Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Susanne,

Werde meine gute Freundin in Köln fragen, wenn ich sie wieder persönlich sehe. Fest befreundet sind wir ja nicht, aber ich hätte schon das nötige Vertauen in sie. Und so ganz billig ist so eine Atlantiküberquerung ja nicht, kostet schon mehr als eine Woche normale Kreuzfahrt. Aber ich könnt's mir schon leisten, sie einzuladen. Lebensmittelbeschaffung oder sowas wird auf dem ca. 135 m langen Luxussegler höchstens aus dem Restaurant nötig sein, falls ich nicht laufen können sollte... Hab ich aber eigentlich nicht vorgesehen, wollte wenn möglich auch auf die Masten klettern. Werde mich dabei aber anders alls auf der MIR schon beim Hochsteigen mit den Sicherheitsgurten angurten, auch wenn's dadurch etwas länger dauert. Dann würd ich höchstens ein paar blaue Flecken haben, falls ich daoben mal nen Anfall haben sollte...

Meine Ex-Freundin wird irgendwann ausziehen nach ihrem Praktikum, aber ien genaues Datum haben wir noch nicht vereinbart. Du hast recht, die Umgebung trägt schon viel zum Wohlbefinden bei! Aber im Moment geht sie mir ganz schön auf die Nerven. Ist halt nicht so einfach. Aber die nächsten 2 Wochen kann ich mich eh nicht um eine neue Wohnung kümmern. Bin beruflich und privat fast immer unterwegs (ausserhalb des Pariser Raums).

Meine Mutter lebt und es geht ihr gesundheitlich sehr viel besser als meinem Vater im Moment. Meine Schwester wohnt in der Nähe, kümmert sich aber vor allem um meine Mutter, mit der sie sich viel besser versteht als mit meinem Vater. Meine Eltern leben auch nicht mehr zusammen...

Na, Sonne und -1 Grad bei blühenden Obstbäumen sind ja ideale Bedingungen um im Sommer und Herbst kein Obst auf den Bäumen zu haben.

Trotzdem ein schönes WE und bis bald,

Kai-Hoger

Hallo,

mein Verlobter 26 Jahre hatte am 01.09.2004 einen Epileptischen Anfall morgens um 4 Uhr bekommen. Dabei biss er sich auf die Zunge was zum Glück nicht so schlimm war. Ich rief den Krankenwagen weil er apatisch im Bett lag und nur noch schmerzhafte Geräusche machte. Erinnern kann er sich nur an eines... das er zum Krankenwagen laufen mußte.

Im Krankenhaus wurde dann festgestellt das er einen Hirntumor hat. 2 Wochen später wurde er operiert. Er musste Frisium nehmen damit in der Zeit kein Anfall entstehen kann. Jetzt nimmt er Carbamazepin... ok Falsch geschrieben.

Nach der OP fing die Bestrahlung an... und dann kam das Ergebnis aus Bonn... es ist ein Astrocytom rechts präzentral WHO III also Krebs.

Im Dezember fing auch die Chemo an! Hin und wieder Blutkonserven und Plasma hatte er auch bekommen...Naja 5 sollte er machen und nach der vierten ging es ihm von Tag zu Tag schlechter! und Donnerstags 1 Tag vor Karfreitag diesen Jahres mußte er ins Krankenhaus weil seine Blutwerte extrem scheiße waren. Es stellte sich raus das nur 2% vom Knochenmark überlebt hatten. Und das eine Fremdspende in seinem Zustand tötlich sei. Warum ist das Knochenmark hin? JA die Chemo hatte dem doch mehr zugesetzt als sie dachten. Nicht jeder Mensch ist gleich! Aber sollte das noch einmal passieren das er eine Chemo benötigt sollen die Ärzte Knochenmark entnehmen damit er bei einer Spende das wieder bekommen kann. Anfangs dachten die Ärzte das das Knochenmark tod sei! Der Hammer oder?

