Bin NEU hier - NHL rezidiv - wer kann mir helfen offene fragen zu beantworten???

[Christne]

Hallo, ich bin hier eine ganz neue und muss mich erst einmal ein bischen zurecht finden hier.

Ich habe 2006 von März bis August 6 x R-CHOP erhalten und 1 x nur R (Rituximap). Ich habe damit eine Vollremission erreicht, die bis September 2008 angehalten habe. Nun hat man ein Rezidiv eines "B und T Zell Lymphoms" oder/und nicht komplett feststellbar auch ein "Marginalzonenlymphom" diagnostiziert.
Mein behandelnder Arzt schlug mir nun vor eine Therapie im Januar 2009 mit Mabthera und Bendamustin zu beginnen.
Wer hat hier bereits Erfrahrungen? Es wäre nett, wenn sich jemand bei mir melden würde. HAB EINE SCHEISS ANGST!!!

[Äpfelchen]

Hallo Christine,

willkommen, wenn auch aus keinem schönen Anlass
Bendamustin hatte ich auch mal, man sagt, ich habe viel gelesen darüber und mein Onko bestätigte es, dass Benda sehr gut vergleichbar mit Chop ist, was die Wirkung anbelangt. Nur mit deutlich weniger Nebenwirkungen, z.B. keine Glatze.
Ich hatte es gut vertragen.

Liebe Grüsse
Beate

[Zwilling6655]

Hallo Christine,
ich werde gerade mit R/Benda behandelt. Den ersten Zyklus habe ich hinter mir und am Mo+DI kommt Nr. 2. Zu den Nebenwirkungen kann ich Dir sagen, dass es erträgl. ist. Ich hatte durch das Rituximab einen starken Schüttelfrost der wiederum Kopfschmerzen ausgelöst hat. Nach 1 Woche hatte ich 3,5 Tage Gliedeschmerzen - so als wenn Du ne schlimme Grippe bekommst - das fand ich am unangenehmsten. Aber das ist bei jedem anders und muss beim nächsten Mal auch nicht wiederkommen - was ich auch hoffe.
Ich drück Dir die Daumen, dass Du keine Nebenwirkungen mitnimmst. Die Benda ist im allgemeinen sehr gut verträglich. Ich war 2 Wochen krank geschrieben, dann bin ich wieder arbeiten gegangen ohne Probleme.
Wie lautet Deine genaue Diagnose?
Schönen Abend Karin

[Christne]

Zitat von Zwilling6655

Hallo Christine,
ich werde gerade mit R/Benda behandelt. Den ersten Zyklus habe ich hinter mir und am Mo+DI kommt Nr. 2. Zu den Nebenwirkungen kann ich Dir sagen, dass es erträgl. ist. Ich hatte durch das Rituximab einen starken Schüttelfrost der wiederum Kopfschmerzen ausgelöst hat. Nach 1 Woche hatte ich 3,5 Tage Gliedeschmerzen - so als wenn Du ne schlimme Grippe bekommst - das fand ich am unangenehmsten. Aber das ist bei jedem anders und muss beim nächsten Mal auch nicht wiederkommen - was ich auch hoffe.
Ich drück Dir die Daumen, dass Du keine Nebenwirkungen mitnimmst. Die Benda ist im allgemeinen sehr gut verträglich. Ich war 2 Wochen krank geschrieben, dann bin ich wieder arbeiten gegangen ohne Probleme.
Wie lautet Deine genaue Diagnose?
Schönen Abend Karin

