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  #4321  
Alt 31.08.2015, 13:33
biene2010 biene2010 ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Wally,
mit Mundtrockenheit habe ich auch zu tun. Es hat sich zwar etwas gebessert, aber bei manchen Speisen muß ich einfach was dazu trinken sonst bekomme ich nichts runter. Damit kann ich aber leben. Ich schwitze am Kopf ebenfalls stark. Ob es aber mit der Krankheit zu tun hat habe ich noch nicht nachprüfen lassen. Lymphdrainage habe ich keine. Mit dem Karzinom am Gaumen habe ich leider keine Erfahrung. Ansonsten kann ich Dir nur raten viel, viel Geduld zu haben. Wie gesagt, bei mir hat das 5 Jahre gedauert. Das mit dem Essen wird schon.
Liebe Grüsse Sabine
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  #4322  
Alt 31.08.2015, 14:09
Wally-24 Wally-24 ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Sabine,
erst einmal vielen Dank das Du mir geantwortet hast, ich dachte schon es meldet sich keiner weil ich zu blöd bin mich hier einzuloggen. Habe zwar immer noch nicht alles verstanden wie das alles geht aber das bekomme ich auch noch heraus.
Ja viel Zeit , Geduld und wenn es geht Spucke braucht man bei dieser Krankheit.
Ich bin ja schon glücklich das doch so viele älter werden als man vorraus sagt, aber da zeige auch ich den Daumen. Das macht Hoffnung und man darf sich auch nicht verrückt machen lassen, denn jeder ist anders.
Mit der Mundtrockenheit werde ich auch zu rechten kommen, habe jetzt immer einen salzigen Geschack im Mund aber auch das Gefühl, dass mehr Speichel fließt.
Mein nächstes Ziel sind meine Zähne, denn am 02.09. geht es weiter denn meine Implantate sind jetzt 6 Monate eingeheilt, sodas ich vielleicht bis Weihnachten wieder etwas besser essen kann. Zur Zeit pürriere ich fast alles aber das geht ganz gut, so das ich auch kein Problem mit meinem Gewicht habe. Meine Klinik hat auch Implantate für meinen Oberkiefer beantragt was dann aber erst im Febr. 2016 los gehen kann.
Ich habe schließlich seit 1 1/2 Jahren ein Enkelkind und die Kleine bringe ich zu Einschulung und Jugendweihe muss auch noch drin sein.
Ich hoffe das durch die Lymphdrainge es wieder besser wird mit der Spannung am Kopf und Hals, habe auch eine gute Therapeutin mit der kann ich gut reden. Und wenn die Zähne fertig sind, gehe ich auch wieder zum Logopäden, denn Übungen für die Mundmotorik mache ich jeden Tag.
Ich möchte auch in diesem Forum nicht jammern, sondern mich nur mit betroffenen austauschen, was man noch machen kann oder andere Anregungen sammeln.
und auch meine Erfahrungen weiter geben.
Nochmals vielen Dank und ich hoffe noch einmal von dir oder einem anderen zu hören.
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  #4323  
Alt 23.09.2015, 12:10
Reinhard W. Reinhard W. ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

@Rainer 53
Ich bastel immer noch an meiner Mundtrockenheit und komme einfach nicht weiter. Nach zwei Fehlversuchen mit Medikamenten habe ich jetzt Kontakt mit einem Facharzt für HBO aufgenommen. Aber der hat mir schon am Telefon jegliche Hoffnung genommen. Tote Speicheldrüsen bleiben tot, egal wieviel Sauerstoff man draufgibt. Die nicht benötigten Zellen würden sich angeblich in Bindegewebe umwandeln. ... Hier steh' ich nun, ich armer Tor.

Na ja, ich werde mich weiter umhören.

Allen anderen wünsche ich einen sonnigen Herbst bei immer stabilerer Gesundheit.

