Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Gallenblasentumor/Gallengangskarzinom

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #76  
Alt 13.11.2002, 20:02
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Klatskin

Hallo Damaris.
Vielen Dank für Deine Nachricht.Mir tut es gut mich mal mit jemanden außerhalb der Familie zu unterhalten,der aber das gleiche Problem hat.Mein Vater ist aus der Reha entlassen und wieder zu Hause.Ab und zu hat er noch Probleme mit der Ernährungsumstellung und kürzlich setzte ein extremes Hautjucken ein. Wir wissen noch nicht woher das nun wieder kommt.Tja und nun kam diezweite Schockmeldung, der Vater von meinem Partner hat Nierenkrebs.Ich könnte schreien. Ich habe aber gemerkt, das ich jetzt selbst ein bißchen Abstand nehmen muß, da ich selbst durch diese ganze Sache ganz krank geworden bin und Magenprobleme bekommen habe.Ich muß jetzt Schluß machen, melde mich aber wieder und wünsche allen viel Kraft und einen festen Willen diese Ganze Sache , die ich immer noch nicht aussprechen kann zu meistern. LG Hanna
Mit Zitat antworten
  #77  
Alt 18.11.2002, 17:59
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Klatskin

Liebe Silvia,

habe von Dir schon lange nichts mehr gehört im Forum, wie geht es denn Deinem Vater inzwischen? mit Chemo?? Was bekommt er? - immer noch 5-FU oder Gemzar?

Ich selbst hatte ja ganz ähnlich auch eine Whipple OP im April , ebenfalls R0_Resektion und ebenfalls ohne Chemo hinterher. Jetzt ist bei der 2. Nachsorge ein halbes Jahr später der eine Tumormarker innerhalb von 4 Wochen zum 2. Mal extrem angestiegen.
Auch mir sagte man übrigens in der Klinik, man könne nichts machen- außer alle 3 Monate Blutwerte und CT. Das ist wohl der Standard.(siehe Hanna!)
Und Zack sind 7 Monate wieder vorbei.
Viele Grüße an alle hier im Forum
Mimi
Wäre nett, wenn Du mir Deine Erfahrungen mitteilen könntest.
Mit Zitat antworten
  #78  
Alt 18.11.2002, 21:26
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Klatskin

Hallo Mimi und alle anderen!bin heute zum ersten Mal in diesem Forum,Ich hatte in 12/98 Bauchspeicheldrüsenkrebs OP (Whipple) Uniklinik Ulm. Nur EINE Chemoanwendung FU, Cisplatin, bekam mir nicht, deshalb keine weitere mehr. Mir geht es seit 4 Jahren gut gegen die ständigen Durchfälle wurde mir im März 1999 Opii-Tropfen verordnet. Seitdem habe ich beständig zugenommen, längst mein Gewicht wie vor der OP. Treibe sehr viel Sport.Seit Endeaugust/Anfang sept. habe ich jedoch Gallenwegsentzündung und Beschwerden. jetzt höre ich, daß der Turmormarker CA 19-9 von Juli 10,7, Sept.13,o Nov.23,o gestiegen ist. Ich habe jetzt Befürchtung, daß es evtl. Klatskin sein könnte.Diese Informationen (vor allen Dingen das statement vom Chirurgen) haben mir sehr geholfen. Drückt mir die Daumen, daß es kein Klatskin ist. Mimi frag Deinen Arzt mal nach Opii-Tropfen.Ich habe seitdem keine Durchfälle mehr.Ach ja, seit 4 Jahren spritze ich mir 2 x wö. Mistel/Helixor. Liebe Grüße
Mit Zitat antworten
  #79  
Alt 19.11.2002, 12:40
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Klatskin

Hallo, Hildegard,

danke für Deine Nachricht, an größeren Durchfällen leide ich nicht, nehme ein bißchen Kreon zu größeren Mahlzeiten. Das hat sich ganz gut eingespielt.
Was machst Du denn für Nachsorgeuntersuchungen außer Tumormarker?
CT oder PET?
Mein CA 19-9 Wert ist von 7 im Juli, auf 121 im Okt. (mein Chirurg meinte: kein Grund zur Aufregung, kann auch von einem Schnupfen kommen)
und nun auf 278 im Nov. angestiegen, - ich bin nun natürlich auch extrem nervös.

Die alles Gute für den Befund! und mir bitte auch Daumen drücken!

