Anaplastisches Astrozytom WHO 3

[Der_Chris87]

So die Müdigkeit ist nun wirklich auf normalen Niveau.
Sorgen machen mir jetzt aber die fokalen Anfälle. Heute hatte ich wieder einen langen (2-5 min). Aber wenn Kai-Hoger richtige Epileptische Anfälle für 3 Monate hatte, dann ist das bestimmt bei mir auch nichts ungewöhnliches. Die fokalen Anfälle habe ich auch fast nur an der Arbeit wenn ich 8 Stunden grübel...

[KHK]

Hallo Chris,

Es freut mich natürlich, wenn ich Dich ein bisschen aufmuntern kann!

Es ist wahrscheinlich, daß in Deinem Kopf sich noch einiges umorganisiert und daß dadurch die Beschwerden verursacht werden. Und das nächste MRT ist ja schon bald.... Ich weiß nicht was Du für eine Arbeit machst, aber wenn Du zu viel Zeit zum Grübeln hast, bist Du eigentlich nicht am richtigen Platz bzw. Job in Anbetracht der Aussicht auf ein vielleicht kürzeres Leben als die meisten Gesunden... Du solltest versuchen, was zu machen, wo Du einen Sinn drin siehst und was Dich motiviert und vom Grübeln abhält. Außerdem weiß ich nicht, ob Schichtarbeit in Deiner Situation noch das Richtige ist...

Ich kann nur sagen, Kopf hoch, kämpfen aber auch nicht vergessen, vom Leben zu profitieren bevor es zu spät ist,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja, mein Job ist so der einzige, bei dem ich meinen Sport ausüben kann. Bei nicht vielen Arbeitgebern kann man einfach mal so mit einem total geschundenem Gesicht zur Arbeit kommen. Und beim Sport habe ich natürlich meine Motivation. Und es ist zum Glück nur ein 2-Schicht System, so dass es für meinen Körper keine ganz so große Belastung ist.

Naja, das mit der Aussicht auf ein kürzeres Leben wollte ich jetzt natürlich nicht hören, aber ich denke ich weis was du meinst. Manchmal denke ich mir einfach alles hinter mir zu lassen und einfach nach Süd Amerika zu gehen, wo ich ja schon 1 Jahr lebte und wo meine (noch) Frau wieder lebt. Nur dann würde ich ein Rezidiv wohl kaum überleben, weil die Behandlungen dort wohl nicht annähernd so gut sind und man bestimmt alles selbst bezahlen müsste. Aber wenn ich wüsste ich hätte nur noch 1 Jahr oder so, dann würde ich es ohne zu zögern machen... Aber über so etwas will ich gar nicht nachdenken.

Gibt es eigentlich Neuigkeiten zu den Parvoviren? Würde mich mal interessieren, was die Ärzte denken, warum es beim zweiten Patienten gar nichts gebracht hat.

[KHK]

Hallo Chris,

Das mit dem Sport und Deiner Arbeit verstehe ich schon, aber ich denke, daß Schichtarbeit für Dich auf Dauer nicht gut ist, vor allem, wenn Du dabei auch noch ins Grübeln kommst. Bei mir hat das Grübeln sicher seinen Teil zu meinem Rezidiv beigetragen... Vor allem, da man bei Dir nicht alles herausoperiert worden ist. Du wirst sicher wie ich noch kämpfen und akzeptieren müssen, daß wir alle irgendwann sterben müssen. Wenn Du schreibst, daß Du ohne zu zögern nach Südamerika gehen würdest, wenn Du wüstest, daß Du nur noch ein Jahr zu leben hättest kann ich Dir nur eins sagen: Mach es, wenn das MRT OK ist und geh nach Südamerika ohne es über den Zaun zu brechen oder in der ersten Zeit hier alle Kontakte abzubrechen, aber mach es ! Was ein Rezidiv angeht, wirst Du schon sehen. Ich hoffe natürlich, daß Du wie ich hoffentlich auch noch lange lebst, das ist klar! Das Leben ist oft unvorhersehbar.

