Unsere Geschichte

[Claudia Junold]

Das kann nur der Pathologe. Leider wird weder die Proliferationsrate noch der Mitoseindex immer im Befund angegeben. Ob bei Dir was drinsteht, weiß ich natürlich nicht!
Wenn Du mehr Fragen dazu hast, ist der Threat "Malignes Melanom" vielleicht der bessere Platz.

[Schwarzwaldsabine]

Hallo Claudia,

bei mir stand im Befund der Mitoseindex mit drin!
LG
Sabine

[Bettina_Frbg]

Liebe Pat,
ich werde deine Frage vom 29.01. und alle dazugehörenden Antworten morgen komplett in "Malignes Melanom" verschieben.
Bitte achtet ein bischen drauf das es hier um Michael und seine Frau geht. Dies ist einfach ein Thread für die beiden und das soll es auch bleiben.
Danke für euer Verständnis.

Liebe Grüße
Bettina

[Claudia Junold]

Hallo liebe Bettina,
ich sehe das ganz genauso! Vielen Dank dafür!
Eine liebe Umarmung für Chris und Dich und alles alles Liebe!

Hallo Sabine,
das ist schön für Dich - aber leider eben nicht die Regel.

Viele Grüße

Claudia

[asterix]

Hallo ihr lieben, möchte euch das ergebnis des 1 re stagings nach 2 Zyklen der Sorafenibstudie mitteilen, ist zwar schon im Februar gewesen, aber irendwie habe ich doch lange gezögert es zu posten. Warum? weil immer wenns mal ne gute message gab die ernüchterung so gleich folgte, ja man wird irgendwie abergläubig, in der Hoffnung in der nächsten zeit keine schlechten nachrichten zu bekommen hier das ergebnis:
1 keine neuen metas
2 vorhandene metas nicht gewachsen
3 Hautmetas auf dem Rücken weg, organmetas verkleinern sich, teilweise um die hälfte, die große metas auf der bauchspeicheldrüse ebenfalls im schrumpfungsprozeß
Im Prinzip bedeutet das, das hier nach nur 2 zyklen der größt mögliche erfolg erzielt wurde. Am tag 15 des zykluses sinken die weissen in den keller, aber mit der entsprechenden spritze war nach einem tag alles wieder ok so das die therapie fortgesetzt werden kann. Morgen beginnt zyklus nummer 4.
Wir sind natürlich happy, wohlwissend das es allenfalls ein klitze kleiner schritt ist. Ich wünsche euch noch einen schönen abend......alles liebe asterix

[Claudia Junold]

Eigentlich wollte ich gerade den Rechner runterfahren als ich Dein Posting bekam - und da muß ich natürlich unbedingt noch schnell schreiben:

Lieber Michael,
ich freu mich absolut und total und von ganzem Herzen für Euch!!!! Mit vorsichtigem Optimismus könnt Ihr jetzt doch mit einer deutlich besseren Ausgangslage in den nächsten Zyklus gehen! Du weißt, wie sehr ich mit Euch hoffe und bange! So wünsche ich Deiner Frau und Dir, daß der Erfolg sich stabilisieren und weiter ausbauen läßt! Das läßt auch die anderen in dieser Studie hoffen! Ihr seid so ein tolles Paar, Ihr hab Eucht den Erfolg wirklich hart erarbeitet und ich wünsche Euch soviel Glück, wie Ihr nur gerade noch aushalten könnt!

Alles alles alles Liebe und Gute für Euch! Haltet die Ohren steif!

Euere Claudia

[Mom 21]

Hallo Michael,
das sind doch mal gute Nachrichten. Ich freue mich mit euch, dass die Therapie so gut angeschlagen hat. Das gibt einem doch wieder Kraft, ein wenig hoffnungsvoller in die Zukunft zu blicken.
Liebe Grüsse, auch an deine Frau,
Siggi

[Anuschka]

Lieber Michael,.

das hört sich doch wirklich mal etwas besser an. Ich drücke euch für den 2 Zyklus ganz fest die Daumen. Ihr schafft das.

Anuschka

[Bine_Berlin]

Hi asterix-Micha ;-)

Mensch, warum so zurückhaltend? Ich finde auch, dass das ne Supernachricht ist!!!!!! Ich glaube eine solche Nachricht hatten wir ewig nicht hier im Forum - kann mich jedenfalls nicht daran erinnern.

Dazu passt auch das, was ich eben ergoogelt :-) hab: Guck mal ...