Liebe Grüße
Mimi
Mit Zitat antworten
  #80  
Alt 19.11.2002, 19:08
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Klatskin

Hallo, nun mal wieder etwas positives von mir. Die momentanen Blutwerte von meinem Vater sind o.k.. Er fährt auch schon wieder Auto und fühlt sich ganz gut.Nur manchmal hat er heftige Bauchschmerzen, wenn das Wetter umschlägt und er alle Narben spürt oder wenn er ein Nahrungsmittel nicht vertragen hat.Mein zukünftiger Schwiegervater,wurde anfang der Woche an Nierenkrebs operiert und ist auch auf dem Wege der Besserung.Der Hammer ist nur, das er erst gar keinen OP- Termin im Krankenhaus bekommen hat,da es ein Zufallsbefund war und er keine Schmerzen hatte. Erst mit "Beziehungen" konnte er, aber in einem anderen Bundesland,operiert werden. Aber da hat die ortsansässige Krankenkasse auch erstmal gestreikt, da sie das dann nicht bezahlen wollten. Auch mein Vater bekommt bei dem leider einzigsten Onkologen in der Stadt lange keinen Termin, weil er momentan keine Schmerzen hat.Ich finde dieses Gesundheitssystem echt traurig und bin der Meinung das man als normal kassenversicherter Patient total "gearscht" ist. Aber letztendlich ist momentan alles positiv zu sehen und das ist ja auch mal schön. Alles Gute an Alle. LG Hanna
Mit Zitat antworten
  #81  
Alt 20.11.2002, 23:22
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Klatskin

Hallo Mimi, heute hat mein Arzt (Gastroentologe) mir empfohlen, zu meiner eigenen Beruhigung am Montag ein MRT machen zu lassen. Natürlich drücke ich Dir die Daumen! Ach ja, Klatskin kann es nicht sein, weil in dem Bereich die Werte extrem niedrig sind. alles Gute, ich melde mich wieder. Toi,toi, toi LG
Mit Zitat antworten
  #82  
Alt 28.11.2002, 14:35
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Klatskin

Hallo, ich hoffe Ihr könnt mir ein bischen helfen. Bei meinem Vater (66) wurde auch Klatskin diagnos- tiziert und ich bin ganz schön am Erdboden zerstö- bert.
Das ganze fing letztes Jahr im November an, er hatte sehr schlechte Leberwerte und wurde von einem Arzt zum nächsten geschickt. Dieses Jahr im September haben Sie in Hamburg an der Uni-Klinik die Diagnose gestellt. In der zwischenzeit ging es Ihm teilweise sehr schlecht. Er hatte eine hochgra-dige Gelbsucht mit allem was da so zugehört. An der Uni-KLinik haben Sie Ihm einen Stent gesetzt und die Hautfarbe normalisierte sich langsam wieder. Hier sagten Sie Ihm aber auch das Sie nicht operieren werden, da Metastasen an den Lungenflügeln und an noch anderen Stellen gefunden wurden. In der ganzen Zeit wo er nicht wußte was mit Ihm los war hat er zu allem übel auch noch 22Kg abgenommen. Er sieht gar nicht gut aus. Zur Zeit bekommt er einmal die Woche Chemo. Diese bekommt Ihm sehr gut. Nun muß er aber wieder ins Khs. da der Stent sich entweder zugesetzt hat oder verrutscht ist.
Darüber wieviel Zeit Ihm noch bleiben würde hat bis jetzt noch keiner etwas gesagt. Er selber ist sehr kämpferisch eingestellt. Was ich wiederum sehr gut finde.
Ich selber habe immoment eigentlich nicht soviel Hoffnung. Wer kann mir hierzu etwas schreiben oder mir wieder einen Lichtblick verschaffen.
Gruß Thekla
Mit Zitat antworten
  #83  
Alt 02.12.2002, 00:08
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Klatskin

Bei meinem Vater(67 Jahre) wurde ein hochgradiger Klatskin Tumor
Stadion IV mit einer Groesse von 5,4 cm festgestellt. Dieser
Tumor ist inoperabel und man hat ihm einen Stent gesetzt. Wer
kann mir Tips geben, was man am besten machen kann? Ich habe alle
Messages hier gelesen, bin auch fuendig geworden, aber trotzdem
bitte ich Euch, ob mir jemand weiter helfen kann mit asiatischen
Therapien und Medikamenten? Ist die Misteltherapie eine gute
Moeglichkeit zur Heilung, wenn ja gibt es auch Aerzte und
Kliniken in Norddeutschland, die speziell Klatskin Tumore
Therapieren?
Mit Zitat antworten
  #84  
Alt 02.12.2002, 11:56
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Klatskin

