Thread von Markus87

[Markus87]

Hallo,

ich schreibe mal meine Geschichte, dir vor einer Woche begann. Ich hoffe, dass mir vielleicht jemand mit denselben Erfahrungen Rat geben kann. Vor 2 Wochen war bei mir alles normal und ich hätte nie gedacht dass mir sowas passieren sollte. Ich bin gerade in China. Morgen fliege ich nach Deutschland zurück.

Am Sonntag letzte Woche war bei mir alles normal. Am darauffolgenden Montag stellte ich ein Ziehen bei mir fest am rechten Hoden. Abends stellte ich dann fest dass mein linker Hoden riesig geworden ist. Schmerzen habe ich aber keine. Wenn ich daran fühle, dann fühle ich ein großes, härteres Teil in Ei-Form. Ich bekam Angst, schaute im Internet nach was das sein könnte und fand Hodenkrebs als Antwort. Meine Hoden waren auch als ich 1,2 Jahre alt war zu weit im Körper, wenn man das so sagt und ich wurde operiert und dann soll die Wahrscheinlichkeit ja 30 mal erhöht sein dafür... Ich sagte meinem Vater er soll am Abend in Skype kommen und wir haben darüber geredet und am folgenden Dienstag bin ich dann zu einem englischs-sprechenden Arzt gegangen. Er schickte mich dann zum Ultraschall und das Ergebnis des Chinesen war, dass er glaubt es könnte ein Tumor sein.

Der Urologe war an diesem Tag nicht im Krankenhaus und deswegen ging es dann am folgenden Mittwoch zum chinesischen Urologen. Er hat sich dann kurz den Ultraschall angeschaut und so 30-40 Sekunden dran rumgemacht und da hatte ich dann sehr große Schmerzen dabei. Er meinte dann es könne kein Tumor sein, weil ich Schmerzen habe und ich sollte im Krankenhaus bleiben und im Bett liegen. Diagnostiziert wurde Epididymo-orchitis. Der Arzt verschrieb mir dann noch Medikamente die ich für die nächsten 8 Tage bis heute einnahm.

Am Freitag bin ich nochmal zu dem englischsprechenden Arzt und er hat es sich nochmal angeschaut. Wir dachten beide, dass es ein bisschen besser wurde. Ein Bluttest wurde gemacht und Werte für Tumore sind nicht erhöht (Ich weiß. Ich habe im Internet gelesen, dass dies nicht sicher aussagt, dass man kein Tumor hat)

Am Montag habe ich ihm eine Mail gesendet und geschrieben, dass ich glaube dass es kleiner wird und am Mittwoch wieder komme.

Heute am Mittwoch war ich auch der Meinung dass es kleiner wurde. Wir haben wieder einen Ultraschall gemacht. Diesmal hat eine anderer Chinese den Ultraschall gemacht und es auch viel länger gemacht. Die Größe des linken Hodens wurde größer laut ihm, aber ich bin mir nicht sicher ob das stimmt, weil er ganz anders gemessen hat und auch viel länger es bei ihm ging als beim ersten Ultraschall. Für mich sieht es eher danach aus, dass es kleiner wurde. Auf jeden Fall dachte er am Ende, dass es ein böser Tumor sein könnte.


Mein Arzt hat nun mit der Versicherung gesprochen und morgen am Donnerstag fliege ich zurück nach Deutschland. Das ist sehr schlecht für mich wegen dem Studium. Ich komme dann morgen Abend an wegen dem Zeitunterschied und komme am Freitagmorgen ins Krankenhaus in die Urologie.




Ich weiß nicht wo ich stehe und habe sehr große Angst vor einer Operation und Konsequenzen. Könnt ihr mir irgendeinen Rat geben? Ich wünschte mir ich könnte in 2 Wochen zurück nach China und normal weiterstudieren.

[Markus87]

Linker hoden wurde nun entnommen und krebszellen wurden gefunden. Von rechts wurde eine gewebeprobe entnommen. Da erhalte ich noch infos. Mit dem arzt habe ich seit der op noch nicht gesprochen. Wenn alles gut laeuft kann es das fuer mich gewesen sein oder?

[Markus87]

computertomogrphie wird morgen gemacht. Die Operation wurde im Krankenhaus gemacht. Der pathologische Bericht kommt morgen oder nächste Woche. Ich habe Angst vor einer Chemotherapie. Kann man sagen wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass auch in Nachkontrollen nichts mehr gefunden wird wenn beim CT im bauch und Thorax nichts gefunden wird?

Und ist meine Lebenserwartung gesunken? Ich habe einmal gelesen, dass das die durchschnittliche Lebenserwartung um 8 Jahre sinkt. Stimmt das? Wird das frühere testosteronlevel mit 2 Hoden von einem Hoden aufrecht erhalten? Hier finde ich widersprüchliche aussagen. Wann macht man denn ct und wann mrt? Ist Ct nicht ausreichend?

