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  #1  
Alt 03.10.2013, 22:31
Kabuki Kabuki ist offline
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Standard (Vermutlich) Gallenblasenkrebs und zahlreiche Metastasen

Hallo Liebes Forum!

Bei meiner Mutter (56) wurde letze Woche, nach jahrelangen Beschwerden, Krebs diagnostiziert. Zur Zeit halten sich die Ärzte noch sehr bedeckt, man erhält wenig Informationen. Bis Ende letzter Woche lag sie noch im Krankenhaus, man entließ sie dann, ohne ihr Genaues zu sagen, nur mit einem Brief an die Hausärztin. Man erklärte uns, dass man erst die Ergebnisse der Leberbiopsie abwarten, und dann bescheid geben wird. Meine Mutter hat den Brief nicht gelesen, ich schon. Versuche mal kurz zusammenzufassen:
CUP Syndrom, vermutlich aber ein primärer Tumor in der Gallenblase, der Metastasen in die Leber gestreut hat. Alle Segmente der Leber sind befallen, der größte Befund liegt in Segment fünf mit einer Größe von 4,3 cm. Um die Leber herum besteht eine lokale Peritonealkarzinose, die sich aber bereits bis zum Eierstock hin ausgebreitet haben könnte. Oberhalb der Bauchspeicheldrüse und vor dem Herzen befinden sich metastasenverdächtige, vergrößerte Lymphknoten. Im Eierstock haben sie eine Abtropfmetastase gefunden und eine Zyste, von der man noch nicht weiß, ob sie gut- oder bösartig ist, die unter Umständen aber ebenfalls als Primärtumor in Frage kommt. Die Veränderungen in der Gallenblase wären in diesem Fall dann Metastasen, die von der Leber in die Gallenblase hineingewachsen sind.
Mein Wissen, das ich bisher zu diesem Thema angesammelt habe, stammt nur aus dem Internet, da die Ärzte sich ja, wie gesagt, sehr bedeckt halten. Das, was ich gelesen habe, klingt jedoch nicht sehr aufmunternd. Ich weiß, dass Prognosen manchmal nur wenig aussagen, dass es Wunder gibt und und und... . Trotzdem, hat meine Mutter mit der Diagnose überhaupt noch die Chance auf ein bisschen (unbeschwerte) Zeit?
Am Montag wird eine Bauchspieglung gemacht werden, danach wird mit der Chemo begonnen. Morgen stehen einige Voruntersuchungen an.
Zur Zeit ist sie zu Hause, ich wohne auch noch hier und bin mit der Situation restlos überfordert. Sie weint so viel, sie isst nicht mehr, sie hat Schmerzen, sie wird von Tag zu Tag schwächer. Es wäre mir lieber, sie könnte schon übers WE ins KH, aber geplant ist wohl erst Montag.
Da ja schon recht viele Organe und das Bauchfell von dem Krebs befallen sind, war ich mir nicht ganz sicher, wo ich überhaupt hingehöre. Habe mich dann einfach mal für die "Gallenblasen-Variante" entschieden, verzeiht mir, wenn sich herausstellen sollte, dass der Auslöser doch ein ganz anderer war.

LG
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  #2  
Alt 03.10.2013, 23:06
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: (Vermutlich) Gallenblasenkrebs und zahlreiche Metastasen

Hallo Kabuki,

erstmal Willkommen hier bei uns, auch wenn der Anlass kein wirklich schöner ist.
Ich wünsche Dir und Deiner Mum in erster Linie viel kraft, zur Diagnose möchte ich nicht viel sagen, denn das ist dann eher Aufgabe der Ärzte. Ich kann Dir nur so viel sagen, ich leide selbst am Gallenblasenkarzinom und hab Lymphknotenmetastasen, wurde operiert wo man soweit alles entfernt hat.
Zu Prognosen und Verläufen kann man generell nicht wirklich viel sagen, denn bei jeden Mensch verläuft es anders. Wichtig ist es eine vernünftige Behandlung für deine Mutter zu bekommen, so das sie keine Schmerzen hat und nicht unnötig leiden muss.
Kann Dir leider nicht viel positives dazu berichten und will Dir auch keine falschen Hoffnungen machen. Wenn du aber fragen hast, kannst du mich gerne fragen und ich versuche Dir so ehrlich es geht zu Antworten.