Hallo Doerte,
meine Mutti hatte Gallenblasenkrebs und als es festgestellt wurde auch schon einige Fernmetastasen. Die Docs konnten auch 'nur' noch einen Stent legen.
Ich wollte nicht aufgeben und habe Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt; ich habe zwar kein Wundermittel gefunden und meine Mutti verloren, aber ich möchte Dir die Resultate meiner Suche hier zusammenschreiben, vielleicht hilft Euch ja davon etwas. Bei meiner Mutti war's zu spät, die Therapien konnten nicht mehr lange genug gemacht werden:

zu MISTEL: ich habe unseren Hausarzt gefragt und der sagte mir es gäbe zwei sog. standardisierte Präparate (ein heißt Lektinol und den anderen Namen weiß ich nicht mehr). Die können von jedem Doc oder einer Kschwester gespritzt werden - wichtig ist, daß es kontinuierlich geschieht; ich habe sogar die Docs in der Klinik "rumgekriegt", daß sie es ihr spritzten. Näheres dazu findest Du auch im Biokrebsforum unter http://www.krebs-kompass.de/Forum/sh...675&eintrag=80
(Kosten werden außerhalb des Khauses von einige Kassen wohl übernommen; andernfalls sind die Medikamente aber auch bezahlbar - längerfristig sogar billiger via www.0800docmorris.de zu beziehen)

zu ASIATISCHEN Therapien: unser Hausarzt hat für uns eine vietnamesische Akupunkturspezialistin (ist auch gleichzeitig Medizinerin) gefunden, die meinte, daß sie mit Akupunktur wenigstens eine Verlangsamung des Geschehens erreichen könne. Da ich hier im Rhein/Neckar-Raum bin, hilft Dir ihre Adresse wenig, Du mußt jemanden bei Euch finden, da auch das kontinuierlich (2x/Woche) gemacht werden soll. Soviel ich weiß, kennen in Asien ausgebildete Akupunkteure mehr Akupunkturpunkte!

Kostenübernahme hängt von der Kasse ab, wo Dein Paps versichert ist; am besten nachfragen oder anfaxen, dann hast Du etwas Schriftliches)

Sonstiges: Wenn Du Englisch kannst, guck doch mal beim Hopelink ( https://www.hopelink.com/search/tria...645%2C0_0_1831 ) vielleicht läuft in USA eine auf Deinen Vater passende Studie. Er ist ja noch jung und könnte evtl. noch reisen, was bei uns schon nicht mehr möglich war.

Hast Du schon mit dem DKFZ in Heidelberg gesprochen oder gemailed? (www. dkfz.de)

Und noch etwas, klingt vielleicht banal, ist aber auch ganz wichtig: Gib ihm alle Kraft aus Deiner Zuneigung! Manchmal tut man sich ja nicht leicht, so etwas zu sagen.

Gib nicht auf. Rede mit den Docs, frage sie ruhig nach der Stecknadel im Heuhafen als Therapie. Frage sie nach allem, was Euch helfen kann Zeit zu gewinnen.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein ganz kleines bißchen helfen und schicke Dir ganz liebe Grüße und wünsche Euch sehr viel Kraft.
Alles Liebe
Uschi
Mit Zitat antworten
  #85  
Alt 05.12.2002, 20:50
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Klatskin

