Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Anette K.]

Liebe Silverlady,

danke für deine tröstenden Worte.
Wie gesagt, kenne ich mich überhaupt nicht aus mit dem Thema Krebs. Mir ist auch völlig neu, dass es verschiedene Tumore gibt !? Ich weiss nicht was für einen meine Schwester hat ! Alles was ich weiss ist, dass die Halsdrüsen in Mitleidenschaft geraten sind und Metastasen in der Leber sind. Die Ärzte haben gesagt, sie wüssten nicht ob das Tochtertumoren wären. Dazu müsste man operieren, aber könnte man hier nicht !? Aber mal ehrlich, was sollte das denn sonst sein ? Ich denke, die wissen das schon genau und wollen es ihr nur nicht so hart sagen. Ist ja auch irgendwie ok, denn meine Schwester war schon so geschockt, als sie sagten der Tumor wäre bösartig. Sie fing gleich wieder an mit dem Kopf nach vorn zu schlagen und hatte Mühe sich auf dem Stuhl zu halten (kommt halt von ihrer Dermatomyositis).

Was sind das denn für unterschiedliche Tumoren und welcher ist der gängiste? Wenn ich morgen einen Arzt erwische, werde ich ihn auf jeden Fall danach fragen. Heute ist der zweite Tag mit Chemo rum und ihr ging es schon heute ganz übel. Ist das auch normal ? So schnell ?

Liebe Silverlady, wie geht es denn deinem "Männe" und wie geht es dir ???
Wie alt seid ihr eigentlich. Kann mich nicht erinnern es gelesen zu haben. Aber ich habe vielleicht die letzten Tage auch zuviel gelesen. Ich wünsche dir auch viel Kraft und deinem Mann alles erdenklich Gute und das er nicht so leiden muss.

Fühl dich bitte auch ganz lieb umarmt und "geknuddelt" !!!

LG
Anette

[Anette K.]

Hallo Lisa,

danke auch dir für deine Antwort. Das klingt ja schon mal weitaus besser, als das was ich bisher so gelesen und gehört habe.
Wie ich ja schon sagte, lehnen die Ärzte (erstmal) eine OP ab. Ob das ein gutes oder schlechtes Zeichen ist, weiss ich natürlich nicht. Vermuten tue ich letzteres, da reden, telefonieren und essen eigentlich das einzigste ist was meine Schwester noch richtig kann. Vielleicht aber auch, weil sie wissen, es hilft ihr nicht mehr !? Ich weiss es nicht, will es auch nicht wirklich wissen.

Ich habe viel über diese Strahlentherapie gelesen, aber ehrlich... das hat mich doch sehr geschockt, was da so alles dazu gehört. Das wegen einer Bestrahlung kariöse und wurzelbehandelte Zähne gezogen werden müssen, zb. finde ich schon hart. Oder bei der OP.... allein der Luftröhrenschnitt und die Magensonde, dann ca. 2/3 der Zunge entfernen und die Halsdrüsen gleich mit .... !? Ich hatte am Freitag den Arzt gebeten, in Anwesenheit meiner Schwester, das mal zu berichten, was denn da eigentlich so operiert wird und vor alle was das für Folgen hat. Denn zuerst klingt das ja nicht so schlimm. Aber was da tatsächlich passiert und und wie lange sie damit noch zu tun hätte, sagt einem keiner. (Gott sei dank, habe ich das auch übers Internet erfahren).
Wenn es wirklich nichts mehr bringt, würde ich ihr das wirklich gerne ersparen, denn dann hat sie ja gar nichts mehr vom Leben. Aber sollten die Ärzte sagen, sie hätte somit eine Chance.... dann ok. Dann muss das eben auch noch sein, so hart es ist. Da ist meine Schwester auch absolut dafür.

Du erwähnst hier eine Brachy-Therapie ! Damit kann ich leider auch nichts anfangen. Ich muss wohl noch sehr viel lernen, was dieses Thema betrifft und mich noch weitaus mehr informieren.

Dir erst mal vielen Dank und alles Liebe.

LG
Anette

[silverlady]

liebe Anette
die Tumore im Mund sind meistens Plattenepithelkarzinome. Wenn die Lympfknoten befallen sind werden die operativ entfernt es sei denn die Lage ist sehr ungünstig oder der körperliche Zustand des Betroffenen lässt es nicht zu.