LG Mathias
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  #3  
Alt 04.10.2013, 18:23
Kabuki Kabuki ist offline
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Standard AW: (Vermutlich) Gallenblasenkrebs und zahlreiche Metastasen

Hallo Mathias,
ich habe mir heute Morgen deine Geschichte durchgelesen. Tut mir sehr leid für dich, aber du scheinst mir doch noch recht hoffnungsvoll, optimistisch (?).
Bei meiner Mutter ist halt das Problem, sie ist kein Kämpfertyp, nie gewesen. Sie stellt sich keinen Herausforderungen, falls man das in diesem Falle so nennen kann, sie setzt sich mit nichts auseinander, das unangenehm werden könnte, sie läuft weg, immer und überall. Obwohl sie nur einen Bruchteil der eigentlichen, vorläufigen Diagnose kennt, redet sie bereits davon, dass man sie mit Morphium vollpumpen und sterben lassen soll. Kein bisschen Kampfgeist, keine Anstalten, sich dem Ganzen zu stellen, nichts. Nur weglaufen, betäuben, nichts hören, fühlen, sehen. Sie redet wie jemand, der bereits alles durch hat, bei dem alle Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft worden sind. Obwohl sie doch erst ganz am Anfang steht. Deshalb frage ich mich, ob sie das alles durchsteht. Chemo, OP, Bestrahlung, all das schafft man doch nur, wenn einem, trotz ungewissen Ausgangs, allein der Versuch irgendwas wert ist, wenn man zumindest nicht bereit ist, völlig kampflos aufzugeben. Aber das ist sie, weil alles andere Strapazen bedeutet und Strapazen, welcher Art auch immer, sind nicht erwünscht. Vielleicht wäre es wirklich besser für sie, ihr nur noch die Schmerzen zu nehmen, so, wie sie vorgibt es sich zu wünschen. Ich weiß es nicht.

Heute war sie im Krankenhaus, Behandlungsplan wurde, schwups, wieder umgeschmissen. Anfang der Woche gibts dann wohl doch noch keine Chemo, nur die Bauchspieglung mit Entnahme weiterer Gewebeproben und der Entfernung der Eierstöcke. Dann heißts erstmal wieder auf die Ergebnisse warten. Ich werd noch verrückt. Ist es eigentlich normal, dass die Diagnostik so lange dauert? Das Ganze zieht sich jetzt schon seit zwei Wochen , jetzt kommt vermutlich nochmal eine hinzu... . Mmhh, naja.

LG
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  #4  
Alt 04.10.2013, 18:35
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nala1810 nala1810 ist offline
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Standard AW: (Vermutlich) Gallenblasenkrebs und zahlreiche Metastasen

Hallo Kabuki,

oh je, ich sage erstmal herzlich Willkommen hier, auch wenn der Grund kein guter ist.

Bei meiner Mum sah es vor knapp 2 Jahren ähnlich aus, leider. Sie wurde noch operiert, ich weiß es ist schwer damit umzugehen, wenn du Fragen hast jederzeit gerne.

Alles gute für die näcsten Wochen wünscht dir

Nala
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  #5  
Alt 04.10.2013, 18:57
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: (Vermutlich) Gallenblasenkrebs und zahlreiche Metastasen

Hallo Kabuki,

zuerst einmal bin ich leider ein Mensch der sehr direkt und mit fakten arbeitet.

