PET-Frage an Uschi

Hallo Uschi,
ich glaube meine Frage an Dich ist verloren gegangen.Ich habe eine Ganzkörperknochensintigramm
CT bekommen. Es zeigte sich eine Erhöhung des Stoff
wechsels. Danach bat ich die Vertretung von meinem
Onkologen, nachdem sie mir sagte auf der Kern-
spintomografie könne man evtl. mehr sehen, sie mir
zu verschreiben. Mein Onkologen hat getobt, als
ich nach seinem Urlaub zu ihm kam. Ich hätte der
Krankenkasse 1000,-E gekostet. Für nichts. Er hätte
das schon vorher vermutet, dass es Metas sind. Es
kommt sowieso wie in meinem Fall zu 80% wieder.
Weitere Behandlung will er erst im 1/2 Jahr machen,
weil er meint, durch die Umstellung (nehme seit
4 Wochen Femara statt Tamoxifen) steigt der Wert
sowieso enorm an. Ich hab nur dagesessen nichts
gesagt und nur immer gesagt,"du darfst nicht weinen
Ich gehe morgen zu einem anderen Onkologen. Mein
alter sagte mir am Anfang ich hätte Überlebenschance von 32%.
G3, 9 von 15 Lymphk. schon metastasierend (richtig
geschrieben?)Danach war er dann ganz nett.
Habe gestern erfahren, dass meine Cheme zu schwach
war. Verstehst Du was davon? Habe CMF bekommen.
Nun aber meine Frage von den anderen vielen:
Wie bekomme ich ein PET?
Ich hoffe, Du liest meinen Artikel.
Liebe Grüsse, bin fix und alle
Helga

Hallo Helga,
da bist Du an einen besonders "netten" Onkologen geraten, den ich aber sofort wechseln würde.

Die Kosten scheinen ihm näher am Herz zu liegen, als Dein Leben. Ich habe auch G3 und viel bestroffene Lymphknoten. Seit November 2001 bekomme ich Aromasin, davor bekam ich auch Tamoxifen.

Was die Chemo betrifft - ich hatte EC bekommen und dann erst CMF. Das ist ein übliches Schema, wenn bereits Lymphknoten betroffen sind.

Das Epirubicin ist halt recht teuer! Es wird aber aber von den gesetzlichen Krankenkassen ohne weiteres bezahlt.

Rette Dein Leben und suche Dir einen anderen Onkologen!
Gruss
Bluebird

Hei Helga2,
Bluebird hat dir ja schon geschrieben. Ich kann auch nur sagen wechsle den Arzt. Bei Chemo kenne ich mich nicht aus. Ich hatte zwar ein Rezidiv nach 2 Jahren unter Einnahme von Tamoxifen, wurde dann auf Arimidex, ein Metastasehemmer wie Femara umgestellt, es sind zum Glück keine nachweislichen Metastasen mehr vorhanden. Dies wurde mit einer PET-Untersuchung untermauert. Wo wir jetzt beim Thema sind. Es ist bei dir schon bekannt, dass Fernmetastasen vorhanden sind ich würde mit einem neuen Arzt zusammen eine PET Untersuchung tatsächlich erst nach einer geraumen Zeit in Angriff nehmen, damit man einen Behandlungserfolg nachweisen kann. Du musst dabei beachten, dass du stationär aufgenommen wirst, und wenn es nur für 1 Tag ist, da gibt es zur Zeit noch eine Gesetzeslücke, dann muss die Krankenkasse bezahlen. Ambulant ist diese Leistung aus dem Katalog gestrichen.
Ich hoffe für dich, dass du einen neuen Arzt findest mit dem du alles besprechen kannst. Ich habe deine Frage zum 1.mal gelesen. Ich hoffe ich konnte dir ein bißchen helfen.
Gruss Uschi

Hei Helga,
mir ist noch etwas sehr Wichtiges eingefallen.
PET-Untersuchung ist nicht gleich PET-Untersuchung. Es gibt alte und neue Geräte. Die neuen Geräte machen zunächst ein CT und danach das PET, ein erfahrener Arzt kann dann die Bilder besser beurteilen.
Viele liebe Grüsse
Uschi

