Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09

[Anja2008]

Hallo Ihr,

das Chaos vom ersten Tag hat sich gelegt. Hunger ist da und sie ißt wieder sehr gut. Auch sonst geht es ihr recht ordentlich. Heute mußte ich ihr das Haar waschen, weil sie es nicht kürzen wollte mit der Hoffnung, dass die Haare es "überleben". Ansonsten scherzt und ärgert sie auch mal ganz gern Ärzte und Schwestern.

Zimmer ist leider im Gegensatz zum ersten Mal sehr klein und noch kleiner ist der Fernseher. Zum Wochenende werden welche entlassen und dann sollen wir evtl. einen größeren Fernseher bekommen. Ansonsten haben wir alles: DVD, Laptop, Wii, DS, CD. Zum Lesen kann ich sie leider nicht motivieren.

Wir haben jetzt, damit sie mit ihrer Freundin kommunizieren kann eine Webcam angeschlossen und muß gestern erst einmal unsere Registrierung überarbeiten, weil doch tatsächlich von anderen Nutzern per Mail Anzüglichkeiten geschickt wurden. Ich wäre fast vom Stuhl gefallen. Aber, wir haben das jetzt, hoffentlich, im Griff und ihre Freundin auch. Er gibt doch tatsächlich bescheuerte Leute. Zum Glück hat Anne gerade geschlafen und diese Nachrichten habe ich nur gelesen. Wir haben ihr es dann erklärt, dass dringend das Profil geändert werden muß und nur sie Kontakt mit den Leuten halten darf und kann, die in ihrer Kontaktliste sind.

Also ... so sieht unser Leben gerade aus. Also alles OK.

Lg Anja

[AnnaR.]

Wunderbare Nachrichten So kann es weiter gehen.
Habt ihr Skype oder so etwas ähnliches? Da passiert das leider häufig; ich musste meiner Tochter letztens auch erst einmal sagen, dass sie keine Anfragen von Unbekannten beantworten soll. Meist fangen die harmlos an
Ich drücke euch weiterhin die Daumen.
Sind deine Zellen schon gesammelt worden?
Liebe Grüße.

[Anja2008]

Hallo Anna,

ab heute muß ich mich spritzen. Zellentnahme ist am 22. und 23. Am 24. Transplantation. Gerade schläft sie noch.

LG Anja

PS: Haben einen größeren Fernseher bekommen und freu mich darüber, dass Ärzte und Schwestern das gleich tolle Team sind, wie letzten Sommer. Nett und kompetent. Einfach super.

[mahohz]

Liebe Anja,
wie geht es euch? Seid ihr mit der Konditionierung schon durch und kann die SZT in drei Tagen planmäßig laufen?

Wir drücken euch jedenfalls ganz fest die Daumen und denken an euch.

Liebe Grüße aus dem Hamburger Exil (schrecklich, alles HSV-Fans hier )
MAH aus OHZ

[Marion Michaela]

Hallo Anja,

schön zu hören das bei euch alles so gut läuft.

Weiter so, und Grüße ans Mäuschen.

Liebe Grüße

Marion

[Anja2008]

Hallo Mahohz,
hallo alle anderen,

gestern hat unsere Tochter das erste Mal meine Stammzellen bekommen und heute nochmals.

Bisher alles gut gelaufen. Sie hat immer noch Hunger. Am liebsten den ganzen Tag Fischstäbchen. Seit heute sind die Schleimhäute im Mund offen und das Gesicht sowie die Lippen sind geschwollen. Essen geht noch. Humor hat sie auch noch und macht sich ihren Spass daraus, sich bei der morgentlichen Untersuchung der "Jungärztin" zu verweigern. Es amüsiert mich immer sehr.

Liebe Grüße
Anja

[AnnaR.]

Das klingt gut Albert hat nach der Zellgabe für drei gefuttert, ich musste jeden Tag den Schnarrenberg runter und wieder hinauf düsen, um Nahrungsvorräte heran zu schaffen und habe dabei 8kg abgenommen Ich drücke ganz fest die Daumen, dass deine Zellen schnell mit der Produktion beginnen.
Liebe Grüße.

[Anja2008]

Hallo Anna,

heute haben wir telefonisch beim Papa hinsichtlich des Essens eine Bestellung aufgegeben. Aber ich glaube, bis er kommt, ist es ganz aus mit dem Essen. Mund ist offen. Reden tut sie kaum noch und schreibt alles auf. Von sich aus hat sie verlangt, dass das Morphin angehängt wird. Jetzt schläft sie wieder. Hat aber immer noch einen recht schönen trocknen Humor und die Augen blitzen dabei. Ich liebe sie so und es tut so weh.

Heute die erste Tüte Thrombos bekommen. Temperatur 38,1.

Angst ist groß vor Abstossung, GVH, Rezidiv und vor dem, was noch alles passieren kann.

Nach einem Jahr steht uns doch auch ein wenig Glück zu.

Anja

[Freelancer]

Hallo.

Ich wünsche euch alles Glück dieser Welt...denn es steht jedem zu...

Auf das alles in Erfüllung geht was ihr euch wünscht...das wird schon klappen ;-)

Gruß,

Holger

[Anja2008]

Tag + 4

9.00 Uhr. Anne schläft noch. Wie der Tag wohl werden wird?

Sie möchte den Stationsrekord von 18 Tagen brechen. Beim ersten Mal durften wir am +22 Tag nach Haus. Waren aber am +23 für eine Nacht wieder da. Oh ... was hat sie damals getobt vor Wut.


Anja

[sabine0108]

liebe anja!

ich bewundere deine stärke und wünsche dir weiterhin viiiiiiel kraft!!! deiner anne wünsche ich, dass sie weiterhin ein so tolles, tapferes mädchen bleibt und vor allem wünsche ich euch, dass es bald wieder bergauf geht! ihr habt es wirklich verdient - VIEL GLÜCK!!!!
herzliche grüße, sabine

[AnnaR.]

Liebe Anja.
Weniger als 18 Tage? Deine Maus beweist aber eine Menge Kampfgeist, Respekt Ich wünsche euch, dass es schnell geht. Bekommt sie schon Neupogen?
Liebe Grüße.

[Anja2008]

Hallo Anna,

ja, gestern hat sie das erste Mal Neupogen bekommen. Heute Morgen ist sie mit Bauchschmerzen aufgewacht und jetzt schläft sie schon seit zwei Stunden wieder. Mal sehen, was draus wird.

LG Anja

[AnnaR.]

Liebe Anja.
Wie geht es Anne heute?

[Anja2008]

Hallo Anna,

unserer Anne geht es relativ gut. Schleimhäute im Mund halten sich in Grenzen, Morphin ist noch auf niedrigster Stufe und zwei Fischstäbchen ißt sie am Tag.
Morgens stoppt sie die Zeit, wenn die Ärztin kommt, damit die nicht zu lange an ihr herummacht. Mit dem Kliniklehrer handelt sie aus, wieviel Mahte sie in der Wochen machen kann und will (bisher nicht einmal). Und hat gestern sogar mit der Webcam mit ihrer Freundin geredet und später Ohrhörer aufgesetzt, damit wir nicht alles hören. Sie ist also ziemlich guter Dinge und auch recht gut drauf.

Hoffentlich läuft alles weiter so gut.

Liebe Grüße Anja