Jetzt ist der Stand das das Knochenmark auf 20% gestiegen ist. Und weil das nicht alles sein konnte fing er sich Lungenentzündung und Darminfektion ein. Und wurde auch dazu künstlich ernährt.

Heute ist die künstliche Ernährung aufgehoben worden weil sich die Ader an seinem Arm entzündet hat. Es nicht wirlich einfach aber langsam aber sicher kommt er auf die Beine. Aber ich habe oft um ihn gezittert weil auch die Ärzte teilweise ratlos waren und nicht wirklich wußten was sie nun machen sollen. Wir müssen schauen und probieren was anschlägt. naja toll

Es ist nicht einfach gewesen. und ob wir es noch einmal durchstehen weiß ich nicht. Ich hoffe nur das er nach fast einem Monat bald aus dem Krankenhaus heraus kommt und wir dann bald auch ein geregeltes Lebe haben. Zuvor wird er aber noch in die Reha gehen...name@domain.de

Hallo Susanne,

schon länger nichts mehr von Dir gehört. Ich hoffe, das liegt nicht an Deiner Gesundheit?

Ich bin noch bis morgen in Angers in Westfrankreich, wo ich schon die ganze letzte Woche war. Am Wochenende bin ich nicht nach Draveil gefahren, sondern hab mir auf Firmenkosten einen Mietwagen genommen und bin an die Küste nach La Baule und Umgebung gefahren. Das Wetter war super, das Wasser noch ein bischen kalt zum Baden. Nur wenn die Sonne schien, konnte man es wagen, die Füsse ins Wasser zu stecken.

Gesundheitlich geht's mir im Moment prima. Bin gestern auch auf einen Sicherheitsposten im Wattenmeer mit senkrechter Leiter von 6 - 8 m gestiegen ohne Probleme vorher oder nachher. Hab ich einfach so gemacht...

Das Wohnungsproblem in Paris wird dadurch zwar auch nicht gelöst, aber man lebt ja nur einmal und muss von allen Gelegenheiten profitieren.

Übrigens ist es ja fast wie Urlaub hier: in einer guten 1/4 Stunde laufe ich vonm Hotel zum Kunden, ohne volle S-Bahn oder so. Mit Fahrrad wäre natürlich noch besser, aber das Hotel hat keine zu vermieten und nen Verleih hab ich auch noch nicht gesehen... Die Leute beim Kunden und im Hotel sind nett zu mir und kennen mich fast alle von einem Einsatz hier im Januar und Februar 2004...

Epi-Anfälle hab ich im Moment bei dem warmen Frühlingswetter auch nicht. Selbst einen drückenden warmen Tag an der Küste hab ich sehr gut vertragen!

Am Donnerstag oder Mittwoch abend geht's dann nach Deutschland übers HimmelfahrtWE.

Bis bald und viele Grüsse,

Kai-Hoger

Hallo,
ich recherchiere gerade für einen Teenager der an einem Astrozytom mit Metastasen leidet. Könnt ihr mir vielleicht eine Klinik oder einen Arzt empfehlen? Ich habe ja in einigen Berichten das Wort Köln gelesen und es wäre auch ganz nett wenn mir jemand zum Thema Spinnengift oder Magnet-Strahlen noch ein paar Tipps geben könnte. Ich habe selber einen kleinen Jungen der an einer seltenen Gen-Krankheit leidet wo sich Knochentumore bilden und weiß um die ratlosigkeit der Eltern und den Fortschritt des Betroffenenaustausches. Liebe Grüße Daniela

Hallo Daniela,

Ich habe mich in Köln in der Uniklinik in der Abteilung von Prof. Dr Sturm operieren lassen. Allerdings hatte ich auch "nur" ein Astrozytom WHO II 3x2x2 cm ohne Metastasen. Ich weiss aber, dass sie dort zumindest auch Metastasen vom Lungenkrebs im Gehirn operieren. Die Oberärzte dort sind die Herren Prof. Dr Voges und Dr Lehrke mit denen ich meist zu tun hatte.

