Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

[manu_k]

Hallo Mandy,

das freut mich natürlich auch, dass die Maske nicht aus Blei *zwinker* ist :-)
und dass deine Mama die Sache positiv angeht, mein Freund denkt heute schon garnicht mehr an die Bestrahlungswochen.
Jaja mein Freund, zunächst Danke der Nachfrage...
ihm geht es seid 2 Wochen wieder schlechter, er hat sich einen Magenvirus eingefangen, der Ihm schon 5 Kilo gekostet hat, echt scheiße, er wiegt jetzt nur noch 60 kg, wird langsam kritisch.
Morgen geht es nochmal zum Doc.
In einer Woche wollen/müssen wir beide zur Kur nach Bad Lippspringe, superwichtig, bis dahin muss der blöde Virus weg sein. Sein Imunsystem ist schwach geworden, er will baldmöglichst mal Vitamin C Infusionen versuchen.
Wir verdünnen die Sondennahrung jetzt mit Tee, seit dem hat er wenigstens weniger Würfelhusten.

ES MUSS AUFWÄRTS GEHEN!!!

Liebe Grüße, Manu!

[Antonius]

Hallo Mandy,

habe jetzt noch 4 Bestrahlungen vor mir . Die Beschwerden halten sich bis auf die Probleme mit der Zunge ( Brandblasen und leider auch noch ein Hefepilzbefall ) in Grenzen. Das ist nichts was man nicht aushalten kann.
Die Esserei mit Fresubin und Bananen geht mir langsam mächtig auf den Wecker!!
Nächste Woche ist Schluß mit der "Verbrennerei" und dann wird es wieder aufwärts gehen. Ich freue mich schon drauf

Gruß an Alle

Thomas

[madaphi]

Hallo alle zusammen,

man Thomas, dann mußt du ja schon die Tage zählen, bis du es geschafft hast. Die paar Bestrahlungen gehen jetzt dann bestimmt auch ganz schnell vorbei, wenn man schon so viele hinter sich gebracht hat oder? Fährst du eigentlich hinterher auch zu einer Kur? Meine Mam hat schon den Bescheid bekommen. Sie fährt am 06.06. nach Bad Salzungen. Darauf freut sie sich schon am meisten. Sie hofft natürlich, dass es ihr auch dementsprechend einigermaßen gut geht.

Gestern war sie nur zum Maske anfertigen. Hat eine Stunde gedauert. Nächste Woche wird dann die Simulation gefahren. Aber sie sagt, jetzt wo sie weiß, was das überhaupt ist, hat sie auch nicht mehr so ne Angst davor.

Liebe Manu, dir und deinem Freund wünsche ich dann ganz viel Glück, dass die Docs das bis zur Kur noch hin bekommen. 60 kg ist ja wirklich nicht mehr viel. da kann man dann wirklich nur noch hoffen, dass es irgendwann wieder mehr wird. Ich drück euch beiden ganz doll die Daumen.

Liebe Grüße
Mandy

[Hagen]

Hallo Ihr Lieben, mann mir wird ganz anders habe mich grade durch die ganzen Erfahrungsberichte gelesen und wie gesagt mir wird ganz anders, heute war bei mir die letzte Zahnbehabdlung das heist oben habe ich noch drei unten acht super beim schnitzel essen könnte kotzen tschuldigung aber manchmal weis ich nicht weiter,beneide jeden der ein partner hat der zu einem steht, ich stehe leider zeit meines lebens allein da, und in zwei wochen soll die bestrahlung beginnen 33 stück a 2 gy und mir graut vor der magensonde und den nebenwirkungen frage mich auch ständig warum eigendlich war eh ein total beschißenes leben warum noch mehr leiden naja warten wir es mal ab möchte auch niemanden nerven hier oder durch meine einsamkeit und verzweiflung runterziehen, ich würde aber gern mal wissen ob die 2 gy pro bestrahlung viel sind und ob auch andere das gefühl haben das die im krankenhaus nur kohle machen wollen bei mir war es so das ich den eindruck bekamm das die ganz wild aufs bestrahlen sind, naja ich mache erstmal schluß alles liebe euch allen . Jürgen

[Antonius]

