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  #811  
Alt 19.05.2007, 20:51
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Registriert seit: 10.05.2003
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Standard AW: Hautkrebs

Hallo Janette,
kann es sein, daß Du mich nicht so ganz verstanden hast, bist Du evtl. keine Deutsche?
Mich hätte Dein genauer Befund interessiert. Wie tief war Dein MM und welchen CL hattest Du???
Wenn Du eine Chemo gemacht hast, was war das für eine?

Ich werde Deinen Thread morgen verschieben.

Viele Grüße

Claudia
  #812  
Alt 20.05.2007, 18:16
Filli2007 Filli2007 ist offline
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Standard AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!!!!

Hallo, bin neu hier und habe gleich eine Frage.
Hatte vorletzte Woche OP, mal.Melanom (0,6 ClarkII) und zum Glück konnte keine Metastasierung festgestellt werden. Da bei mir keine Sentinel-Lymphknoten gefunden wurden, hat man die Leistengegend "ausgeräumt".
Nun habe ich Beschwerden mit der Heilung. Ist es normal, daß der Lymphfluss nicht mehr funktioniert und mein Bein abends angeschwollen ist?
Ausserdem habe ich im Oberschenkel kein Gefühl mehr.
Wer kennt sich aus und weiß Rat?
Viele Grüße aus Sachsen
Filli 2007
  #813  
Alt 20.05.2007, 20:01
Roswitha Roswitha ist offline
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Standard AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!!!!

Hallo Filli 2007,
ich bin etwas schockiert, das man bei dir gleich so grass rangegangen ist und die ganze Leiste ausgeräumt hat. Wenn sie den Sentinel nicht gefunden haben, hätte man denke ich bei deinem Befund 0,6 ClarkII in anbetracht der Folgen einer Totalausräumung erst einmal belassen sollen. Aber nun ist es geschehen. Seit der OP sind ja erst 2 Wochen vergangen und da denke ich sind die OP Nachwehen noch normal. Wo hat den die OP stattgefunden an der UNI Klinik? Ich wurde erst nach 12 Tagen entlassen sollte viel liegen und ich hatte im Krankenhaus schon immer Sandsäcke auf die Leistengegend gelegt und sollte es zu Hause ebenfalls tun. Hatte mir einen Sack genäht mit Sand gefüllt und draufgelegt.
Das mit dem Taubheitsgefühl, Missempfinden ist vielleicht der richtige Ausdruck ist bei mir immer noch (OP war 04/2005). Wahrscheinlich wirst du wenn die Wunde abgeheilt ist auch einen Kompressionsstrumpf tragen müssen. Aber warte erst mal ein paar Wochen oder Monate ab, bei jeden wird der Verlauf auch anders sein. Ich denke manche Ärzte, gerade Chirurgen sind schnell beim schneiden und der Patient mit seinen OP Folgen, die er dann eventuell sein Lebenslang hat sind ihnen egal.
Ich wünsche dir, dass du mit den ersten Nebenwirkungen zurechtkommst und die Folgen sich im Rahmen halten. Als Tipp, falls noch nicht in der Klinik geschehen, beantrage einen Schwerbehindertenausweis.
Ebenfalls viele Grüße aus dem sonnigen Sachsen Roswitha
  #814  
Alt 20.05.2007, 20:12
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!!!!

Hi Filli,
sei hier im Forum herzlich willkommen!

Es erscheint mir ausgesprochen ungewöhnlich, daß man bei Deiner geringen Tumordicke und CL II einen Sentinel versucht - und dann auch noch eine Totalausräumung macht. Wie haben die Ärzte das denn begründet und hast Du Dich vorher informiert???
Daß Du Gefühlsstörungen im Bein hast, kann sich mit etwas Glück wieder geben, aber der Lymphstau wird Dir wohl leider erhalten bleiben. Wurde Dir kein Kompressionsstumpf angepaßt? Ich geb Dir mal noch zwei Links hier aus dem Forum, wo Du auch noch Infos findest:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...rhaltensregeln

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=16464

Liebe Grüße von

Claudia
  #815  
Alt 21.05.2007, 09:57
Skydizer Skydizer ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom

Guten Morgen und Danke für Deine Antwort,

ja, nach dem Absenden meines Beitrage habe ich gesehen wie ihr die Threads aufgebaut habt ;-)