BAY 43-9006 (Sorafenib): Raf-Kinase-Hemmer bei Nierenkrebs und Melanom

http://www.medknowledge.de/neu/2004...nase-hemmer.htm

BAY 43-9006, ein Kandidat für ein neuartiges Arzneimittel, kombiniert anti-proliferative und anti-angiogenische Eigenschaften - zwei wichtige Wirkeigenschaften gegen Krebs. Durch Hemmung des Enzyms RAF-Kinase blockiert BAY 43-9006 eine Signalkaskade, die entscheidend für die Streuung von Tumorzellen ist. Außerdem stoppt BAY 43-9006 durch Unterbrechung der VEGFR-2- und der PDGFR-ß-Signalkaskade die Bildung von Blutgefäßen, die Tumore nähren - ein Prozess, der auch Angiogenese genannt wird...." Bayer-Presseerklärung

"In bisherigen Studien habe das Mittel bei 80 Prozent der Patienten den Tumor signifikant verkleinert oder zumindest das Tumorwachstum aufgehalten. Ähnliche erste Ergebnisse seien auch bei Patienten mit Melanom erzielt worden, die zudem Carboplatin und Paclitaxel erhalten hatten...Bay 43-9006 wurde von den Patienten mit Nierenzell-Karzinom zweimal täglich über zwölf Wochen eingenommen. Wesentliche unerwünschte Wirkungen seien leichte Hautrötungen gewesen..." Ärztezeitung vom 02.07.04

[babs_Tirol]

Lieber Michael ,

kannst du nicht mal wieder in eurem Thread schreiben?
Es würde mich sehr freuen, wenn du über die Therapien deiner Frau weiterberichten könntest.
Ich hoffe deiner Gattin geht es so halbwegs. Meine Daumen sind auf jeden Fall gedrückt!!!!!

Diesmal nach meiner 6. Chemo, hatte ich keinerlei Nebenwirkungen.
Die " Extradröhnung" mit der doppelten Portion Navoban scheint Wunder gewirkt zu haben.
In der kommenden Woche -fahre ich sogar für 3 Tage nach München- und werde gemeinsam mit meiner Freundin das Oktoberfest besuchen.

LG
babs_Tirol

[asterix]

Hallo, liebes Forum . Ist es wohl längst überfällig mal wieder hier zu schreiben. Puh, März 06 der letzte Eintrag, das wirds ja wirklich Zeit. Ich werde versuchen in Kurzform das wichtigste zu Papier? zu bringen.

April 06, ein sehr emotionales Staging, weiss Gott. CT: Alle Metas um 30% geschrumpft, keine neuen Befunde. Aber! das MRT brachte eine 2mm Hirnmetas zu Tage. Das war der eigentliche Gau, und die Freude übers CT war wie weggeblasen. Das Problem war nun dies, das die Strahlenärzte diese Metas gar nicht zeitnah beastrahlen wollten, zu klein. Es sollte eher abgewartet werden. Das ging aber aufgrund der Sorafenibstudie nicht. Es wurde dann doch Stereo -Taktisch bestrahlt.

Mai 06, die studie verlangte ein frisches MRT zur weiterführung, Schock Nr 2, eine neue 5mm Hirnmetas. Die "alte" war zwar erfolgreich bestrahlt worden, aber jetzt waren wir mit dem neuen Befund aus der Studie draussen. Bzw. vielleicht haben auch unsere Ärzte die Notbremse gezogen, da das auftreten von Hirnmetas in der Studie ziemlich häufig war.......wir wissen es nicht.
Nun begann allerdings eine neue Diskussion, nochmals punktuell oder eine Ganzhirnbestrahlung. Beide Seiten hatten gute oder auch schlechte Argumente. Man hätte vielleicht auch eine Münze werfen können. Wir haben dann der Ganzhirnbestrahlung zugestimmt. Schweren Herzens. Leider kam genau zu dieser Zeit der Sommer in Deutschland auf Hochtouren was das ganze nicht unbedingt erträglicher machte. Ohne wenn und aber, das war richtig Hardcore, nicht mal so sehr bei der Bestrahlung, nein die Nebenwirkungen kamen erst später. Nur ein Bsp. der Geschmackssinn spielte komplett verrückt, nicht mal mehr normales Wasser schmeckte mehr "normal".
Dann war erstmal Therapie stop, für die dauer der Bestrahlung und für eine lange Zeit danach.
Weiter mit der Chemotherapie ( ohne Sorafenib, wobei wir ja das Glück hatten, das meine Frau genau auf diese Chemokombi hoch sensitiv ansprach)) gings dann mitte September. Nach genau einem Zyklus wurde ein neues Staging gemacht. Ergebniss: MRT: Keine neuen Befunde, die 2mm Metas war weg, und die andere im Zerfall. CT: Keine neuen Befunde, allerdings ein diskretes nachwachsen der Metas.