Liebe Karin,
vielen Dank für Deine ausführliche Info. Beginn der Therapie wird Mitte Jan. 09 sein. Werde aus dem histologischen Befund überhaupt nicht schlau, dieser lautet:
relativ homogenes Proliferat. Es dominieren Lymhozyten mit einem dichten Chromatin und einer unruhigen Kernbemran. Eingestreut zentroblastoide Zellformen mit offenem Chromatin und mehreren, teils solitären Nukleolen. Teils auch venöse Gefäße. Diese Zellen sind positiv mit Antikörpern gegen CD 20, CD5 markiert einen erheblichen Anteil von reaktiven T-Lymphozyten. Bcl2 in diesen T-Lyphozyten kräftig positiv, darüber hinaus besteht allerdings auch eine etwas schwächere Positivität in den B-Zellen, CD 23 diffus positiv. Bcl6 und CD10 sind negativ. CD30 in wenigen reaktiven Lymphozyten schwach positiv. MIB-1 markiert unterschiedlich proliferierende Abschnitte, wobei die Proliferationsgeschwindigkeit gering ist und nicht über 10% liegt. Niedrig malignes Non-Hodgkin-Lymphom vom B-Zell Typ. Immunphänotypisch nicht das klassische Muster eines follikulären Lymphoms, wenngleich damit morphologisch vereinbar. Ebenso gut vorstellbar ist ein blastenreiches Marginalzonenlymphom. ?????????????????????????
Kannst Du mir da was ausdeutschen?

[Erzangie]

Hört sich ähnlich an wie bei mir :-) nur sind bei mir keine T-Zellen positiv. Ich werde auch Anfang/ Mitte Januar mit R-Bendamustin behandelt, allerdings ist es bei mir die Erstbehandlung und nicht nach einem Rezidiv. Mein Arzt "verwechselt" das Lymphom auch schon mal, laut Pathologie habe ich ein Marginalzonen-Lymphom, er sagt schon mal follikuläres Lymphom. Wird wohl ähnlich behandelt.

Ich drücke dir die Daumen... und wünsche dir, dass du erst einmal die Weihnachtszeit genießen kannst.

Viele liebe Grüße

Erzangie

[Christne]

QUOTE=Erzangie;641662]Hört sich ähnlich an wie bei mir :-) nur sind bei mir keine T-Zellen positiv. Ich werde auch Anfang/ Mitte Januar mit R-Bendamustin behandelt, allerdings ist es bei mir die Erstbehandlung und nicht nach einem Rezidiv. Mein Arzt "verwechselt" das Lymphom auch schon mal, laut Pathologie habe ich ein Marginalzonen-Lymphom, er sagt schon mal follikuläres Lymphom. Wird wohl ähnlich behandelt.

Ich drücke dir die Daumen... und wünsche dir, dass du erst einmal die Weihnachtszeit genießen kannst.

Viele liebe Grüße

Erzangie[/QUOTE]

Liebe Erzangie,
vielen Dank für Deinen Beitrag. Ich habe über das Marginalzonenlyphom einen Beitrag gelesen, der echt Hoffnung macht, hier wurde sogar über Heilung gesprochen. Auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Therapiebeginn dürfte wohl dann fast gleich sein bei uns zwei. Ich weiß, man darf die Hoffnung nie aufgeben. ABer manchmal gehem einfach meine Gedanken mit mir Gassi und ich kann das nicht steuern. Zum verrückt werden. Ein anderes mal fühle ich mich total stark und denke:"das schaffst du schon..." es ist ein hoch und tief der Gefühle und das von einem Moment auf den anderen.
Wünsche Dir alles liebe und gute an dieser Stelle und ebenfalls ein schönes besinnliches Fest. Wäre schön von Euch allen wieder zu hören.
lg christine

[Christne]

Zitat von Äpfelchen

Hallo Christine,

willkommen, wenn auch aus keinem schönen Anlass
Bendamustin hatte ich auch mal, man sagt, ich habe viel gelesen darüber und mein Onko bestätigte es, dass Benda sehr gut vergleichbar mit Chop ist, was die Wirkung anbelangt. Nur mit deutlich weniger Nebenwirkungen, z.B. keine Glatze.
Ich hatte es gut vertragen.

Liebe Grüsse
Beate

Liebe Beate,
vielen lieben Dank für die Info. Es soll Mitte Jan. 09 mit dieser Therapie losgehen. Meine größe Angst ist der allgemeine Gedanke, wie lang wohl die Lebenserwartung, mit einer derartigen Erkrankung und eigentlich dem wenig vorhandenen medizinischen Möglichkeiten, sein kann oder ist.
Ganz liebe Grüße Christine