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AW: September
Liebe Ina,
auch meine Daumen sind gedrückt!!! Immer wenn die (Nicht-)Reaktionen Deiner Umwelt zu sehr schmerzen, denke an all die vielen lieben neuen Menschen, die seit der Erkrankung in Dein Leben getreten sind - auch wenn viele davon - hier im KK - nicht in räumlicher, körperlich fassbarer Nähe sind, so ist es dennoch sehr real ... Auch von meinen Freunden, selbst jene die mich während der Krankheit sehr unterstützten, .... ist kaum jemand mehr übrig ... aber das Leben hat mir neue, sehr sehr wertvolle Menschen beschert ... DANKE! Alles Liebe Bellinda |
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AW: September
Liebe Ina,
wie geht es Dir? Wie war das CT? Mein Mann hatte heute überraschend auch eins, und wir saßen wartend davor und haben auch an Dich gedacht. Es ist sehr traurig, dass Dein Umfeld so reagiert; bei uns funktioniert das soziale Netz momentan super, wir bekommen sehr viel Zuspruch und haben auch nie wirklich ein Problem, z.B. die Kinder mal unterzubringen. Das ist viel wert, wenn man sich nicht auch noch darüber Sorgen machen muss. Ich wünsche Dir, dass Du auch bald wieder ein solches Netz knüpfen kannst aus Menschen, die wirkliche Freunde sind. Ganz liebe Grüße flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
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AW: September
Einen lieben Abendgruß zuerst einmal euch Allen! Ich möchte mich bei restlos Allen "Daumendrückern" bedanken, während der Wartezeit heute Vormittag habe ich an euch gedacht! Leider weiß ich noch nicht so recht, wie ich den gesamten Verlauf des Tages einordnen soll . Meine Erwartungen waren insgesamt gesehen (Lymphome) sehr realistisch, das Ergebnis hat mich nicht im negativem Sinne umgehauen (glaub' ich jetzt). Ich muss zugeben, ich hätte (habe) mir gewünscht das die Lymphome weiter auf dem "Rückzug" sind, dies ist leider nicht der Fall - aber.........auch nicht schlechter! Allerdings ist ein großer Befund in der Lunge (wo ich eben die ganze Zeit die Probleme habe) nachgewiesen worden, dieser Befund ist neu, hat nichts mit der Strahlenfibrose zu tun. Das heißt weitere Untersuchungen - es muss sich allerdings nicht zwangsläufig um ein Lymphom handeln. Da es für mich derzeit das Beste ist eine Therapiepause zu machen (lt. Arzt), ich finde auch, soll ich jetzt erst einmal in Kürze zur AHB fahren. Jetzt stellt sich für mich die Frage ob eine Klinik gibt in der Onkologie und Pulmologie als Schwerpunkte vorhanden sind. Morgen - Mittwoch treffe ich mich mit Leuten die entsprechendes Material evtl. haben. Geplant war eigentlich Freiburg, aber wie sieht es in Freiburg mit der Behandlung von Lungenerkrankungen aus. Nun ja, ich werde es in Kürze wissen. Ansonsten weiß ich nicht wirklich wie ich diesen Tag unter orden soll, die Befunde muss ich wahrscheinlich erst verinnerlichen! Liebe flautine: Mensch, ich drücke euch ganz fest die Daumen dass das CT den gewünschten Erfolg bringt! Wie schnell werdet ihr das Ergebnis haben? In der Klinik ist es eigentlich üblich das diese Ergebnisse spätestens am nächsten Tag vorliegen! Meine Gedanken werden auch euch begleiten und ich wünsche euch wirklich viel Glück! Morgen habe ich im Übrigen einen Termin bei meiner Psychologin, sehr gut angepasst, es wird für sich mich bestimmt als nützlich erweisen (auch wenn dieser Termin per Zufall entstanden ist)! Euch Allen noch einmal ganz lieben Dank! Bellinda,ja, Du hast recht: dieser Kreis hier ist mir sehr wertvoll! Und ganz alleine bin ich nicht, nur in manchen Situationen fehlt dann die "richtige" Person, aber hier werde ich eigentlich immer fündig! Euch Allen noch einen schönen Abend, macht et jut und später eine gute Nacht für euch Liebe Grüße
Ina |
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AW: September
Hallo liebe Ina,