Hallo Jürgen,

heute habe ich meine letzte Bestrahlung erhalten. Ich erhielt die gleiche Dosis die dir bevorsteht. 66 Gy in 33 Sizungen a 2 GY. In meinen oben stehenden Beiträgen kannst du nachlesen, welche Nebenwirkungen ich "abbekam".
Ich kann dir nur sagen ,dass ich in meinem Krankenhaus ( Uniklinik Düsseldorf) nicht den Eindruck hatte, das man "Geld Machen " wollte. Ich habe bei meinen Recherchen im Internet herausgefunden, dass Operation, Bestrahlung und eventuell je nach Krebsart Chemo der nach heutigem Wissenstand richtige Behandlungsweg ist. Du must natürlich versuchen ein vertrauenvolles Verhältnis zu deinen Ärtzten zu entwickeln, ohne dem geht es nicht .
Ich weiß wie ich mich gefühlt habe als dies alles vor mir lag. aber ich kann Dir nur raten dich nicht aufzugeben. Sicherlich ist es viel schwieriger wenn man keine Familiäre Unterstützung erhält. Suche Dir Freunde mit denen du reden kannst , und wenn das nicht klappt "texte " die Teilnehmer des Krebsforums zu.
Ich sitze heute am meinem PC und bin auch ein wenig Stolz darauf die Bestrahlung durchgehalten zu haben ohne mir eine Magensonde verpassen zu lassen. Es war manchmal nicht einfach aber es ist zu schaffen. Irgendwie war dies eine fixe Idee am Anfang der Bestrahlung. Du siehst , es geht wenn man will.

Also nochmal , setze dir kleine erreichbare Ziele und lass dich nicht hängen. !!

Das Leben ist schön, manchmal sieht man das leider nicht .

Ich bin in Gedanken bei Dir

Gruß Thomas

[manu_k]

hallo Thomas,

Herzlichen Glückwunsch!
Ab wann kann man über den Erfolg sprechen? wie lange musst du warten, beantragst du eine Anschlussheilbehandlung, bzw. Rheha?
Wir fahren morgen, wir versprechen und hoffen uns ne Menge davon, leider hat er große Magenprobleme udn schon dramatisch abgenommen, bitte drück uns die Daumen.

gruß Manu!

[Antonius]

Hallo Manu,

nach einer Strahlentherapie hat man eine größere Wahrscheinlichkeit geschaffen nicht mehr an Krebs zu erkranken das ist alles .
Geheilt , so glaube ich , ist man nie . Man muss mit dem Krebs lernen zu leben.
Ich habe keine Anschlussbehandlung beantragt. Ich werde mich noch einige Wochen zu Hause erholen und versuchen wieder ein wenig zuzunehmen.
Danach will ich mit meiner Frau in Urlaub fahren.
Dies ist mein nächstes Ziel und ich will dies schaffen

Ich drücke Euch alle Daumen die ich habe und hoffe das die Reha Erfolg bringt!!

Gruß Thomas

[manu_k]

Hallo,

mein Freund war jetzt auch seid letzter Bestrahlung 8 Wochen daheim.
Man kann bis maximal 10 Wochen nach erfolgter Kopfbestrahlung eine Anschlussheilbehandlung beantragen, die dann auch in der Rgele genehmigt wird.
Das tolle an onkologischen Kliniken, man kann meistens als Angehöroger mit und wenn man in einen schönen Ort kommt hat man, wenn es der gesindheitszustand erlaibt und man es sich bischen schöner redet auch Urlaub.
Jörn war beireits vor einen dreivirtel Jahr auf Kur und es hat ihm sehr gut getan.

Wenn er zurück ist, liegt ein Ct an und wir streben auch ein PET CT an, dieses soll die hoffentlich erfreuliche Wahrheit an Licht bringen, also letztendliche und endgültige Zerstörung aller Tumorreste.

Erhol dich gut, Manu!

[Hagen]

hallo Antonius,

danke für deine Mutmachenden zeilen,sicherlich werde ich mich nicht aufgeben auch wenn es manchmal sehr schwer fällt zumindestens sind die zähne jetzt draußen nun wird noch eine magensonde gesetzt und dann geht es los, bin gespannt wie es sich bei mir mit den nebenwirkungen verhält die op s die ich bisher hatte habe ich auch immer gut weg gesteckt zur überraschung aller ärzte war ich nach der tumor entfernung schon ca 3 stunden später in der kantine um was vernümpftiges zu essen (LACH) sogar die anästhesistin kamm aufs zimmer um sich persönlich davon zu überzeugen da sie es nicht glauben wollte was ihre kollegen ihr erzählt haben, sie musste mir aufgrund früheren alkoholmißbrauches ja höhere medis geben, nun hoffe ich das es mit der bestrahlung genauso ist habe aber ein ungutes gefühl bei der sache um ehrlich zu sein,

nun hätte ich noch fragen zu der anschlußheilbehandlung was geschieht da und wo gibt es besonders gute möchte sie nämlich selber aussuchen und nicht von diesen Halbgöttern in weiß diktierenlassen,

allen nun ganz liebe Grüße Jürgen

[madaphi]

Hallo Jürgen,

meine Mam bekommt ab Montag ca. 50 Bestrahlungen. Sie weiß aber jetzt schon, dass sie am 06.06. zur Anschlußheilbehandlung nach Bad Salzungen fährt. Sie war gleich im Krankenhaus bei so´ner Sozialtante, weil sie auch so einige Fragen hatte, und die hat ihr da etliche Broschüren von verschiedenen Rehaangeboten mitgegeben und sie sollte sich dann das, was ihr am besten gefällt raussuchen und dann hat sie das dann für meine Mam in die Wege geleitet und dann hat sie auch innerhalb von ein bis zwei Wochen den Bescheid bekommen, dass das alles klar geht.

