Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[Nati1]

Hallo,Mottchen !

Hatte mir schon bissle Sorgen gemachtaber jetzt haste ja mal wieder "piep" gemacht !
Meine Leukos waren ja nach dem Zevalin auch total im Keller -< als 1300, und haben sich dann mit dem Rituxi auch nie mehr auf "normal",sprich >als 3000 erholt.
Weiß auch keinen Rat für Dich - was sagen denn die Doc's dazu ? Wie hoch.bzw.niedrig sind denn Deine Leukos ?

Deine mitfühlende Nati

[Mottema]

Hallo Nati,

die Leukos scheinen sich wieder so um die 1000 einpendeln zu wollen - zwischendurch waren sie ja runter auf 200, dann dank Neupogen ordentlich hoch und nun wieder runter. Doc rät wieder zu Geduld (und natürlich Vorsicht etc) - aber die aufzubringen fällt langsam schwer... Ich will die Therapie endlich zuende bringen, jetzt etwa sollte ja die letzte Chemo kommen, aber ich stecke bei der Hälfte fest...

Einen schönen Tag Euch,
die Motte

[Nati1]

Hallo,Mottchen !
Weiß mir leider auch keinen vernünftigen Rat für Dich,außer dem platten: "Wird schon!" Mit Sicherheit wird man nichts tun,was Dir schaden könnte !!
Schönes Wochenende wünsch ich Dir,Du tapfere Kämpferin !KOPF HOCH !!
Deine Nati

P.S.: ÜBRIGENS: Freu mich schon auf Deinen Apfelkuchen im Jahr 2031-(kannste mir ja dann ins Altenheim bringen...!)

[Mottema]

Hallo Euch allen,
hier endlich wieder ein kleines Lebenszeichen: Ich bin noch da und sooo dankbar dafür!!! Es ging mir zwischenzeitlich nicht sehr gut - die "Blümchenchemo" hat mir doch so einiges an Komplikationen beschert. Nun habe ich es aber fast geschafft: 5x Rituxi+Benda und einmal Cyclophosphamid (hoch dosiert) sind drin, Stammzellen gesammelt und im Zwischenstaging keine vergrößerten LKs und keine leukämische Ausschwemmung mehr zu finden gewesen!
Es fehlt noch 2x Rituxi, dann Abschlussuntersuchung und dann die 2 Jahre Erhaltungstherapie. Das sollte ja jetzt gut zu schaffen sein. Ich habe mir fest vorgenommen: keine Komplikationen und keine Krankenhausaufenthalte (und erst Recht keine Iso) mehr! Und ich bin jetzt sehr optimistisch!
Jeden Tag kann ich etwas länger aufstehen, die Haare wachsen wieder und ich merke, wie ich ganz langsam wieder zu Kräften komme. Ich freue mich riesig, mache schon wieder Pläne, was ich alles machen möchte, wenn ich wieder einigermassen fit bin und freue mich auf die Reha, die hoffentlich auch bewilligt wird.
Euch allen wünsche ich ebenfalls alles Gute!!!

Fröhliche Grüße aus dem Norden,
die Motte

[Nati1]

MEHR SOAG I NET !!
Liebes Mottchen !
Wie habe ich mich gefreut,all das von Dir zu hören !!!
Hatte mir schon richtig Sorgen um Dich gemacht,weil so lang kein Lebenszeichen kam !
Dann wünsche ich Dir jetzt von ganzem Herzen,dass es weiter bergauf geht -
ich drücke Dir beide Däumchen !
SCHÖNEN SONNTAG FÜR DICH !
Deine Natimit fröhlichen Grüßen aus dem Süden!

[new-dawn]

Hallo Motte,

wie gut, dass es dir wieder einigermaßen besser geht und du auch schon wieder Pläne machen kannst. Ach, herrjee, du deutest es zwar nur an, aber es scheint eine schwere Zeit hinter dir zu liegen. Was Voraussagen zur Verträglichkeit von Medikamenten angeht, halte ich mich von nun an lieber zurück. Aber was jetzt noch kommt, dürfte doch ein Klacks sein gegen das, was hinter dir liegt. Ich habe nun noch etwa ein 3/4 Jahr Erhaltungstherapie vor mir ... mal sehen wie es dann weiter geht. INzwischen merke ich allerdings auch, wie mein Immunsystem wegen Rituxi schwächer wird. Ein einfacher Husten ... und ich huste, huste, huste. Aber trotzdem ...

