Knochenkrebs - Ewing-Sarkom! Wer noch?

[Ute08]

Hallo,
suche zwecks Erhahrungsaustausch andere Eltern, deren Kinder auch einen Knochentumor haben oder hatten.
Im September bekamen wir die Diagnose, dass unsere Tochter Melanie (17) Knochenkrebs im Fuß hat. Der Schock war groß, weil wir von einer Sportverletzung ausgegangen sind. Leider stellte sich dann noch raus, dass sie Lungenmetastasen hat. Innerhalb von ein paar Tagen begann auch schon die Therapie. Erstmal 6 VIDE-Blöcke im Abstand von 21 Tagen. Das war die Hölle, weil sie an Nebenwirkungen fast alles mitgenommen hat. Die hat sie jetzt geschafft und steht kurz vor der OP - Amputation des Fußes. Ich weiß gar nicht, was schlimmer war - die ursprüngliche Diagnose oder diese Information.
Daran schließt sich dann eine weitere Chemo an - entweder VAI-Blöcke oder Hochdosischemo. Meine Frage: Hat jemand Erfahrung mit Amputationen oder Hochdosischemo gemacht? Würde mich über Antworten sehr freuen, weil man sich im Bekanntenkreis ja doch nicht richtig austauschen kann.
Liebe Grüße an alle
Ute

[manulorenzen]

Liebe Ute,
wo bist du in Behandlung? Hast du eine Zweitmeinung eingeholt bzgl. der Amputation. Wir haben gottlob keine Erfahrungen mit Knochenmarktransplantation und Amputation haben müssen aber ich weiss aus eigener Erfahrung, WIE unterschiedlich die Behandlungsansichten sind und wir beinah in die falschen ärztlichen Hände gekommen wären, mit unaussprechlichen irreparablen Ausmassen.....Ein Ewing-Sarkom gehört in ganz spezialisierte Hände, seid ihr das?
Alles erdenklich Gute,
Manuela

[Ute08]

Hallo Manuela,
danke für deine Antwort. Hast du Erfahrung mit dem Ewing-Sarkom?
Wir haben die Chemo in der Uniklinik Düsseldorf gemacht und die OP findet da auch statt.
Alles in Absprache mit der Uniklinik Münster, die ja die Studienleitung der Ewing-Studie haben. Dort wurde auch die Amputation ins Spiel gebracht,als Möglichkeit mit den besten Heilungschancen. Nachdem andere Spezialisten das alle bestätigt haben, bin ich davon überzeugt, dass es die beste Möglichkeit zum Überleben unserer Tochter ist- auch wenns schwer fällt und weh tut.
Liebe Grüße,Ute

[manulorenzen]

Hallo Ute,
wir haben Erfahrung mit einem Weichteilsarkom. So wie du das schilderst, seid ihr ja wirklich in fachkundigen Händen. Davon hängt einfach ALLES ab. Auf unserer Station war ein ca. 16jähriger Junge in Behandlung mit einem Ewing-Sarkom am Knie. Sein Unterschenkel musste amputiert werden, aber dann war seine Prognose GUT. Soviel ich weiss, geht es ihm jetzt gut, er hat eine Prothese und reitet wieder! Alles, alles Gute für deine Tochter!
Manuela

[liberobsv]

Hallöchen,


wir haben auch das Schicksal mit machen müssen was den Ewing Sarkom angeht aber nicht bei einem Kind. Meiner Mum ist dieser Krebs unter der Bauchdecke gewachsen. Sie hat innerhalb von drei Monaten den Kampf dagegen verloren und ist am 14.03.2009 gestorben. Dieser krebs ist so aggressiv das man Ihr von anfang an kein Chance gegeben hat. Sie wurde leider nur 46 Jahre und heute war die Beerdigung. Selbst die Chemo ging nicht mehr weil der krebs so agressiv war und sie auf deutsch gesagt von innen verhungern lassen hat. Ich hoffe für alle die diesen Krebs mal bekommen, das Sie mehr Chancen bekommen und das es bis dahin nen Mittel gegen gibt. Diesen aggressiven Krebs gabs bisher bei Erwachsenen in deutschland 9 mal. In Schwerin das erste mal und deshalb brauchten die Ärzte auch bis sie wussten womit sie zu tun haben und was sie machen sollten. daher war die Chance auch so gering für meine Mum. Und ich hoffe das alle die diese Sorte von Krebs haben oder mal bekommen sollten diesen zu besiegen.

[Ute08]

Hallo,
mein herzlichstes Beileid für den Verlust deiner Mutter.

Dieses sch... Ewing-sarkom ist so gräßlich und gefährlich.

Lass dich unbekannterweise feste umarmen.
Ute