1994 ich müsste leider 2 Semester aussetzen wenn ich eine chemo machen muss. Ist bei dir in der wait and See Phase es zu Bildungen gekommen?

[Markus87]

Wie wird denn Ct professionell gemacht? Bei mir hat der Arzt einfach gesagt, dass nichts erkennbar ist und alles normal. Ging recht schnell. Ist das normal? Hab gelesen, dass es Demonstrationen vor mehreren Radiologen geben soll.

[Markus87]

war heute beim urologen. er hat vom krankenhaus ein teil des berichts schon bekommen. der teil über die gewebeprobe vom anderen hoden kommt noch. das ct vom fr letzter woche hat wie gesagt nichts angezeigt.

habe also ein seminom (wie kann das sein? ich bin 25 jahre) er hat gesagt es gibt 3 möglichkeiten. am mo nächste woche will ich mich entscheiden.

surveillance
carboplatin singleshot
bestrahlung


weiss nicht was ich machen soll. er meinte bei surveillance gäbe es ne wahrscheinlochleit von 20% dass noch was kommt und es gäbe low risk und high risk. mich würde er eher ins high risk stecken weil mein tumor über 4 cm sei also würde er bei mir 30% wahrscheinlichkeit schätzen. diese optiom wäre die gewesen die ich gewählt hätte nachdem ich hier andere berichte lass, aber das high risk nun gefällt mir nicht. ich weiss dass bei mir der tumor von einem auf den anderen tag sehr gewachsen ist und bin dann 11 tage damit rumgelaufen bis zur op. hat das schnelle wachstum vlt etwas positives hier? nachteil wenn etwas auftritt muss ich volle chemo machen. das will ich auch nicht....

carboplatin und bestrahlung haben nebenwirkungen. gibt es ein ratgeber über diese beiden methoden? konnte mir nicht alles merken in dem gespräch und wegen zeitmangel der ärzte halt... carboplatin soll andere krebse auslösen da hab ich garkeine lust drauf und er sprach von 3-5 jahren mögliche missbildungen bei kindern und nicht 2. bestrahlung würde man heute nicht mehr machen meinte er aber kann man noch. bei studien hätte man bestrahlungen miteinbezogen, die sehr hoch dosiert gewesen wären. heute würde man weniger machen.


ich möchte auf jeden fall die option kinder haben. wann sollte ich dafür sperma einfrieren und funktioniert dass dann auch später oder schmeisst man geld aus dem fenster? ist die qualität dort nicht entscheidend? glaube er sagte auch dass der zurückgebliebe hoden kleiner ist und man gucken muss ob es überhaupt geht......... ich hab so angst dass das nicht geht und der übrig gebliebe hoden zuwenig testo produziert (ich trainier seit jahren im gym. grosses hobby von mir. wenn ich da meine leistungen nicht mehr erreiche wär das auch sehr traurig für mich) könnt ihr mir ein rat geben?

[Markus87]

jetzt auch noch erfahren, dass hodenhochstand bei mir erst 94 und 95 operiert wurde (bin jahrgang87) und nicht wie angenommen mit 1 oder 2 jahren. dann hoffe ich mal dass unfruchtbarkeit noch nicht eingetreten ist wenn ich vor dieser carboplatin chemo zur samenbank gehe. alles scheisse..

[Ilmarinen]

Hi Markus,
keine Frage, der Gedanke, eventuell keine Kinder mehr bekommen zu können, beschäftigt einen in den Tagen. Aber erstmal nicht davon ausgehen, dass der andere nicht funktioniert. Unterschiedlich große Hoden sind nichts außergewöhnliches.
Armstrong war auch nur einseitig, der ist mittlerweile auch noch natürlich Vater geworden nach seinen ersten Kindern, die Unterstützung brauchten.
Nebennieren produzieren tatsächlich weniger, aber ich bin mir sicher, wenn Du die meisten anderenForenmitglieder hier sehen würdest, wären die Sorgen bzgl. Fehlender Muskeln schnell erledigt. Ich habe einen niedrigen testosteronwert heute, am unteren Rand der normalskala. Schwankt je nach Gewicht und Tag zwischen 3,6 und 4,2. Ich substituiere nicht und kann mich nicht über fehlende Muskeln beschweren. Das wird bei Dir auch schon werden.
Und das mit der Libido ist auch mehr Kopfsache, mach Dir auch da nicht zuviele Sorgen. Wenn Du Dich mit Freunden ab 25 unterhältst, erzählen die sowieso nicht mehr von 48 Stunden am Stück... Und schöne Tage und Nächte wirst Du schon noch genug haben...
Alles gute!
Ilmarinen

[cooly]

Zitat von Markus87

jetzt auch noch erfahren, dass hodenhochstand bei mir erst 94 und 95 operiert wurde (bin jahrgang87) und nicht wie angenommen mit 1 oder 2 jahren. dann hoffe ich mal dass unfruchtbarkeit noch nicht eingetreten ist wenn ich vor dieser carboplatin chemo zur samenbank gehe. alles scheisse..

