Hodenkrebs - und nun?

[kafasi]

hallo sven

am besten ist es, auf jeden fall, eine zweite meinung zu holen.habe mich auch eines besseren belehren lassen.sonst hätte ich längst meine chemo hinter mir und nun wird wait and see gefahren.bis ende feb.und dann wird bei mir nochmal geschaut und weiter entschieden.

[SvenB]

Hallo voltron und kafasi,

die Sache mit PET-CT sieht ja bei wikipedia sehr interessant aus. Aber wenn dort Folgendes lese: "Ein Uptake kann ganz unterschiedliche Ursachen haben: Ein Tumor kann ebenso zu einer FDG-Anreicherung führen wie der Heilungsprozess einer Wunde, ein Entzündungsvorgang, eine einfache Muskelanspannung oder ein frierender Patient." (http://de.wikipedia.org/wiki/Positro...ns-Tomographie), frage ich mich, ob der größere Lymphknoten vielleicht auch damit zusammen hängen kann, dass die OP-Narbe ja noch nicht vollständig abgeheilt ist. Wirklich warm war bei - bei den Außentemperaturen der letzten Tage auch kein Wunder - bei meinen Untersuchungen auch nicht wirklich. Aber gerade für das MRT sollte das ja wohl nicht die Rolle gespielt haben. Doch PET-CT ist für mich Frostbeule wohl eher was für den Sommer (max. 25 °C reichen mir aber völlig aus!!!). Ansonsten sind falsche Ergebnisse bei mir nicht ausgeschlossen.

Wenn vor der OP die Marker negativ waren, wann sollten eigentlich nach der OP die Marker wieder kontrolliert werden? Eine Garantie, dass die Marker weiter unauffällig bleiben, gibt es doch sicher nicht. Aber mit positiven Markern hätte es sich ja mit wait and see erledigt.

[voltron]

Hi Sven,

Fleissig am lesen ...beim PET-CT gibt es auch mehr oder weniger Barrieren ab wann ein uptake (gemessen in der Einheit "SUV") in Richtung einer "abnormalen" Aktivität geht. Wie gesagt ist PET-CT für Hodenkrebs und insbesondere für Nichtseminome nicht klinisch bewiesen (so zeigt z.B. Teratom oft keinen SUV Wert an) und hat sich deshalb (gemäss meinem Onkologen) noch nicht zweifelsfrei etabliert. Du hast Recht, dass Verletzungen und Entzündungen auch SUV mässig visualisiert werden können. Am Vorabend einer PET-CT Untersuchung habe ich z.B. Akkupunktur (Schwerpunkt Abdomen) gemacht und das Resultat am nächsten Tag lautete "entzündliche Veränderungen feststellbar in gewissen Bereichen, aber nicht metastasenverdächtig". Ob jetzt zwischen der Akkupunktur und dem Ergebis wirklich ein Kausalzusammenhang besteht, sei dahingestellt, aber es ist nicht immer schwarz-weiss. Ich glaube wenn der SUV Wert >4 (auch je nach Gerät und Kontrastagent) ist, dann geht man von einer "unnormalen" Aktivität aus.

Gruss
voltron

Zitat von SvenB

Hallo voltron und kafasi,

die Sache mit PET-CT sieht ja bei wikipedia sehr interessant aus. Aber wenn dort Folgendes lese: "Ein Uptake kann ganz unterschiedliche Ursachen haben: Ein Tumor kann ebenso zu einer FDG-Anreicherung führen wie der Heilungsprozess einer Wunde, ein Entzündungsvorgang, eine einfache Muskelanspannung oder ein frierender Patient." (http://de.wikipedia.org/wiki/Positro...ns-Tomographie), frage ich mich, ob der größere Lymphknoten vielleicht auch damit zusammen hängen kann, dass die OP-Narbe ja noch nicht vollständig abgeheilt ist. Wirklich warm war bei - bei den Außentemperaturen der letzten Tage auch kein Wunder - bei meinen Untersuchungen auch nicht wirklich. Aber gerade für das MRT sollte das ja wohl nicht die Rolle gespielt haben. Doch PET-CT ist für mich Frostbeule wohl eher was für den Sommer (max. 25 °C reichen mir aber völlig aus!!!). Ansonsten sind falsche Ergebnisse bei mir nicht ausgeschlossen.

Wenn vor der OP die Marker negativ waren, wann sollten eigentlich nach der OP die Marker wieder kontrolliert werden? Eine Garantie, dass die Marker weiter unauffällig bleiben, gibt es doch sicher nicht. Aber mit positiven Markern hätte es sich ja mit wait and see erledigt.