Du sagst das deine Mum doch erst am Anfang steht, das kann man sehen wie man will, denn ihr Krebs wird weit fortgeschritten sein, desweiteren ist es so das wir Betroffenen spüren was in unseren Körper vor sich geht, man kann das schlecht erklären. Und zu guter letzt kommt natürlich eine riesen Portion Angst dabei.
Ich habe mich die ersten 2 Wochen nur zurück gezogen als die OP´s anstanden, ich bin auch davon ausgegangen das ich das nicht überlebe. Nun hier schreibe ich und habe bis jetzt überlebt. Man muss lernen jeden Tag im jetzt zu leben und nicht in der Vergangenheit oder Zukunft. Für jemanden, für den das alles neu ist, ist es sehr schwer einen Umgang und die Akzeptanz zu bekommen, gerade wenn es einen nicht so gut geht.
Keiner kann in die Zukunft sehen und das ist auch gut so, und es wird ein langer und harter Weg für euch alle, gerade aber auch für deine Mama.

Ich wünsche euch vom Herzen alles Gute
Mathias
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  #6  
Alt 04.10.2013, 19:35
Kabuki Kabuki ist offline
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Standard AW: (Vermutlich) Gallenblasenkrebs und zahlreiche Metastasen

Nala, Danke!

Mathias, das verstehe ich, ich wollte auch niemandem zu nahe treten. Ich denke nur sehr viel darüber nach, ob die Hilfe, die man ihr anbieten wird, für sie auch wirklich Hilfe bedeutet. Gerade wegen des weit fortgeschrittenen Stadiums und gerade weil sie generell jemand ist, der lieber rekapituliert anstatt es zu versuchen.
Ich mache ihr da überhaupt keinen Vorwurf, ich erwarte nichts, kann die Angst natürlich nachvollziehen. Frage mich nur, wie viel man ihr zumuten kann...
Ist wohl wenig zielführen, diese Frage.
Gegen "direkt und mit Fakten" habe ich nichts einzuwenden. Was soll das "leider" da?
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  #7  
Alt 11.10.2013, 18:14
Kabuki Kabuki ist offline
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Standard AW: (Vermutlich) Gallenblasenkrebs und zahlreiche Metastasen

Ich melde mich nochmal...
Nach einer weiteren Woche im Krankenhaus, wurde es nun endgültig ausgesprochen: Adenokarzinom der Gallengänge und der Gallenblase, multiple Lebermetasierung und perihepatische Peritonealkarzinose. Die Zyste im Eierstock war gutartig, einige Lymphknoten stehen aber weiterhin im Verdacht von Metastasen befallen zu sein. Aussicht auf Heilung besteht keine. Nächste Woche Freitag wird eine Chemo begonnen, im Moment ist sie von der OP(Entfernung Eierstöcke, Bauchspieglung) noch zu geschwächt.
Weiß gar nicht, was ich sagen soll. Ich wusste es ja schon, aber jetzt ist es so...offiziell. Sie schlägt sich wacker, scheint sogar irgendwie recht gut gelaunt. Ich denke, das ist der Schock. Hoffe, dass es ihr nicht völig den Boden unter den Füßen wegreißt, wenn dieser beginnt langsam abzuklingen. Die Nacht wird bestimmt schlimm, wenn keine Ablenkung mehr da ist.
Mein eigener Schock hält jetzt schon seit Wochen an. Ich kann nicht weinen, fühl mich nicht traurig...manchmal sind da diese kleinen Momente, in denen mich die Angst überfällt. Je mehr schlechte Prognosen ich lese, je mehr ich über diese schreckliche Krankheit erfahre, desto ruhiger werde ich. Ist das nicht merkwürdig?
Bin mir nach wie vor unsicher, wie ich jetzt vorgehen soll. Alle Behandlunsmöglichkeiten ausschöpfen? Nach Experten suchen? Naturheilkunde? Auf ein Wunder hoffen? Oder lieber früh beginnen sich mit dem Unausweichlichen zu arrangieren und ihr möglicherweise eine Menge Strapazen ersparen? Letztendlich liegt es wohl bei ihr.

LG

Geändert von Kabuki (11.10.2013 um 18:19 Uhr)
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  #8  
Alt 11.10.2013, 22:19
nonloso nonloso ist offline
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Standard AW: (Vermutlich) Gallenblasenkrebs und zahlreiche Metastasen

Liebe/r Kabuki,

was Du über Deine Situation schreibst ist für mich sehr vertraut...

