Diagnose großzelliges B-Zellen-Lymphom bei meinem Dad...

[Studynurse]

Zitat von Claudi42

Aber laut den Ärzten wäre die Chemo damals die gleich gewesen. Lediglich die Rituximab hätte man weggelassen. Ich glaub ich spinne. Das GLAUBE ICH DENEN NIE!

LG
Claudi

hallo,

Das kannst Du ruhig den Ärzten glauben, auch beim T-NHL wird CHOP gegeben, also haben sie schon eine für diese Erkrankung wirksame Therapie gewâhlt. Das Rituximab war allerdings für die Katz.
Du kannst auch nach T-NHL Therapie googeln.

Alles Gute für Euch!

[RACO]

Zitat von Studynurse

hallo,

Das kannst Du ruhig den Ärzten glauben, auch beim T-NHL wird CHOP gegeben, also haben sie schon eine für diese Erkrankung wirksame Therapie gewâhlt. Das Rituximab war allerdings für die Katz.
Du kannst auch nach T-NHL Therapie googeln.

Alles Gute für Euch!

Hallo!
Du kannst doch nicht B-Zell und T-Zell in einen Topf werfen.
Jede Chemo ist genau Abgestimmt auf B- oder T-Zell Lymphom!
Dazu kommen noch die verschieden Stadien und Untergruppen!
Das hört sich ja an als wenn da nur (wie im Supermarkt) eine Dose
aus dem Regal genommen wird!!!
Da gehört schon ein bischen mehr dazu!
Wäre der Patient sofort auf T-Zell behandelt worden ginge es ihm
wahrscheinlich im Moment noch besser!
Wenn es so wäre wie du sagst dann könnte man sich die ganze Typisierung
sparen und die Krankenkassen freuen sich. Aber der Patient bleibt auf der Strecke!
Viele Grüsse Rüdiger

[Martin59]

Moinm Claudia,

hier eine Seite die die Schwierigkeiten der Diagnosestellung erklärt.
Wichtig ist es mehrere unabhängige Referenzpathologische Untersuchungen durchführen zu lassen.

Zur genauen Bestimmung meines letzten Rezedivs wurden genau vier Untersuchungen benötigt.

Wichtig ist jetzt das nach einem geeigneten Spender gesucht wird.
Die allogene Transplantation...besser gesagt die vorher stattfindende
Konditionierung wird auf den Gesundheitszustand Deines Vaters abgestimmt.D.H das es voraussichtlich eine reduzierte oder gar eine Minitransplantation wird.

Bezüglich der in Frage kommenden Spender ist folgendes zu sagen:Eine Fremdspende kann , wenn der optimale Spender gefunden wird ( 10 von 10 HLA-Übereinstimmungen) durchaus fast genauso gut sein wie ein Familienspender.


http://www.onkodin.de/e2/e68956/e70346/


Ich wünsche Deinem Vater weiterhin alles Gute und euch die notwendige Kraft für die bevorstehende Zeit.

Martin

[claudia81]

Hallo Martin,

mein Spender hat nur 9 von 10 HLA Übereinstimmungen, die Ärtze meinten, dass das 10te Merkmal nicht so wichtig wäre, ich bin aber jetzt trotzdem verunsichert, andererseits die wollen mich ja nicht umbringen, also muss ich den Ärtzen schon vertrauen.

Lg Claudia

[menalinda]

Hallo Claudi 42,

es hilft momentan nicht, sich darüber den Kopf zu zerbrechen, was R-CHOP bei deinem Vater angerichtet hat oder nicht. Das macht dich nur unnötig fertig! Rituximab greift die B-Lymphozyten an, so dass hier eine Schwächung der Abwehrfunktion stattfindet. Aber keiner weiß, ob CHOP allein nicht auch zu einem Rezidiv geführt hätte. T-Zell-Lymphome rezidivieren leider wesentlich häufiger als B-Zell-Lymphome. Wie alt ist dein Vater?

Alles Gute für euch,

menalinda

[Martin59]

Hallo Claudia,

tut mir leid wenn ich dich verunsichert habe. 9 Übereinstimmungen sind eine richtig gute Zahl. Wir hatten damals auf der Iso einen Patienten der hatte eine Fremsspende bei nur 8 Übereinstimmungen bekommen. Von daher mach Dir bitte nicht zu viele Gedanken.
Weißt du schon welche Konditionierung du bekommst? Und wann geht es los???