Und was die Behandlungen angeht, ist in Deutschland auch nicht alles Gold wie Du z.B. in folgender Dokumentation sehen kannst (noch bis 13.3.12 disponibel):

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitr.../Feind-im-Kopf

Die Dokumentation ist zwar nicht sehr lustig, sollte aber jeder Hirntumorkranke meiner Meinung nach gesehen haben.

Was die Parvoviren angeht, scheint es nach einer Reportage des ZDFs bei dem ersten Patienten besser angeschlagen zu haben, als bei dem zweiten.

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja aber der Fakt, dass es beim zweiten Patienten wohl gar nichts gebracht hat ist schon seltsam. Und dass es beim zweiten bis jetzt gut läuft muss ja nicht einmal was mit den Viren zu tun gehabt haben. Es kommt ja vor, dass es auch nach alleiniger OP in den ersten Monaten kein rezidiv kommt. Ich kenne eine Frau, die hat ihr zweijähriges und wurde NUR operiert. Aber bei ihr hat man wohl auch viel vom Hirn entfernt, so dass es vielleicht keine bösen Zellen mehr gab.
Ich hoffe es gibt bald mal eine Stellungsnahme bezüglich der Studie. Irgendwie fehlen mir da die Infos.

[Andorra97]

Hallo Chris,
soweit ich weiß gibt es ja zwei Testgruppen bei den Parvoviren. Die einen bekommen die Viren direkt in die OP-Höhle gespritzt, die anderen erhalten die Viren über die Vene.

Wie man in dem Bericht beim ZDF sehen konnte, wurden bei dem ersten Patienten die Viren direkt in die OP-Höhle gespritzt. Meine kleine "Hoffnung" ist es, dass der zweite Patient vielleicht zur Gruppe gehört, die die Viren übern die Vene bekommen haben und die Blut-Hirnschranke die Ursache dafür ist, dass es nicht geklappt hat. Aber das ist natürlich reine Spekulation es wird noch lange Zeit vergehen bis man feststellen kann, ob diese Studie erfolgreich ist.

Patient 1 hatte übrigens laut Bericht nach seiner ersten OP mit Bestrahlung und Temodal sehr schnell wieder ein Rezidiv, insofern ist es schon bemerkenswert, dass es ihm jetzt gut geht.

[Der_Chris87]

Hallo Andorra,

danke für die aufmunternden Infos. Ich finde es echt schade, dass es im Netz so wenige Infos zum derzeitigen Stand der Studie gibt. Aber wichtiger ist schon, dass man sich auf die Forschung konzentriert.
Ich kanne s kaum abwarten bis die Viren als verlässliches Mittel eingesetzt werden. Ich will meine Unbeschwertheit zurück

[KHK]

Hallo,

Auch wenn ich euch ein bisschen Hoffnung nehme: Ich weiß, daß der 2. Patient auch die Viren direkt in die OP-Höhle eingespritzt gekriegt hat. Ich weiß dies von einer Französin, die mit der betroffenen Familie verwandt ist und in einem französischen Forum schreibt. Es kann sich um einen "statistischen" Ausreißer handeln oder zeigt halt, daß die Viren wie alle anderen Behandlungsmethoden nicht bei allen Patienten gleich wirken...

@Chris: Eine Studie dauert meist 8 Jahre, ist teuer und mit viel Papierkram verbunden. Mir hat mal ein homöopathischer Arzt gesagt, daß ich deshalb nicht unbedingt auf das Ergebnis einer Studie warten sollte, sondern es einfach ausprobieren. Ich könnte sonst schon vot dem Ende der Studie tot sein... So halte ich es jetzt auch. Manches lasse ich mir von meinem Hausarzt verschreiben, wenn es z.B. positive Studien von seriösen Unis aus dem USA gibt, aber weder eine offizielle Indikation in den USA und/oder Europa. Ich kann zwar an mir alleine keine allgemeingültige Studie machen, aber solange es mir nicht zu schaden scheint...