Reinhard
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  #4324  
Alt 26.10.2015, 15:20
conny9187 conny9187 ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Rainer,
bei mir wurde 2011 ein Plattenepithelkarzinom der Mandel diagnostiziert. Auch ich kenne die Symptomatik nach Ops und Radio/Chemotherapie.
Nach Ende der Behandlung war ich nie ohne Wasserflaschen auf Achse, dann habe ich in der Uni München an einer Studie mit künstlichem Speichel teilgenommen. Auch das fand ich nicht sehr hilfreich. Dann habe ich Kaugummi für mich entdeckt. Erst den ganz milden von Mentos, danach gabs eine Steigerung bis Mint
Ich selbst komme ganz gut damit klar. Ich habe dadurch hin und wieder etwas zähen Speichel, das Kauen ist gut für die Mund-und Kiefermuskulatur und natürlich letztendlich auch für die Zähne. Diese sind durch die Mundtrockenheit ja sehr empfänglich für Karies.
Hast Du einen Physiotherapeuten? Gehst Du zur manuellen Therapie und Lymphdrainage? Auch ein Logopäde kann so einige gute Tipps auf Lager haben, allerdings sollte er auf Schluckbeschwerden spezialisiert sein. Das gestaltet sich schon etwas schwieriger
Kennst Du Eisstreichungen im Mund sowie den betroffenen Bereich außen? Auch das kann die Speicheldrüsen etwas anregen. Damit wenigsten hin und wieder ein wunderbares und angenehmes etwas feuchtes Gefühl im Mund entstehen kann.
Das klappt natürlich nicht gleich, etwas Geduld ist da schon gefragt.
Aber probiers doch einfach mal. ich wünsche Dir ganz viel Glück und Erfolg
conny9187
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  #4325  
Alt 02.11.2015, 20:29
hilflos 28 hilflos 28 ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo ihr lieben.

Möchte mich mal heute an euch wenden.
Bei dem Papa wurde im letzten mrt nichts entdeckt, bei der panendoskopie im Sommer wurde im Gewebe auch nichts gefunden. Nun soll er im Dezember wieder zur panendoskopie, da er die Spiegelung über Nase nicht aushalten kann.
Heute hat er mich unter Tränen gebeten ich sollte den Termin doch bitte absagen, er möchte diese Untersuchung nicht machen lassen, da es ihm sehr schlecht ging danach.
Ich werde den Termin absagen müssen, da es seine Entscheidung ist, jedoch fühle ich mich nicht wohl dabei.
Weiß jemand von euch, das auch regelmäßig mrt, ct und Ultraschall ausreichen würden?
Ich habe angst das dann etwas übersehen werden kann.
Welche Untersuchungen werden bei euch gemacht und in welchen Abständen?
Ich danke euch für antworten.

Einen lieben Gruß und einen ruhigen Abend...
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  #4326  
Alt 30.12.2015, 20:11
Benutzerbild von frauvonandreas
frauvonandreas frauvonandreas ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo an Alle, nun ist das Jahr wieder um, da will ich mich doch wenigstens noch einmal melden. Mir geht es gut, bis auf kleine Sachen die halt bleiben aber das ist alles nicht so wild.
Wie ich lese geht es dem Krebskompass sehr schlecht , es wäre schon schade wenn die Seite vom Netz gehen würde. Mir hat die Kommunikation damals hier sehr geholfen.

Ich wünsche Euch allen einen guten Rutsch und ein gutes neues Jahr mit viel Gesundheit !
Liebe Grüße Carola
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  #4327  
Alt 01.03.2016, 21:37
HUI HUI ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Guten Tag Ihr Lieben!

Möchte mich kurz vorstellen:
Ich heisse Rodger, bin 60 Jahre alt, verheiratet und habe einen 17jährigen Sohn.
Mich selbst hat es im Frühjahr 2015 erwischt (T-CA: pT2, pN2a, L0, V0, Pn0, Grade G2).
Der T-Ca wurde operativ entfernt, gleichzeitig Neckdis. li und re.

Ich bin ein fleissiger Leser dieses riesigen Threads,
habe aber bei weitem noch nicht alle Beiträge gelesen.
Gleichwohl juckt es mich von Mal zu Mal mehr, selbst etwas zu schreiben.
Zunächst einmal möchte ich Euch allen ein Riesen-Kompliment machen:
Wie Ihr miteinander umgeht, wie sensibel Ihr die Situation Eures jeweiligen Gegenübers erspürt, wie sachlich Ihr versucht, die Fragen zu beantworten und gleichzeitig Euch immer wieder auf neuen Mut zusprecht,
beieindruckt mich jeden Tag auf´s Neue.