Liebe Grüße
Dawn

[blume358]

Hallo liebe Motte,
wie schön endlich nochmal etwas von dir zu hören.Hab mir echt Sorgen gemacht.Freut mich,das es dir besser geht.Scheint ja ein einziges Auf und Ab gewesen zu sein und jetzt hast du es bald geschafft.
Bei uns sieht es auch gut aus.Mein Mann hat am Do seine Abschlußuntersuchung.Danach entscheidet es sich ob es bei 6Chemos bleibt oder ob er noch 2 bekommt.Wir hoffen es nicht,denn nach der letzten Kontrolle(vor der 5Chemo) war schon fast alles weg.Wir sind so glücklich das alles so gut anschlägt und so langsam kann man wieder Pläne für die Zukunft schmieden.Ich hoffe dir geht es genauso.Ich habe dir vor langem mal eine PN geschieckt.Ich hoffe,das wir jetzt wieder öfter was voneinander hören.
Ganz liebe Grüße blume

[Mottema]

Hallo allerseits,

hier mal wieder ein kurzer Zwischenbericht: gut 1 Jahr nach Chemostart wollen sich die Leukos nach wie vor nicht über 1000 stabilisieren. Ich bekomme jetzt alle 3 bis 4 Wochen Immunglobuline, habe aber leider bereits allergisch darauf reagiert. Ausserdem verständlicherweise ständig fieberhafte Infekte - und neutropenes Fieber heisst natürlich auch Breitbandantibiotikum. Über die Mundschleimhaut spreche ich gar nicht erst...
Neupogen und Neulasta haben zwar einen kurzfristig positiven Effekt, danach fallen die Leukos aber immer wieder ins Bodenlose - Neutrophile Granulozyten unterhalb der Messgrenze (also quasi 0) waren keine Seltenheit. Eine Spritze Neulasta für den Notfall liegt zwar im Kühlschrank, aber sonst haben wir das Thema jetzt aufgegeben.
Inzwischen ist es zwar bekannt, dass auch das Rituximab Langzeitneutropenien verursachen kann, aber die Ärzte glauben nach längeren Gesprächen - auch mit Fachleuten anderer Kliniken - dass das bei mir eine Nebenwirkung vom Bendamustin ist. Hier war ja schon öfter die Frage, ob Bendamustin nicht zu sehr auf die Stammzellen geht und daher bei jüngeren Patienten eventuell R-CHOP doch die bessere Wahl wäre... Allerdings muss ich dazu sagen, dass mir immer wieder gesagt wird, dass diese heftigen Neutropenien, wie ich sie habe, auch bei R-Benda sehr selten sind.

Wie auch immer: bei mir ist die Entscheidung ja schon lange gefallen und die Erhaltungstherapie mit Rituximab geht erst einmal weiter. Auch die erste Nachuntersuchung zeigte keine suspekten Lymphknoten und das ist schon mal die halbe Miete! Soviel für Euch zur Info. Sollte irgendjemand einen Tipp haben, was vielleicht noch helfen könnte - ich wäre dankbar!

Euch allen alles erdenklich Gute,
die Motte

[manarmada]

Hallo Motte

es tut mir leid, aber ich kann dir net weiter helfen, und bin bissi traurig das dich noch so rumplagen mußt mit deiner Krankheit.

Aber du hast es gut erkannt, die halbe Miete hast schon , dann wirst den rest auch irgentwann zusammen bekommen. Des Forum is ja rießig und ich hoffe sehr das brauchbare Tipps auch für dich einfliegen.

das die Werte sich bald mal stabiliesieren.

[Mirijam]

Hallo Motte,

auch ich habe mich gefreut mal wieder etwas von dir zu lesen. Es ist wirklich schade, dass du nun nach einem Jahr immer noch so arge Beschwerden hast, aber davor ist man ja leider nie gefeit.
Ich wünsch dir auf alle Fälle nur das Beste für die Zukunft, dass du mit Kraft und Zuversicht jeden Tag neu beginnen kannst. Und wer weiß: Vielleicht wenden sich deine Blutwerte entgegen allen Prognosen doch noch zum Guten? Gibt die Hoffnung nicht auf! Neben all den vielen schlimmen Sachen, gibts ja gerade auch hier im Forum immer wieder gute und mutmachende Berichte, die jeder negativen Prognose zu trotzen scheinen.

Liebe Grüße

Mirijam

[Beba]

Zitat von Mottema

Hallo allerseits,

hier mal wieder ein kurzer Zwischenbericht: gut 1 Jahr nach Chemostart wollen sich die Leukos nach wie vor nicht über 1000 stabilisieren. Ich bekomme jetzt alle 3 bis 4 Wochen Immunglobuline, habe aber leider bereits allergisch darauf reagiert. Ausserdem verständlicherweise ständig fieberhafte Infekte - und neutropenes Fieber heisst natürlich auch Breitbandantibiotikum. Über die Mundschleimhaut spreche ich gar nicht erst...