Ich fürchte, daß Du wie ich auch Deine Unbeschwertheit für dieses Leben leider los bist... Du solltest auch Ende April zum Informationstag der deutschen Hirntumorhilfe nach Würzburg fahren. Es ist zwar manchmal recht anstrengend, den Vorträgen zu folgen. Du hast aber auch die seltene Möglichkeit, an einem Ort kurz mit mehreren Spezialisten verschiedener Fachgebiete und auch mit anderen Patienten zu sprechen. Ich überlege noch, ob ich mal wieder zu einem Informationstag fahre, um mich ein bisschen auf dem Laufenden zu halten... Bei einem Glioblastom erscheint mir dies nicht unbedingt falsch. Ich könnte so auch mal wieder Tanz in den Mai auf deutsche Art feiern. Mal sehen...

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Andorra97]

Hallo Chris,
fokale Anfälle nach einer Gehirn-OP sind völlig normal. Die meisten Patienten bekommen deshalb ja auch Antiepileptika verschrieben, damit die Anfälle eben nicht auftreten.

Edit: Komisch, irgendwie hatte ich eben ein ganz anderes Posting von Dir als letztes hier stehen und nicht da von Kai-Hoger. Darin schriebst Du, dass Dich die vielen fokalen Anfälle beunruhigen. Daher meine Antwort. Jetzt kam die ein bisschen aus dem heiteren Himmel

[Der_Chris87]

Gerade komme ich vom Hausarzt zurück um mir die Ergebnisse von meinen Blutwerten abzuholen. Scheint alles bestens zu sein und sogar der Tumormarker scheint nicht auszuschlagen... hat das jetzt viel zu sagen?
Meine Müdigkeit hat sich übrigens jetzt stark gebessert und auch die fokalen Anfälle scheinen nur bei der Frühschicht zu kommen.

[Der_Chris87]

So bei der Frühschicht gibts auch keine Probleme mehr
Auch sonst gehts mir wieder sehr gut und das Grübeln beschränkt sich derzeit eher auf mein Gefühlschaos bezüglich Frau und Freundin.

In einem anderem Forum bin ich auf folgenden Link gestoßen:

http://www.nachrichten.at/ratgeber/g.../art114,839645

Hat da jeman schon mal von gehört? Ist es ernst zu nehmen und gibt begründete Hoffnung auf eine normale Lebenserwartung?

[Der_Chris87]

So ich hatte jetzt mein nächstes MRT und es gab wieder einen kleinen Rückgang. Aber jetzt ist er insgesamt vielleicht einen cm geschrumpft seit der OP. Naja zumindest kein Wachstum. Der Arzt meinte auch, dass ein Rückgang gar nicht sooo üblich sei. Ich hatte echt erwartet, dass der Tumor fast komplett weg wäre, da es mir so gut geht.
Was haltet ihr von dem bisherigen Verlauf? Ihr "durftet" da ja schon mehr Erfahrungen sammeln.

[KHK]

Hallo Chris,

Meine Meinung dazu: Ein kleiner Rückgang ist natürlich nicht so gut wie ein vollständiges Verschwinden der Tumorreste aber besser als ein Stillstand oder gar neues Wachstum... Du musst auch wissen, daß die Natur manchmal langsam arbeitet und tote Tumorreste und Nekrosen nur langsam auf den IRM Bildern verschwinden. Wie sieht es mit Kontrast aufnehmenden Zonen aus?

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Was meinst du mir Kontrast aufnehmenden Zonen? Der Tumor hat das Kontrastmittel wohl gut aufgenommen und laut Radiologen war das ein gutes Zeichen, da es wohl darauf hinweist, dass er nicht bösartiger geworden ist.

[KHK]

Hallo Chris,

Das Kontrastmittel auf Gadoleniumbasis dient dazu, die besonders aktiven, oft bösartigen Zonen festzustellen, wo meist die Bluthirnschranke nicht mehr funktioniert. Allerdings kann auch, was ich in Deinem Fall auch hoffe, durch die OP entstandenes Narbengewebe oder eine Strahlennekrose Kontrastmittel aufnehmen.

Grüße,

Kai-Hoger