Suche Erfahrungen bei Diagnose T1/N0/M0/G2/PR, ER und Her2 neu negativ

[Heike 1963]

Hallo zusammen,

seit meiner Reha wird mir bewußt, das ich relativ allein mit meiner Diagnose dastehe. Scheint also nicht so weitverbreitet zu sein. Niemand kann mir beantworten, wie gefährlich mein Krebs war. Waren die Chemo (6xFEC) und 30 Bestrahlungen meine einzige Chance?

Freue mich über jegliche Zuschrift!

Eure Heike

[Gerda]

Hallo liebe Heike,

so "gefährlich" liest sich deine Tumorklassifikation überhaupt nicht.
Mit T1 (Tumorgröße), NO (kein Lymphknotenbefall) und G2 (mittelmäßig differenziert) bist du noch gut weggekommen, wenn ich das mal so salopp sagen darf. Aufgrund deines Alters und der negativen Hormonrezeptoren hat man dir vorsorglich eine Chemotherapie gegeben.
Ich denke mal, dass du gute Voraussetzungen hast, den Brustkrebs zu besiegen.
Alles Liebe
Gerda

[Gigi]

Liebe Heike,

auch ich komme mir als "hormonrezeptor-negativ" ein wenig verlassen vor. Meine Daten sind ähnlich, nur der Tumor war schon größer (T2) und ich habe G3. Leider bekam ich nach einem Jahr nach BET ein Lokalrezidiv, aber ich denke ich hätte aufgrund der Größe des Tumors und meiner kleinen Brust beim ersten Mal besser gleich eine Ablatio machen lassen sollen. Aber man verlässt sich eben auf die Ärzte. Ich will dich jetzt hier nicht verunsichern.
Aber mit deinen Tumordaten stehst du doch recht gut da - G2 ist denke ich eine sehr gute Vorraussetzung. Ich fühle mich nur auch irgendwie unsicher, weil ich so definitiv nichts mehr darüber hinaus machen kann (Chemo ist abgeschlossen) - eine AHT kommt ja bei uns nicht in Frage.
Oder gibt es noch irgendwelche Tipps für uns "Negative"????

Viele liebe Grüße, Gigi

[sonntagskind]

Hallo Heike,

damit habe ich keine Erfahrung - hätte ich aber sehr gern!
Oder ist da irgendwo ein Tippfehler???

T1/N0/M0 sind ja geradezu "Traummaße", da wirklich Frühstadium (drunter wäre nur noch TCIS, carcionoma in situ):
Tumor war also noch sehr klein, hat nicht in die Lymphknoten gestreut, geschweige denn Fernmetastasen.
TNM Stadieneinteilung wäre damit wohl I (von 0 bis IV)

Sag nicht, das haben Dir Deine Ärzte vorenthalten?

(Obwohl: Mein Gynäkologe hatte auch "vergessen", mich zu informieren, dass keine Metastasen gefunden wurden)

G2 (von 1 bis 3) ist mittel ("mäßig maligne").

Wenn 1963 Dein Geburtsjahrgang ist, dann bist Du ja auch schon kein ganz junger Hüpfer mehr (ich darf das schreiben, bin Jahrgang 1965).

Die Chemo hast Du daher wohl bekommen, weil Du keine Rezeptoren für Hormone hast (und eine Anti-Hormon-Therapie daher nicht ansprechen würde). Wären die Hormonrezeptoren positiv gewesen und das Grading etwas niedriger, hätte man vielleicht sogar auf die Chemo verzichtet, weil nicht nötig.

Du konntest brusterhaltend operiert werden, oder?
Dann ist die Bestrahlung Pflichtprogramm, damit eventuelle Reste noch zerstört werden.

HER2neu negativ ist auch gut, da das Vorhandensein der Rezeptoren eher schlecht für die Prognose ist. Man kann dann zwar inzwischen Herceptin bekommen, aber besser ist es, es erst gar nicht zu benötigen.

Also insgesamt:
NEID!
Wenn man das hier mal so sagen darf.

