Polyzythämia vera rubra

Hallo liebe Petra,
ich war leider nicht viel im Netz in letzter Zeit, daher erst jetzt meine Antwort. 1. bin ich ein PV Dino - ich lebe mit dieser Krankheit seit 11/1981 !!!! mit allen Höhen und Tiefen. Seit 1999 habe ich von Litalir auf Roferon 2x2 Mio. i. E. umgestellt. Bin leider einer der wenigen bei denen die Nebenwirkungen wie Muskel u. Knochenschmerzen, Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit an diesen 2 Tagen mein Begleiter sind. Aber ich lebe noch, man muß für sich einfach akzeptieren, daß es nicht mehr so geht wie vorher und vor allem daß man die guten Tage auch sinnvoll für sich selbst nutzt. Ich bin in der Zwischenzeit nach einem Schlaganfall Rentnerin. Habe damit das Privileg meinen Tag so zu gestalten, wie er für mich richtig ist - mit Auszeit. Allerdings bin ich eine hoffnungslose Optimistin - egal wie schlecht es mir geht ich versuche immer das Positive für mich darin zu sehen. Blöd was, aber für mich der richtige Weg. Ich bin übrigens in keiner Studie, ich spritze noch das "alte Interferon". Aber ich habe auch z. B. nach dem Schlaganfall einen Psychotherapeuten aufgesucht und fast 2 Jahre mit ihm daran gearbeitet, auch das als gegeben anzunehmen und meinen Lebensmut wieder zu finden. Wie lange hat Dein Mann die Diagnose? Man braucht ca. ein Jahr bis man sich damit auseinandergesetzt und es begriffen hat. Mir hat bei der Diagnosestellung der Arzt 5 Jahre höchstens noch gegeben und am 31.12. nach diesen 5 Jahren habe ich fast drauf gewartet mit dem letzten Glockenschlag tot umzufallen und passiert ist nichts!!! Danach war mir klar daß die Ärzt auch nur Menschen sind und nun bin ich im 24igsten Jahr nach der Diagnose. Ich nehme z. B. über den Winter immer ein homöopathisches Depri-Mittel, damit ich nicht so in ein tiefes Loch falle. Ich bin schon immer ein kleiner rothaariger Kämpfer gewesen und werde es wohl bis zu meinem letzen Tag auch bleiben - auch wenn es an manchen Tagen schwerfällt. Vielleicht hilft Deinem Mann ja das Wissen, daß es trotz Schlaganfall so Pv-Dino's wie mich gibt!
Liebe Grüße auch an alle anderen im Forum, wünsche Euch einen so beschwerdefreien Frühling wie möglich!
Liebe Grüße Eure Ute Hs.
utegp@onlinehome.de

HALLO ALLE,Hallo Ute.Das mit den 5 bzw. 10 Jahren habe ich auch schon hinter mir. Mir hat es aber kein Arzt gesagt,ich habe zufällig ein Gesundheitsbuch in der Hand gehabt ,schlage die Seite mit PV auf und falle aus allen Wolken.Ich habe ein Paar Jahre gebraucht um nicht vor jeder Blutabnahme durchzudrehen.Mein erster Heilpraktiker hat das mit mir durchgestanden und mich dahin gebracht das die PV zu mir gehört wie Essen und Trinken.Es war sehr schwer und hat lange gedauert.Heute sehe ich das alles positiv,ich kann nichts anderes machen,wenn es dann sein soll das die Zeit vorbei ist,werde ich hoffentlich das Beste draus machen.Meine Werte sind stabil,Leuk.13,8,Ery.3,8,HAEM.40,Tromb.607,LDH 339,Die Tromb. sind immer zu hoch und schwanken immer,damit kann ich leben.Habe vor zwei Jahren noch 7 Syrea am Tag genommen .Dank meiner jetzigen Heilpraktikerin und verschiedenen Globulis mehme ich nur noch 2 am Tag. das ist doch Klasse,oder ? Seit April mache ich ein Pilates-Programm mit.Muskelkater ohne Ende zu Anfang,aber jetzt geht es prima.Meine Knochenschmerzen in den Händen ja besonders schlimm,(PV,Rheuma,Athrose)wer weiß woher es kommt sind so gut wie weg.Dank Globuli.Also ich bin sehr zufrieden und froh das es mir so gut geht.Ich hoffe für alle das es bei euch auch besser wird.Schönen Sonntag noch eure Birgit.

