und wieder ein neuer ...

[Mai2013]

Hallo zusammen,

nun haben wir endlich den Befund in den Händen. Mein Mann hat
ein aggresives Lympom der B-Zell-Reihe, speziell ein diffuse großzelliges B-Zell-Lymphom, Stadium 1 - keine Begleiterscheinungen wie Nachtschweiss etc.

Wir haben morgen einen Termin in der Uniklinik Köln.

Gibt es noch Tipps auf was wir unbedingt achten sollten?

lg Susan

[Martin59]

Hallo Susan,

in der Uni-Klinik seid ihr in jedem fall erst einmal gut aufgehoben. Wenn ihr noch kein Zweitgutachten habt dann fragt bitte nach einer referenzpathologische Untersuchung. (Geht allerdings nur bei entnommenen Lymphknoten oder über eine Biopsie). Mehr Detail-Infos sind jetzt eher irritierend als nutzvoll. Wenn ihr die Therapie wißt ist es sicher einfacher auf einige Fragen einzugehen und Tipps zu geben.

Drücke euch für morgen die Daumen

martin

[Mai2013]

Hallo Martin,

vielen Dank für deine Mail, eine Zweitmeinung möchten wir uns morgen in Köln holen, vielen Dank für den Tip mit der referenpat. Untersuchung.

Muss mein Mann dafür nochmal unter's Messer oder wird das bisher entnommene Material irgendwo "gelagert" ?

lg
Susan

[Rosemie]

Hallo Susan,
ich hatte die gleiche Art von Lymphom, auch Stadium 1. Wurde bei Deinem Mann schon das Knochenmark untersucht und CT gemacht? Erst danach und auch noch nach einem MRT wurde ich eingestuft.
Schreibt Euch die Fragen auf - ich hatte immer ein Blöckchen parat, das ich mitgenommen habe, da konnte ich mir auch was aufschreiben, was mir die Onkologin sagte. Ich habe mir die Befunde auch in Kopie immer geben lassen, auch die Blutergebnisse.
Ich vermute, daß Dein Mann relativ schnell Chemo mit Antikörper bekommt. Ich habe beides gut vertragen - übliche Nebenwirkungen, die sich aber im Rahmen hielten. Wichtig ist eine optimistische Einstellung zu der Sache, darin kannst Du Deinen Mann bestärken und ihm helfen, wenn trübe Stunden kommen. Bei mir waren die vor allem vor der 1. Chemo, weil man nicht weiß, was auf einem zukommt.
Ich drücke die Daumen und wünsche Deinem Mann alles Gute.
LG Rosemie

[Mai2013]

Hallo Rosemie,

vielen Dank für deine lieben Zeilen.

Ja ein CT ( vom ganzen Körper ) wurde bereits gemacht und auch die Beckenkammstanze - alles ohne Befund. Scheinbar ist es wirklich nur der Lymphknoten am Hals ( links ca. 5 x 3 cm ).

Vom Knoten wurden ca. 2,6 cm entfernt, mehr ging nicht wegen der Gesichtsnerven und der Halsschlagader.

Ein weiteres MRT soll nochmal erfolgen um die Aktivität des Knotens festzustellen, es soll aber eine Ganzkörperuntersuchung werden.

Da ich mich schon im Vorfeld sehr intensiv eingelesen habe, weiß ich so ungefähr was auf meinen Mann zukommt. Er wollte davon so wenig wie möglich wissen und hat bis zuletzt nicht daran geglaubt das es Krebs sein könnte. Dadurch ist die Diagnose für ihn ein Schock.

Ich tue mein Möglichstes ihn zu unterstützen, allerdings kann ich ihm die Behandlung leider nicht abnehmen.

Kannst du mir noch ein paar Tipps geben, auf was man noch so achten muss, während der Chemo ( Medikamente gegen die Nebenwirkungen, bestimmte Lebensmittel essen oder besser nicht ... )?

Hast du auch eine Bestrahlung erhalten?