Hallo Thomas,

ich gratuliere dir zu deinen überstandenen Bestrahlungen. Muß ja ein schönes Gefühl sein, morgens aufzustehen und nicht gleich zum Arzt zu müssen. Gehts dir dein einigermaßen gut?

Liebe Grüße euch allen

Mandy

[Geli-Emilie]

@Hagen: hallo Jürgen, keine Angst vor der Magensonde (PEG-Sonde, nehme ich an). Ich war damit sogar nach der Strahlentherapie zum Schwimmen und habe mir den ganzen Ärger erspart, was das Problem Essen mit sich brachte. Sei froh, dass vorher Deine Zähne "gemacht" wurden. Ein Jahr nach der Bestrahlung fängt es bei mir nämlich nun langsam aber sicher mit einer Strahlenparadontose an. Ich hoffe, es wird nicht allzu schlimm und ich kann meine Zähne noch eine Weile erhalten.

Bei der AHB kannst Du Dir aussuchen, wohin Du willst. Ich war in der Hamm-Klinik "Bellevue" in Bad Soden-Salmünster (beste BfA-Klinik Deutschlands) und kann diese nur bestens empfehlen.

Alles Gute bei der Therapie!

Liebe Grüße - auch an alle Anderen hier
Geli

[manu_k]

Hallo Leute, Hallo Jürgen

moment,moment, soweit ich weiss kann man sich den Ort der AHB so ohne weiteres nicht selbst aussuchen, es sei denn man ist privat versichert. Meist müssen gestzlich versicherte den Empfehlungen der Sozailarbeiter,die auch ne Menge Erfahrung haben vertrauen. Was nicht schlecht ist. Denn woher will man denn wissen welche Klinik gut ist und einem am besten helfen kann?
Gerade im HNO und MKG Bereich gibt es nicht sehr viel Kliniken, die sich darauf spezialisiert haben. Bad Lippspringe zählt sich aber dazu.
In der Regel sucht die Sozialarbeiterin in der zuletzt behandelnden Klinik den passenden Ort für die Rehabilitation aus. Für alle wirklich alle Fragen was AHB, Pflege, Versorgung zu Hause etc. angeht sind die Sozialarbeiter im Krankenhaus zuständig. Wir haben bin jetzt nur mit sehr netten und hilfsbereiten Leuten zu tun gehabt.
Für meinen Freund ist es die zweite Kur, erst Bad Ems, jetzt Bad Lippspringe.
Wir beide sind jetzt den dritten Tag hier in der onkologischen Cecillenklinik und sind bis jetzt positiv überrascht. Wir zählen hier aber zu den Exoten, Drchschnittsalter liegt bei 61, ich mit meinen 24 Jahren wurde schon einige Male zum Personal gezählt.
Wir haben ein schönes Doppelzimmer bekommen und die Klinik ist Zentrumnah und alles sehr angenehm.
Als erstes steht die genaue Diagnostik im Vordergrund, nach der wird dann ein individueller Therapieplan ausgearbeitet. Schmerztherapie, Logopädie, themenorientierte Vorträge, psychoonkologische Betreung, Ernährungsberatung (auch speziell zu Sondenernährung) Krankengymnastik, intensive medizinische Betreuung sind nur ein Teil er angebotenen Leistungen, die einem hier im Haus verordnet werden.
Ich empfehle jedem Krebserkrankten eine Anschlussheilbehandlung weil ich besonders an meinem Freund sehe wie gut sie ihm tut.
Bereits am 2.Tag haben sie seine langandauernden Magenproblme in den Griff bekommen und jetzt kann es nur noch aufwärts gehen, wir haben auch hohe Erwartungen und Hoffnungen, denn so kann es echt nicht weitergehen, da sist kein Leben.
Ich bleibe noch 2 Wochen hier, mein Freund vermutlich insgesamt vier.

Keine Panik vor der Sonde, die erste Woche kann schmerzhaft sein, klar, es ist eine Wunde und der Körper muss sich erst dran gewöhnen aber dann ist sie ein Teil von dir und du lernst schnell damit umzugehen.
Für meinen Freund ist sie ein Segen aber auch ein Muss, weil er absolut nichts essen kann :-(


Liebe Grüße aus der AHB, udn alles Gute, Manu!