Hallo liebe Ute Hs. danke für deinen Bericht,aber es fällt meinem Mann schwer zu akzeptieren das er krank ist.Jeden Freitag wenn ich ihn spritze ,das ist schlimm. Er verträgt die Nebenwirkingen des Peginterferon nicht so gut, hat dann Samstags immer Schwindel ,friert sehr stark und die Müdigkeit die dazu kommt.Ab Montags gehts wieder bergauf. Seine Blutwerte haben sich unter der Therapie sehr gut verbessert,sogar soweit das die Ärztin davon spricht er läge mit den Thrombos im normalen Bereich. Aber er glaubt das nicht, obwohl wir es schwarz auf weiß haben.Für mich ist das manchmal schwer das alles bei ihm so nachzuvollziehen. Manchmal glaube ich er flüchtet sich auch gerne in die Krankheit, denn dadurch kann man ja vieles entschuldigen.

Hallo alle in diesem forum, melde mich nochmal bin halt noch nicht so fit im schreiben, ich hoffe ihr seht es mir nach. Wie gesagt ist mein mann vor 3 Jhren an PV erkrankt hatte erst Aderlässe, bis das sein Hausarzt Ihn nach Gießen überwiesen hat . Dort wurde uns eine Interferonstudie angeboten, die wir jetzt schon im ersten, fast zweiten Jahr mitmachen. Der Erfolg soll sein das sich die Bluterte stabiliesieren,d.h. oder nicht schlechter werden. Das haben wir bis jetzt auch gut drauf. Angefangenhaben wir mal mit Thro. 55800, jetzt stehen wir bei 199000. ist doch gut oder? Natürlich sind die Nebenwirkungen manchmal für Ihn heftig,Müdigkeit Abgeschlagenheit Knochenschmerzen, Kopfschmerzen, na ja und was sonst zu einer Partnerschaft gehört!Sex. Das hat auch nachgelassen. Hoffe Ihr habt da andere Erfahrungen, mann muß halt mit all dem leben auch als Partner, aber es ist nicht einfach. Am Mittwoch, müsen wir wieder nach Gießen, außerplanmäßig, weil vorher haben wir 100mg Peginterferon gespritzt 1X die Woche dann hieß es spritzt alle 14 Tage 100mg, dann wieder jede Woche 50mg, und bei der Dosierung von allen 14 Tagen fühlte mein Mann sich eigentlich besser. Jetzt müssen wir halt sehen wie seine Blutwerte am Mittwoch ausfallen und dann sehen wir weiter. Ich habe Ihm erzählt das ich in so einem Forum wie diesem bin und mich schlau mache, aber da hat er totale Panik bekommen, nachdem ich so erzählt habe was ich gelesen habe.Er hat im Moment , wie gesagt einmal die Woche spritze ich Ihn,immer Freitags,ihm könnte was passieren.Er fühlte sich besser, wo wir nur alle 14 Tage gespritzt haben. Er hat jetzt viel mit Schwindel ind Kopfschmerzen zu tun und hat Angst einen Schlaganfall zu bekommen. Na ja mal sehen was uns der Mittwoch bringt, vielleicht müssen wir wieder umstellen mit der Spritzerei. Wünsche allen die in diesem Forum sind viel Glück, und den Angehörigen viel Kraft und Geduld

Ich möchte noch was anmerken, ich kann meinem Mann nicht alles erzählen was ich hier lese, weil er dann annimmt ihm könnte es genau gehen, er war ansonsten halt noch nie krank und ich weiß von seiner Mutter, die hatte eine Schwiegermutter und egal was für Kranheiten im Dorf grassierten Schwiegermutter hatte es auch. Und mein Mann hat halt auch so eine Ader.- Er hat zwar die PV, aber wenn ich ihm jetzt erzähle ich bin in einem Forum, was ich heute Mittag ja gemacht habe, fragt er mich was Euch an Erkrankungen noch so plagt, und dann habe ich halt erzählt das ich von jemandem gelesen habe der auch schon einen Schlaganfall hatte. Und was sagt mein Mann darauf,"Petra Du wirst es nicht glauben, so fühlte ich mich heute morgen auf der Arbeit. Tja Leute ,.ich bin für alles offen was diese Krankheit betrifft, aber ich glaube ich kann nicht alles an meinen Mann weitergeben . Vielen Dank das ich mich nochmal melden durfte alles Liebe und Gute für alle im Forum

