Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 24.11.2015, 22:33
hopefaithlove hopefaithlove ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 24.11.2015
Beiträge: 1
Standard Primäre Myelofibrose

Hallo zusammen,


mein Vater hat im Juni 2013 – 1 Tag nach seinem 60. Geburtstag - erfahren, dass er an Myelofibrose leidet. Dies wurde durch erhöhte Entzündungswerte festgestellt. Zur Vorgeschichte meines Vaters muss gesagt sein, dass er bereits 2 Herzinfarkte hatte (3 Bypässe) und an COPD leidete (chronische Lungenkrankheit, bei der die Lungenbläschen absterben und nicht mehr nachgebildet werden).

Als er erfuhr, dass er nun auch an Myelofibrose leidet, wussten wir zuerst nicht was wir mit diesem Begriff anfangen sollen, doch als die Ärzte auch das Wort Leukämie erwähnten, wurde uns klar, dass es eine ernstzunehmende Krankheit ist. Zu dieser Zeit war die Milz meines Vaters bereits vergrößert (17x5 cm). Leukozytenwerte lagen bei 6/12 und LDH 6/13.
Zum Zeitpunkt der Diagnose ging es meinem Vater sehr gut. Er ging jeden Tag mindestens 1-2 Stunden mit dem Hund spazieren und er hatte keine Beschwerden. Nur die Gewichtsabnahme war auffällig. Er musste alle 3 Monate zur Untersuchung ins KH.

Seit Oktober hatte mein Vater dann Schmerzen, welche in unregelmäßigen Abständen auftraten. Diese waren immer an einer anderen Stelle – Mal an der Schulter, Mal am Oberarm, Mal am Bauch, Mal an der Hüfte. Lange konnte sich mein Vater nicht vorstellen, dass dies mit der Krankheit zusammenhängt, doch in einem Forum hatte er Gleichgesinnte gefunden.
Zunächst bekam er keine Medikamente, da keine großen Beschwerden da waren. Erst im November 2013 wurde er das erste Mal mit Jakavi behandelt (Milz: 20x7,6 cm, Leukozytenanzahl: 10/13) Es folgte eine Terminvereinbarung mit der Uni Klinik Innsbruck. Zu dieser Zeit hat mein Vater innerhalb 9 Monaten 10 Kilo abgenommen, er litt unter Nachtschweiß und unter Oberbauchschmerzen aufgrund der stark vergrößerten Milz. Oft sprach er auch von einem Völlegefühl. Zu dieser Zeit war er in Stadium 2 der Erkrankung.

Im Februar folgte schließlich die nächste Untersuchung (Milz: 22x10 cm, Leukozyten: 10/13, LDH 10/13) Jakavi zeigte leider nicht die Wirkung (nur 2 cm Verkleinerung in 4 Monaten), die man sich erhofft hatte und wurde somit wieder abgestellt. Die Werte im Mai 2014 lagen bei: Milz: 22x10cm, Leukoz.: 10/13, LDH 10/13. Bis März 2015 zeigten sich keine großen Veränderungen des Blutbildes und der Milz. Jedoch leidete mein Vater unter Anämie und somit war an 2 Tagen/Woche eine Kontrolle im KH von Nöten und ggf. Blutkonserven. Außerdem musste er seine Spaziergänge reduzieren, dies aber auch wegen COPD.

Im März waren dann 3% Blasten erkennbar. Milzgröße von 24x20 cm. Es wurde mit der Medikation von Litalir/Hydroxiurea begonnen, da die Werte hierfür gut genug waren. Zu dieser Zeit hatte mein Vater erneut 5 Kilo abgenommen, sein Appetit ließ nach und er berichtete über einen starken Juckreiz. Die Leistungsfähigkeit war auf eine ¾ Stunde pro Tag reduziert.
Im April waren die Blasten unverändert. Zu dieser Zeit war mein Vater sehr schwach und konnte ausschließlich 200m schmerzfrei gehen. Er klagte über zunehmende Schmerzen und Taubheitsgefühl in den Beinen. Teilweise konnte mein Vater nicht aus dem Bett aufstehen, dennoch gab es auch gute Tage!
Zu diesem Zeitpunkt begann der eigentliche große Leidensweg meines Vaters. Durch die hohe Dosis von Hydroxeura stiegen auch die Harnwerte und somit eine Art „Gicht-Schmerzen“, welche höllisch schmerzten. Wurde das Medikament abgesetzt sanken die Blutwerte drastisch. Es war ein Teufelskreis, welcher meinen Vater oftmals zur Verzweiflung brachte. Zu dieser Zeit war mein vater sehr blass. Das Litalir, welches eine Art Chemo ist, verursachte Nasenbluten und einen starken Reizhusten (Nebenerscheinungen). Somit wurde das Litalir nur noch jeden 2. Tag eingenommen. Die Krankenhausaufenthalte nahmen zu und es war keine Seltenheit, dass mein Vater eine ganze Woche auf der Station verbrachte. Ende Mai wurde Litalir pausiert. Die Milz war zu diesem Zeitpunkt 27x20 cm groß. Die Schmerzen an den Beinen strahlten von den Knien bis in die Zehen. Oftmals waren die Stellen sehr heiß und gerötet, doch bei den Untersuchungen im KH konnte keine Ursache fesgestellt werden. Es folgte ein Klinikbesuch in Innsbruck. Zu diesem Zeitpunkt war mein Vater bereits so schwach, dass er mit dem Krankentransport 200 km nach Innsbruck gefahren wurde. Bei der Knochenmarksentnahme. Im letzten Monat hat mein Vater erneut 7 Kilo abgenommen. Es wurde wieder mit Jakavi begonnen, dieses Mal mit einer Dosis von 5 statt den anfänglichen 15 mg. Mein Vater befand sich nun im 3. Stadium der Erkrankung.