Der Schwiegervater ist derzeit in einem Krankenhaus was einen guten Ruf geniesst. Vermutlich aber wird es wohl trotzdem auf die Uni-Klink Mainz hinauslaufen (sollten sich die Vermutungen bestätigen)
Wie gesgt er ist viel zu spät zum Arzt gegangen und der Fuss war am Bluten d.h. offen!
In der Leiste und auch am Fuss stehen der entgültige Befund noch aus.
Am Fuss wurde vorab schon getestet mit entsprechendem Ergebnis. Hier steht noch das detaillierte Ergebnis aus.
Der "Leistenbefund" ist eine Annahme und eben noch nicht durch ein Gutachten gestützt - von daher habe ich mich wohl etwas unglücklich ausgedrückt.
Es wäre aber wohl schon mehr als Glück wenn die beiden Sachen am selben Bein nicht zusammenhängen würden!
Ich hatte z.b. noch nie eine rote Beule in der Leiste (schaut nach einem Bluterguss aus)! Darüber hinaus hat er sich def. nicht gestossen oder Ähnliches...
Behandlungsversuch ist übertrieben; die Mutter hat halt gefragt was im schlimmsten Fall alles passieren könnte; naja und da wurde seitens der Ärzte halt anscheinend kein Blatt vor den Mund genommen :-(

Er selber übrigens ist topfit! War irgendwie noch nie im Leben Krank und/oder beim Arzt und ist auch von seiner Einstellung ausgesprochen positiv.
Zumindest von der mentalen Seite her so wie man es jetzt gebrauchen kann.

Heute erwarten wir die Ergebnisse.

grüsse
  #816  
Alt 21.05.2007, 11:30
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Standard AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!!!!

Hallo Stefan ,
ich verstehe immer noch nicht, was "offen" heißen soll. Der ganz Fuß wird doch nicht am Bluten gewesen sein? Meinst Du, daß das vermeintliche MM keine geschlossene Oberfläche hatte, sondern ulceriert war und da geblutet hat?
Wie und worauf wurde denn am Fuß vorab getestet (meinst Du einen Schnellschnitt???) und mit welchem Ergebnis????
Mit "Gutachten" meinst Du sicher einen histopathologischen Befund, oder? Genau das sind aber die Befunddaten, die wir brauchen.. Sowohl vom MM am Fuß als auch aus der Leiste. Ohne die genauen Daten kann man leider überhaupt nichts sagen!
Übrigens sind Lk-Metas eher nicht rot oder sonstwie farbig (wobei das aber eher selten doch vorkommen kann).
Und was das Topfitfühlen anbelangt: ich bin jetzt seit über 4 Jahren MM-Patientin mit einem sehr sehr tiefen Befund (wenn Du magst, click mal auf mein Profil), hat/te 5 Hautmetas, 2 Lungenmetas und 7 Hirnmetas - mir geht es, wenn man von den Auswirkungen von Cortison und Chemo absieht, sehr gut! Ich fürchte, über Krebspatienten ist viel Unsinn im Umlauf!
Wenn Du magst. dann gibt und bitte den genauen Befund durch, wenn Du ihn hast.
Liebe Grüße

Claudia
  #817  
Alt 21.05.2007, 12:09
Skydizer Skydizer ist offline
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Standard AW: Liebe Neue, Bitte Kein Neues Thema Eröffnen, Sondern Hier Schreiben!!!!

Hallo,

die Ergebnisse da und die Ärzte prognostizieren max 1 Jahr!
Das Ergebnis liegt mir nicht vor aber es soll sich um den schlimmsten Typ von Hautkrebs handeln der halt schon in den Lymphen metastisiert!
Zur Erinnerung - das Teil war viel grösser als 2mm und leider wurde min. 1 Jahr zu spät zum Arzt gegangen :-(

gruß


Zitat:
Zitat von Claudia Junold Beitrag anzeigen
Hallo Stefan ,
ich verstehe immer noch nicht, was "offen" heißen soll. Der ganz Fuß wird doch nicht am Bluten gewesen sein? Meinst Du, daß das vermeintliche MM keine geschlossene Oberfläche hatte, sondern ulceriert war und da geblutet hat?
Wie und worauf wurde denn am Fuß vorab getestet (meinst Du einen Schnellschnitt???) und mit welchem Ergebnis????
Mit "Gutachten" meinst Du sicher einen histopathologischen Befund, oder? Genau das sind aber die Befunddaten, die wir brauchen.. Sowohl vom MM am Fuß als auch aus der Leiste. Ohne die genauen Daten kann man leider überhaupt nichts sagen!
Übrigens sind Lk-Metas eher nicht rot oder sonstwie farbig (wobei das aber eher selten doch vorkommen kann).
Und was das Topfitfühlen anbelangt: ich bin jetzt seit über 4 Jahren MM-Patientin mit einem sehr sehr tiefen Befund (wenn Du magst, click mal auf mein Profil), hat/te 5 Hautmetas, 2 Lungenmetas und 7 Hirnmetas - mir geht es, wenn man von den Auswirkungen von Cortison und Chemo absieht, sehr gut! Ich fürchte, über Krebspatienten ist viel Unsinn im Umlauf!
Wenn Du magst. dann gibt und bitte den genauen Befund durch, wenn Du ihn hast.
Liebe Grüße