Hallo Ihr lieben alle etwas würde mich noch interessieren, der Hausarzt hatte meinem Mann gesagt er solle einen Schwerbehindertenausweis beantragen, haben wir gemacht er hat aber nur 30% bekommen und ich habe in diesem Forum gelesen es gäbe auch 50%. wie macht mann das? danke für Antworten. Alles liebe eure Petra

Liebe grüsse an alle, besonders an josef,vielen dank für deine schnelle rückmeldung. ich war gestern wieder in der klinik, meine blutwerte wurden ja nach absetzen von litalir wöchtl. kontrolliert,sie haben sich wieder verschlechtert. nach einem besuch beim neurologen wegen meiner füsse, haben wir uns entschlossen litalir wieder einzusetzen. ich nehme seit einer woche neurontin und siehe da meine schmerzen werden besser, manchmal sind sie ganz weg, das ist ein gefühl wie neugeboren und das leben macht gleich wieder mehr freude. mit der angedachten interferon therapie konnte ich mich nicht anfreunden da ich die selben schrecklichen erfahrungen gemacht habe wie du josef. von xagrid wollte mein arzt nichts wissen.
petra , ich könnte mir vorstellen das dein mann auch wegen dem interferon in so einem schlechten gemütszustand ist, man kann ja sogar depressionen davon bekommen. ich jedenfalls kann bestätigen das es einem nach dem spritzen besch.... geht. ich glaube dir wirklich, das, das für den partner nicht einfach ist, aber du wirst sehen es wird auch wieder besser.vieles ist halt auch einstellungssache, aber ich finde gerade hier hilft einem das forum ungemein und macht eigentlich doch mehr mut als angst. zeige doch deinem mann die vielen positiven beiträge, dann wird er bestimmt mut bekommen.
bleib tapfer und stehe deinem mann weiterhin zur seite, es kommen sicher wieder bessere zeiten.
liebe grüsse an alle, haltet die ohren steif und verliert nicht den mut.
Petra U.
ps.ich setze meinem namen das U. hinterher da ich eine namensvetterin bekommen habe und wir so besser auseinander gehalten werden können.

Hallo an alle melde mich mal wieder ,war ja gestern mit meinem Mann in Gießen. Seine Werte sind sehr gut,Thro bei 205000, Leuk bei 8300, HB bei 153. Der Arzt meint es sieht doch gut aus, aber wr müssen doch wieder anders spritzen, und zwar alle 14 Tage wieder 100ug. Dabei fühlte Uli(mein Mann) sich halt doch besser. Im Moment hat er starke Gesichtsrötung und Juckreiz nach dem Duschen. Er hat dann beim Arzt nachgefragt, ob mann nicht auch nochmal einen Aderlass machen sollte. Dieser meinte dann das kann man machen, aber wir sollen jetzt erstmal die Umstellung der Spritzerei abwarten. In 6 Wochen müssen wir dann wieder zur Kontrolle. Hallo Petra u. ,danke für deine Antwort, ja man stellt sich mit der Zeit schon auf den Partner ein und ich unterstütze ihn so gut ich kann. Er möchte von mir ein paar Berichte ausgedruckt haben, da er mit dem combi nicht so vertraut ist, er möchte lieber auf dem Blatt lesen. So jetzt muß ich mal kochen gehen, wünsche Euch alles liebe gruß Petra

Hi,
bin quasi das erste mal im Forum. Bei mir wurde eine Frühform von PV vor gut 3 Jahren diagnostiziert, damals war ich 18.
Bin etwas schockiert, nachdem keiner meiner Ärzte mir von meinen statistischen Lebenserwartungen erzählt hat. Nun ja man soll zufrieden sein mit dem was man hat, nicht wahr.
Eigentlich wollte ich nur fragen wie so die normalen Therapie mit PV aussieht. Bin momentan bei einem Arzt dem ich auch vertraue und bekomme eigentlich nur Aderläße... laut meines Arztes sollte diese Therapie momentan genügen. Nachdem was ich hier gelesen habe werde ich ihm bei meinem nächsten Arztbesuch wohl noch ein paar Fragen stellen müssen... Denn wieso sich mit der Rentenplanung rumschlagen wenn die Wahrscheinlichkeit das Rentenalter zu erreichen eh sehr gering ist(sorry bin sarkastischer Ingenieursanwärter und halte einiges auf Zahlen).
Nun dann... machts mal gut! mfg Matze