Hallo Uschi und Bluebird!
Vielen Dank für Eure Nachricht.
Ich habe einen neuen Onkologen und zwar einen,den
ich empfohlen bekommen habe von der Gründerin von
Breast Health. Er hat sich für uns 1 1/2 Std. Zeit
genommen. Übrigens sie ist auch Ärztin/Journalistin
und hat wahnsinnig auf meinen alten Onkologen ge-
schimpft und auch gesagt, dass meine Chemo zu
schwach war. Man kann es nicht rückgängig machen.
Ich könnte ihn würgen. Und so einer macht mich noch
fertig. Uschi, so hast Du 2 Chemos bekommen? Hab
ich Dich richtig verstanden?. Die Behandlung sollte
ja erst im 1/2 Jahr weitergehen, mein neuer Onkologe sagt aber "nein, das ist viel zu spät"
und so geht es am 28.Okt. weiter mit Blutunter-
suchungen, Tumormarker, Lunge röntgen, Kernspinto-
mographie.Ist das nicht eine Sauerei?
Vielen Dank und ich freue mich, wenn wir wieder
voneinander hören.
Liebe Grüsse Helga

Hei Helga,
Was sagt dein neuer Onkologe zu einer PET- Untersuchung?
Ich habe keine Chemo bekommen, bei mir war bei der 1. OP 99 zum Glück nur 1 Lymphknoten von 29 befallen. Nachdem nicht brusterhaltend operiert werden konnte, waren Strahlen und Chemo in meiner Behandlung nicht vorgesehen, sondern "nur" Hormontherapie mit Tamoxifen. Erst nach dem Lokalrezidiv war eine Strahlenbehandlung und Umstellung auf Arimidex angesagt. Die Strahlenbehandlung habe ich im letzten Moment abgesagt. Ich war nicht bereit dazu. Mein Arm ist eh sehr belastet, zweck Ödem. Deshalb dann auch die PET-Untersuchung nach 1 Jahr. Zum Glück habe ich die Bestätigung erhalten, dass alles in Ordnung ist.
Ich wünsche dir nur alles Gute.
Schön, dass du jetzt besser aufgehoben bist.
Gruss
Uschi

Hallo Uschi!
Dank für Deine Zeilen. Er will die Kernspintomo-
graphie und die anderen Untersuchungen abwarten.
Als ich sagte, das PET bezahle ich sonst auch selber, meinte er, dass würde er mir schon ver-
schreiben. Aber wenn es keine Metas sind (glaub
ich nicht) sondern eine Entzündung leuchten überall
rote Punkte auf. Ich glaube ihm. Drück die Daumen,
dass wenn was ist, es erst im Anfang ist. Ich habe
13 Lymphknoten entfernt bekommen, davon 9 befallen.
Und G 3.
Wünsch Dir ein schönes Wochenende. Sonntag hat mein
Enkel Geburtstag. Wird 10. Ich freue mich riesig
darauf.
Liebe Grüsse Helga

Hei Helga,
lass es dir gutgehen. Geniese das Wochenende mit deinem Enkel. Ich drücke dir die Daumen, ganz fest.
Ich habe auch mit Celine, meiner Enkeltochter 4 1/2 Jahre, ein schönens Wochenende vor mir.
Lass von dir hören.
Alles Liebe
Uschi

Hallo Bluebird,
mir fällt noch was zu Deinem Artikel ein.
Weisst Du, ab wann man die CMF nicht mehr ge-
macht hat. Oder besser:Ab wann wurde die EC gemacht? Auch wenn der Zug jetzt abgelaufen ist,
interessiert es mich doch. Ich bin schon wütend
auf meinen Onkologen, dann vielleicht besonders
und es hilft mir beim Kämpfen.
Wie geht es Dir? Hier im Norden ist nasskaltes
Wetter.
Einen lieben Gruss
Helga

Hallo Uschi,
hab jetzt doch noch mal eine frage wegen PET.
Ich habe einem Prof. eine Mail geschickt mit meinen
ganzen Befunden und ihn nach PET gefragt. Er würde
es sofort machen und nicht erst warten. Es seien
mit grosser Sicherheit Metas bei meinem Befall.
Muss ich selber zahlen die Untersuchung. Mein
Onkologe sagt aber erst Lunge röntgen und Kern-
spintomographie. Es könnte vielleicht auch Osteo-
porose sein. Mir war gestern so was von schlecht
nach dem Anruf. Er hatte sich bei mir gemeldet.
Ist eine Klinik in Weimar. Kam von der Toil. nicht
wieder runter. Oben und unten. Entschuldige. Meine
Nerven sind jetzt wohl am Ende.
Was mach ich denn?
Liebe Grüsse Helga