Sorry für die vielen Fragen...
LG Susan

[Jogili*]

halloechen ,
ich habe auch ein b-zell nhl stadium 1a unda bin auch in der uniklinik in koeln in behandlung aber habe mitte juni schon die 5. chemo. ich habe nur auf alkohol und zigaretten verzichtet, ansonsten vom verzehr keine einschraenkungen... man soll alles essen woraif man lust hat sagte dr. E. selbst wenn es nachts ein kg eis ist, einfach essen der koerper braucht das dann.... also ich fuehle mich in koeln sehr gut aufgehoben ubd finde es sinnvoll an der flyer studie mitzumachen... aussicht auf 4. chemozyklen... ansonsten je nachdem wie alt dein mann ist an kryokonservierung denken... weil die samenzellen geen kaputt.. wir frauen haben den vorteil undin kuenstliche wechseljahre legen zu lassen naja verzeiht mir die rechtschreibfehler, aber mein hady tut dinge, die ich nicht will lg

[Mai2013]

Hallo zusammen,

am Mittwoch haben wir nun endlich das Gespräch mit dem behandelnden Arzt, der nun die weitere Vorgehensweise bei meinem Mann besprechen wird.

Wir haben gestern noch einmal mit einem Bekannten gesprochen der vor 3 Jahren an NHL erkrankte ( allerdings Stadium 3 ). Dieser hat meinem Mann dringend zum Port geraten.

Was meint Ihr? Habt Ihr Erfahrungen damit?

LG
Susan

[claudia81]

Hallo,
also ich hatte keinen Port, hätte mir aber manchmal einen gewünscht, da meine Venen immer schlechter und schlechter wurden und man mehrmals stechen musste bis man was gefunden hat. Läuft die Therapie nach Plan und man ist schnell fertig, braucht man keinen Port wenn man gute Venen hat, aber wer weiß das schon. Ich hatte super Venen und jetzt sieht man eigentlich gar keine mehr optisch.
Hat bestimmt alles seine Vor-und Nachteile...wenn jemand Angst vorm Spritzen hat und schlechte Venen dann würde ich auf jeden Fall einen Port empfehlen.
Beim Port Einsetzen würde ich auf eine leichte Narkose bestehen!
Viele Grüße
Claudia

[Rosemie]

Die meisten in der Tagesklinik hatten keinen Port. Sie hatten allerdings auch gute Venen. Ich habe schlechte und schon beim Blutabnehmen vorher brauchten viele mehrere Versuche. Deshalb stand es für mich außer Diskussion, daß ich mir einen Port legen ließ. Es wurde mir auch in der Klinik sofort empfohlen, als sie meine Venen sahen.
Den Port ließ ich mir in einer anderen Tagesklinik legen, mit örtlicher Narkose, also ich war wach, spürte aber nichts. Hinterher hatte ich mehrere Tage Schmerzen durch die lange Narbe und konnte mindestens 2 Wochen kaum den Arm bewegen.
Während der Chemo war ich froh, daß ich den Port hatte. Ich konnte meine Arme bewegen, während andere oft 5 Stunden und länger den Arm nicht bewegen durften und manchmal die Infusionen gar nicht richtig liefen.

Der Port bleibt jetzt auch erst mal drin, solange er keine Schwierigkeiten macht. Er muß ca. alle 6 Wochen durchgespült werden.

[Brynhildr]

Hi Susan,

ich war froh, daß ich den Port hatte,
denn meine Venen waren zwischendurch auch arg schwer erreichbar

Bei mir war der Arm nach dem Einbau nur für 2-3 Tage nicht so gut brauchbar, also nicht wie bei Rosemie hier:

Zitat von Rosemie

..... Hinterher hatte ich mehrere Tage Schmerzen durch die lange Narbe und konnte mindestens 2 Wochen kaum den Arm bewegen. ......

alles Gute!
Bruni

[Symphatisch-Lymphatisch]

Ich würde auf alle Fälle zum Port raten!!!
Auch ich habe gute Venen, aber die wollte ich mir auf Dauer nicht versauen! Eine kleine Blutentnahme hier, ein bisschen Chemo dort...
Einmal angestochen & die Nadel sitzt!
Schon mal missglückte Blutentnahmen gehabt? Das Stochern & Suchen nach den Venen ist schmerzhaft... Und wenn´s para läuft, ist es auch nicht so lustig!
Der Port interessiert Dich nach wenigen Tagen eigentlich nicht mehr...