Bei der Gelegenheit: Weiß jemand von Euch, wie es Raipa geht?

Dieser Thread vermittelt mir allerdings manchmal den Eindruck, dass - bei allem Optimismus, der hier vermittelt wird - jemand, der gerade seine Diagnose bekommen hat, sich angesichts der Infos über die Therapien und ihre Nebenwirkungen auch furchtbar ängstigen kann.

Deshalb habe ich mir gedacht, ich schreibe einfach mal, wie es mir ergangen ist, thematisch aufgeteilt in mehrere Beiträge.
Ich nehme es vorweg: Im Vergleich zu all den hier geschilderten Schicksalen habe ich nämlich in vielerlei Hinsicht offensichtlich ein unfassbares Glück gehabt.

Ich würde mich sehr freuen, wenn ich mit meinem Bedürfnis, in diesem Thread etwas zu schreiben, auch jemandem ein klein wenig weiterhelfen kann.

liebe Gruesse an Euch.

Rodger
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  #4328  
Alt 05.08.2016, 13:05
Didimax Didimax ist offline
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Daumen hoch AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Ihr Lieben Mitbetroffenen,
Mein Name ist Dieter, ich bin 63 Jahre jung, bin neu hier und habe mit grösstem Interesse fast alle Beiträge hier nachgelesen.
Jetzt möchte ich meinen Fall schildern:
Bei mir wurde im Juni ein Tonsillenkarzinom diagnostiziert, pT2 Grad G3. Bei der CT wurden zwei vergrösserte Lymphknoten festgestellt.
Operiert wurde ich in Bonn. Die Operation war am 11.07., dabei wurden mir beide Tonsillen entfernt, ein Teil des Zungengrundes und eine Neck Dissection auf beiden Seiten, wo man insgesamt 50!!! Lymphknoten entfernt hat.
Man hat alle Lymphknoten getestet, zum Glück waren alle negativ!
In den Zungengrund hat man einen Hautlappen implantiert, der vom Unterarm oberhalb des Handgelenkes entnommen wurde, incl. Arterie und Vene.
Die ganze OP hat 8 Stunden gedauert. Die ersten drei Tage nach der OP wurde ich per Magensonde ernährt, danach konnte ich das nicht mehr ertragen, hatte ständig einen Brechreiz. In Folge dessen gab es alles per Tropf, dafür musste mehrmals der Zugang gewechselt werden.
Nach 11 Tagen durfte ich einen Schlucktest machen, es ging so, aber war nicht einfach.
Seitdem kann ich schon fast wieder alles essen, vorzugsweise natürlich weiche Speisen und jetzt versuche ich, wieder etwas Gewicht zuzulegen nach 7kg Gewichtsverlust.
Am 10.08. beginnt die Strahlentherapie, die man mir von mehreren Ärzten unabhängig voneinander empfohlen hat, ebenso vom Tumorboard.
Für die Zahnsanierung wurden mir 2 Zähne gezogen, der eine wegen Karies und der andere wegen einer entzündeten Wurzel.
Mein Glück war, dass die Lymphknoten noch nicht betroffen waren, ebenso der Zungengrund. Den hat man nur in unmittelbarer Nähe der Tonsille vorsichtshalber rausgeschnitten.