Claudia
  #818  
Alt 21.05.2007, 12:19
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Hallo Stefan,
was sind den das alles für Aussagen????? Die schlimmste Art von Hautkrebs ist das Maligne Melanom Nicht mehr und nicht weniger! Und in diesem Forum befindest Du Dich! Wir haben alle ein MM!!!!
Mein MM war 4,7mm und CL V - das ist einer der tiefsten Befunde hier im Forum! Wie de Ärzte wissen wollen, daß Dein Schwiegervater ein Jahr zu späz zum Arzt gegangen ist und drauf kommen eine Prognose von einem Jahr zu stellen, würde mich schon sehr interessieren! Noch dazu sieht es nicht so aus, als ob CT, MRT und PET gemacht worden wären.
Bitte melde Dich mit genauen Befunden! Diese ganzen Mutmaßungen bringen überhaupt nichts!
Gruß
  #819  
Alt 21.05.2007, 13:28
Skydizer Skydizer ist offline
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das mm wird nochmal andere Formen unterteilt!
NM, SSM, ALM, LMM usw.
So wie es auschaut, handelt es sich um NM war ausgesprochen schlechte Heilungschancen hat.

Der Befund liegt weiterhin nicht vor - hoffe wir bekommen ihn heute Abend...

Der halbe Fuss, und zwar die Fussunterseite, ist von der Ferse aus bis ungefähr 2/3 zu den Zehen hauttechnisch nicht mehr vorhanden gewesen.
Aufgrund dessen wurde vom Oberschenkel grossflächig Haut transplantiert.

Es steht nun auch eine weitere OP an bei der vom Bein (ausgehend von der Leiste) noch mehr entnommen werden muss; dabei auch Muskelgewebe.

Du bist, wie Du sicher weisst, eine Ausnahme; nicht nur deswegen ist Dein Fall für uns kein Joker.
Es stimmt, einiges passt nicht zusammen aber das werden wir bald klären;
alles andere steht in den Sternen.

grüsse
  #820  
Alt 21.05.2007, 16:42
Filli2007 Filli2007 ist offline
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Hallo Claudia,
danke für die schnelle Antwort. Ich muss mich hier im Forum erst einmal rechtfinden und hoffe, meine Zeilen kommen an
Also, diese sog. "Ausräumung" war nicht vorher angekündigt. Ich war kurz vor der OP noch in der Nuklearmedizin zwecks Einbringung der Kontrastmittel. Dort konnte man auch wunderbar die Lymphknoten in der Leistengegend erkennen und markieren. Nur sind sie lt. Auskunft der Chefarztes während der OP nicht auffindbar gewesen und somit wurde der Bereich größer als geplant rausoperiert.
Ich kenne mich in der Medizin natürlich nicht aus, habe aber eben im Moment mit einem Lymphödem zu kämpfen. Die verordnete L.-Drainage ist zwar angenehm, eine anhaltende Linderung aber nicht in Sicht.
Du hast mir ja die beiden Links geschickt, ich werde nun wohl oder übel zu den Kompressionsstrümpfen übergehen müssen.
Im Moment bin ich noch krank geschrieben. Wie das mal arbeitsmäßig gehen soll......? Arbeite in 4 Schichten und bin immer auf den Beinen.
Ein bisschen graut mir da schon.
Ich will diese Woche noch abwarten und wenn sich keine Besserung abzeichnet, muß ich wohl nochmal zum Arzt.
Dir eine schöne Woche und viele Grüße
__________________
Eure Filli2007
  #821  
Alt 21.05.2007, 19:49
Skydizer Skydizer ist offline
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guten abend,

die Diagnose ist nun da:
es handelt sich um ein seltenes amelanotisches Melanom :-(
Zwar ist das Melanom komplett entfernt allerding ist das komplette Bein und auch die Leiste metastisiert was man selbst auf Röntgenbildern erkennen kann :-(

Nun folgt noch das PET.