Viele Grüße

Renate
T3/cN0-x/M0/G3/PR pos, ER pos. / HER2neu neg.

[intscha]

Hallo Heike,
ja, ich finde deinen Befund auch gar nicht schlecht. Bei mir war´s in etwa gleich, nur das der Tumor doch (schwach) hormonpositiv war. Deshalb muss ich auch die AHT machen, und die Vorstellung noch Jahre Tabletten zu nehmen und alle 4 Wochen diese ätzend dicke Spritze zu bekommen , ist auch nicht toll.
Ich hatte übrigens keine Chemotherapie und frage mich manchmal, ob das nicht ein Nachteil ist! Sei doch froh, dass in deinem Körper hoffentlich alle noch so winzigen Reste durch die Chemo besiegt sind. Da kannst du vielleicht ein wenig sicherer sein als ich!
Alles Gute für dich
Intscha

[Heike 1963]

Hallo Ihr lieben Schreiberlein,

ja, mir ist bewußt, was ich für ein wahnsinniges Glück im Unglück hatte. Den Tumor hatte ich selbst ertastet und er war nur 8 mm groß. Es wurde mir tatsächlich eine gute Prognose mit auf den Weg gegeben. Meine Ärzte haben mich auf Grund meiner Penetranz schon gut aufgeklärt und mir Chemo und Bestrahlung als doppelte Vorsichtsmassnahme erklärt.

Doch irgendwie fühle ich mich wie Gigi schon ein wenig 'verlassen'. So nach dem Motto, habe ich genug getan? Mir wurde gestern beim ersten Nachsorgetermin die Gefährlichkeit eines Rezidivs so bewußt. Ich muss ja wirklich achtsam mit meinem Körper umgehen und auf eventuelle Signale von ihm hören, wenn z. B. eine Erkältung nicht abklingen will, auch mal die Lunge und den Kopf untersuchen zu lassen.

Gigi, Du verunsicherst mich nicht. Ich habe Brustkrebs und muss damit rechnen, das er jederzeit wieder auftreten kann. Allerdings mache ich mich nicht verrückt, es bleibt nur im Hinterkopf, für alle Fälle. Ich bin gesund, aber nicht geheilt.

Mich würde mal interessieren, ob Dein Rezidiv anders zusammengesetzt war, als Dein Tumor? Soll ja bei uns 'Negativen' häufig der Fall sein.

Liebe Renate, ich wollte keinen Neid erzeugen. Ich komme mir ja schon manchmal gar nicht 'dazugehörig' vor, wenn ich all das lese und höre, was Euch allen widerfahren ist. Trotz der guten Prognose möchte ich jedoch nicht leichtfertig damit umgehen. Ich wurde tatsächlich brusterhaltend operiert. Der Tumor saß fast in der Achselhöhle und wurde als nicht bösartig diagnostiziert. Der Krebsbefund kam auch für die Ärzte unerwartet. Es war ein kleines Wald- und Wiesenkrankenhaus... ich bin nach der 1. Chemo in ein Brustzentrum gewechselt. Ich war ja so naiv und unaufgeklärt. Heute würde ich alles anders machen.

Gerda Du hast schon recht, das die Diagnose nicht so gefährlich klingt. Da jedoch alle Faktoren negativ sind, können die Ärtze meinen Krebs nicht einschätzen, ob er vermehrungsfreudig ist oder schnellwachsend ist.

Ich danke Euch allen für Eure Reaktionen. Bin weiterhin gespannt, was da noch zum Vorschein kommt!

Liebe Grüsse
Heike

[Heike 1963]

Liebe Intscha,

wir lassen und doch nicht unterkriegen? Wir HABEN das BESTMÖGLICHE unternommen, um gesund zu bleiben.

Alles Gute und bleib gesund!
Heike

[Surviva]

Hallo Heike,

Auch ich (38) reihe mich mit ein bei den Hormonnegativen:
T1 N0 MO G3 PR/ER/HER2 neg.
Und im Gegensatz zu Dir war mein Tumor leider bereits 1,42 cm, ausserdem G3 und ich hatte wegen einer Fehldiagnose nach Stanzbiopsie eine ungünstige Tumorentfernung. Nach zwei OPs bekam ich 6 x FEC und ebenfalls Bestrahlung.

