Interferon-Therapie

[PetraR.]

guten morgen
naja..... und ICH war gestern noch beim friseur))) muss jetzt dazu sagen mein frisur fällt unter die kategorie "männerhaarschnitt" heißt ich bekomme mit maschine geschärt, die färberei würde nicht viel schaden laut friseur( vielleicht sieht er aber nur sein 50 euro flöten gehen die ich alle 6 wochen bezahle). davon wird haarausfall nicht schlimmer und komischerweise er ist mit kamm durch ihm ist nix aufgefallen.über tag merk ich das auch nicht so dass ich den rücken voll haare hängen habe. nur morgens beim waschen fällt es mir extrem auf. aber wenn sich das ja wieder gibt. wenn ich sonst kein problem hab.......werds ma mit biotin versuchen.....
danke
lg petra

[perlmut]

Das mit den Haaren ist bei mir ganz genauso. Beim waschen fallen richtig viele Haare, über den Tag allerdings, fallen auch immer welche raus, nicht soo viele, aber insgesamt reicht es.

Ich habe meine Therapie nun abgebrochen. Der Entschluss kam allerdings eher wegen der nicht mehr auszuhaltenden Nebenwirkungen. Ich kann einfach nicht mehr. Und selbst jetzt, nach einer Woche ohne, hab ich noch immer die gleichen Nebenwirkungen. Freu mich schon auf eine Zeit, in der ich mich endlich wieder mal gesund fühle. Weiß gar nicht mehr, wie das ist.
Ob die Entscheidung richtig ist, kann mir keiner sagen, aber wenn die Therapie mich völlig auslaugt, ist dass dann wirklich gut für mich?
Ich weiß, die Unsicherheit wird immer bleiben, mit oder ohne Therapieabbruch.
Aber ich bin auch regelrecht depressiv geworden, dass ganze Gegenteil von dem, wie ich sonst bin. Das hat mir Angst gemacht und das war auch einer meiner Gründe, abzubrechen.

[wolkenreiter78]

Das Problem mit den Haaren habe ich auch. Ich bin jetzt im 3 Monat und meine Haare haben sich jetzt schonstark verändert. Ich bin ales erste vor der Therpaie zum Frisör, da ich richtig lange Haare hatte, nun sind sie nur noch kinnlang. Sie waren immer richtig schön dick un dich hatte auch richtig viele Haare, wenn ich jetzt einen Zopf mache, habe ich das Gefühl überhaupt nichts mehr in der Hand zu haben. :-( Mir fallen sie den ganzen Tag aus, überall hängen sie rum und die Bürste ist auch immer extrem voll.

So wie ich das verstanden habe werden sie aber nicht komplett ausfallen, oder ist das bei einem von euch anders gewesen?

Seid dem Interferon habe ich ganz extreme Nackenschmerzen, zu den üblichen Gelenkschmerzen. Habt ihr das auch? Ich finde gar keine Position mehr wie ich meinen Kopf halten kann ohne das ich das Gefühl habe Messerstiche in den Nacken zu bekommen.

[Himmelgrau]

Da ich meine Interferontherapie noch vor mir habe, muss ich jetzt doch noch mal nachfragen:
Hat man bei einer Interferontherapie generell Fahrverbot?
Ich gehe davon aus, dass ich eine niedrige Dosierung bekomme- muss ich ernsthaft damit rechnen, dass ich während der ganzen Interferontherapie Fahrverbot habe oder gilt das nur ab einer bestimmten Dosierung oder in der Anfangsphase oder so?

[perlmut]

Ich hatte kein Fahrverbot. Weiß allerdings nicht, ob die Entscheidung einfach vom Doc abhängt, oder nur, wie man gesundheitlich die Therapie verträgt.

Wegen der Nebenwirkungen.... das ist auch unterschiedlich.
Ich hatte viele Symtome, die bei vielen anderen auch auftreten.