Ich weiß nicht wie der Gesundheitszustand deiner Schwester im allgemeinen ist aber aufgrund der Vorerkrankungen kann es sein das eine OP nicht möglich ist. Dann wird versucht die Metastasen und den Tumor mit einer Chemo in den Griff zu bekommen.
Meinem Mann ging es bereits nach der ersten Chemo bescheiden. die Übelkeit war heftig lässt sich aber mit Medikamenten in den Griff zu bekommen. Frage doch einfach die Ärzte.

Meinem Mann ist auf dem untersten Level ziemlich stabil. Zwar ist er sehr schwach, sehr verschleimt und immer müde aber ansonsten geht es zur Zeit noch. Ich weiß nicht wie lange das noch so bleibt da die Metastasen weiterhin wachsen. Er ist 53 Jahre alt und ich bin 43 Jahre.

Liebe Grüße
silverlady

[Anette K.]

Liebe Silverlady,

danke für deine schnelle Antwort.
Auf dieses Plattenepthelkarzinom bin ich hier im Krebs-Kompass schon paar mal gestoßen. Danke, werde auf jeden Fall mal nachfragen.
Sie bekommt momentan neben der Chemo paralell noch eine andere Infusion und Spritzen gegen die Übelkeit.
Oh man man wird alt ne Kuh und lernt immer noch dazu. Ich bleibe am Ball, auf jeden Fall und werde mich schlau machen wo ich nur kann. Auf keinen Fall will ich, daß irgendwas passiert oder die Ärzte mit ihr anstellen und ich nicht informiert bin.
Wenn ich Lisa jetzt richtig verstanden habe, sind die gängisten Tumore gefährlicher als die eher seltenen. Ist dieses Platteneptelkarzinom also der am meist bekannteste ?

Danke nochmals, du bist eine wirkliche Hilfe und sehr hilfsbereit.
Ich denke an euch zwei und wünsche euch alles, was ihr euch wünscht.

LG
Anette

[silverlady]

ein plattenepithelkarzinom kann fast überall im Körper entstehen. Es ist aber unterschiedlich wie sie auf Chemo reagieren.

Bitte die Ärzte um ein Gespräch, schreibe dir vorher alle Fragen auf und frage so lange nach bis du alles verstanden hast. Dann kannst du auch deiner Schwester besser helfen.

liebe Grüße und viel Erfolg
silverlady

[Anette K.]

jawoll !!!
Habe mir jetzt einige Stichpunkte notiert und werde die Ärzte fragen.

Danke und gute Nacht
Anette

[Atlan]

hallo freunde,
nach dreijähriger leidenszeit ist gestern um 17.45 Uhr meine schwägerin vera an ihrem eierstocktumor verstorben. nach mehreren operationen, fast ununterborchener dreijähriger chemotherpie konnte sie einfach nicht mehr. anfang august erhielt sie noch die nachricht, sie habe hirnmetastasen und unterzog sich deswegen auch noch einer strahlentherapie. jetzt am ende ihres leidensweges haben wir sie noch oft im krankenhaus besucht, kamen gerstern aber leider zu spät und fanden sie bereits verstorben in ihrem krankenzimmer.
ach freunde, im ggrunde genommen gönne ich ihr die ruhe, die sie jetzt hat und am ende sagte sie auch, sie wolle gerne erinschlafen, weil sie es nicht mehr aushalten können. nun hat sie ihren frieden und ich hoffe, bei gott geht es ihr jetzt wieder gut.
euch allen weiterhin viel mut und kraft.
euer atlan

[silverlady]

lieber Atlan
es tut mir sehr leid. Ich weiß wie schwer es ist zu akzeptieren wenn ein Mensch gehen möchte. Nur es ist wirklich manchmal eine Erlösung.

Gönnen wir ihr den Frieden

silverlady

[auegirl1989]

hallo

ich bin neu hier und möchte gern wissen wie lang und wie eine chemo abläft, da mein dad zungenkrebs hat und er ab dienstag chemo bekommen soll. nun will ich einfach wissen auf was ich mich gefasst machen muss! ich hoffe ihr könnt mir eine antwort geben wäre echt lieb von euch!

bye

[silverlady]

liebe Auegirl

ich weiß nicht ob du eine einzelne Dosis meinst oder einen ganzen Zyklus.
bei einer einzelnen Dosis kannst du von 6-8 Stunden ausgehen. In dieser Zeit laufen die unterschiedlichen Füssigkeiten durch.
Wenn du die einzelnen Zyklen meinst, ist das oft individuell verschieden. Mein Mann sollte 4 Infusionen in eim Zyklus haben, jeweils einmal pro Woche aber da er sie sehr schlecht vertragen hat wurden nur 3 gegeben. Bei anderen wird jede Infusion verabreicht und dann pause gemacht und wieder von vorn angefangen.