Aaaaber: was heisst da "nur" Chemo, "nur" Bestrahlung? ;-O
Wir haben wirklich das alles auf uns genommen und ich denke, gerade eine FEC ist kein Klacks. Wir haben viel für unsere Genesung getan, mit Chemo und Bestrahlung, so dass die Tumorzellen hoffentlich auf ewig wegbleiben werden!

Realistisch bleibe dennoch auch ich, die Risiken kenne ich, ebenso die Faktoren für Hochrisikopatienten, aber sieh doch, dass wir grosse Chancen haben gesund zu bleiben!


Ich wünsche Dir viel Gesundheit,
viele Grüsse,
Surviva

[Lara 57]

Hallo Heike,

habe fast den selben Befund wie du, nur das mein Tumor Hormonrezeptoren positiv war. Deshalb bekomme ich keine Chemo, sondern eine AHT. Vor fast 11Jahren war mein Befund T2/N2 (14/26)/G2, Hormonerez.neg. Also nicht so toll. Trotzdem ist alles gut gegangen bisher. Der Tumor jetzt war ein anderer.
Aber deine Gedanken des "Verlassenseins" kann ich nachvollziehen (habe ich dir ja auch schon in einer PN geschrieben). Wenn die Therapien vorbei sind erwarten alle von uns, das wir dort wieder ansetzen wo wir unser altes Leben abgebrochen haben. Aber das ist nicht so einfach mit der Diagnose im Hinterkopf. Da muss man seinen Weg erst wiederfinden und sich selbst auch. Ich wünsche dir viel Kraft bei dieser Bewältigung, aber du packst das schon richtig an.

Lara

[leola]

Also ich werde mich auch mal in die Gruppe der negativen einreihen.
Meine Diagnose war 2003 mit 37 Jahren. Meine Formel lautete
T2,NO,MO,RO,G3, Hormon und Her-2 negativ. Die Tumoren waren 2,1 und
0,7 cm gross und es erfolgte eine Ablatio. Mir konnte keiner genau sagen,
was für eine Prognose ich habe. Aber trotz der nicht so tollen Daten denke ich, das ich noch Glück hatte, es hätte auch noch viel schlimmer kommen können. Ach ja, ich bekam noch 6x EC Chemo. Auch ich habe noch häufig mit meiner Psyche zu kämpfen und denke immer wieder darüber nach, ob es mir auch in einigen Jahren noch so gut geht wie heute. Ich stehe eigentlich wieder voll im Leben und vesuche dieses zu geniesen, soweit das noch möglich ist. Da ich drei Kinder habe, bleibt sowieso nicht soviel Zeit zum Grübeln. Aber über mehr Infos und Gedankenaustausch für die negativen Betroffenen würde mich auch freuen, leider gibt es nicht zuviel Hilfe für uns "seltenen Vögel" Aber wie gesagt, 3 1/2" Jahre ohne Rückfall habe ich auch bereits geschafft und ich hoffe, das es auch so bleibt.


Gruss an alle negativen


Leola

[sonntagskind]

Hallo Heike

Zitat von Heike 1963

Liebe Renate, ich wollte keinen Neid erzeugen.

Ich habe Dir auch nicht unterstellen wollen, dass Du jemanden neidisch machen wolltest. Ich wollte eher sagen:
Ein Tumor von nur 8 mm wäre mir definitiv lieber als mein eigener mit 8 cm

Das blöde an Forums-Beiträgen ist, dass man gedachte Nuancen oft nicht rüberbringt.

Liebe Grüße - und ganz dicke Entschuldigung für das Missverständnis!

Renate

[Heike 1963]

Hallo Ihr Positiven und Negativen ,

Danke für Eure Gedanken und Erfahrungen. Wir gehen erstmal davon aus, das wir gesund bleiben! Ich für meinen Teil werde halt immer mal nachdenklich. Geht Euch bestimmt auch so. Das gehört für mich zur Verarbeitung und Auseinandersetzung einfach dazu.