Ich werde nach der Bestrahlung weiter berichten.
Also weiter gute Heilung und nur Mut

Gruss aus Königswinter
Dieter

Geändert von gitti2002 (05.08.2016 um 20:28 Uhr)
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  #4329  
Alt 28.09.2016, 17:26
biene2010 biene2010 ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo an Alle,

wollte mich kurz melden. Mir gehts nach wie vor sehr gut. Das ganze ist jetzt über 6 1/2 Jahre her. Ich hoffe ich kann denen Mut machen die es noch vor sich haben. Veile Grüße an alle und gebt doch mal eine kurze Meldung wie es euch so geht. Liebe Grüße Sabine
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  #4330  
Alt 30.10.2016, 15:39
Elunia Elunia ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Ein herzliches Hallo an alle Betroffenen 💚
Ich (40 Jahre, Mandelkarzinom in 2013) suche Gleichgesinnte zum Auszausch. Insbesondere suche ich Kontakt zu Menschen, bei denen auch ein Teil des weichen Gaumens entfernt wurde und die seitdem auch Probleme beim Sprechen haben ( nasaler Durchschlag). Gibt es auch welche unter Euch, die das Sprachproblem beseitigt haben? Ich würde mich sehr freuen, von Euch zu hören 😊
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  #4331  
Alt 21.12.2016, 21:35
Heike2016 Heike2016 ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo zusammen,
im Juli bekam ich die Diagnose Mandelkrebs mit Streuung in 2 Lymphdrüsen. Tumorstadium pt1,RO,pn2b (2/46), cMO,G2 . nach den Op's folgte 6x chemo und 30 Bestrahlungen.
Ich hatte sehr viel Glück und die Nebenwirkungen waren /sind nicht zu stark. Ich bin seit mitte November aus therapiert. Nun bin ich auf der Suche nach Menschen, mit denen ich mich aus tauschen kann. Zur Zeit fühle ich mich wie ein Fähnchen im Wind. Kein Arzt fühlt sich für meine Nebenwirkungen und damit verbundenen Probleme zu ständig. Auch finde ich im Netzt nicht wirklich nützliches. Im Januar bin ich für 3 Wochen in AHB.
Liebe Grüße Heike aus NRW
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  #4332  
Alt 29.12.2016, 19:55
biene2010 biene2010 ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Heike, ich hatte vor 6 Jahres die gleiche Diagnose und auch gleiches Tumorstadium wie Du. T1, N 2b. Operation und 30 Bestrahlungen wurden bei mir gemacht. Die Nebenwirkungen der Bestrahlungen hielt sich in Grenzen. Du mußt Geduld haben. Das braucht alles seine Zeit. Du kannst da schon mit 1 bis 2 Jahren rechnen. Mir geht es heute nach 6 Jahren super gut. Der Geschmack ist wieder wie vorher und ich kann alles wieder essen. Bis auf ein paar Einschränkungen wie z.B. der Arm ist nicht mehr so bewegungsfähig, die rechte Halsseite ist vom Gefühl her fast taub und die Speicheldrüsen arbeiten nicht mehr so wie vorher, kann ich nicht klagen. Schlucken geht auch gut. Sonst bin ich wieder voll belastungsfähig und mache auch wieder Sport. Ich habe 2 Hunde die mich von negativen Gedanken ablenken. Ich gehe viel spazieren. Heute war ich über 2 Stunden mit ihnen unterwegs. Ich bin auch nach 6 Monaten auch wieder arbeiten gegangen. War am Anfang schwer aber dann wurde es immer besser. Die Arbei hat mich auch vom Grübeln abgelenkt. Sei positiv. Hauptsache der Tumor ist weg. Der Rest kommt mit der Zeit auch noch.
Viele Grüße an alle und kommt gut ins Neue Jahr
Sabine
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  #4333  
Alt 31.12.2016, 22:42
Heike2016 Heike2016 ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo Sabine, danke für deine Antwort
Melde mich erst jetzt, weil mein Mann einen Tag vor Heiligabend erfahren hat, das er eine neue herzklappe braucht. Er wird operiert, wenn ich aus der Reha komme. Diese Jahr ist nicht unseres.
Ich habe auch vor im Frühjahr wieder arbeiten zu gehen, was viel dir denn dabei schwer? Ich befürchte das ich evtl. psychisch nicht stabil sein werde.(Ich arbeite im Einzelhandel)