-Kopfschmerzen (die hab ich allerdings mit viel trinken im Griff gehabt)
-Glieder- u. Muskelschmerzen, vor allem morgens
-Schwäche
-meine Regel ist extrem lang geworden
-Magenprobleme, die immer heftiger wurden, je länger ich die Therapie gemacht habe, wie starker Durchfall und Magenkrämpfe
-Schüttelfrost in der Nacht nach der Spritzung die auch mit der Zeit immer heftiger wurden (Am Anfang hat eine Paracetamol in der Nacht gereicht, zum Schluss hab ich schon 3 gebraucht um die Symtome im Griff zu haben)
-extreme Konzentrationsschwäche
-starke Müdigkeit
-ebenso natürlich die Haare, ob die ganz ausfallen können, weiß ich nicht. Es wird immer nur von "Haarausfall" gesprochen. Wie stark, ist sicher auch wieder bei jedem unterschiedlich. Ich hab nach ca. einem dreiviertel Jahr gemerkt, ich verliere viel mehr Haare. Aber dunkler und schnell fettend sind sie gleich geworden.
-starke Gewichtsabnahme, ich habe 8 kg verloren, bin nur noch ein Strich in der Landschaft, dass es sogar Fremde bemerken, keine Ahnung wie ich ausgesehen hätt, wenn ich die Therapie durchgestanden hätte.
-Schwindelanfälle
-depressieve Stimmung
-überhaupt hab ich mich charakterlich sehr verändert. Entschlussunfähigkeit kannte ich früher nicht nun zöger ich bei allem und jedem.

Wie stark das alles auftritt, ist eben bei jedem verschieden.
Bin gespannt, wie lange ich die Symtome nach dem Abbrechen spüren werde. Ich spritze jetzt seit einer Woche nicht mehr, aber habe noch immer die gleichen Symtome, als wenn ich nicht aufgehört hätte.

Aber lasst euch bloß nicht von den Nebenwirkungen zu stark ängstigen!!!!

Wie gesagt, wie und ob ihr Nebenwirkungen haben werdet, kann keiner vorher sagen. Viell. habt ihr ja gar keine Nebenwirkungen.
Also testen, abbrechen kann man ja jeder Zeit, wenn es nicht geht. Ist schon gut, wenn man diese einzige Art der "Hoffnung" nutzen kann.

Mein Doc hat immer gesagt, es ist gut, wenn man Nebenwirkungen hat, dann reagiert der Körper darauf und "arbeitet" damit. Wer nix spürt, bei dem schlägt sie viell. nicht an (aber nur vielleicht).

Also nicht zögern und die Therapie nehmen!

[J.F.]

Hallo perlmut,

na dann herzlich Willkommen im Club der Nichtmehrinterferonspritzer .

Du musst Deinem Körper schon etwas mehr an Zeit gönnen, um das Zeugs, dass da im Körper herumsaust, wieder abzutransportieren. Es muss ja auch noch durch die Kläranlage Leber, Niere etc . Auch was die Haare anbelangt, das dauert....und dauert....und dauert....genauso wie alles andere .


Hallo Himmelgrau,

der Arzt wird Dir nicht ausdrücklich ein Fahrverbot verordnen. Aber Du selber wirst eventuell freiwillig das lieber sein lassen. Ich habe auch an den Abenden, an denen ich gespritzt habe, auf das Autofahren verzichtet. Bin nach der Arbeit nachhause, habe gespritzt und danach wurde alles zu Fuss oder Bus und Bahn gemacht. Ich habe nämlich gemerkt, dass ich dann zu einem kleinen Raser geworden bin, aber nicht voll konzentriert dabei war. Eine ganz schlechte Mischung, finde ich zumindest. Bei einem Unfall kann es dann auch noch dazu führen, dass die Versicherung nicht zahlt, weil Du ja wissentlich medikamentös "verhaltensgestört" ans Steuer bist. Mal davon abgesehen, was da alles hätte passieren können. War mir die Sache nicht wert. Aber auch das muss jeder für sich selber entscheiden.

[wolkenreiter78]

Hallo himmelgrau,

mit dem Autofahren hatte ich bisher noch keine Probleme. Ich bin jetzt auch mit dem Auto 230 km in die Kur gefahren. Ich spritze immer abends wenn ich zu Hause bin und nicht mehr weg muss. Am nächsten Tag bin ich dann meist gegen Mittag erst wieder gefahren. Wie das wird, wenn ich vielleicht wieder arbeiten gehen kann weiß ich noch nicht.

@ all: Geht ihr (vor allem mit der hochdosis) arbeiten?

[perlmut]

Zitat von J.F.