Um zu wissen in wie weit das für Deinen Fall gut ist, würde ich in Köln einfach fragen (Mail genügte bei mir)und nach Aufforderung eine CD mit den IRM Aufnahmen hinschicken. Dann sagen sie Dir, ob sie meinen was machen zu können.

Ich fühle mich im Moment quasi topfit nach etwas mehr als 7 Monaten, kann aber natürlich über Langzeiteffekte noch nichts sagen... Ich hatte im November/Dezember eine ziemlich schlechte Zeitmit oft 3 Epi-Anfällen pro Tag im linken Arm. Die habe ich aber mit Brennesseltee ganz gut weggekriegt.

Über Spinnengift oder Magnet-Strahlen weiss ich leider allerdings nichts.

Tschüss,

Kai-Hoger

Hallo,melde mich auch mal wieder,ich war zum Lesen zwar schonmal hier,aber geschrieben hab ich nach dem Tod von Susannes Mann hier nicht mehr,es war wohl mal eine Auszeit nötig.Wenn ich dir damit Angst gemacht habe,so möchte ich mich entschuldigen,aber nach meinen Aussetztern im April wurde es mir einfach zuviel an Angst,die ich mit mir herumgetragen habe,Inder vergangenen Woche allerdings lief das Internet hier nicht,mein Mann war zu Hause und wollte ins Firmennetz,aber,nichts ging mehr.Jetzt bin ich wieder fit,das Bein schmerzt vor sich hin,durch ASS seh ich aus,wie ein Boxer,überall blaue Flecken und wieder verstärkt Nasenbluten.Soviel zu mir,wie siehts aus,Reiseplanung im Griff?
Wir haben sogut wie gebucht,warten nur noch auf die goldene Visakart.Nr.,da sind die Reisevers.alle enthalten und bei der Reise beliefen sie sich sonst auf einem Preis,den ich hier nicht nennen möchte.Mein Mann hat nur Ängste,das ich da unten dann wieder nicht laufen kann und will Komfortclass fliegen,da streik ich dann auch noch,schaun mal,wer sich durchsetzt.Wie sieht es aus,hast du die Kölner Freundin mal gefragt,ob sie mitfährt?Deine Tourn im Job hören sich ja schön un spannend an,übertreibs nicht !!Aufgrund meiner Aussetzer soll ich in diesem Sommer auch zum MRT,eigentlich hatte ich zwei Jahre dazwischen,aber ,was solls,ist ir schon lieber,bevor wir wieder fliegen,da ist man dann schon beruhigter,oder auch nicht.Es bleibt immer ein Satz Angst vorhanden,ein Leben lang.
So,jetzt muss ich meinen Turbo vom Bus abholen,bis dann,Susanne

Hallo Susanne,

Dir scheint es im Moment ja doch gesundheitlich schlechter zu gehen als mir. An meinem Geburtstag gestern hat mir statt meiner "sogenannten" Freunde mein Tumor alles Gute gewünscht, indem er mit einem mittleren Anfall (der erste seit ca. 3 Wochen) sich gemeldet hat und mir gezeigt hat, dass er noch da ist.

Aber heute gehts viel besser. Auch nachdem ich mit meiner guten Kölner Freundin eine 1/4 Stunde per Handy telefoniert habe und sie sich unter anderem mehrmals entschuldigt hat, dass sie gestern nicht angerufen hat. Ob sie mit über den Atlantik fährt, ist noch nicht sicher, da sie in dem Zeitraum gerade ihre Doktorarbeit anfängt und das genaue Datum noch nicht feststeht.

Zur Landtagswahl werde ich wieder nach Deutschland fahren, muss halt irgendwie gefühlsmässig wieder hin...

Ansonsten lenken mich meine Touren im Job und Privat eher ab und werden wohl deshalb nicht so sehr schaden.