Auch mich überfällt manchmal diese unsagbare Angst und gleichzeitig schäme ich mich so sehr dafür, weil meine betroffene Freundin so unglaublich tapfer all diese Dinge wie Untersuchungen & Chemo über sich ergehen lassen muss und niemals klagt.

Ich weiss auch nicht, ob ich mehr Aktivität einbringen soll (wie Zweitmeinung, zusätzliche Unterstützung durch Homöopathie etc) oder sie eben "nur" begleiten bei allem was so ansteht. Momentan habe ich ich mich dafür entschieden, weil es mir so erscheint, dass ihr dieses "Tempo" besser tut. Aber ich bin auch immer wieder sehr unsicher.

Ich weiss das das jetzt nicht sonderlich hilfreich ist, aber vielleicht tröstet es Dich, dass Du nicht "allein" mit diesen Gefühlen bist.

Alles Gute für Euch!
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  #9  
Alt 11.10.2013, 23:49
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nala1810 nala1810 ist offline
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Standard AW: (Vermutlich) Gallenblasenkrebs und zahlreiche Metastasen

Oh je Kabuki,

was für einen Rat soll ich dir geben??? Sei für deine Mama da sooft es geht und deine Kraft es zulässt. Geniesse die schönen Momente.

Ob ich in deiner Situation eine OP gut finden würde kann ich dir nicht sagen. Im nachhinein hätte ich meiner Mama davon abgeraten.

Weiterhin alles Gute.

Drückerle Nala
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  #10  
Alt 12.10.2013, 16:45
Kabuki Kabuki ist offline
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nonloso,
ich bin eine "die"
Ein schlechtes Gewissen wegen der Angst habe ich eigentlich nicht. Eher, wenn ich keine Angst habe. Man muss doch Angst haben, so hat man sich es vorgestellt, wenn man in unbeschwerten Zeiten mal darüber nachgedacht hat, was passiert, wenn man selbst oder ein Angehöriger/Freund/Freundin solch eine schlimme Diganose bekommen sollte. Man stellt sich vor, dass man am Boden zerstört ist, nur noch Angst hat, ständig und überall. Aber die Angst kommt nicht. Hin und wieder, ja. Aber nicht so, wie es sein sollte, wenn die eigene Mutter unheilbar krank ist. Das macht mir ein schlechtes Gewissen.
Kann deine Gedankengänge aber auch sehr gut nachvollziehen. Es ist wahnsinnig ungerecht, dass manche Menschen so viel ertragen müssen und andere...eben nicht.

nala,
darf ich mal fragen, was genau bei der OP deiner Mutter gemacht wurde? Ich meine ich hätte es mal irgendwo gelesen, bin mir aber gerade nicht sicher. Wurde ihr noch die Gallenblase entfernt? Und warum würdest du jetzt davon abraten? Also ich kann es mir vorstellen, aber hat die OP deiner Mutter überhaupt irgendwelche Vorteile gebracht? Weniger Schmerzen, irgendwas?

Ich habe gestern den, in diesem Forum ausschließlich in höchsten Tönen gelobten, Dr. Müller aus Bad Frankenhausen angeschrieben. Selbst er meint, dass eine OP im Fall meiner Mutter ausgeschlossen ist.
Allerdings hat er mir den Vorschlag gemacht, eine Immuno - Chemotherapie zu versuchen. Kann mir dazu vielleicht jemand mehr sagen? Ich finde bei Google nur sehr wenig dazu. Meine Mutter würde es machen. Auch wenn sie dafür eine recht lange Reise auf sich nehmen müsste. Langsam regt sich doch ein kleiner Funken Lebenswille in ihr. Obs hilft???

Geändert von Kabuki (12.10.2013 um 16:47 Uhr)
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  #11  
Alt 12.10.2013, 17:05
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nala1810 nala1810 ist offline
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Standard AW: (Vermutlich) Gallenblasenkrebs und zahlreiche Metastasen

Ja,

ihr wurde die Gallenblase entfernt, und sogenannte Neuhausdrainagen gelegt. Wirklich besser gings ihr danach nicht.
Schmerzen hatte sie nach wie vor und war auch sehr schwach. Es folgten Wassereinlagerungen in den Gliedmassen, und massive Schwächeanfälle.