Frage doch die Ärzte, schreibe dir alle Fragen auf und lass es dir genau erklären.
Die Chemo wird auch ganz unterschiedlich vertragen.

Vielleicht können dir die anderen noch mehr Infos geben.

Liebe Grüße
silverlady

[auegirl1989]

hi silverlady
danke für die information ich werde deinen rat wahr nehmen

bye

[manu_k]

Hallo ihr Lieben,

mein Freund war 2 Tage stationär für Zwischenuntersuchungen.
Er hatte 4 Zyklen geschafft und es wurde dann MRT-Kopf-Hals und CT-Thorax gemacht.

Wir haben eine Email von unserem "Superdoc" erhalten, die hoffen lässt und Mut macht.

Zitat: "
> heute habe ich die Befunde der Untersuchungen der letzten Woche
> bekommen. Im Halsbereich hat sich ein sehr gutes Ansprechen der
> Tumormassen gezeigt. Auch im Thorax ist ein deutlicher Rückgang der
> pulmonalen Metastasen zu erkennen, so dass ich vorschlagen würde,
> weitere 3 Zyklen der Chemotherapie durchzuführen. Wenn Sie damit
> einverstanden sind, würde ich Sie bitten, mir Ihre aktuelle Größe
> und das Gewicht per Mail oder Fax zu übermitteln. Wir würden die
> Chemotherapie wieder Donnerstags machen."

Klingt gut ne?
Man hat zwar auch alle anderen negativen Tatzsachen im Kopf aber es könnte doch schlimmer sein ne?
Wir hatten bis jetzt noch keine Gelegenheit es uns genau erklären zu lassen, einiges ist ja schon interpretationssache.

Jörn leidet wieder unter Tumoranämie und ich muss ihm wieder EPO spritzen, man spürt die Besserung.
Außerdem hat er Kaliummangel und bekommt ein Präparat.
Er nimmt weiterhin an Gerwicht zu.

Ich muss sagen, dass wir so entspannt wie jetzt, schon lange nicht mehr waren.
Der Tagesablauf hat sich eingespielt und Jörn hat mehr Kraft für Unternehmungen.
Auch die letzte große "Hammerchemo" hat er besser weggesteckt als sonst.
gestern war er irgendwie aufgeputscht für seine Verhältnissen.
Hat super einen 2 Stunden Bummel durch Ikea durchgehalten.
Wir mussten uns mit ein paar Sachen für unsere Wohnung belohnen/trösten.
Erstmal weil alles ganz gut läuft mit der Chemo und trösten weil wir leider keinen Balkon bekommen.
Naja jetzt kommt ja der Winter und jetzt werd ich bald loslegen mit dem jammern weil wir keine badewanne haben

Obwohl ich schon ne weile nicht geschrieben habe, habe ich alles regelmäßig gelesen.
Mindestens einmal am Tag in Forum klicken ist Pflicht für mich geworden.
ich muss auch zugeben, dass mich die Entwicklungen bei silverlady ganz schön getroffen haben, mehr als ich gedacht hätte und ich war auch ein Stück weit gelähmt und sprachlos.
Saß oft vorm Laptop und wollte was tröstendes, anteilnehmendes schreiben aber alles klang blöd und unpassend, weil es mir auch wahnsinnig angst macht, dass bei uns auch so kommen kann.
wenn man bescheid weiss über die krankheit und die ganzen traurigen fakten kennt, kann man sich soviel vormachen und optimistisch sein wie man will aber die wahrheit holt ein immer wieder ein.
Trotzdem hällt einen die Liebe am Leben und gibt Kraft zum weitermachen, weil es sich lohnt.

Auch wenn es kein erfreulicher anlass ist möchte ich die neu dazugekommenen begrüßen.
ich freu mich sehr dass dieses Forum so aufgelebt ist und wir uns gegenseitig versuchen zu unterstützen.
Danke für die vielen lieben Worte

@peter50v
ich habe deine Beiträge gelesen und musste auch schmunzeln, dass du mit dem Freund von "susisonnenschein" auf eiem Zimmer gelegen hast.
ich habe großen Respekt vor dir und finde es toll wie du deinen Umgang mit deiner Krankheit beschreibst.ich hoffe sehr dass du noch gaaaaaanz viel Zeit mit deinen Kindern hast.
ich bin ohne Bekentnis und finde in Gott keinen trost.
aber ich empfinde es keineswegs beleidigend, wenn jemand verscuht mich auf diesen Weg zu bringen, wie du befürchtet hast. ist ok.


bis dann, liebe Grüße Manu.