Schade für Dich, dass Du wegen Deiner Aussetzer früher als geplant zum MRT musst. Ich hoffe für Dich, dass die Ergebnisse gut sein werden.

So, jetzt muss ich noch ein bischen arbeiten, bevor ich wieder mit dem TGV nach Paris zurückfahre...

Viele Grüsse aus Angers in Frankreich,

Kai-Hoger

Hallo Kai-Holger,ach,die kleinen Macken machen wirklich nicht die Welt.Mittlerweile geh ich auch wieder ohne Schirm spazieren und es geht mir zufriedenstellend gut.Ich bin jedenfalls dieser Meinung,da es genügend Menschen gibt,denen es wissentlich schlechter geht,sei es seelisch oder körperlich bin ich richtig zufrieden.
HERZLICHE GLÜCKWÜNSCHE von mir für dich,lass dich unbekannterweise mal umarmen und wünsch dir wenn du eine Sternschnuppe siehst was,was auch in Erfüllung gehen kann.Unsere Tochter hat auch an einem 11.Geburtstag,im März.Weiß nicht,warum ich das jetzt schreibe,aber es fiel mir dazu ein.Ja,ich denke,wir sind uns jeden Tag bewußter im Leben,es ist nur schade,das es erst durch Schiksalsch.bewußt wird,wie endlich das Leben sein kann und wie schnell.Es ist wirklich immmer so,wenn man meint nicht ständig vom Untermieter zu hören,dann meldet er sich zurück,gemein und bösartig ist das,aber es ist unser Leben und wir entscheiden,wie wir damit umgehen!Ich denke für uns beide sprechen zu können-WIR LEBEN-
Wir renovieren im Moment einige Räume,wir wohnen jetzt 11J.in unserem Haus und wollten jetzt was anders machen,da hier alle Räume offen sind,Flur,Wohn-Essz und Treppenhaus wird es eigentlich schon eine rundum Renovierung.Noch machts Spass,obwohl meine Kg.thera.schon anmerkte,was ich wieder gemacht hätte.Das ist nicht schlimm,da ich da sehe,wovon der Nacken schmerzt und es macht Spass,etwas tun zu können.
So,ich wünsche dir blauen Himmel und viele Sternschnuppen,Susanne

Hey leute, ich habe hinter dem linken ohr einen knubbel, den hab ich aber schon seit 3 jahren oder so (keine ahnung ob der gewachsen ist)! Ich habe seit genau einer woche unterschiedlich starke kopfschmerzen. Ich kann auch schlecht sehen, seit einem jahr oder so. An der stelle wo der knubbel ist tuts im kopf manchmal besonders weh. kann das ein gehirntumor sein??????
bitte meldet euch so schnell wie möglich.
mfg. Remo

Hallo Remo,

Da würde ich mal zum Arzt gehen, ich kann da leider nicht weiterhelfen.

Kai-Hoger

Hallo Susanne,

Ich hoffe, Du hast(hattest) ein schönes PfingstWE. Hier ist dieses Jahr ja das PfingstWE verkürzt. Es ist ein normales WE geworden nachdem der Premierminister vor 2 Jahren wohl zusehr geschwitzt hat: Der zusätzliche Arbeitstag soll Klimaanlagen, etc. in Altenheimen und einen Teil einer Art Pflegeversicherung finanzieren. Da aber ca. 70 % der Franzosen dagegen sind, wird das wohl im nächsten Jahr wieder geändert...

Na ja, ich sitze so im Büro ohne allzuviel zutun zu haben.

Ich mache jetzt seit Donnerstag abend wieder eine Brennesselteekur. Seitdem habe ich noch keinen Anfall wieder gehabt und es geht mir eigentlich wieder recht gut.