nun, ich denke mal es ist durchaus ein Grund zur Freude, wenn es zumindest schon mal nicht schlechter geworden ist. Bestimmt ist eine AHB eine gute Idee. So ein Tapetenwechsel ist Balsam für die Seele. Mein Vorschlag: Klinik Sonneneck in Wyk auf Föhr. Schwerpunkt u.a. Lymphome und Atemwegserkrankungen. Einerein onkol. Klinik. Ich selbst will versuchen dort meine Reha zu machen. Mir gefällt gut, dass es ein kleines Haus ist mit einem ganzheitl. Konzept. www.rehaklinik.net Hatte heute Antikörper und bin saumüde. Das Fenistil haut echt den stärksten Eskimo vom Schlitten. Geh jetzt Heia machen Lieben Gruß Beate |
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AW: September
Liebe Ina,
laß Dich erst einmal ganz lieb drücken! Ich kann mir vorstellen, daß Du diese Neuigkeiten erstmal verdauen mußt. Menschenskind, Deine Biester sind aber auch wirklich hartnäckig. Glücklicherweise scheinst Du es auch zu sein! Ach, ich würde Dich so gerne richtig in den Arm nehmen! Ich denke auch, daß eine AHB Dir jetzt guttun würde. (Und mal ganz egoistisch überlegt: um die Uhrzeit, zu der Du hier gewöhnlich schreibst, finden da auch keine Anwendungen statt ) Nein, im Ernst: das ist bestimmt sehr hilfreich, dem Körper mal eine Erholungspause und ein Wohlfühlprogramm zu gönnen. Bin heute total durcheinander im Kopf - wahrscheinlich die Rechnung für ein paar anstrengende Tage... daher heute nur kurze, aber deshalb nicht weniger herzliche Grüße von Deiner Linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat. Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung. - Christine Busta - |
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AW: September
Hallo Kleines,
mhhhhhhhh nicht Fisch nicht Fleisch, aber das bin ich ja bei Dir gewöhnt . Das mit der AHB finde ich eine sehr gute Idee, glaube ein bichen Ruhe und Krafttanken tut Dir gut. Hab mal bei der ARGE Bochum geschaut , Sonneneck Klinik auf Föhr, Rehaklinik Nordfiesland in St.Peter Ordingen und die Cecilienklinik in Bad Lippspringe haben Systemerkrankungen und Atemwegserkrankungen als Schwerpunkt drin stehen. So nun erhole Dich erstmal von dem Tag. Ganz lieb gedrückt und geknuddelt Ulli
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auf das unser Krustentier für immer verschwindet !!!! Bitte Besucht meine Hompage und verewigt Euch im Gästebuch. http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/ Morbus Hodgin 2 a ,August 06 seid 19.3.07 Remission |
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AW: September
Liebe Ina,
na, bist Du schon gut im Heute angekommen? Das dauert sicherlich ein paar Tage, bis sich die gestrigen Neuigkeiten gesetzt haben. Da ist es wahrscheinlich ganz gut, jetzt mit Planungen bezüglich einer AHB beschäftigt zu sein? Eigentlich wollte ich Dir gestern schon dieses Kraftgedicht (so empfinde ich es) schicken, aber ich habe es einfach nicht mehr finden können. Heute ist mein Kopf wieder klarer - und siehe da: es liegt direkt vor meiner Nase Übrigens finde ich, hat es auch viel mit uns hier zu tun... Ganz liebe Grüße von Deiner Linnea Der Römische Brunnen
Aufsteigt der Strahl und fallend gießt Er voll der Marmorschale Rund, Die, sich verschleiernd, überfließt In einer zweiten Schale Grund; Die zweite gibt, sie wird zu reich, Der dritten wallend ihre Flut, Und jede nimmt und gibt zugleich Und strömt und ruht. Conrad Ferdinand Meyer
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat. Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung. - Christine Busta - |
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AW: September
Liebe Ina,
Deine Neuigkeiten sind ja nicht unbedingt die Besten, dabei habe ich Dir so sehr die Daumen gedrückt. Eine AHB ist sicherlich eine gute Idee, Du solltest die Auszeit genießen und Dich mal richtig verwöhnen lassen. Alles Gute für Dich und großes Daumendrück Peter PS. Ich habe eine Reha genehmigt bekommen, die erste in meinem Leben. Am 30.10. fahre ich nach Todtmoos.