Trotz der vielen Klinikaufenthalte konnte weiterhin keine Ursache für die Schmerzen gefunden werden. Das Blutbild blieb weiterhin schlecht und es war jede Woche die Verabreichung von Blutkonserven notwendig. Ein Blutdruck von 75/40 war keine Seltenheit und somit war mein Vater sehr schwach. Nach der Entlassung ging er spätestens nach 3-4 Tagen wieder frewillig ins KH, da die Schmerzen unerträglich waren und er dort zumindest die Infusionen bekommen konnte, welche den Schmerz halbwegs erträglich machte.
Der Appettit meines Vaters war weiterhin vermindert. Von seinem Lieblingsessen wo er früher mindestens 2 Teller aß, aß er jetzt höchstens einen Teller. Außerdem liebte er früher deftige Sachen, doch im Laufe der Krankheit aß er immer mehr Süßspeisen als Hauptmahlzeit und leicht verdauliche Sachen wie Obst, denn er hatte nach zu vielem Essen ein solches Völlegefühl, da er, wie er immer sagte, durch die große Milz keinen Platz im Magen hatte.

Im Juli war ein neuerlicher HB-Abfall festzustellen. Durch Jakavi hielt sich dies in Zukunft in Grenzen. Mein Vater konnte in der Nacht nicht mehr durchschlafen, da er sehr oft auf die Toilette musste und allgemein schlecht schlafen konnte. Entspannungs CD’s beruhigten ihn sehr oft bei starken Schmerzen. Im August haben wir schließlich einen Rollstuhl bestellt und Pflegegeld beantragt, denn mein Vater benötigte Hilfe bei der täglichen Pflege und konnte nicht mehr selbständig gehen.

Anfang September 2015 ging mein Vater am Sonntagabend wiederum freiwillig ins Krankenhaus, da er seit 2 Tagen kaum Wasser lies. Das Atmen fiel ihm zu dieser Zeit jedoch relativ schwer. Am Dienstagabend fragte der Arzt schließlich wie mein Vater zu lebensverlängernden Maßnahmen steht. An diesem Abend entschied sich mein Vater gegen eine künstliche Lebensverlängerung. Am Folgetag wurde dann eine Lungenentzündung diagnostiziert und der Arzt meinte, dass ein Nierenversagen dazukommt, wenn man keine Blutwäsche vornimmt. Mein Vater blieb bei seiner Entscheidung und entschied sich gegen die ewigen, höllischen Schmerzen und für die Erlösung. Samstagnacht konnte er dann schließlich ruhig in den Armen seiner Familie einschlafen, ohne Schmerzen!

Man muss wissen, dass mein Vater ein großer Kämpfer war. Oft habe ich Worte der Verzweiflung und des Todes gehört, aber er hat bis zuletzt gekämpft, auch wenn mir das erst nach seinem Tod bewusst wurde. Seine Entscheidung zu akzeptieren ist mir leichter gefallen, als ich gedacht hätte, auch wenn am Ende alles sehr schnell ging und niemand mit dem Tod gerechnet hatte. Heute, 2 Monate nach dem Tod meines Vaters, merke ich, wie viel Last von mir abgefallen ist und dass ich mein Leben wieder genießen kann. Natürlich denke ich jeden Tag an meinen Vater, vermisse ihn in vielen Situationen sehr, aber ich weiß, dass dies sein Wunsch war und dass er es verdient hat, von dem Schmerz erlöst zu sein.

Die Geschichte meines Vaters soll keinesfalls Angst verbreiten. Vielmehr will ich von meinen Erfahrungen mit der Krankheit berichten, da ich lange danach gesucht habe, und nirgends Antworten gefunden habe. Oft hatte mein Vater Schmerzen, die unerklärlich waren und oft suchte ich nach Berichten, um zu wissen, ob diese typisch für das Krankheitsbild sind. Die Krankheit meines Vaters war bereits fortgeschritten (Stadium 2) als sie diagnostiziert wurde. Wir haben von vielen Leuten gehört, welche seit 10 Jahren oder gar länger mit Myelofibrose leben.

Allen Patienten und Angehörigen wünsche ich sehr viel Kraft und Durchhaltevermögen. Man darf die Hoffnung nie aufgeben!


Grüße vom Bodensee
Bianca

Geändert von gitti2002 (25.11.2015 um 02:07 Uhr) Grund: Private Daten
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 26.11.2015, 11:58
LiebesHerz LiebesHerz ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.08.2014
Beiträge: 507
Standard AW: Primäre Myelofibrose

Danke Bianca!
Eine sehr beeindruckende, traurige Geschichte. Danke dass du sie mit uns teilst und Hoffnung gibst. Hoffnung dass man wieder zurückfindet ins Leben, auch wenn der Verlustz schmerzt...

Ich wünsche Dir weiter alles alles Gute!!!

Jana
__________________
Meine Mutter:
Pankreas-Ca ED 7/2014
verstorben am 3.11.15

Immer in meinem Herzen...
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
blutkrankheit, myelofibrose, primäre myelofibrose


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 02:14 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2018, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD