Meine Geschichte

[texasblues75]

Hallo zusammen,

da ich aus Euren Berichten schon viele Infos und Hilfe bekommen habe, möchte Euch heute meine Geschichte erzählen; versuche recht sachlich zu bleiben, da ich sonst doppelt so viel schreiben würde. Zu mir: Ich bin 40, verheiratet, habe zwei Kinder (Sohn mit 3 1/2 und Tochter mit 15 Monaten).

Anfang Dezember 2013: Habe festgestellt, dass mein linker Hoden vergrößert und verhärtet ist. Leichtes Ziehen in der Leiste hatte ich schon davor verspürt, es aber auf Ischias geschoben. Am 12.02.2014 dann die Diagnose vom Urologen: Hodentumor links. Paff!!! Krebs!!! Ich!!!

Weitere Untersuchungen folgen: CT Abdomen und Thorax - keine Metastasen erkennbar. Zum Glück! Tumormarker nicht erhöht - waren sie bei mir noch nie. Am 20.02.2014 dann die OP - Seminom links mit Invasion Rete testis (pT2, cN0, cM0, S0).

Im April 2014 dann vorsorglich eine Gabe Carboplatin. Für mich und den damaligen Moment alle Schritte abgearbeitet, Thema abgehakt, so dass das Leben normal weitergehen konnte.

Nachsorgeuntersuchungen im August 2014, Dezember 2014, April 2015 und dann MRT im Juni 2015. Ich hatte zu dem Zeitpunkt seit ca. 4 Wochen Rückenschmerzen, es aber nie in Zusammenhang mit dem Hodentumor gebracht!

Am 22.06.2015: MRT Abdomen und Röntgen-Thorax. Mein Urologe hat mich dann unmittelbar nachdem er den Befund vom Radiologen erhalten hatte zu sich bestellt und mir mitgeteilt, dass sich bei mir Lymphknotenpakete gebildet haben: Laut Befund in der Umgebung der Aorta einmal mit einer Ausdehnung von 9,8 x 6,1 cm und 13 cm lang, sowie ein Ausläufer mit etwa 9,5 cm Länge. Kompression des Musculus Iliopsoas links, sowie des linken Harnleiters. (Daher vermutlich die Rückenschmerzen!) Keine Lymphome im Becken. Keine Lebermetastasen und unauffälliger Röntgen-Thorax-Befund.

Danach Überweisung in die Uniklinik München. Da war ich zwei Tage (25. und 26.06.2015) und „nach ausführlicher Diskussion des Patienten in unserer Urologischen Abteilung wurde die Indikation zur Einleitung einer Chemotherapie mittels PEB gestellt.“

Erste Besprechung mit meinem Urologen und mit dem Chefarzt der Urologischen Abteilung der Klinik in meiner Stadt, in der die Chemotherapie durchgeführt werden sollte, war am 29.06.2015. Der Chefarzt meinte, dass 4 Zyklen PEB notwendig wären, nach 3 Zyklen aber ein Kontroll-MRT gemacht werden soll.

Am 01.07.2015 wurde mir ein Port eingesetzt. Am 06.07.2015 war der Start der Chemo. Lungenfunktionstest hatte ich am 08.07.2015 und nochmal in der dritten Woche des dritten Zyklus.

Auf die einzelnen Chemo-Zyklen gehe ich jetzt nicht näher ein. Insgesamt bin ich recht gut durchgekommen, denke ich. Nur eines: Ich habe eine gute Heilpraktikerin, die mit mir situativ auf die einzelnen Nebenwirkungen reagiert hat und mir dabei jeweils das passende Mittel verabreicht hat. Ich glaube, dass mir dadurch das eine oder andere Leiden unter den diversen Nebenwirkungen erspart geblieben ist. Falls das jemand näher interessiert, bitte melden!

Die Kontroll-MRT nach drei Zyklen war am 03.09.2015. Laut Befund haben sich „die bekannten Lymphknotenpakete … annähernd komplett zurückgebildet. Man findet links … der Aorta … eine 2,0 x 1,6 x 2,8 cm große … Läsion … entsprechend einem Restlymphom.“ Der vierte Zyklus soll auf Anraten der Ärzte noch durchgeführt werden. Danach ca. 3 Wochen Pause und dann nochmal Kontroll-MRT.

Der vierte Zyklus ist nun seit 27.09.2015 vorbei. Das Kontroll-MRT war letzten Freitag (16.10.2015) und die Besprechung ist am kommenden Mittwoch (21.10.2015).

Ich werde hier über das Ergebnis und die weiteren geplanten Schritte schreiben, aber vielleicht gibt es ja jemand, der eine ähnliche Situation hatte. Angenommen auf dem MRT ist nichts mehr zu sehen. Dann wäre die Therapie nach meinem Verständnis abgeschlossen und ich könnte in Reha gehen (hab nämlich schon einen Termin ab kommenden Dienstag, 27.10.2015). Sollten bei der Untersuchung noch Reste des Lymphoms übrig sein, ist es doch auch noch nicht zwangsläufig klar, ob eine OP folgt oder nicht? Oder ist in meiner Situation trotzdem eine Entfernung der Lymphknoten ratsam?

Viele Grüße,
Andreas

[Lino1981]

Hallo Andreas,

willkommen im Forum und danke für deinen Bericht.

Das ist natürlich echt Pech, dass es dich trotz dem Zyklus Carboplatin mit einem Rezidiv erwischt hat. Mist! Schön, dass du vier Zyklen PEB gut rum gebracht hast. Das war sicher nicht einfach...

Soweit ich weiss, wird beim Seminom nur selten operiert, da man davon ausgehen kann, dass die Chemo die Krebszellen killt. Soll heißen, selbst wenn Reste des Lymphoms übrig sind, ist eine OP nicht zwingend. Vielleicht können andere im Forum aber mehr dazu sagen.

Darf ich fragen, hattest du im April 2015 auch schon ein MRT Abdomen? Mich wundert das schnelle Wachstum auf 13cm. Hatte mal gelesen, dass Seminommetastasen mit durchschnittlich 1.3mm pro Monat wachsen.

Meine Daumen sind gedrückt, dass keine Reste auffindbar sind.

Viele Grüße,

Lino

[wiesel007]

Hi,
erst mal Glückwunsch das Du es soweit überstanden hast. Ich hatte ein nichtseminom, stadium 3b, Metastase im hinteren Bauchraum 12x11x4 cm und Lungenmetas bis 1 cm. 4 x PEB, beim Kontroll MRT zum Abschluss war die Metastase noch ca. 3 x 3 x 4 cm gross, die Lunge war wieder frei. Beim Nichtseminom wird dann auf jeden Fall operiert um zu gucken, ob noch aktives Tumorgewebe vorhanden ist. In ca. 50% der Fälle ist ds Nekrose, d.h. abgestorbenes Gewebe, so war es auch bei mir. Wie das genau beim seminom ist weiss ich nicht. Würde mal tippen das es nicht viel anders ist. Wurde eine Biopsie der Metastase gemacht? Wie waren deine Marker?

[Dusty]

Hi Andreas und herzlich Willkommen bei uns (K)Eineiigen,

das ist natürlich mist, dass bei dir noch was gekommen ist. Wie Lino ja schon geschrieben hat, wachsen Seminome eigentlich sehr langsam. Ich vermute deshalb mal, dass du bei den anderen Nachsorgeterminen keine Bildgebung hattest?! Sondern erst bei dem letzten, bei ja dann auch was gefunden wurde?!

Ob operiert wird hängt von vielen Faktoren ab. Zum Einen hängt es von der Tumorzusammensetzung, dem Therapieverlauf und von der Größe des Restgewebes ab. I.d.R. wird gesagt, dass alles über 1 cm operiert wird (wobei das primär für Nicht-Seminome gilt). Da würde ich mir nach Besprechung der Befunde aber auch noch mal eine Zweitmeinung einholen.
In vielen Fällen handelt es sich bei dem Restgewebe nur um nekrotisiertes Gewebe, dass durch die Chemo zusammengeschmolzen ist. War bei mir auch so (laut Histologie nach OP).
Ich persönlich würde mich erkundigen, ob es ggf. die Möglichkeit gibt die Reste laparoskopisch entfernen zu lassen, wenn eine OP anstehen sollte.

ICH persönlich würde mich im Zweifel immer für eine Entfernung der Lymphknoten entscheiden um Gewissheit zu haben.
Aber das liegt primär daran, dass ich halt einmal Pech hatte. Damals wurde bei mir auch diskutiert, ob eine OP notwendig ist oder nicht (nach 3 Zyklen PEB waren die Lymphknoten von ca. 3-5 cm auf knapp unter 1 cm zurückgegangen). Dann wurde die Empfehlung ausgesprochen, keine OP durchzuführen und zur 1. Nachsorge bin ich dann auch mit Rückenschmerzen gegangen - und siehe da, Metastasen im Bauchraum. Nach der nächsten Chemo wurde dann operiert, um auf Nummer sicher zu gehen, da war dann auch nix mehr übrig in den befallenen Lymphknoten. Die meisten wären mit einer OP aber übertherapiert - von daher abwarten, was das MRT ergeben hat und wie die Empfehlung lautet.

[oli]

Hi,

ich glaube, dass das mit den 1,3mm nicht so ganz hinhaut. Klar, Seminom wächst in der Regel langsamer als ein Nicht-Seminom, aber die Wachstumsgeschwindigkeit hängt auch von der Anzahl der Zellen ab. D.h. im Laufe des Wachstums steigt mit der Anzahl der Zellen auch die Größe exponentiell.

Über den Bulk würde ich mir jetzt noch keine großen Sorgen machen, Seminom ist relativ empfindlich und was man immer bedenken sollte ist, dass der Körper eine Zeit braucht um die Zellen abzubauen. Evtl. wäre sogar der vierte Zyklus fraglich gewesen... Aber so ist es definitiv tot.
Für die Nachsorge gilt: Solange das nicht größer wird, ist alles gut - der Abbau dauert!

Genieß deine Kinder!

[eistee]

Hi Andreas,

auch von meiner Seite ein herzliches Willkommen!

Da hast du ja auch schon das volle Programm mitnehmen dürfen... Sehr, sehr ärgerlich, dass es trotz der Carboplatin-Gabe noch zu einer Metastasierung gekommen ist...
Aber die Verlaufskontrolle stimmt ja definitiv positiv. Warte ab, am Mittwoch ist da nichts relevantes mehr zu erkennen!

Wenn dennoch eine Entfernung der LK im Raum steht, würde ich mir in jeden Fall eine Zweitmeinung einholen und mich ggf. informieren, ob die OP lapraskopisch erfolgen kann - wie Dusty schon sagte

Alles Gute!

Philipp

[Siavash]

Hallo Andreas,

du hattest geschrieben, dass du bei der MRT-Untersuchung im Juni 2015 schon seit ca. 4 Wochen Rückenschmerzen hattest und dann hat man bei dir Vergrößerung in Lymphknoten gefunden hat.

Ich mache mir auch bisschen Sorgen. Ich hatte vor zwei Jahren Seminom Stadium 1A (2,6 cm) mit wait an see. Bald habe ich MRT (nach zwei Jahren) und seit einer Woche vor meiner letzten MRT-Untersuchung habe ich untern am Rücken aber an der linken Seite und auch an Taille (auch linke Seite) etwas Schmerzen , die nicht immer gleich ist und meistens nur nachdem ich aufstehe und gehe tritt kurz auf oder manschmal Taille linker Seite leicht weh tut und dann beim laufen wieder weg ist. obwohl ich eine Woche nach Beginn dieser Beschwerde MRT gemacht habe und Blutwerte auch normal waren.
Wie lange hattest du diese Rückenschmerzen noch? war das dauerhaft)
Ich denake mich im Voraus wenn du mir nach so langem trotzdem antworten kannst

[Dirty84]

ich antworte einfach mal: wenn du während der Schmerzen im MRT warst und nix gefunden wurde, dann ist da auch NIX! das ist der gute alte Clown der dich ärgert
Tumore bzw. Lymphknoten müssen echt groß sein, damit sie Schmerzen verursachen. Das übersieht ein Radiologe nicht!

[Golsen]

Ich würde die raten in den Thread zu schauen: Da haben einige mit Erfahrung gerade darüber geschrieben: http://www.krebs-kompass.de/showthre...=71455&page=13

Ansonsten könnten vergrößerte Lymphknoten mehrere Ursprünge haben, sie können auch totes Krebsgewebe beinhalten, das erst langsam abgebaut wird.