Hallo perlmut,
na dann herzlich Willkommen im Club der Nichtmehrinterferonspritzer .

Du musst Deinem Körper schon etwas mehr an Zeit gönnen, um das Zeugs, dass da im Körper herumsaust, wieder abzutransportieren. Es muss ja auch noch durch die Kläranlage Leber, Niere etc . Auch was die Haare anbelangt, das dauert....und dauert....und dauert....genauso wie alles andere .

Hallo J.F.
du bist also auch raus aus der Therapie. Weil sie zu Ende war, oder weil es nicht mehr ging?
Hab jetzt nicht alle Beiträge durchgelesen, stehe deshalb etwas auf dem Schlauch ;-)

@wolkenreiter
Ich habe mich immer 3 x die Woche mit 3x3 Mio. Einheiten gespritzt und bin arbeiten gegangen. Ausgerechntet, wo ich die Therapie angefangen habe, hatte meine lange Arbeitssuche Erfolg. Meine Ärztin wollte mich nicht gesund schreiben, aber ich habe darauf bestanden.
Aber es war sehr schwer, den Arbeitstag zu meistern. Durch meine Konzentrationsschwäche hab ich mir Neues nie merken können. Hab einen dicken Hefter voller "Spickzettel" und trotzdem passieren mir dauernd Pannen. Nicht jeder Arbeitgeber würde sich das lange mit anschaun.
Mit der Zeit ging es mir ja immer schlechter und ich musste mich doch ab und an eine Woche krank schreiben lassen. Eigentlich habe ich mich nur noch auf Arbeit geschleppt, weil mir das Geld sonst fehlt.
Ich weiß, andere gehen sogar mit der Hochdosis arbeiten, aber ich glaube, dass hätt ich nie geschafft. Ist ja zu sehen, nun hab ich die Therapie abgebrochen, weil ich nicht mehr kann.
Aber Auto fahren konnte ich immer gut, bin auch öfter ne lange Strecke unterwegs. Hatte immer gut gefunzt.
Aber ich habe mich ja nicht jeden Tag gleich gefühlt. Konnte nie vorher sagen, wie es mir am nächsten Tag gehen wird. Viell. hatte ich einfach nur Glück, dass wenn ich lange Strecken fahren wollte, gerade einen guten Tag hatte.

[wolkenreiter78]

Hallo perlmut,

ich kann auch schwer einschätzen wie es mir am nächsten Tag geht. Ich merke nur hier in der Reha da muss ich mich aufraffen und etwas tun, wenn ich jetzt bis nächstes Jahr nicht mehr arbeiten gehen würde, würde mir zu Hause denke ich an den besseren Tagen die Decke auf den Kopf fallen bzw. würde ich mich da zu nichts aufraffen.

Ich kann es jetzt auch schlecht abschwätzen, wie ich auf der Arbeit klar komme, ist ja doch was anderes.

[J.F.]

Hallo perlmut,

laut ADO waren es erst 18 Monate, dann 24 Monate, die gespritzt werden sollte. Im sogenannten 26. Monat hatte ich mal wieder einen anderen Arzt in der Uniklinik, der mich davon unterrichtete, dass die Uniklinik eigentlich nur 18 Monate das Interferon verschreibt, bei manchen auch die 24 Monate und danach nur noch "wenn der Patient es für den Kopf braucht". Hat mich sehr gefreut und habe dankend das Rezept abgelehnt . Da ich gerade die Spritzen aufgrund einer sehr massiven Rundum-Nebenhöhlenentzündung und Magenschleimhautentzündung aussetzen musste und die "erste" Spritze nach der Pause die typischen Nebenwirkungen gezeigt hat und insbesondere sehr deutlich wurde, dass meine ganze Hals- und Schulterproblematik von der Spritze sehr massiv verschlechtert wurde bzw wird, habe ich mich kurzerhand entschlossen den Rest der Spritze nicht mehr zu nehmen . Du kannst also sagen, ich habe auf den letzten Metern boykottiert ...oder abgebrochen. Ist mir egal gewesen. Insbesondere da ich von den Chirurgen zu hören bekommen hatte, dass ich nach so langer Zeit eigentlich garkeine Probleme mehr haben durfte und auch nach den äußerlichen Abtasten des Halsmuskels auch keine haben sollte. Paar Monate später hat die Chirurgin eingeräumt, dass ich die erste Melanompatientin unter Interferontherapie war und somit keine Erfahrungswerte vorhanden waren. Jetzt sind wir zu zweit und es werden die Profile verglichen. Man macht sich jetzt also langsam seine Gedanken, da beide Patienten die gleichen Probleme haben . Komisch, habe ich doch die ganze Zeit gesagt, es liegt am Interferon. Aber ich bin ja bloss die Patientin.......