Hallo Mimi,
wie geht es Dir?
Ich wende mich mal an Dich da Du ja auch vor einiger Zeit eine Whipple-Op,in dem gleichem Ausmaß wie mein Vater im September,hattest.Mein Vater hatte inzwischen eine Reha gehabt und ist wieder daheim.Er hat nun aber große Probleme mit der Verträglichkeit zahlreicher Speisen, die er eigentlich essen dürfte.Desweiteren fühlt er sich extrem schlapp und hat enorme Kreislaufprobleme und Eisenmangel.Hast Du da Erfahrungen gemacht die ähnlich waren?Er darf wohl keine Tabletten nehmen,die den Eisenmangel lindern könnten und den Kreislauf auf Trab bringen.Kennst Du vielleicht andere Sachen ,aus dem Reformhaus oder so, die da hilfreich wären?Oder eine Internetseite, wo man sich erkundigen könnte,welche Rezepte man zubereiten kann, mit den Sachen, die er verträgt?Meine Mutter weiß schon gar nicht mehr,was sie kochen soll,da mein Vater immer solche Schmerzen im Bauchraum hat.Bei der Reha ging es gut, aber da hatte er auch eine Diätassistentin.Mußt Du auch jedes viertel Jahr zur Kontrolle? Bei meinem Vater ist das so,er bekommt auch keine Chemo.Erhat jetzt bald seinen ersten Test im Krankenhaus und hat so sehr Angst davor.Mich nimmt das alles so mit, da ich nicht weiß, wie ich ihm helfen kann.Ich kann selbst nicht mehr schlafen und habe eine Magenreizung nach der anderen.Ich würde ihm diese Angst so gerne abnehmen,zumal ja auch Weihnachten vor der Tür steht und er davor noch gesagt bekommt,ob der Krebs weiter fortgeschritten ist oder nicht.Das war jetzt ein bißchen viel Text von mir, aber ich habe so viele Fragen und fühle mich total hilflos.Es wäre schön,wenn Du mir oder Ihr anderen im Forum vieleicht ein paar Fragen beantworten könntet.Ganz viele herzliche Grüße von Hanna
Mit Zitat antworten
  #86  
Alt 06.12.2002, 11:49
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Klatskin

Hallo, Hanna,

die schlechte Verträglichkeit von Speissen hat sich bei mir nach ca einem Halben Jahr gebessert, Durchfälle und Blähungen sind eigentlich weg, man muss den Dingen wohl Zeit geben sich umzustellen, auch ich habe Eisenmangel, ständige Müdigkeit und Schlappheit.
Da kann man tatsächlich wohl nicht allzu viel unternehmen, es bessert sich ,aber ist nie mehr so wie vorher.
Auch ich habe vierteljährliche Kontrolle, leider kann ich Dir nicht so viel Mut machen, da er mir selbst nun fehlt, bei der 2. Nachsorge waren die Tuormarker stark angestiegen, 4 Wochen später nochmals mehr als verdoppelt, die Chirurgen wollen demnächst den Bauch wieder aufmachen, man vermutete eine Tumoraussaat im Bauchfell, ich weiss momentan auch nicht , was zu tun ist, ich bin ziemlich down und doch auch noch jung (42), und da ist der Stoffwechsel und die Zellteilungsrate noch schneller.- also ein Nachteil.

Liebe Grüsse
Mimi
Mit Zitat antworten
  #87  
Alt 07.12.2002, 15:22
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Klatskin

Hallo an alle!
vor einem halben jahr ist mein vater 62 einfach so zum hausartzt, um sich durchchecken zu lassen, bei der blutuntersuchung hat man festgestellt, das die blutwerte nicht in ordnung sind.darufhin ist er ins krankenhaus eingewiesen worden.der verdacht auf gallensteine ist gefallen ! seit dem wurden mehrmals stands gewechselt, dann hat man ihn nach berlin geschickt mit dem verdacht auf krebs.das war ungefähr vor 3 monaten!als er zurück gekommen ist haben wir ihn kaum wiedererkannt,er war schwach und hat sehr viel abgenommen.mein vater hat uns erzählt es sei alles in ordnung wir sollten uns keine sorgen machen.ich habe das nicht so richtig geglaubt und habe mich mit seinem artzt unterhalten.das was ich erfahren habe hat mir das herz gebrochen.mein vater hat einen gallengangtumor der in die leber methastasiert hat und die lymphknoten wären auch betroffen,man könne für ihn nichts mehr tuhn, ausser die stands zu wechseln.seit dem magert er schrecklich ab,hat furchtbare schmerzen, kann nichts mehr essen und erbricht oft.Es ist so schrecklich den menschen zu sehen der frühe so anders war und den man so liebt und der jeden tag einbissien wenige wird.
ihr habt doch von irgendwelchen hämopathischen mittel erzählt die wohl etwas den körper aufbauen, wo kann man die besorgen.mein vater kriegt jetzt 75
µg Durogesic Pfl. aber das hilfft ihm nur schlecht.ich hoffe ihr schreibt mir zurück!danke isa
Mit Zitat antworten
  #88  
Alt 07.12.2002, 17:13
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Klatskin