Ich nehme an der Hoden, bei dem im Kindesalter Hodenhochstand diagnostiziert und operiert wurde, ist nun auch der betroffene und entfernte Hoden, oder?

[Markus87]

hatte auf beiden seiten op

[cooly]

Zitat von Markus87

hatte auf beiden seiten op

Ok, dann macht die Biopsie auf jeden Fall Sinn und häufigere Ultraschallkontrollen des verbliebenen Hoden ebenso.

Da würde ich bei einer adjuvanten Chemo sicherlich auch ne Konservierung machen...

[Markus87]

links hatte ich leistenhoden. rechts wasserbruch. na hoffentlich wird das gut. will doch mal deutsch-chinesische kinder.

[Markus87]

kein einziges spermium wurde gefunden. bin total fertig.. fr morgen soll ich nochmal hin

[Ilmarinen]

Hallo Markus,
tut mir Leid mit dem schlechten Ergebnis. Trotzdem - erstmal die Hoffnung nicht aufgeben, ein Test ist nicht aussagekräftig. Ich kenne genügend, die mit zeitlichem Abstand völlig unterschiedliche spermiogramme hatten. Und für den Fall, dass tatsächlich nichts verwertbares im Moment rauskommt, gibt es immernoch die Möglichkeit, über eine so genannte TESE aus dem Hodengewebe direkt zu entnehmen und die Spermien zu verwenden. Da gibt es auch bei Patienten mit negativem spermiogramm oft verwertbares Material.
Also, erstmal nicht zu frustriert sein, auchwenn Du eine gute Nachricht sicher gerade verdient hättest. Die kann noch später kommen!
Alles gute,
Ilmarinen

[Markus87]

heute im spermiogramm war wieder nichts zu finden. Ich habe jetzt mit 2 Professoren gesprochen über eine Tese. Der eine bei dem ich es machen wollte weil er ein experte auf dem gebiet ist, aber kein termin mehr frei ist vor der chemo, meinte sie wäre auch nach der Carboplatin Chemo möglich. Carboplatin wäre nicht so schlimm und man könnte eine tese 2 monate danach machen. Habe ihm das mit den 3-5 Jahren gesagt, die man warten soll bis man Nachwuchs macht, aber er meinte das sei egal.

Beim Gespräch mit dem anderen Professor klang das anders. da kann ich sofort eine tese machen, sodass man es auch noch vor der carboplatin chemo macht. sie sind aber vlt nicht so gut wie die anderen. im internet habe ich gelesen, dass manche mehrmals eine tese gemacht haben und es zuerst nicht geklappt hat aber dann beim oben genannten prof.

die profs widersprechen sich etwas finde ich. wenn carboplatin nicht schlimm sein sollte müsste man es ja nicht davor machen. würde jetzt vlt zur sicherheit die tese vor carboplatin machen und wenn die nichts finden dann nochmal nach der chemo. es ist zum heulen alles. hodentumor und dann auch noch azoospermie.

[Ilmarinen]

Hallo Markus,
Schade mit dem neuen Spermiogramm, aber trotzdem kein Grund, den Kopf zu sehr hängen zu lassen. Wie gesagt ändert sich das auch manchmal im Verlauf der Zeit - es gibt viele Urologen, die sagen, unter Stress ist die Zeugung eines Kindes und auch ein gutes Spermiogramm immer schwer. Was Anzahl der Spermien, aber insbesondere auch die Qualität angeht.
Ich glaube tatsächlich auch, dass die Zeiträume nach einer Chemo als viel zu lang angegeben werden, es gibt da tatsächlich keinerlei Studien, die eine höhere Gefährdung der Kinder, eine Behinderung zu erhalten, nachweisen. Aber bei dem Punkt waren die Ärzte, mit denen ich zu tun hatte, im Zweifel auch lieber vorsichtig und sagten dann so vage Jahresangaben.
Ich weiß nicht, wie bald Du Nachwuchs möchtest, wenn es in den kommenden Monaten oder Jahren schon sein sollte, würde ich sofort eine TESE machen und die Proben einfrieren lassen. In zwei Monaten macht dann keinen Sinn - höchstens, um eine Fruchtbarkeit zu testen, und dafür würde ich mir mein Verbleibendes Ei nicht anschneiden lassen. Wenn es noch länger hin ist, denk daran, dass man dann über die Jahre auch Gebühren hat (ca. 300-500€ im Jahr).
Ich kann beides verstehen, jetzt eine TESE für baldige Kinder oder zur Sicherheit auch unter Unkosten - oder Abwarten bis zum Kinderwunsch, zwischendurch jährlich ein Spermiogramm und bei negativen Ergebnissen dann per TESE. Hängt auch etwas davon ab, wie vorsichtig man ist.
Das hilft Dir leider jetzt nicht viel weiter, die Entscheidung bleibt immer bei einem selbst.
Alles Gute und lass Dich nicht hängen..
Ilmarinen