[Geli-Emilie]

Stimmt, Manu hat natürlich Recht. Ich habe vergessen, dass ich insofern aussuchen konnte, als mir der Soziale Dienst eine Auswahl von Kliniken vorgelegt hat, die auf meine Krankheit spezialisiert sind, unter denen ich dann wählen konnte. Ich habe jetzt wieder eine Reha beantragt (mit dem Wunsch Salmünster) und kann nur hoffen, dass es wieder "Bellevue" in Bad-Soden-Salmünster sein wird, denn hier entscheidet die BfA, welche Klinik genommen werden muss.

Der Soziale Dienst hat alles für mich erledigt vom Antrag bis hin zum Formular auf Befreiung von Zuzahlung. Ich brauchte nur zu unterschreiben.

Ich muss aber auch sagen, dass die Sozialarbeiterin wirklich kompetent, zuvorkommend und schnell gearbeitet hat. Eine weitere Hamm-Klinik wäre in St. Peter Ording gewesen, die für mich auch in Frage kam, aber ich wollte nicht so weit weg von zu Hause. Zudem sollte die AHB eine bestimmte Entfernung von zu Hause nicht überschreiten (ca. 150-km-Bereich). Bei der Reha ist das anders. Da kommt man auch weiter weg in eine Einrichtung.

Bei der AHB kam ich auch mit Sonde zur Rehabilitation. Das war überhaupt kein Problem. Ich habe vorher angekündigt, dass ich Sondennahrung bekomme, aber auch langsam probieren wollte, wieder Normalkost zu mir zu nehmen. Als ich ankam, war schon bestens vorgesorgt.

Liebe Grüße
Geli

[madaphi]

Hallo alle zusammen,

wie geht es euch so?
Bei meiner Mam sollte gestern eigentlich die Bestrahlung losgehen, aber als sie letzte Woche zur Simulation mußte, hat man sie noch vorher zu einem Gespräch geholt und dabei wurde ihr mitgeteilt, dass doch noch mehr drin ist als die Ärzte angenommen haben. Nun hat sie zwei Möglichkeiten. Entweder sie läßt sich nochmals operieren und dabei wird nochmal großflächig ausgeräumt. Dabei würde dann ein Stück von der Stirn entfernt werden und ihr rechtes Auge müßte auch entfernt werden und danach dann noch Bestrahlung oder aber sie bekommt jetzt gleich Bestrahlungen, die dann am noch um einiges Stärker ausfallen würden, als es besher der Fall gewesen wäre. Dabei würde das rechte Auge dann erblinden, weil das Auge von hinten wohl doch schon angegriffen ist und man dann darauf keine Rücksicht mehr nehmen könnte. Dann gäbe es noch die Möglichkeit eine Protonenbestrahlung machen zu lassen. Das ist aber nur in Heidelberg möglich und dort ran zu kommen ist wohl nicht so einfach. Aber die Ärzte aus der Strahlenklinik der Charite´haben dieUnterlagen jetzt erstmal dorthin gemailt. Nun warten wir noch auf Antwort von dort. Meine Mam ist jetzt natürlich am Boden zerstört und hat eigentlich keine Lust mehr überhaupt noch irgendwas machen zu lassen. Wir versuchen ihr zwar irgendwie zu helfen, aber eigentlich kann man ihr dabei nicht helfen und man kommt sich selber so hilflos vor. Jetzt muß sie sich nun entscheiden, was sie machen will bzw. ja muß. Für sie muß es total besch..... sein zu wissen, dass sie so oder so ja eigentlich das Auge verlieren wird. Sie tut mir auch so schrecklich leid.
Heute hat sie einen Termin bei dem Prof., der sie das letzte Mal operiert hat. Mal sehen, was dabei dann wieder rauskommt.

Liebe Grüße
Mandy

P.S. Es tut gut sich hier mal seinen Kummer von der Seele schreiben zu können.

[Antonius]

Hallo Mandy,

es tut mit furchbar leid zu hören das doch noch Tumorreste bei deiner Mam festgestellt wurden. Ich kann mich noch gut daran erinnern wie ich mich fühlte als man mir eröffnete das ich ein zweites Mal operiertwerden müßte.
Was deine Mutter auch entscheidet , du kannst ihr bei dieser Entscheidung immer nur zur Seite stehen. Letztendlich sollte ein Mensch selbst entscheiden welche Behandlung er durchführen möchte. Als Angehöriger neigt man dazu Druck auf den Kranken aus zu üben weil man den geliebten Menschen nicht verlieren will.

Ich drücke Euch die Daumen das Richtige zu tun !!

Thomas