[SvenB]

Hallo voltron,

ja, ich versuche zu lesen was es aktuelles eben so gibt. Was ich aber bisher für mich mitnehme ist, dass es pro Jahr insgesamt schon relativ wenige Fälle von Hodenkrebs gibt, bei einer entsprechenden Zuordnung in die einzelnen Stadien bei Seminomen und Nichtseminomen dann letztlich jeweils nur recht wenige Fälle. Und dennoch gibt es ganz schön viele Zahlen zu Prognosen etc. Aber unabhängig davon, dass jeder Hodenkrebs schon anders ist, muss ich inzwischen davon ausgehen, dass bei einem Hodenkrebsfall pro Urologen pro Jahr ein Urologe im Laufe seines Schaffens statistisch Mühe hat, jeden Typ und hier jedes Stadium auch wenigstens einmal zu erleben. Auf wirkliche positive/negative Erfahrungen kann damit wohl kein Urologe vor Ort zurückblicken und auch die Wissenschaft entwickelt sich weiter. Da ist es dann sicher nicht verkehrt, wenn man hier und da mal etwas liest und hier im Forum gibt es ja auch wertvolle Lesetipps.

Danke Voltron, danke Forum!

Grüße
Sven

[voltron]

Hi Sven, sehr gern geschehen.

Wir sind ja alles "Leidensgenossen" und Unterstützung ist ja der Sinn solch eines Forums. Alle Mitglieder die ich hier getroffen habe, sind alle ausnahmslos nett und sehr interessante Menschen. Obwohl der Anlass nicht der schönste ist um sich zu treffen, so stosse ich hier, aber auch in anderen HK-Foren immer wieder auf wahre Helden, die mit ihren Schicksalen uns den Weg hell erleuchten.

Hoffe das tönt nicht zu altbacken, aber ich sage mir immer, dass man erst wirklich am Ende ist, wer nicht mehr aufsteht (so à la Mischung aus Rocky und Lance Armstrong)

Beste Grüsse aus der Schweiz
Voltron

[SvenB]

Hallo voltron,

aufgrund meines derzeitigen Stadiums tendiere ich sehr stark zu wait and see.

Nur geht mir ein Gedanke nicht aus dem Kopf: Bis zum nächsten MRT nichts tun (können) außer warten!?

Bei jeder "normalen" Krankheit gibt es Medikamente, die in der Regel zu einer Veränderung führen, z. T. gibt es auch bestimmte Diäten. Aber bei einem vergrößerten Lymphknoten gibt es rein gar nichts?

Von solch einer Fastenkur halte ich nun auch nichts (
http://www.forum-hodenkrebs.de/viewtopic.php?t=246). Aber irgendeinen Einfluss muss die Ernährung doch haben (können). Nur wenn man nicht weiß, welche Produkte nun einen positiven Einfluss haben und welche eher negativ wirken, kann man natürlich sein Essverhalten nicht wirklich umstellen.

Auch ansonsten stellt sich die Frage, ob man sich lieber in die Ecke zurückziehen sollte, also keine körperliche, geistige oder sonstige Anstrengung oder lieber ganz normal oder eher deutlich aktiver leben soll.

Schon blöd, dass man nicht selbst sieht, ob sich der Lymphknoten verändert, aber die Tatsache, dass man offenbar rein gar nichts tun kann, belastet letztlich noch mehr. Bei jedem Essen/Trinken denkt man, war das jetzt gut, sollte ich z. B. beim Wasser weg von der Kunststoffflasche hin zur Glasflasche, sollte ich nur noch auf Bio-Produkte zurückgreifen? Sollte ich zum Vegetarier werden oder vielleicht Kohlenhydrate weglassen - immerhin stehen Krebszellen wohl auf Zucker, was man sich bei der PET CT zunutze macht. Aber nach Wikipedia (http://de.wikipedia.org/wiki/Kohlenhydrate) kann der Körper selbst tätig werden. Also klappt das letztlich wohl auch nicht.

Oder hat Gott einen Plan für mein Leben? siehe http://www.youtube.com/watch?v=cz-zetQ9SrM

Ich werde mich wohl damit abfinden müssen, nichts tun zu können als warten.

Aber da ist noch eine Frage zu den Tumormarkern. Diese waren ja bereits vor der OP negativ, sodass Wait and See überhaupt noch in Betracht kommt. Doch in welchen zeitlichen Abständen sollten die kontrolliert werden? Auch erstmals nach sechs Wochen mit dem MRT oder reicht hier vierteljährlich? Insoweit habe ich in den Veröffentlichungen im Internet bisher nichts gelesen oder es vielleicht überlesen.

Viele Grüße
SvenB

[Freelancer]

Hallo.