Hinten im Garten ist eine Pforte um direkt an den Teich hinter dem Garten mit seinen 250 jährigen Platanen gehen zu können. Stell Dir vor, was ich am Donnerstag abend gesehen habe als ich aus Angers wiedergekommen bin: Zwischen der Pforte und dem Teich ist ein nichtasphaltierter Weg und genau zwischen Weg und Teich hinter der Gartenpforte nistet und brütet jetzt das Schwanenpärchen, das auf dem Teich rumschwimmt. Die haben sich nicht einmal die andere geschütztere Seite des Teichs ohne Fahrweg ausgesucht!

Ich bin ja in den letzten Wochen nicht zum Rasenmähen gekommen, weil ich dauernd unterwegs war. Was sehe ich gestern im Garten? Vor ein paar Jahren habe ich mal eine mit Knolle ausgerissene Orchidee am sonnigsten Platz im Garten eingepflanzt. Jetzt wird eine Orchidee derselben Art blühen, und zwar ca. 5 m von der Stelle entfernt, wo ich die Orchidee eingepflanzt habe an einem weit weniger sonnigen Platz. Normalerweise wächst diese Art von Orchidee in der prallen Sonne...

Manchmal verstehe ich die Natur wohl irgendwie nicht ganz, auch nicht warum gerade ich ein Astrozytom habe musste...

Aber man freut sich mittlerweise ja auch an Kleinigkeiten und solch doch etwas komischen Dingen wie oben beschrieben.

Ich frage mich noch, wozu eigentlich Krankengymnastik dient und ob sowas auch für mich gut wäre? Im Moment nehme ich ja nur Antiepileptika und lebe quasi normal damit.

Wann ich hier wieder die Gelegenheit haben werde Sternschnuppen zu sehen, weiss ich nicht, es ist schon seit ein paar Tagen immer bedeckt und regnet manchmal.

Wenn ich Deine Emailaddresse hätte, würd ich Dir mal ein paar Bildchen schicken: z.B. von den brütenden Schwänen oder eine sehr originelle Aufnahme über den Dächern von Paris. Ich habe ja seit ca. einen Monat eine Digitalkamera und sie schon fleissig benutzt.

Viele Grüsse und bis bald,

Kai-Hoger

Hallo,

Ich habe eine Frage, ob jemand Erfahrung mit folgendem hat:

Ich habe ein Astrozytom WHO II und bin im September 2004 durch sterotaktische Implementation von 2 radioaktiven Jodseeds in Köln operiert worden.

In Frankreich, wo ich im Moment lebe, hat mir der Moderator in der GFME Mailinglist geschrieben, das eine Chemotherapie vom Temodal deutlich effizienter als die radioaktiven Jodseeds seien und ich am besten beides gleichzeitig machen sollte. Ich möchte aber im Moment nicht mit einer richtigen Chemotherpie anfangen, da es mir bis auf gelegentliche Epi-Anfälle im linken Arm köperlich eigentlich ganz gut geht.

Weiss hier jemand was darüber oder handelt es sich hier einfach um eine andere Meinung?

Der Moderator der Liste war Angehöriger einer Frau, die an einem Glioblastom verstorben ist und ist weder Arzt noch scheint er direkt mit der Pharmaindustrie zu tun zu haben.

Danke für eure Hilfe,

Kai-Hoger

[Peter]

Hallo Kai-Holger,

..ich bin ja auch kein Arzt.., daher nur meine persönliche Meinung...

Ich würde mir das Temodal für später aufbewahren....
Beim GBM ist das mit Sicherheit richtig sofort zur Betsrahlung, egal ob Linearbeschleuniger oder Seed`s Temodal zusätzlich zu nehmen, dabei ist der Vorteil auch durch Studien belegt..

Beim Astro II würde ich das nicht tun, weil die Zellen weniger auf eine Chemo ragieren werden..
Diese teilen sich "Gott sei Dank" nicht so schnell wie GBM Zellen . Man kann einen Erfolg "nur" in dem Moment erreichen, wenn die Zellen sich teilen. Daher denke ich das die Jodseeds für weniger malig. Tumore wie ein Astro II besser sind als eine herkömmliche Bestrahlung. Diese Seeds strahlen ja viel länger und müssten eigendlich viel mehr Zellen beim Teilen treffen können....