November 06, Nach mittlerweile wieder ingesamt 4 Zyklen Chemo, MRT ohne Befunde, die 2mm Metas nicht mehr nachweisbar, die andere weiter im Zerfallsprozeß. CT: Keine neuen Befunde, die vorhandenen Metas gleichbleibend, bzw wieder im schrumpfen!

Und jetzt sind wir schon wieder ganz aktuell, Staging am 2 Januar 07.
MRT, wie gehabt. CT keine neuen Befunde, Organmetas stagnieren weiterhin, allerdings ist bei den Weichteil bzw Hautmetas wiederum ein diskretes Wachstum festzustellen, trotz Chemo!
Aktuelle Strategie, diese Woche wie gehabt der Chemo Zyklus mit Carboplatin/Taxol, in der Chemo pause entfernen einer gut erreichbaren Hautmetas, und erneuter Chemosensivitätstest. Hierbei soll festgestellt werden, ob evtl. eine andere Chemo effektiver wirkt, bzw die Mistteile mittlerweile immun sind. Laut unserem ersten Test, gäbe es eigentlich noch eine bessere Kombi. Das Ergebniss werde ich euch auf alle Fälle Zeitnah mitteilen.
Zum allgemeinen Befinden meiner Frau, für die! Situation: Bestens! Man /Frau muss wirklich sagen das wir alle mehr als zufrieden sein können, und es auch sind. Ich denke mal das wir bis jetzt zwar auch viel Glück gehabt haben, aber es zeigt aber auch, das man selbst im Stadium4 nicht gleich die Flinte ins Korn werfen sollte.
Das wars erstmal von meiner Seite, vielen Dank fürs Daumendrücken, es hat weiss Gott funktioniert. Auch von meiner Frau soll ich euch liebe Grüsse ausrichten. Bis demnächst. Ales liebe und Gute......asterix

[Claudia Junold]

Hallo lieber Asterix ,
dankeschön! Es ist sehr lieb von Dir, Eueren Threat wieder auf den neuesten Stand zu bringen. Nachdem wir alle hier immer mitfiebern, freuen wir uns natürlich sehr zu hören, daß es Euch soweit gut geht. Für den neuen Chemo-Sensi-Test - und erst recht für alle Stagings, die kommen werden von ganzem Herzen alles nur erdenklich Liebe und Gute!
Eine sehr liebe, feste und herzliche Umarmung für Euch beide von Euerer

Claudia

[babs_Tirol]

Hallo Asterix,

recht herzlichen Dank -für deinen Bericht -über das aktuelle Staging deiner Frau.
Die Chemos machten demnach einen Sinn, wie schön und hoffnungsvoll.
Ich drücke euch weiterhin die Daumen, dass die weiteren Therapien auch so gut auf die Metas ansprechen.

Mal eine Frage, wird der Chemosensivitätstest, direkt bei euch in der Klinik gemacht, oder wird es an ein Speziallabor eingeschickt?
Wieviel muß man dafür bezahlen?
Bei uns in " Felix Austria " macht man wohl eher keinen Chemosensivitätstest, hatte mal danach gefragt.

LG
babs

[asterix]

Hi Claudia und Babs , danke für euere lieben Worte.
Zu deiner Frage Babs, ja der Test wird direkt bei uns in Mannheim gemacht. Unsere Derma Onkologie, ist ja eine Klinische Kooperationseinheit des DKFZ. Glaube auch zu wissen das die Oberärtzin hier, mitverantwortlich war, das dieser Test seit 1 Januar 2006 von den Kassen bezahlt wird. Früher musste er aber selbst bezahlt werden. Wir waren auch die ersten, die von der neuen Regelung "betroffen" waren, und es wurde ohne Probs von der Kasse übernommen. Allerdings muss man hinzufügen, das es auch keine 100% Sicherheit ist, das wirklich alle Metas ansprechen. Aber Glück gehört eben auch zu dieser Krankheit. Alles Liebe und Gute.......michael

[Cornelia O]

Hallo Asterix,

auch von mir ein herzliches Dankeschön für deine Mühe. Ich freue mich mit euch, dass die Chemo bei deiner Frau so gut anschlägt und wünsche euch, dass es immer besser wird. In Mannheim scheint ihr ja sehr gut aufgehoben zu sein. Schade, dass es bei uns in Norddeutschland nichts Vergleichbares gibt....
grüße deine Frau ganz herzlich von uns. Wir drücken ihr weiterhin alle Daumen, dass es immer weiter bergauf geht.
alles Liebe
Cornelia