Ich habe mich mit einem Mischtumor (90% Seminom/10% embryonales Karzinom) im Januar 2009 zu W&S entschieden bei entsprechender Indikation. pt1 N0 V0 M0. Ich war immer tumormarker-negativ.

Im Juni 2009 wurde nach einem CT gerätselt ob ein Lymphknoten sich jetzt progressiv verhält oder nicht. Es wurde dann aber dazu tendiert das abzuwarten bis zum nächsten CT.

Dieses fand im September 2009 statt und hat dann zur Chemo 3xPEB geführt. Der Lymphknoten war etwas über 2 cm gross.

Was ich damit sagen möchte => man hat bei Hodenkrebs immer eine Chance und ist auch nach 3 Monaten nicht unbedingt 'zugewuchert'.

Wichtig ist das Du dich entscheidest und diese Entscheidung mit allen 'Wenn & Aber' akzeptierst.

Viele Grüsse,

Holger

[voltron]

Hi Sven,

Ich glaube wir alle können (leider) ein Stück nachvollziehen was du durchmachst in Bezug auf die "Warterei". Viele Betroffene die ich in Foren kennen gelernt habe, haben ein Probleme einfach "nichts" zu tun. Sie verspüren einen Drang etwas tun zu müssen. Deshalb entscheiden sich gewisse Leute auch "adjuvant" oder "präventiv" für Chemo. Aber auch wenn du eine Chemo machst, wirst du in eine Phase der "Überwachung" kommen.

Aber sieh es doch mal so (wieder einmal meine persönliche Meinung). Du verlierst mit dem Warten statistisch nichts und im Notfall kannst du noch immer Chemo machen, die dich wiederum zu 95%+ heilen wird. Mit Hodenkrebs bist du in der glücklichen Lage (evt. abgesehen von Spät-Stadien oder schwierigen patholgien z.B. mit Choriokarzinom) gegenüber anderen Krebsarten, dass diverse Taktiken zu denselben Heilungschancen führen. Das ist einerseits positiv aber andererseits auch herausforderend in der Entscheidungsfindung.

Ein Kollege (der übrigens vor 20 Jahren HK hatte) hat mir einmal folgendes gesagt: Es ist vieles im Kopf, aber was bringt es wenn du 50 bist (und du wirst mindestens 50 !!) und auf ein Leben zurückblicken wirst, dass geprägt war von Angst und dem Krebs im Mittelpunkt oder willst du verdammt nochmal jede Minute geniessen und die Sachen, die du eh nicht beeinflussen kannst sein lassen.

Irgendwie tönt das krass, aber ich bin sicher viele Forumteilnehmer können bezeugen, dass der HK nicht nur negativ ist, sondern positive Entwicklungen ausgelöst hat. Natürlich ist man am Anfang etwas erschrocken und fragt sich warum ich, etc., aber man kann wirklich gewisse Sachen nicht ändern. Anderen Leuten geht es noch viel dreckiger.

Mit den Markern ist das so eine Sache. Je nach Verfassung schwanken sie. Ich habe schon Marker am Morgen und am SELBEN Tag am Nachmittag nehmen lassen und Differenzen von 30% und mehr gehabt. Bezüglich Intervall der Blutentnahmen, sprich dich mit deinem Onkologen ab. Sie sollten vermutlich ca. alle 8-12 Wochen gezogen werden (AFP/BHCG/LDH) würde ich sagen.

Ich hoffe ich schreibe nicht zu viel und mache hier nicht zu krass auf Moralapostel, aber bitte vergiss nicht, verschiedene Behandlungsmethoden führen zum selben Ziel. Wie auch bereits erwähnt kann dir eine professionelle Zweitmeinung weitere Unterstützung in der Entscheidungsfindung geben.

Beste Grüssse
Voltron

[SvenB]

Hallo Holger und Voltron,

vielen Dank für die Unterstützung und Bestätigung!

Erstmal werde ich mit wait and see weitermachen, habe mich dann aber schon mal belesen, für den Fall, dass das Teil nicht kleiner wird oder gar wächst. Dann stehen, auch in Abhängigkeit von den Tumormarkern, RLA oder/und Chemotherapie an (Reihenfolge wäre dann auch noch zu klären). Zur Chemotherapie habe ich zwischenzeitlich einiges gelesen, aber was bei einer RLA letztlich auf mich zukommen würde, ist mir noch nicht so wirklich klar. Ich als Laie würde ich ja erst mal einen minimalinvasiven Eingriff als völlig ausreichend ansehen (Schlüsselloch-OP), aber ob das ausreichen würde, kann letztlich wohl nur der Arzt entscheiden. Risiken und Chancen wären dann noch abzuwägen (auch für die Frage, ob RLA oder Chemo).