Hei Helga,
dass es dir nur schecht geht, kann ich mir gut vorstellen. Diese Situation ist sehr bescheiden. Wenn jeder was anderes von sich gibt und man selbst zwischen Tür und Angel sitzt, nur bescheiden. Mein Wissenstand ist wie folgt: Bei einer guten PET Aufnahme mit einem neuen Gerät, mit welchem ein CT und PET nacheinander gemacht wird,sind die Aufnahmen aussagekräftiger als bei andere Verfahren. Weshalb dann nicht gleich PET? habe ich mich auch gefragt. Aber wie gesagt ich bin Laie. Man sieht eben auch kleinere Metastasen. Ich war der Meinung, dass die herkömmlichen Untersuchungen schon gemacht wurden und dein Arzt noch auf das Ergebnis wartet.
Sprech mit ihm nochmals, lass keine Ruhe bis du wieder besser zurecht kommst!
Gruss Uschi

Liebe Uschi, ich hatte schon mal vor einiger Zeit wegen PET angefragt. Du schriebst, Du hättest Anfang Oktober Termin beim Arzt. Hast Du da Deine Bilder zu sehen bekommen?
Mich interessiert, welche Kriterien es gibt, woran man eine qualifizierte PET erkennen kann; also ähnlich wie bei Mammo und Sonographie, die ja sehr gut nachzulesen und nachzuvollziehen sind. Bin bisher noch nicht fündig geworden.
Gruß Anka

Hallo Anka,

ich habe die Bilder nicht selbst gesehen. Es wurde ein Bericht zu meinem Arzt geschickt. Dieser Bericht ist sehr ausführlich.
Es wurden die Mehrspeicherungen im ganzen Körper aufgeführt. z.B. Die paravertebralen, in der Muskulatur bzw. den Costovertebralgelenken gelegenen Mehrspeicherungen sind degenerativ- bzw. muskelaktivitätsbedingt. Zum Schluss steht aber: Kein Hinweis auf eine Skelett- oder Organmetastasierung. Der Bericht ist von 3 Ärzten unterschrieben.
Ich wünsche dir alles Liebe und Gute.
Uschi

Hallo Uschi

Ich bin selbst vor 8 Jahren brusterhaltend operiert worden und habe danach 6 Jahre Tamoxifen im Rahmen einer Studie genommen. Ich habe die Sache Gott sei Dank gut überstanden und gelte jetzt als geheilt.
Nun gehts aber mit meinen Freundinnen und im Bekanntenkreis so richtig los!!
Dabei tauchte auch der Begiff "PET-Untersuchung" mehrfach auf. Ich muss gestehen, dass ich nicht weiss was eine PET-Untersuchung ist und wie sie abläuft.
Kann mich jemand aus Eurem Kreis aufklären?
Ich wäre sehr dankbar, da ich von allen jetzt betroffenen als Anlaufstelle genutzt werde und dabei auch kompetent mitsprechen möchte.
Allen betroffenen Leidensgenossinen wünsche ich alles erdenklich Gute!!

Eure Sigrid

Hei Sigrid,
PET heisst: Positronen-Emissions-Tomograph.
Man bekommt Traubenzuckerlösung angereichert mit radioaktive Fluor 18 in die Vene gespritzt, bleibt für 1 Stunde in der Klinik im Strahlenbereich und muss dabei viel Wasser trinken. Die Mediziner machen sich zunutze, dass Tumorzellen an einem hohen Zuckerumsatz erkennbar sind. Die Aufnahmen, bei einer neuen Generation der Geräte, wird ein CT auch mitgemacht, werden in einer Röhre vorgenommen. Man muss ca. 1/2 Stunde ganz ruhig liegen. Der hochempfindliche PET sucht nun in jedem Winkel des Körpers nach Strahleninseln, nämlich dort wo geballt Zucker mit dem "heißen Fluor" umgeschlagen wird. Auch allerkleinste Tumore, die andere Geräte übersehen, spürt PET auf.
Ich habe noch einen Tag lang gestrahlt, ich kann das nur so berichten, weil ein Freund von uns einen Geigenzähler hat.
Ich habe die Untersuchung gut überstanden und fühlte mich danach, da nichts zu finden war, wohler in meiner Haut.
Viele liebe Grüsse
Uschi