[manu_k]

liebe silverlady,

wie sieht die behandlung bei deinem Mann jetzt genau aus?du hast was von komplementärer Therapie geschrieben, was versteht man darunter, vielleicht ist da auch was für meinen Freund dabei?

alles gute.

[silverlady]

hallo Manu

mein Männe bekommt jetzt 7 Tage Vit C hochdosiert. pro 1000 ml 10 gr.
Dazu bekommte er im Moment tägl. iscador gespritzt, bis der Arzt nächste Woche ein anderes einsetzen will. Welches es ist weiß ich nicht aber es wird iv gespritzt.
Dann nimmt er zur Zeit chin. Heilpilze, dazu musste ich ihn aber überreden. 1 x /Woche bekommt er Folsäure zum Schutz der Schleimhäute. Selen Trinkampullen runden das ganze ab.

Er sagt selbst das es ihm soweit "gut" geht, aber er hat massiver Atemprobleme seit 2 Tagen. Morgen werde ich mich informieren ob er ein Stoma bekommen kann. Er inhaliert aber im Moment mehrmals tägl und das ist dann etwas erleichternd. Absaugen muss ich oft aber es ist sehr erschwert weil er immer schon unter starkem Würgereiz leidet wenn man an Gaumen oder Kehlkopf kommt.

Ich sehe im Moment, wie er schwächer wird, mitten im Gespräch driftet er einfach weg und ist sekunden später wieder ansprechbar. Das liegt vermutlich am Sauerstoffmangel.
Er liegt fast nur noch und hat selten mal die Kraft etwas länger aufzusein.

Für deinen Jörn freue ich mich sehr. Es zeigt doch das etwas möglich ist. Ich hoffe so sehr das unser Fall ein einzelfall ist und alle anderen mehr Glück haben. Verliert die Hoffnung nicht. Tut euch und euren Angehörigen den Gefallen und kämpft gegen diese krankheit an.

liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

Hi du,

danke für die schnelle Antwort.

das mit dem mitten im Gespräch wegpennen kenne ich. Jörn hat auch deise phasen.
Sauerstoffmangel liegt ja sehr nahe bei deinem Mann.
Ohne Stoma bekommt meiner auch zu wenig Luft.
Bestimmt wäre ein Eingriff auf dauer ein Erleichterung für deinen Mann.
Anfangs es es nicht leicht sich daran zu gewöhnen.
Ich habe auch leichte Befürchtungen, dass dein Mann dann auch aus dem Stoma bluten könnte, besonders beim wechseln der Kanüle.
Jörn blutet ja auch beim wechsel des Stomas, hat aber seid chemo stark nachgelassen, aber weiterhin alles Wund und infiltriert.
Wenn er weiter so stark verschleimt ist wird er das dann wohl alles übers Stoma abhusten.
Allerdings geht absaugen durchs Stoma wesentlich leichter.

Ein Tipp für deinen Mann wegen der verschleimung.
Versucht bitte 3mal täglich ACC200.
Das löst zähen Schleim, verflüssigt ihn.
Jörn nimmt seid er das Stoma trägt Acc und kommt mit dem Schleim wesentlich besser klar.
Er hat auch Phasen in denen er stak verschleimt ist, durch acc kann er dann wenigstens besser abhusten.


Was ist iscador?
leidet dein Mann nicht auch unter Tumoranämie?
ist typisch für fortgeschrittene Tumorerkrankungen.
Zeichnet sich durch Müdigkeit, abgeschlagenheit aus.
Eine Erythropoetin (Erypo oder auch Epo genannt) -Kur würde ihm bestimmt auch gut tun.
Das sind 6 Spritzen á 10000 Einheiten verteilt auf 2 wochen. Wirkung setzt etwas später ein und hällte lange an. Frag bitte deinen Arzt.

Wenn er schlecht Luft bekommt und ihr euch für ein Stoma entscheidet, liege es doch nahe, direkt auch eine Mangensonde zu legen oder?
er kann doch sicher auch nur noch schlecht schlucken?

ich hoffe sehr dass die ganzen Massnahmen ihm erleichterung verschaffen.