Eigentlich gings ihr danach von chemo zu chemo schlechter.

Grüßle Angie
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  #12  
Alt 17.10.2013, 15:04
DerDenker DerDenker ist offline
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Standard AW: (Vermutlich) Gallenblasenkrebs und zahlreiche Metastasen

Halllo Kabuki, hallo Ihr,

erstmal alles Gute und viel Kraft auch von mir. Wir sitzen im selben Boot und deswegen bin ich jetzt auch hier. So koennen wir unsere Erfahrungen teilen.

Auch meine Mutter hat es mit Gallenblasenkrebs erwischt. Meine Mutter hatte immer beste Blutwerte und nichts hat auf einen Krebs hingewiesen. Anfang des Jahres hatte Sie jedoch Bauchschmerzen und nach einem Sturz mit dem Fahrrad wurde eine volle Galle erkannt. Selbst da hat noch keiner an Krebs gedacht, sondern an Galllensteine. Nach einigen Untersuchungen ( MArgen -Darm ) usw konnten die Tumore erkannt werden. Leider war keiner in der Lage das eher zu erkennen. Nun Sie wurde operiert und die Galle wurde entfernt. Im Anschluss wurde es bestaetigt, was keiner ausgesprochen hatte. Gallentumor mit Metastasen. Bisher habe ich keine Einsicht und kann noch nicht genau sagen, wie es weiter geht. Ihr wurde jedoch die Chemotherapie schon aufgebrumt und Sie soll damit naechste Woche anfangen. Nach 2 schlaflosen Naechten mit Recherche aller Art, frage ich mich schon was so eine Chemo bewirken soll. Es gibt ja ueberhaubt keine Nachweisse und Stastiken von Heilungen etc. Mediziner wuerden sich selber dieses Zeug niemals geben. Sind Krebskranke nur Versuchskaninchen fuer die Pharmaindustrie? Heute wurde meiner Mutter gesagt, dass Kinder keine Termine bei Aerzten bekommen. Ich will aber die Akte und eine 2 Meinung einholen. Koennt Ihr schon den Wirkstoff der Chemo benennen? Ich habe irgendwo was von einem Wirkstoff Cocktail gelesen, welche Engl. Wissenschaftler bei 400 Krebspatienten mit Gallenkrebs probiert hatten. Die mit Cocktail hatten wohl einen Rueckgang des Krebswachstums die mit einem Wirkstoff keine Verbesserungen...

Gruss Jens
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  #13  
Alt 17.10.2013, 18:07
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Hallo Jens,

eines mal vorweg, die Angst vor der Chemo ist verständlich aber überlege Dir was ohne passiert.
Ich habe selbst Gallenblasenkrebs und Metastasen in den Lymphknoten. Ich bin 39 Jahre jung und war genauso geschockt aber Chemotherapie ist das einzige was meiner Meinung nach Sinn machte, natürlich nach erfolgreicher OP.
Ich bekomme Gemcitabine und Cisplatin und es geht mir so einigermaßen damit, natürlich hat man Nebenwirkungen aber die sind soweit überschaubar.

LG
Mathias
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  #14  
Alt 20.10.2013, 20:06
Kabuki Kabuki ist offline
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Guten Abend allerseits!