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--------------------------------------- Ich : Hochmalignes B-Zell NHL, festgestellt 08.2003; 6 x R-CHOP; Vollremission seit 01.2004. Meine liebe Frau: Foll. NHL Stadium 3, MGUS; festgestellt 11.2006; "Wait and Watch";6 mal R-CHOP seit 03.2007; Therapie abgeschlossen; Ergebnis vom Zwischen-CT: "Remission" |
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AW: September
Liebe Ina,
auch ich möchte Dich an dieser Stelle unbedingt darin bestärken, das Angebot einer AHB zu nutzen. Obwohl ich bekanntermaßen ein großer Fan von Freiburg bin, würde ich in Deinem Fall aufgrund der Lungenproblematik unbedingt zu einem Aufenthalt an der See raten. Meine erste onkologische Reha vor 3 Jahren habe ich aufgrund der Bleomycin-gequälten Lunge an der Ostsee gemacht - die Seeluft ist einfach rundum die Uhr schon Balsam für Bronchien und Lunge. Die Anwendungen selbst - Inhalationen - Atemgymnastik etc. waren in Freiburg auch nicht schlechter - doch: Die Klinik in Freiburg ist mitten in der Stadt .... Die Seeluft alleine wäre hingegen Therapie für Dich rundum die Uhr, auch in anwendungsfreien Zeiten. Ich habe damals deutlich den Unterschied gespürt, als ich nach der Reha wieder zuhause aus dem Zug ausgestiegen bin - obwohl ich ganz am Rande des Rhein-Main-Gebiets, mitten in der Natur, schon in den Ausläufern des Spessarts lebte - hatte die ersten paar Tage das Gefühl, kaum atmen zu können. Jeder hat andere Vorstellungen und Ziele für eine AHB/Reha - doch insgesamt habe ich bisher sowohl von St Peter Ording als auch von Föhr recht viel Gutes gehört - von Föhr habe ich gerade eine begeisterte Postkarte bekommen (von einer Freundin, die nur 4 Jahre nach MoHo nun fast ein Jahr lang gegen BK gekämpft hat) - nach dem Motto Zimmer mit Meeresblick, Strand vor der Nase ... ) - und letztendlich kann man in der besten Klinik mal Pech mit einzelnen Therapeuten, Ärzten oder Pflegepersonen haben oder umgekehrt .... Diese Chemo-Auszeit wird Dir guttun und Dich neue Kräfte sammeln lassen! Liebe Grüße Jutta |
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AW: September
Hallo Peter, Bellinda, Beate, Linnea, Ulli ..............................>@all Nun, entschieden habe ich mich noch nicht bezgl. Kurort, muß noch einige Arzttermine hinter mich bringen. Morgen jedoch werde ich mit aller Wahrscheinlichkeit den Termin für die AHB festlegen können. Das mit der Lunge habe ich für mich selbst auch in den Vordergrund gestellt da das doch sehr wichtig ist. Die Therapiepause ist da gerade günstig (hört sich an wie juchu) ist aber für mich eine Frage was jetzt erst einmal im Vordergrund stehen muss, sollte! St. Peter Ording hört sich gut an, war ich noch nicht. Wyk auf Föhr war ich schon als Teenager - leider sind meine Erinnerungen etwas verblasst . Wäre allerdings lieber ins Landesinnere gefahren weil mir ja so schon der Wind durch die Rippen pfeiftcapito.gif! Etwas geschützt wäre ja nicht schlecht, oder ? Aber, die Vernunft wird sicher siegen! Mal schauen was sich machen lässt! Ansonsten zum gestrigen Tag mit den Überlegungen von heute! Noch immer weiß ich nicht so recht was ich von dem "Onko" Ergebnis halten soll (Flasche leer ) Und es soll wohl tatsächlich die Never Ending Story werden, so kommt es mir im Moment vor. Es ist nicht einmal so das ich geschockt bin, was mich nur wirklich schon fast ärgert ist die Tatsache das immer mehr dazu kommt und ich von den Ärzten ewig abhängig sein werde! Meine kleine Welt wird mit diesem Wissen wieder ein Stück kleiner, ein normales Leben ist in weite Ferne gerückt. Körperlich ist all das evtl. gut (fast) zu ertragen (mal mehr mal weniger), aber meine Psyche geht auf Tiefgang wenn sich dies alles in dieser Art und Weise fortsetzt. Aber dafür habe ich ja jetzt eine Psychologin die sehr scharfsinnig ist und auch das Gespür für die richtigen Themen und Töne hat. Das tut gut ! Liebe Ulli, Du beschreibst es genau richtig, nicht Fisch und nicht Fleisch! So fühle ich mich auch mitunter. Vielleicht brauche ich ein - zwei Tage um klarer zu sehen. Liebe Linnea: danke Dir für dieses schöne Gedicht, es passt genau