlich müde. Dauernd. Immer. Schlafe mindestens 12 Stunden am Tag und das zu unmöglichsten Zeiten. So viel, dass ich richtiggehend SAUER bin, weil ich mein Leben leben will und nicht verschlafen!! Ich bin doch kein Murmeltier!

Essstörungen macht es GSD bis jetzt nicht. Aber häufig Übelkeit, so ein ekliges Schlecht-WErde-Gefühl eben. Und der Magen rebelliert inklusive Darm. So als ob beide von innen angefressen werden und sich innerlich wund anfühlen. am Anfang hatte ich auch heftig Schmerzen, aber die sind besser geworden.

Summa Summarum: ganz schön anstrengend. Und psychisch fühlt es sich alles andere als toll an zu wissen, dass das jetzt ein Dauerzustand werden soll.... hm. Na ja, da hilft nur eisern das Mantra vor sich hin murmeln: Hauptsache es hilft !!! Und das Biest bleibt fern.

Zitat von Sabine55

Kürzlich habe ich irgendwo etwas gelesen über Niraparib.

So, liebe Sabine,
jetzt habe ich es wiedergefunden,
lies mal in diesem Thread bei "bezaubernde66 " nach:
http://www.krebskompass.de/showthrea...=31642&page=11
busserl