Hallo Liebe Motte,
es ging mir damals auch so,es hat zimlich lang gedauert
bis sich die Werte erholthaben. Mit Immunogloubine auch die
selbe Nebenwirkunge-bis zum Atemschok Alergie,
zum Glück das ich noch im Klinik gewesen bin
immer wieder haben die welche andere ausbrobiert
die ich sehr Gut vetragen habe,aber trozt allem
immer wieder wa ich oft Erkältet mit Lungenendzündung-3 mal im Jahr.
Nun zeit einem Jahr hab wieder andere sorte
und Doppeldosis-20 ml,zeit dem nach 10 Jahre keine Lungen-endzündung
und mir gehts sehr Gut

Hoffe das ich Dir damit etwas helfen konte,
und wünch ich Dir das es bald Berg auf geht.

[Nati1]

Liebes Mottchen !

Komm erst jetzt dazu,Deine Nachricht zu beantworten !
DAS TUT MIR SO LEID - lass Dich mal ganz fest knuddeln !

Aber Beba ist ja das beste Beispiel dafür,dass alles wieder gut werden kann und wird !! KOPF HOCH !

Deine Nati

[Mottema]

Hallo Ihr Lieben,

herzlichen Dank für all Eure aufbauenden Zeilen! Mich hatte es wieder erwischt: eine gute Woche Fieber, Breitbandantibiotikum und so weiter... Heute sollte die Erhaltungstherapie weiter gehen. Wegen der schlechten Blutwerte ist die nun erst einmal auf Eis gelegt - es soll erst weiter gehen, wenn die Leukos wieder auf mindestens 1,5 steigen.
Statt dessen gab es dann Immunglobuline - die Schwestern schimpften über die Planänderung, da ich mir wieder den ganzen Klinikvorrat (30g) reingezogen habe
Die allergische Reaktion kennen wir ja nun schon und so ließ sie sich dann schnell beheben - wie schön, dass es die entsprechenden Medis (Cortison + Antihistaminikum) gibt! Liebe Beba, Atemschock klingt ja wirklich dramatisch - wie gut, dass Du schnell Hilfe bekommen konntest! Bei mir wird sofort bei einsetzendem Schüttelfrost reagiert. Den Rest des Tages habe ich verpennt und werde nun gleich weiter
Die Docs erwarten übrigens, dass sich die Blutwerte zum Sommer hin stabilisieren dürften (natürlich ohne Garantien). Neueste Info war heute, dass ich mit der Neutropenie nicht nur gefährdet bin, sondern auch Chancen auf eine besonders lange Remission habe! Na, das wollen wir dann auch mal hoffen...
Liebe Mirijam, ich freue mich so sehr, dass die Rituxi-Mono so unglaublich gute Ergebnisse bei Dir gebracht hat! Weiter so, diese Nachrichten brauchen wir
Liebe Sabine, liebe Nati, auch Euch weiterhin alles Gute! Machen kann man eigentlich nicht viel, ausser den üblichen Vorsichtsmassnahmen (so weit das mit kleinem Kind halt geht). Einen Folsäure- oder Vitamin B12-Mangel sollte ich nicht zusätzlich riskieren. Aus dem alternativen Bereich habe ich nur noch Tipps wie Möhren- und Johannisbeersaft zu trinken bekommen. Das schadet sicher nicht, läßt mich aber auch nicht übermäßig auf Besserung hoffen...

Euch allen schon jetzt ein schönes, möglichst schmerz- und sorgenfreies Wochenende,
die Motte

[Mottema]

Hallo Ihr Lieben,

hier mal wieder ein kurzes Lebenszeichen von mir. Leider sind die Leukos nach wie vor nicht dazu bereit, sich freiwillig in vernünftigen Mengen zu zeigen. Die ständigen Infekte sind kräfteraubender als die Chemo es war - aber ich hoffe sehr, dass der Frühling mir neue Kraft bringt. Ich geniesse jedenfalls die Sonnenstrahlen sehr!
Euch allen wünsche ich wunderschöne Ostertage und jede Menge Freude, Kraft und Gesundheit im Nest!

Die Motte

[new-dawn]

Hallo Mottema,

schön, von dir zu hören. Und eigentlich (das Wort, das mein shrink gar nicht mag) ist das Apfelbäumchen inzwischen schon mächtig gewachsen ...

Liebe Grüße
Dawn