so hier hinein wie Du es geschrieben bzw. umschrieben hast. Der Inhalt ist Klasse, und trifft wirklich zu! Hallo Peter, auch wenn die Neuigkeiten schon von gestern sind werden sie mir auch Morgen noch auf den Keks gehen, nur deshalb allerdings, weil es relativ schwer ist die passende "Schublade" als Ablage zu finden. Und genau deshalb gebe ich Dir - euch recht, eine AHB wird mir gut tun und auch sinnvoll sein. Seit Anfang Mai hatte ich Chemo Stress pur, das muss auch erst einmal reichen. Eine Auszeit kann ich mir unter den gegebenen Umständen nehmen, ist wahrscheinlich sogar dringender als alles andere im Moment. Sodele, jetzt habe ich mal alles so nieder geschrieben wie es mir in den Sinn gekommen ist, ich hoffe ja mal, das ich schon Morgen bzgl. AHB eine Lösung finde, damit das nicht zu umständlich wird. Euch Allen wünsche ich jetzt noch einen schönen Abend und eine gute Nacht, bis Morgen! Liebe Grüße @ all Ina |
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AW: September
Liebe Ina,
wenn es schon eine Unendliche Geschichte ist, möchte ich Dir zumindest wünschen, daß Du sie auf dem Glücksdrachen reitend durchfliegen kannst - hieß er nicht Fuchur oder so ähnlich? Ach Ina, ich kann mir vorstellen, wie merkwürdig sich das alles erstmal anfühlen muß. Und wie die Langzeitperspektive sich auf die Psyche schlägt, wie Du es ja beschrieben hast. Da ist es schon mal gut zu wissen, daß Du mit Deiner Psychologin bisher gut zurechtkommst und vermutlich weitere hilfreiche Gespräche mit ihr in der Zukunft für Dich bereitliegen. Aber ich denke, die AHB wird Dir auch in dieser Hinsicht ganz viel bieten können. Ich meine damit nicht unbedingt die explizit psychotherapeutischen Angebote, sondern vor allem die Dinge, die Körper, Seele und Geist gleichermaßen guttun. Ich glaube, es war ein Frau aus dem Eierstock-Forum, die schrieb, es sei während ihrer Reha ja eigentlich die ganze Zeit um die Krankheit gegangen, aber sie habe das gar nicht so empfunden. Ich glaube, dieser Effekt stellt sich genau dann ein, wenn man nicht mehr nur in Teilaspekten wahrgenommen wird, sondern alle diese Bereiche (vor allem auch mal die geschundene Seele) zu ihrem Recht kommen. Ich wünsche Dir so sehr, daß Du in diesem Sinne von der AHB profitieren kannst. Laß Dich mal lieb umarmen von Deiner Linnea
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AW: September
So heißt er wohl: Fuchur Liebe Linnea, genau so einen Glücksdrachen würde ich mir wünschen! Aber, irgendwie muss ich ja dennoch immer auf dem Boden der Tatsachen bleiben. Seit Montag gehen meine Gedanken spazieren, ich überlege wirklich für mich wie die richtige Strategie aussehen könnte. Erst einmal ist in Kürze die AHB angesagt, heute habe ich leider keinen angetroffen, Termin ist wegen Krankheit (nicht meiner) ausgefallen. Morgen um 12 Uhr ein erneuter Termin. Zur Chemo - die dann wieder folgen soll! Im Moment bin ich der Ansicht, das ich mir ruhig eine Auszeit über einen längeren Zeitraum nehmen sollte. Die Zeit von Anfang Mai bis jetzt war lang genug, noch mehr Zeit werde ich benötigen um rein seelisch mit mir wieder ins "Reine" zu kommen. Das allerdings werde ich zur gegebenen Zeit mit 'Köln' abklären. Ist es nicht besser, der Körper hat sich erst einmal von den gesamten seelischen und körperlichen Belastungen erholt? Aber ich habe ja jetzt erst einmal genügend Zeit das Ganze zu sortieren, und genau das möchte ich umsetzen: für Körper und Geist - für die Seele etwas gutes tun und abschalten können. Ich hoffe einmal es gelingt mir. Wichtig ist es mir jetzt in erster Linie die Ängste abzubauen, die sich doch mit der Zeit bis ins "Mark" festgesetzt haben. Tja, das sind so die Überlegungen die mir so durch den Kopf gehen. Ob sie denn in dieser Form so umsetzbar sind kann ich nicht sagen, es ist nur ein Gefühl von dem was mir jetzt gut tun würde! Und, ganz ehrlich: im Dezember bereits in der nächsten Chemo Therapie zu "stecken" gefällt mir auch nicht so richtig! Liebe Linnea, Dir danke ich wieder einmal für Deine lieben Zeilen, für den lieben "Fuchur", den ich damals wirklich süss fand! Euch allen eine gute Nacht, einen guten Start in den Donnerstag und das natürlich mit Sonne pur!!! Liebe Grüße Ina