Ich bin zZ. immer sehr traurig, wenn ich unter Menschen bin, es spielt keine Rolle ob sie mir fremd, oder bekannt sind. Ein Gespräch mit einer Psychoonkologin hatte ich schon, hat mir auch sehr gut getan. Einen neuen Termin habe ich allerdings nicht bekommen. Sie meinte, wenn ich mal wieder reden möchte könnte ich mich bei ihr melden. Ich hoffe so auf die AHB. Habe mir schon einen Fragenkatalog zurecht gelegt. Am meisten vermisse ich den Geschmack. Ich koche was und freue mich drauf und dann, naja schmeckt alles nach Pappe. Was gut geht sind Süssspeisen. Aber irgendwann hängen die einem auch zum Hals raus. Ich weiss, das ich Geduld haben muss, aber das ist leider nicht meine Stärke
Wünsche dir und allen anderen einen guten Rutsch
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  #4334  
Alt 06.01.2017, 20:44
Didimax Didimax ist offline
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Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo liebe Mitbetroffenen!
ich wollte schon lange darüber berichten, wie es mir ergangen ist nach der Bestrahlung. Leider war das für mich eine sehr harte Prüfung, nicht die Bestrahlung selber sondern die Nebenwirkungen.
Nach ca 15 Sitzungen war mir eigentlich nur noch übel, selbst die verordneten Medikamente brachten keine Linderung. Da war schon das Zähneputzen eine Herausforderung, ständig hatte ich einen Brechreiz sobald ich die Zahnbürste im Mund hatte.
Auch das Schlucken wurde immer schwieriger. Konnte ich so ca 2 Wochen nach der OP schon fast wieder alles essen, so war nach der Hälfte der Bestrahlung nur noch Flüssignahrung, maximal Brei, Yoghurt und Suppen möglich. Die letzten Wochen während und die ersten 3 Wochen nach Bestrahlungsende habe ich mich dann fast nur noch von Fresubin ernährt.
Insgesamt habe ich fast 13kg Gewicht verloren, und ich hatte Normalgewicht vorher!
Im Oktober/November habe ich dann eine AHB gemacht, und während dieser Zeit hat sich doch vieles verbessert. Körperlich war ich danach schon wieder recht fit, habe viel Nordic Walking gemacht, geschwommen und sogar Golf gespielt wenn das Wetter es zuliess.
Jetzt arbeite ich daran, wieder Gewicht zuzulegen und mache viel Sport dabei.
Mit dem Schlucken ist es immer noch nicht so einfach, im Gegensatz zu vorher ist meine Speichelproduktion fast zum Stillstand gekommen. Deswegen muss ich das Essen immer noch danach ausrichten. Der Geschmack ist zu 70% wieder zurück.
Die Halspartien die bestrahlt wurden sind immer noch geschwollen und da habe ich auch kein Gefühl besonders an der Haut.
Jetzt habe ich mir Lymphdrainagen verschreiben lassen, und das scheint etwas zu helfen, die Flüssigkeit abzutransportieren.
Jedenfalls habe ich gelernt, mich in Geduld zu üben, auch dank einiger Beiträge hier im Forum!
Ich wünsche allen ein gutes, gesundes und besseres Jahr 2017 als das vergangene!
Gruss aus Königswinter
Dieter
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  #4335  
Alt 27.06.2017, 19:32
Schirokko Schirokko ist offline
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Registriert seit: 27.06.2017
Beiträge: 1
Standard AW: Tonsillenkarzinom

Hallo liebe Forummitglieder,
ich bin neu hier + suche Betroffene, die vielleicht das gleiche Schicksal erlitten haben wie ich.
Nach der Entfernung eines Karzinoms am rechten Unterkiefer erwachte ich mit einer Kieferklemme, inkomep
tentem Lippenschluss, einer Wundheilungsstörung (so was kannte ich bis dahin nicht). Nach wenigen Tagen riss die Naht + musste von allein wieder zuwachsen. Das ganze ist jetzt 9 Monate her + es hat sich nichts gebessert. Vor wenigen Tagen musste ich erneut operiert werden, weil durch das offene Loch allerlei Bakterien u.ä. rein gekommen sind. Dadurch wurde die eingebrachte Titanplatte verschmutzt + es entstand eine Entzündung, die bereits den Knochen angreifen wollte.
Hat jemand ähnliche Erlebnisse ? Im Netz + unter OP-Risiken finde ich dazu nichts.
Danke
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