Also von daher. Lass Dir ein bisschen Zeit. Und nimm sie Dir auch. Der Körper braucht Auszeiten, um das alles zu bewerkstelligen.

Nochmals zum Autofahren. Ich bin am nächsten Morgen auch längere Strecken gefahren. Nur nicht direkt nach der Spritze. Aber, Wiederholung an, bei jedem ist es anders, Wiederholung aus.


Hallo Wolkenreiter,

Du bekommst ja die Hochdosis. Da sieht es mit dem Nebenwirkungsspektrum anders aus. Der Körper muss mehr leisten, um seinen Standard aufrecht halten zu können, deswegen sind auch die Erschöpfungszustände häufiger und ausgeprägter. Das solltest Du auch mitberücksichtigen.

Du scheinst gerade in der Reha zu sein, da wünsche ich Dir viel Spass und die richtige Leute, nicht nur patiententechnisch, damit Du auch einiges mit in den Alltag rübernehmen kannst.

[Himmelgrau]

Vielen Dank für eure Antworten!
Da bin ich ja wirklich erleichtert- dass man abends nach der Spritze nicht mehr durch die Gegend fahren kann, das kann ich durchaus verschmerzen- aber zwei Jahre lang nicht mehr hinters Steuer zu dürfen, das hätte mich umgehauen.

[micha54]

Hallo,

also die Sache mit dem Autofahren hatte ich wohl ursprünglich aufgebracht - meine Schwindelgefühle haben sich aber als Verstärkung meiner Hochdruck-Medis unter Interferon herausgestellt und sind nach Wechsel der Medis beseitigt. Diese Nebeneffekte waren allerdings so stark, daß ich als 2. Möglichkeit bereits Hirn-Metas befürchtet hatte.

Zum Autofahren: mit den 3x3Mio kann man prinzipiell und auch nach meiner Einschätzung Autofahren. Allerdings gibt es auch ohne Interferon manchmal Tage, wo man das Lenkrad nicht in die Hand nehmen sollte. Meine Frau guckt dann immer ganz dumm, wenn ich "heute lieber nicht, ich fühl mich nicht so" sage, wobei sie selbst jederzeit ihren Gefühlen nachgeben würde. Z.B. unter dem Einfluss von Grippemitteln fahr ich auch nur ungern.

So mancher Bekannter z.B. hinterliess bei mir erhebliche Zweifel an seiner Fahrtüchtigkeit, bei 30% Sehtüchtigkeit auf nur einem Auge. Oder Fahren unter hochdosiertem Morphium....

Also ausprobieren und ehrlich die eigenen Fähigkeiten im Auge behalten.
Abends spritzen und nicht fahren ist sicher nicht verkehrt.

Gruß,
Michael

[wolkenreiter78]

Hallo J.F.

ja ich befinde mich zurzeit in Reha. Ich hatte erst wegen des hohen Alters hier ein paar Bedenken, aber die haben sich schnell verflüchtigt, ich habe ein paar sehr nette und lustige Menschen kennen gelernt.

Du schreibst, dass du auch Hals- und Schulterprobleme hattest. Was hast du denn dagegen gemacht? Ich habe auch oft Halsschmerzen und ganz ganz ganz heftige Nackenschmerzen die bis in die Mitte des Rückens ziehen. Ich habe allerdings gedacht, dass das vom vielen liegen im Krankenhaus, bzw. während der ersten 2 Monate meiner Therapie kommt. Ich finde keine Position mehr in der ich keine Schmerzen haben.
Hier in der Reha habe ich Moorpackungen und Massage für die Schulter verschrieben bekommen, bisher hat es allerdings noch nichts gebracht.