haben für heute erstmal die Schnautze voll

lg
  #822  
Alt 21.05.2007, 20:37
Sybilles Sybilles ist offline
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Hallo Stefan

ich hatte 2002 eine Lymphknotenmeta am Hals und habe 4 1/2 Jahre ohne weitere Meta gelebt. Erst im letzten Jahr kam eine Lungenmeta dazu. Lt. Histologie war die Lungenmeta von einem amelanotischem MM. Den Primärherd (also das Melanom selber) wurde bei mir nie gefunden.
Die Aussage maximal 1 Jahr erscheint mir sehr gewagt.
Alles Gute für Euch
__________________
Liebe Grüße

Sybille
  #823  
Alt 21.05.2007, 20:41
Sybilles Sybilles ist offline
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Hallo Filli

bei mir wurde im Mai 2002 die rechte Halsseite ausgeräumt. Ich habe seither regelmäßig Lymphdrainagen, die mir Erleichterung verschaffen. Ich hoffe, dass es dir auch helfen wird. Um einen Kompressionsstrumpf wirst du wohl nicht herum kommen. Für den Hals gibt es so was nicht - da würde ich sehr schnell blau anlaufen

Ich wünsche dir alles Gute.
__________________
Liebe Grüße

Sybille
  #824  
Alt 21.05.2007, 20:45
Skydizer Skydizer ist offline
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hallo sybille,

schön dass zu hören.
Das Problem in diesem Fall dürfte sein dass die derzeiten Tochtermetastasen nicht mehr entfernt werden können.
Ich habe gerade die Röntgenbilder gesehen. Selbst wenn dass Bein abgenommen würde, wäre längst nicht alles weg - es ist zu tief und zu gross :-(
Das Bein ist von der Leiste bis zum Knie weiss (also auf dem Röntgenbild!)
In der Leiste selbst ist die "Kugel" ungefähr so gross wie ein 200gr. Ball (der Grosse bei den Bundesjugendspielen früher)
Die Ärzte würde es auf ausdrücklichen Wunsch machen, raten aber dringen davon ab. Nach dem Motto entweder ein paar Tage mehr dafür aber permanente KH Aufenthalte oder nichts machen und die letzten Tage "geniessen"
Es wird am Mi ein Meeting geben in der die verschiedenen Spezis in diesem Bereich sich beratschlagen was noch getan werden kann.
Evtl. wären ja z.b. die alternativen Teilnahme an Studien z.b. in HD oder Mainz möglich.

Aber Hoffnung haben wir weiterhin, wenn es auch schwierig ist den beiden Frauen (Mutter und Tochter) immer wieder Mut, Kraft und Hoffnung zu signalisieren....
Ich bin auch davon überzeugt dass es noch eine Behandlungsform gibt, die Lebensqualität und optimale Bekämpfung der Krankheit vereint!

lg
  #825  
Alt 21.05.2007, 21:31
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Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Hallo liebe Filli,
hihihi, keine Panik, wir finden Dich überall....
Komisch ist bei Dir, daß man trotz der geringen Eindringtiefe und bei nur CL II überhaupt einen Sentinel machen wollten. Hat man Dir gesagt warum?
Es ist jetzt zwar sowieso zu spät, aber ich hoffe. Du bist gut aufgeklärt wordem!
Ja, das mit dem Arbeiten könnte wohl echt schwierig werden. Aber vielleicht gibt sich das sich das ja auch noch. Übrigens wird Lymphdrainage beim Krebs sehr kontrovers diskutiert. Ich will Dir weder zu noch abraten, sondern nur sagen, daß z.B. unsere Babs_Tirol (huhu, liebe Babs, hab heute ganz viel an Dich gedacht!)davon überzeugt ist, daß ihr die Lymphdrainage Metas beschert hat. Unsere Sybille (huhu ) hatte die gleiche schwere OP wie ich - sie hat ein fettes Lymphödem am Hals und ich gar nicht.
Bei Dir ist ja noch alles frisch und Du hast immer noch die Chance, daß sich alles regelt. Ich wünsch Dir das jedenfalls!
Alles Liebe von

Claudia

P.S. Ich hatte gemeint, daß wir einen Thread zu Lymphdrainage gehaben hätten, finde ihn aber nicht. Ich bin gerade dabei ein neues Infoboard zu erstellen, wenn ich im Rahmen dessen was finde, laß ich es Dich wissen.
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bedrohlich, ferien urlaub, hautkrebs, hautkrebs gefährdet, hautkrebs-zehennagel, hormonentzung, krebs, leberfleck, op-termin, pickel, verhütung


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