Gerade wenn die Tumormarker so leicht beeinflussbar sind (welche Verfassung ist dann die beste für die Marker?), ist es wohl nicht verkehrt, sich damit schon mal auseinanderzusetzen - immerhin sind sie in meinem Stadium der einzige Strohhalm für wait and see. Aber auch bei einer anderen Therapieform hätte das Warten ja dazugehört.

Eher durch Zufall bin ich bei meinen Recherchen noch auf die Thematik Schwerbehinderung gestoßen. Nach den entsprechenden Unterlagen (siehe auch http://www.bmas.de/SharedDocs/Downlo...ublicationFile) kam ich auf einen GdS von maximal 80 %. Noch fühle ich mich nicht wirklich schwerbehindert, wäre als nicht wirklich auf die Idee zu kommen, dies feststellen zu lassen. Aber sollte ich es tun? Welche Nachteile bringt es möglicherweise mit sich?

Ohne gesucht zu haben, hat sich mit Hodenkrebs ein Thema aufgetan, welches ich vor wenigen Wochen nur mal ganz weit weg gehört habe und welches mich nun täglich, stündlich, ja eigentlich ständig, nicht mehr loslässt.

Aber dem www sei Dank - es gibt dieses tolle Forum und so viele interessante Seiten und immer die Hoffnung, dass 1. alles gut wird und 2. auch ich (und natürlich auch meine Freundin) es überstehen könnten. Nur langfristig planen ist natürlich erst mal vom Tisch.

Viele Grüße

Sven

[Freelancer]

Hallo Sven.

Habe mir deine Angaben mal genau durchgelesen.

Zusammengefasst hast du also ein embryonales Karzinom mit dem Stadium 2a (pt3 N1 M0 V0)

Wenn der vergrösserte Lymphknoten im CT direkt auf Nierenhöhe sitzt ist es sehr wahrscheinlich das es sich um eine Lymphknotenmetastase handelt.

Hier mal die entsprechende Seite in meinem Thread wo ich die CT-Bilder von mir eingefügt habe.

Wenn du die CT-Bilder hast schau dir das mal als Vergleich an.

Steckst in einer schwierigen Entscheidung. Ich denke, dass ich mit deinen Ergebnissen auch mehr als einmal überlegen würde. Mit dem gesicherten Stadium 2a hast schon 3xPEB gezogen. In ein paar wochen wird es dann Stadium 2b sein wenn es wirklich progressiv ist.

RLA als Ersttherapie wird heute kaum noch empfohlen da mandavon ausgeht das bei progressiven Lymphknoten Krebszellen im Blutkreislauf/Lymphsystem vorhanden sind. Bei der RLA könnten dann später wieder Metastasen auftreten.

Viel Erfolge bei deinem weiteren Verlauf...ich wünsche Dir das es sich doch gut entwickelt und Du verschonst bleibst von weiteren Massnahmen.

Viele Grüsse,


Holger

[SvenB]

Hallo Holger,

ich sehe meine Chancen, von einer Chemo verschont zu bleiben auch nicht sonderlich groß. Aber selbst wenn ich mich heute schon dafür entscheiden würde, würde es wohl bei 3x PEB bleiben.

Der Gedanke mit der RLA als Ersttherapie kam mir nur, weil es dann wohl noch minimalinvasiv ginge. Bleibt nach dem Chemo aber was zurück, was noch raus muss, wäre es wohl ein noch größerer Eingriff.

Irgendwo las ich noch was von einer ultraschallunterstützten Biopsie des Lymphknotens. Ob mir das aber wirklich helfen würde oder ob dann der Knoten nicht lieber gleich ganz raus sollte?

Welche dauerhaften Nachteile hat eigentlich so eine RLA, gerade auch im Hinblick auf das Immunsystem? Vor meiner OP kam ich monatelang ohne Erkältung aus und auch in den letzten Wochen ging der Schnupfen ohne Probleme wieder (dauerte mit etwa zehn Tagen für meine Verhältnisse nur etwas länger, war aber nicht wirklich schwer, also auch kein Fieber etc.). Aber bliebe dies auch in Zukunft so. Zumindest während der Chemo ist ja das Immunsystem auch nicht gerade stark.

Das Warten und Hoffen bleibt also, aber auch der Gedanke, nichts tun zu können. Ich stand gestern vor dem Gemüse- und dann vor dem Fleischregal - gekauft aber ich am Ende von keinem was. So nach dem Motto, Gemüse ist ja sowieso nur hochgezüchtet und mit krebserregenden Stoffen behandelt und Fleisch ja sowieso. Dann doch lieber eine Fertigpizza ...

Heute gibt es wieder ganz viel Gemüse (aus dem Gefrierschrank).

Viele Grüße
Sven