[bijomi]

Wolkenreiter,

ich hab mal eine Frage: hat man dir damals bei dem Nachschnitt des MM keine Lymphknoten entfernt? Also zumindest die Wächterlymphknoten? Ist mir gerade so aufgefallen in deinem Profil...

Und wenn deine Lymphknotenentnahme erst so kurz her ist, dann sind auch die Beschwerden ziemlich normal.
Meine Probleme waren damals auch ziemlich massiv. Ganz super hat mein Akkupunkteur das hinbekommen. Also nicht so das typische Akkupunkturangebot bei jedem Arzt, der meint mit ein paar Stunden kann er das schon...
Da sollte wirklich jemand erfahrenes hin mit Ausbildung in TCM oder mit anderer Durchführung der Pulskontrolle. So jedenfalls meine Erfahrung!

Mein Bruder (Physiotherapeut!) hat gemeint, dass die Schmerzen durch die monatelang eingenommene Schonhaltung ausgelöst werden. Man entlastet das Narbengebiet indem man die Schultern immer ein wenig hochzieht. Völlig normal also.

Wie gesagt, bei mir hat Akkupunktur super geholfen und für meine weiteren Probleme im Arm/Schulter (kann den Arm schlecht auf die gegenüberliegende Seite bringen und dort auch benutzen) habe ich eine super Übung bekommen. Ist schon fast wieder gut.

Das wird bei dir dann sicherlich auch wieder. Frag doch mal die Ärzte bei dir auf Reha...

[wolkenreiter78]

Hallo bijomi,

bei mir wurde der Wächterlymphknoten nicht nach dem Nachschnitt entfernt.

Das Melanom wurde entfernt, dann nachgeschnitten und mein Hautarzt schickte mich erst einmal nur zum Radiologen. Die Lymphknoten in der rechten Leiste waren grenzwertig, die wurden dann im Abstand von 4-6 Wochen 3x kontrolliert und da es da keine Veränderungen gab meinte mein Hautarzt und die Radiologen, dass alles in Ordnung ist. Ich soll nur alle 3 Monate die Kontrolle machen lassen und er würde mich noch an die Uni schicken, da die die Spezialisten sind.

Da habe ich dann ersteinmal 2 Monate auf einen Termin gewartet und bin an einen Arzt geraten der mir nicht so kompetent erschien und mir auch nicht gesagt hat, dass das normal standard ist, dass man den Wächterlymphknoten ab einem gewissen Stadium entfernt. Ich sollte mich im Internet ein wenig erkunigen und noch einmal mit dem Hautarzt sprechen ob ich es mache oder nicht. Außerdem hätte man das gleich nach dem Enfernen des Melanoms machen müssen und nicht erst jetzt. Der Hautarzt hat dann natürlich nichts gesagt, da er nur Melanome wegschneiden und sich weiter nicht so gut auskennt.

Ich habe dann einen Monat später (Januar 09) einen OP Termin für Januar bekommen, allerdings stellte sich dann 2 Wochen vor der Op heraus, dass ich schwanger bin und die Ärzte sagten die OP ab.

Anfang Januar hatte ich dann eine Fehlgeburt Am Tag der Ausschabung habe ich mir zuvor noch ein anderes Muttermal entfernen lassen, was mir verdächtig vorkam (war gutartig). Die Ärztin die die Ausschabung vornahme sprach mich dann darauf an und gab mir den Rat mir unbedingt eine andere Klinik zu suchen, wenn ich nicht zufrieden bin. Sie hatte auch einmal Hautkrebs und kannte sich ein wenig aus. Darauf hin habe ich dann 2 Tage später in Heidelberg angerufen, gleich einen Termin bekommen und an dem selben Tag wurde mir schon ein Termin für 10 Tage später zur radikalen Lymphknotenausräumung gegeben, zum Glück wie sich dann im Nachhineinherausgestellt hat.

Hier in der Reha habe ich jetzt auch gehört, dass Akupunktur helfen soll, ich glaube nur nicht das mir mein Hausarzt das verschreiben würde, der greift immer gleich zur Spritze oder Tabletten :-(
Was mir hier auch gut tut sind die Massagen und die Moorpackungen, aber daran zu kommen ist ja noch schwieriger nach der Reha.
Ich werde morgen die Ärztin hier mal fragen, ob hier auch Akupunktur gemacht wird.