Hallo Leute!
Es hat gut getan erue Erfahrungen zu lesen.ich habe noch eine Frage, wenn ein mensch abmagert, muß es doch irgendetwas geben , wo man ihm die Kalorien verabreicht.Mein vater hat diese astronauten drinks probiert aber die sind jetzt nicht der reiser!vielleicht habt ihr den irgendwelche Erfahrungen gemacht, habe gehört, daß es spezielle Ernährung für Krebskranke gibt, hat jemand von euch die Ahnung ,wo man es bestellen kann?habe gerade meinen vater davon erzählt das es so etwas gibt wie die misteltherapie , ich glaube es hat ihm gut getan!wißt ihr wiviel es kostet und ob es die ärtze verschreiben, ich bin krankenschwester und könnte es ihm spritzen!was ist mit schmerzmedikation wißt ihr da was erfahrungsmäßig besser hilft als durogesic?ich kenne nur mst und dolantin aber orientiere mich nicht was die hausärzte so verschreiben!?
Mit Zitat antworten
  #89  
Alt 07.12.2002, 17:58
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Gewichtsverlust

Hallo,
nur eine kleiner Beitrag von mir, wie Ihr Eure Eltern gegen den Gewichtsverlust zu unterstützen versuchten könntet.
Ich habe bei meiner Mutti und das Jahr zuvor auch bei meinem Vater gewisse Erfolge mit Fresubin gehabt; das ist zwar weniger hochkalorisch wie die Profi-Astronautenkost, schmeckt aber dafür ordentlich. Es gibt verschiedene Geschmacksrichtungen (Schoko-, Vanille-, verschiedene Obstsorten) und erinnert geschmacklich an einen x-MilchShake. Zu kaufen in der Apotheke als 3x0,25 l Päckchen (Preis weiß ich nicht mehr genau, ich glaube zwischen 3-4 Euro).
Solange Eure Patienten noch im KH sind, bekommt Ihr's dort umsonst, allerdings muß man manchmal bohren.

Ich wünsche Euch viel Glück und viel Kraft
Uschi
Mit Zitat antworten
  #90  
Alt 07.12.2002, 18:24
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard --- isa

Hallo Isa,
gerade habe ich Deine beiden Posts gesehen. Ich geh' mal davon aus, dass Du meinen Beitrag vom vom 5.12. an Doerte auch gelesen hast, daher kopiere ich's nicht nochmal ein.

@ MISTEL
Ich weiß, daß man das Lektinol frei in der Apotheke bekommt; mit Rezept bleibst Du halt einfach nicht auf den Kosten sitzen. Jedenfalls ist es bezahlbar (wenn ich's recht weiß, waren 6 Ampullen um die 20 Euro; siehe evtl. DocMorris)
Es gibt auch noch größere, relativ günstigere Pakete; aber Du solltest es erst in Absprache mit dem Doc probieren, um zu sehen, ob er allergische Reaktionen zeigt (selten) und wie es anschlägt. Bei meiner Mutti habe ich neben der medikamentösen Seite, ein ganz erheblichen psychischen Aufwärtstrend als die Injektionen begannen beobachtet.

Was die Schmerzmedikamente angehen, so habe ich's gerade nachgeguckt. Meine Mutti hatte auch die Durogesic (allerdings die 100er) - es gibt sogar noch höhere. Soweit ich's verstanden habe, sind die Docs halt vorsichtig, weil die hohen Dosierungen auch gerne Verstopfung/Darmträgheit mit sich bringen. Dem kann man aber begegnen, z.B. mit Agiolax und wichtig auch Kontrolle der Ein-/Ausfuhr - das weißt Du aber sicher als Krankenschwester.
Meine Mutti hatte zusätzlich Novalgin je nach akutem Bedarf. Damit kam sie eine Weile ganz ordentlich hin.
Wenn das 75er Dorogesic permanent nicht reicht, dann rede mit dem Doc wegen des nächst höheren Pflasters.

@Essen: damit sie das Gegessene überhaupt vernünftig verdauen konnte, bekam meine Mutti noch Lactulose Sirup von Stada o. Ratiopharm. Habt Ihr das auch?

Ich hoffe, Dir helfen meine Antworten wenigstens ein bißchen.

Ich schicke Dir ganz liebe Grüße und wünsche Euch viel Kraft
Uschi
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu

Ähnliche Themen
Thema Autor Forum Antworten Letzter Beitrag
Lebenserwartung? Gallenblasentumor/Gallengangskarzinom 45 16.02.2008 00:29
Klatskin andere Krebsarten 2 13.11.2004 23:37
Klatskin Tumorzentren und Kliniken 0 06.07.2002 17:08


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 14:59 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55