Hallo Matze - ich würde nie wieder nach meiner evtl. Lebenszeit fragen, die Ärzte sind zum Glück keine Hellseher.... ich lebe jetzt 6 1/2 Jahre mit dieser Diagnose und hoffe noch auf viele weitere... aber damals hat mir mein erster Hämatologe eine Lebenserwartung von max. 1 1/2 Jahren gegeben und diese Wartezeit war mühsam. Man muß die Diagnose vertauen und was soll man dann machen - Leben genießen oder die Wege der Kinder so gut wie möglich organisieren ???? Unsere Kinder waren damals 3 , 7 und 9 Jahre. Ich war in dieser Zeit wie gelähmt und erst als diese genannte Frist vorbei war und nichts passierte, habe ich erst wieder angefangen mein Leben wieder schön zu finden und Pläne zu machen. Ans Rentenalter denke ich trotzdem nicht! Meine Therapie besteht bis jetzt nur aus Aderlässen und ich hoffe es bleibt dabei!!! Der Heipraktiker mit seinen Globulies begleitet mich schon lange. Nun allen einen schönen Mai mit etwas mehr Sonne zum Genießen!!! Wera

Hallo Petra
Möglicherweise kann Dein Mann den Juckreiz nach dem Duschen reduzieren, wenn er beim Abtrocknen mit dem Tuch nur tupft statt reibt. (Bei mir hilft es.)

Hallo Matze
Schon möglich, dass Aderlass genügt. Die Blutwerte werden es zeigen.

Eine gute Zeit an Alle

Josef

Hallo Matze,
man darf das mit der Lebenserwartung nicht so eng sehen, bin jetzt im 24igsten Jahr nach der Diagnose PV und habe wie ein Kaninchen vor der Schlange darauf gewartet nach 5 Jahren wohl tot aus den Schlappen zu kippen. Nachdem das nicht eingetroffen ist genieße ich jedes Jahr das mir der liebe Gott noch läßt. Diese Gelassenheit stellt sich glaube ich mit der Zeit ein also keine Wunder erwarten!
Ich mache mir jedes Jahr den "Spaß" meinen Häm zu fragen wie lange ich denn noch habe Lebenszeitmäßig jedesmal zu sehen wie ein großes Fragezeichen in seinem Gesicht auftaucht läßt mich schmunzeln - habe leider einen ziemlich schwarzen Humor in der langen Zeit entwickelt!
Also Kopf hoch die Jungs in Weiß sind auch nicht allwissend und bei jedem läuft die Krankheit anders.
Liebe Grüße an alle!
Eure Ute Hs.

Hallo.
An alle die glauben, ein paar Trombos mehr wären nicht so schlimm, oder eine Therapie wäre erst ab 1 Mio. nötig. Ich schwebe ständig zwischen 800000 und 900000. Trotz ASS 300 habe ich einen sehr schmerzhaften Arterienverschluss im kleinen Zehe des linken Fusses bekommen. Der ist fast schon schwarz gewesen. Mit Heparinspritzen ist es zwar etwas besser geworden, aber letztendlich werde ich mich wohl von dem kleinen Zeh verabschieden können. Demnächst werde ich auf das neue Medikament Xagrid eingestellt, das bekanntlich nur auf die Trombos einwirkt. Wäre super, wenn mir jemand seine Erfahrungen mit Xagrid mitteilen würde.

Peter (44) [e-mail]peter.pohl@koeln.de

Hallo Peter

Ich brauche Xagrid seit Juli 2003. Mit 2-2-2 (Morgen-Mittag-Abend) gingen die Thrombos in einem halben Jahr von 1.1. Mio auf ca 600 runter. Weiter nicht.
Zusammen mit Litalir 1-0-1 konnte ich Xagrid auf 2-0-2 reduzieren und die Theombos sind jetzt bei ca 250'000. Zudem konnte ich die Intervalle von Aderlass von ca. 3 Wochen auf jetzt 16 Wochen erhöhen.

Ich hoffe, Du kannst deinen kleinen Zehen retten.


Für Alle eine gute Zeit

Josef

Hallo Ihr Lieben,
ich bin neu hier und habe PV.Ich weiss es erst seit einigen Wochen und man will mit Aderlass beginnen. Ich bin wie betäubt, 45 Jahre und habe noch so viel vor.Wie Ihr wahrscheinlich auch.Ich weiss einfach nicht wie es weitergeht.Sorry, aber ich habe furchtbare Angst.
Ich wünsche euch alles Gute.

Marina