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AW: September
Liebe Ina,
nimm Dir diese Auszeit. So wie ich Deinen Zeilen entnehme brauchst Du diese Zeit der Regeneration wirklich nötig. In der Reha lässt Du Dich dann mal richtig verwöhnen, wirst sehen, es wird Dir guttun. Liebe Grüße Peter
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--------------------------------------- Ich : Hochmalignes B-Zell NHL, festgestellt 08.2003; 6 x R-CHOP; Vollremission seit 01.2004. Meine liebe Frau: Foll. NHL Stadium 3, MGUS; festgestellt 11.2006; "Wait and Watch";6 mal R-CHOP seit 03.2007; Therapie abgeschlossen; Ergebnis vom Zwischen-CT: "Remission" |
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AW: September
Liebe Ina,
ich kann Peter nur rechtgeben: Du klingst müde und ein bißchen niedergeschlagen. Aber das ist auch kein Wunder nach dieser langen Strecke. Du hast so tapfer bis zu diesem Montag durchgehalten - wenn dann die Anspannung nachläßt, kommt zwangsläufig die seelische Talfahrt. Ich für mich denke oft, daß es ein gutes Zeichen ist, wenn diese Psycho-Logik noch funktioniert und die Seele "normal" auf diese Belastungen reagiert. Aber ich kann Dir auch nur zustimmen: Wenn es der Seele nicht gutgeht, braucht sie eine mindestens genauso aufmerksame Pflege wie man sie im körperlichen Bereich für selbstverständlich erachten würde. Vor allem wenn sich Ängste festsetzen, ist Vorsicht geboten. Ich glaube, man muß da höllisch aufpassen, um nicht in die Angst vor der Angst abzugleiten und damit in einen Teufelkreis aus diffuser Angst zu geraten. Je deutlicher man seine Ängste formulieren kann, umso besser kann man sie angehen (aber das weißt Du ja). Der Angst einen Namen geben, nennt mein Psychotherapeut das. Aber zuvor muß man die Angst akzeptieren, als eine natürliche Reaktion des Seele, als etwas, was vor Schlimmerem bewahren will. Das finde ich oft schwerer... Mein Psychotherapeut meint, daß der Umgang mit Angst für jeden lernbar ist. Allerdings muß man eben für sich herausfinden, was einem dauerhaft am besten hilft: Visualisierungstechniken, Autogenes Training oder was auch immer. Manche Menschen können wohl auch Ängste in einen Gegenstand, z.B. einen Stein, hineindenken und sie mit diesem ablegen. Mir helfen Visualisierungstechniken in akuten Situation sehr. Für die alltägliche "Dauerangstbelastung" dagegen brauche ich unbedingt den Austausch, vor allem in den Gesprächen mit meinem Psychotherapeuten. Liebe Ina, ich wünsche Dir so sehr, daß Deine Seele bald wieder zu Kräften kommt und sich nicht zu eng einschnüren läßt von Ängsten. Ich hoffe, sie braucht einfach nur eine Ruhezeit. Vielleicht spinnt sie sich einen Kokon, um nach einer Weile als wunderschöner, bunter Schmetterling in der Sonne tanzen zu können? Übrigens: Wie eine gewisse Ina immer zu schreiben pflegt: Du brauchst Dich nicht zu bedanken! Viele gute Gedanken schickt Dir Deine Linnea PS: Dieser kleine Sofa-Gucker ist süß! Er erinnert mich sehr an meine Kleine, die sich zur Zeit überall hochzieht, so daß ihr Gesichtchen plötzlich hinter einem Sessel oder Couchtisch auftaucht und neugierig herumäugt, was es auf dieser Ebene spannendes zu entdecken gibt.
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat. Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung. - Christine Busta - |
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AW: September
Hallo Ina!
Du bist ein Stehaufmännchen - das ist gut! Den Glücksdrachen den könntest Du jetzt wirklich mal gebrauchen! Irgendwie finde ich es auch - das wie Linea es so schön schreibt - die Seele sehr wichtig ist - und Erholung das tut Dir bestimmt gut! Wenn Du auf AHB fährst dann such Dir eine für Dich gute Klinik aus! Andererseits mit der Chemopause - ich verstehe Dich nur zu gut - aber Dein Hodkgin ist ja noch aktiv - und wenn Du Dich erholst - erholt sich dann nicht auch der Hodgkin! Aber Deine Kölner werden schon die "richtige" Lösung mit Dir für Dich finden! Ich wünsche Dir alles alles Liebe Christine |
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