Diese psychische Belastung macht mir auch häufig zu schaffen. Darüber würde ich mich auch gern austauschen, genau wie Leola. Also Leola, wenn Du magst, kannst Du mich immer anschreiben!

Renate, Du brauchst Dich bei mir nicht zu entschuldigen. Ich habe es nicht in den falschen Rachen bekommen.

Ritschy, ich verfolge Deine Threads und möchte Dir einfach ein riesiges Kraftpaket schicken und bleibe so positiv, wie Du für mich rüberkommst, trotz des bisher Erlebten!

Schöne Grüsse und einen wunderschönen Tag wünscht Euch
Heike

[Gigi]

Liebe Heike,

du siehst, wir sind nicht alleine und wir haben viele Anstrengungen unternommen und sollten uns als gesund sehen, vielleicht nicht als geheilt. Aber die Psyche macht da oft einen Strich durch die Rechnung und man wird natürlich nachdenklich und grübelt über seinen Prognosen.
Zu deiner Frage: Es ist richtig, mein Rezidiv war anders als der Tumor, nämlich überhaupt nicht mehr hormonabhängig (der Tumor hatte bei ER immerhin 2).
Ich würde mich auch sehr über einen Austausch freuen, gerade im Hinblick auf Psyche, Nachsorge etc.!!! Machst du was im Bereich Komplementärmedizin? Ich nehme Vitamine, Enzyme und bin bei einem Arzt für Traditionelle Chinesische Medizin (Tees, Akupunktur), darüber hinaus bei einer Naturheilkundeärztin. Irgendwie kann ich einfach nicht die Hände in den Schoß legen, ich will noch weiter etwas für meine Gesundung tun. Ich bin dann auch sehr positiv gestimmt, aber manchmal eben auch wieder in diesem "Loch", von dem aus alles so wenig hoffnungsvoll aussieht. Aber das geht jedem von uns sicher so.

Alles Liebe für dich, Gigi

[Anwi]

Hallo zusammen,
"aber ich denke ich hätte aufgrund der Größe des Tumors und meiner kleinen Brust beim ersten Mal besser gleich eine Ablatio machen lassen sollen."
(Zitat von Gigi)
Ich kann diese Gedanken zwar gut verstehen - aufgrund des Lokalrezidivs - glaube aber dennoch nicht, dass dieser Selbstvorwurf seine "Berechtigung" hat. Denn Rezidive gibt es auch nach einer Ablatio, wenn man Pech hat. Auch in der Amputationsnarbe kann sich neuer Krebs bilden.
Das Zitat hat mich besonders betroffen gemacht, weil ich auch einen großen Tumor (T2) in einer sehr kleinen Brust hatte und ganz bewusst eine BET gewählt habe.
Ich denke, es ist ganz natürlich, dass man sich für eine möglichst schonende OP-Methode entscheidet und eine Amputation für die meisten nur dann in Frage kommt, wenn es keine Alternativen dazu gibt. Es gibt also gar keinen Grund für irgendwelche Selbstzweifel und ein Rezidiv hätte es vielleicht auch nach einer Amputation gegeben.....So ein Rückfall ist einfach nur Schicksal, man kann selbst nichts "dafür" und es ist sinnlos, sich Vorwürfe zu machen.
Du hast Dich nicht falsch entschieden, habe ich den Eindruck, Du hast einfach nur Pech gehabt.
Viele Grüße
Anwi

[Heike 1963]

Hallo Anwi,
ich glaube einfach, das solche Phasen der Schuldsuche normal sind. Mal kann man damit umgehen, mal plagt und nagt es.

Liebe Michi,
ich finde nicht die Stelle im Überlebensbuch.
Hast Recht, es passiert immer wieder was Neues. Das kann man negativ sehen, das kann man auch positiv sehen. Ich hab mich fürs Positive entschieden: es bleibt spannend.

Lieben Gruß
Heike