Aber bespreche das bitte mit den behandelnden Ärzten!!

Viele Grüße

Peter

Hallo Peter,

Erstmal Danke für die Antwort. Eigentlich bin ich auch Deiner Meinung, bin nur durch den Moderator der französischen Mailinglist etwas unsicher geworden. Er sagt, dass die Zellen besser auf Temodal reagieren, als auf die Strahlung. Was in meinem Fall richtig ist weiss ich leider nicht...

Ich weiss ja durch gelegentliche Epi-Anfälle (z.B. wieder zum ersten Mal nach 3 Wochen Pause genau zu meinem Geburtstag!!!) dass der Tumor noch da ist.

Bei all den Nebenwirkungen, die man im Internet aufgelistet findet, möchte ich eigentlich nicht mit einer Chemiotherapie von Temodal jetzt anfangen, da es mir körperlich eigentlich ganz gut geht, bis auf die Antiepileptika, die ich nehmen muss aber bei meiner Dosierung eigentlich keine Nebenwirkungen verursachen.

Bei der Kontroll Tumorsprechstunde in Köln mit neuen MRT Aufnahmen nach 6 Monaten haben sie nicht davon gesprochen. Sondern im Grunde nur gesagt, ich solle mit neuen Aufnahmen in 6 Monaten wiederkommen... Es ginge alles so seinen normalen Gang und gelegentliche Epi-Anfälle seien weiterhin möglich. Ich habe sie allerdings auch nicht extra darauf angesprochen, sondern nur gefragt, ob im Moment weitere Behandlungen nötig seien.

Einen guten Neurologen habe ich leider in Paris noch nicht gefunden. Welche Übungen ich machen soll, um zu sehen ob funktionelle Defizite auftreten weiss ich jetzt und dass ich eventuell die Antiepileptikadosis etwas erhöhen kann, wenn die Anfälle deutlich zunehmen weiss ich auch (Nehme im Moment 1/3 der therapeutischen Höchstmenge an Trileptal, hab also noch Luft nach oben). Dafür brauche ich keinen Arzt mehr.

Ich denke, dass es für mich wichtiger wäre endlich aus Paris mit dem vielen (Transport-)Stress und der Umweltverschmutzung wegzukommen. Leider stehen die Chancen nicht so gut, da in Frankreich die Stellen in meinem Bereich (Informatik) fast alle in Paris sind und in Deutschland der Jobmarkt nicht doll ist. Ausserdem bin ich schon 44... Die Politiker und Unternehmer sagen zwar alle man müsse länger bis zur Rente arbeiten, stellen aber meist keinen über 40 mehr ein...

Wahrscheinlich werde ich demnächst erstmal ein Sabbatjahr einlegen. Dann kann ich für fast ein Jahr ohne Zwänge leben, was einer Heilung sicher förderlicher ist als im Moment eine Chemiotherapie, behalte aber meine soziale (Krankenversicherung) Absicherung.

Viele Grüsse,

Kai-Hoger

hallo KHK,
michel esnault ist ein bewundernswerter mensch, der sich unglaublich viel muehe gibt, uns allen zu helfen...
ich tausche mich mehr privat mit ihm aus, als ueber die liste...und habe hin und wieder das gefuehl, dass er manchmal etwas damit ueberfordert ist, uns allen gutes zu tun...kein wunder bei seinem engagement.....
es kann schon mal vorkommen, dass er sich in einem dreifachen mail-austausch dreimal widerspricht....macht aber nichts, wenn man das weiss und ueber die aufgefuehrten 'abstracts' selber recherchiert, um sich schlau zu machen..
er gehoert zu den wenigen personen in frankreich, die sich wirklich fuer uns alle engagieren und dafuer bin ich ihm sehr dankbar !!
liebe gruesse und alles gute fuer dich,
dayo