Die Venen in meiner Ellenbeuge sind schon von den Blutentnahmen beim Hausarzt nicht mehr sooo dolle...& die meisten haben die alternativen Stellen nicht geschafft zu treffen... Aber vielleicht waren sie bei mir auch nur nervöser, da ich vom Fach bin...

[Uwe67]

Hallo,

Ich hatte auch Bedenken mir einen Port legen zu lassen. Ich hatte Angst wegen der kleinen OP unter lokaler Betäubung.

2 Jahre zuvor gab es mal Probleme beim Legen einer PDA vor einer anderen OP. Seitdem habe ich Horror davor, wenn Ärzte an mir herumfummeln. Da bin ich lieber nicht dabei. Das habe ich meinem Doc erklärt, und wir haben die OP mit Vollnarkose gemacht.

Blutziehen aus dem Port funktioniert bei mir nicht immer. Trotzdem hat der Port mir schon sehr viele extra Stiche erspart.
Bei der Chemo bin ich immer sehr froh, dass ich einen Port habe. Das Anstechen des Ports ist viel angenehmer als das Legen einer Flexüle.

Also : Wenn eine Chemo ansteht, von mir ein klares Votum für den Port!

Uwe

[Saranja]

Hallo Rosemie,

wieso "bleibt der Port drin"???
Du bist doch sozusagen "fertig".

[Rosemie]

Hallo Saranja,
da ja niemand weiß, was noch kommt, lasse ich den Port zumindest in den ersten Jahren nochmal drin, solange er sich nicht entzündet oder sonst was damit ist.Er stört ja nicht - ich muß lediglich alle 4 - 6 Wochen zum Spülen.
LG Rosemie

[ina20]

Hi Susan,
ich habe hier mal alles durch gelesen und muss echt sagen, das es von diesen Krebs irre viele Arten gibt.
Selber war ich vor zwei Jahren an den MPHL /NPHL erkrankt der nicht spezifisch war, man fand ihn nie über das Blut aber über einen entnommen Lymphknoten naja zu diesem waren es dann vier Tumore.
an der link Hals seite.
DA ich noch unter 18 Jahren war kam ich in Trier unter das war das Mutterhaus, dort sind Top Ärzte.
Auch ich nahm an der Phillips studie teil und auch auf dieser Baute man meine Therapie an.
Erst bekam ein Zyklus in drei Blöcken. Man gab mir die zwei Hormon Chemoarten und die , die Muskeln zerstören.

Man hatte mir auch zu einem Port geraten und ich sah ihn als sehr sinnvoll.
Man hört zwar oft den eigenen Blutstrom, was wie ein rauschen im Ohr ist, aber es ist ganz ok....


Bei mir hatte leider die erste Chemo nie was gebracht, war noch mal rückfällig geworden, danach bekam ich die harte Chemo wo dann auch meine Haare ausgefallen sind und ich sämtliche nebenwirkungen hatte.
Mehr müde war ich, bin oft über dem Essen eingeschlafen, der Körper nimmt sich das was er brauch.
Obwohl ich nur ab gewissen Lykus Salamie oder ein weichgekochtes Ei essen durfte tat ich zwischen Zeitlich schon mal Salate essen usw.
Hatte auch gelüsste wie z.B Fleisch, oder viel Süßes Schokolade.
Das kam vom Cordison.

ich bin, mitlerweile im zweiten Jahr der Nachkrebszeit und nahm alle nebenwirkungen mit, nach der Chemo.....
Leider sieht es der Zeit danach aus, als würde ich wieder krank sein....


Sei für deinen Mann da, respektiere seine launen, aber wenn er einen tief hat versuche ihn zu verstehen, und zeige dass es trzd immer lustig sein kann das Leben zu lieben....

alles lieb für dich und ihn