In der letzten Woche ist viel passiert, leider nicht sehr viel Gutes. Zunächst stand die Überlegung im Raum, ob meine Mutter für einige Zeit stationär aufgenommen wird, weil sie sehr große Angst vor der ambulanten Chemo hatte und ihr Allgemeinzustand sich immer weiter verschlechterte. Das hat sich inzwischen jedoch zerschlagen. Mitte der Woche haben wir dann noch einen Nachbefund bekommen, der das Ganze nicht unbedingt einfacher macht. Offensichtlich ist man sich doch nicht mehr ganz sicher, ob die Metastasen aus der Galle kommen. Bzw. die Metastasen in der Leber stammen recht sicher aus der Galle, die Metastasen im Bauchfell verhalten sich aber wie ein Eierstockkrebs. Auch, wennn man dort keinen Tumor gefunden hat. Man spricht inzwischen also von einem CUP - Syndrom. Da sich die Chemo ja nach dem Primärtumor richtet, erschwert das die Behandlung natürlich enorm. Die Chemo, die sie zuerst kriegen sollte, wurde schlißlich abgesagt. Jetzt hat sie am Freitag das erste Mal eine viel aggresivere Variante, mit viel gravierenderen Nebenwirkungen, erhalten. Sie bekommt drei Mittel, ich weiß aber gerade nicht, wie diese heißen. Gestern gings ihr noch gut, heute nicht mehr. Sie hat ständig Fieber und Schmerzen und Probleme mit der Verdauung. Ich weiß gar nicht, wie das die nächsten Male gehen soll, wenn sie die Prozedur ambulant machen lassen soll. zur Zeit sind ständig Ärzte um sie rum, messen Temperatur, überprüfen das Blut, geben Infusionen usw.. Und beim nächsten Mal soll sie sich einfach beim Onkologen für fünf Stunden in so einen Stuhl setzen, danach nach Hause gehen und gucken was passiert? Warum sollte sie das nächste Mal keine Infusionen brauchen? Warum sollte sie das nächste Mal kein Fieber mehr kriegen (was die Ärzte sehr zu beunruhigen scheint)? Warum muss beim nächsten Mal niemand mehr dreimal die Nacht Blut abnehmen? ich versteh das nicht.

Jens, ich stehe der Chemptherapie auch nicht ganz ohne Skepsis gegenüber. Es ist wohl kein Geheimnis, dass es sich um eine Therapie handelt, die große Folgen mit sich bringt und deren Wirksamkeit umstritten bleibt. Aber was für eine Wahl hat man? Natürlich steht es jedem frei zu, der Schulmedizin den Rücken zuzuwenden und sich für einen alternativen Weg zu entscheiden. Dazu gehört allerdings doch eine recht große Portion Mut und Vertauen, die, zumindest meine Mutter, niemals aufbringen könnte. Eine Garantie, dass dieser Weg der richtige ist, hat man zudem auch hier nicht. Es ist einfach eine Entscheidung, die jeder für sich treffen muss, ob es das Richtige war, oder ob es überhaupt da Richtige gibt, stellt sich leider immer erst später heraus.
Alles Gute dir und deiner Mutter

LG
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  #15  
Alt 21.10.2013, 01:49
nonloso nonloso ist offline
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Standard AW: (Vermutlich) Gallenblasenkrebs und zahlreiche Metastasen

Liebe Kabuki,
bei meiner Freundin war es anfangs ähnlich, sie hatte auch immer wieder Fieber was von einer Entzündung an einem der Stents kam.
Sie war ja sehr lange stationär und hat in der Zeit Antibiotika bekommen und der Stent wurde auch gewechselt.
Die erste Chemo bekam sie auch noch stationär und dann alle folgenden ambulant.
Sie fühlt sich bei der ambulanten Chemo viel wohler, denn es ist in dieser Praxis immer jemand in dem Raum in dem die Chemo gegeben wird. Auch der Onkologe schaut häufig vorbei. Sie empfindet sie Betreuung intensiver als im Krankenhaus, wo sie ja alleine in einem Zimmer war und immer erst mal nach der Schwester klingeln und dann auch warten musste.
Am Tag vor der Chemo wird immer eine Blutabnahme vorgenommen und alle Werte kontrolliert. Der Onkologe ist für alle Fragen theoretisch 24/7 jederzeit erreichbar und auch sehr nett & freundlich in der Kommunikation, alles ohne das Gefühl von "Zeitdruck" zu vermitteln.

Sie bekommt vor der Chemo auch ein angstlösendes Medikament, das wirkt hervorragend, sie ist daher an den Chemotagen immer besonders gelöst und entspannt.

Ich hoffe diese Beschreibung hilft Dir/Euch! Ich wünsche Euch gute Ärzte und hoffe dass sich Deine Mutter stabilisiert und sie keine Angst mehr vor der Chemo haben muss.

Liebe Grüsse
nonloso
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