Alles Gute für Dich

martin

[claudia81]

Hallo Martin,

ich hab am 27.11 Kontroll-CT und Vorstellung in der KMT-Ambulanz, dort wird man mir dann sagen wie es weitergeht. Es wird auf jeden Fall was anderes als R-BEAM sein, welche Konditionierung genau weiß ich noch nicht aber das Kanincheneiweiß ist mit von der Partie. Leider ist mir immernoch sehr schlecht und ich schwitze nachts, könnte vom Morphin-Entzug sein, wobei das auch schon 11 Tage abgesetzt ist. Ich hoffe mal da wächst nicht schon wieder was, wobei das wäre echt krass.
Meine Blutwerte sind bis auf erhöhte Leberwerte sehr gut, aber ich bin noch immer schwach und beim Übergang von Sitzen in Stehen wird mir oft etwas schwindlig. Wie geht es Dir denn jetzt so? Ich hoffe Claudia42 meldet sich bald, ich würde gern wissen wie es Ihrem Papa jetzt geht und wie es mit ihm weitergeht.

Lg Claudia

[Claudi42]

Hallo euch allen,

vielen Dank für eure Beiträge.
Mein Dad ist 62 Jahre alt - also noch längst kein Alter aufzugeben oder gar zu sterben. Aber wem sag ich das.....

Mein Dad hat jetzt seit Freitag die ICE-Chemo. Ist seit gestern mit dem ersten Zyklus durch. Ihm war dauernd schlecht, er ist kaum noch wach und schläft viel, da er echt fertig ist.
Ich habe keine Ahnung warum er so körperlich fertig ist (bereits vor der Chemo). Er nimmt irgendwie alle Nebensympthome mit, die es so gibt.
Er hat sehr viel Wasser eingelagert und wird bis zum nächsten Zyklus stark entwässert. Er ist teilweise ganz blau, weil er schlecht Luft bekommt wegen dem Wasser.
Die Ärzte wollen 2 Zyklen machen, dann schauen, ob es angeschlagen hat (was wir alle sehr hoffen) und suchen jetzt parallel nach einem Spender.
Sollte die Chemo nicht anschlagen, machen sie uns keine Hoffnung mehr. Das ist echt krass und ich weiß gar nicht wie ich damit umgehen soll.
Was ist denn genau die Konditionierung????????
Hat jemand eigentlich Erfahrung mit Alternativ-Medizin in solchen Fällen?
Und kann mir jemand was zur ICE sagen?

@Claudi81: Wie geht es Dir denn sonst? Wie schwach bist Du denn? Kannst Du länger auf sein? Drücke Dir weiterhin feste die Daumen.

Alles Liebe
Claudi

[claudia81]

Hallo Claudia,

die ICE Chemo schlaucht sehr, da war die CHOP ein Spaziergang dagegen. Ich hab auch viel Wasser eingelagert, mach ich jetzt auch noch wenn ich Infusionen bekomm. Bei mir waren es 8kg Wasser. Aufnahmegewicht bekleidet 60kg und nach den Chemos hatte ich 68kg. Die zweite ICE war aber verträglicher. Es wird ihm von Tag zu Tag besser gehen, lasst Euch genug Tabletten gegen Übelkeit aufschreiben!! Die Aussage wenn die Chemo jetzt nicht anschlägt hat er keine Chance mehr finde ich bißchen übertrieben, kommt den vorher keine autologe SZT? Wieso macht man gleich die allogene SZT? Durch die autologe und der Hochdosischemo kann man doch nochmal recht viele Krebszellen erwischen. Aber auch bei der allogenen werden ja noch Krebszellen vernichtet, ist ja auch Sinn und Zweck der Sache, dass das neue Immunsystem das alte mitsamt den Krebszellen killt. Bei mir hat sich das Lymphom nach den R-ICEs verkleinert, weg wars aber auch nicht.
Die ersten Tage nach der ersten R-ICE hab ich hauptsächlich im Liegen verbracht. Wenn ich vom Wohnzimmer in die Küche wollte hab ich im Esszimmer ne kleine Pause eingelegt. Zähneputzen ging nur im Sitzen, ich konnte nur in der Badewanne liegen und nicht duschen, weil ich nicht so lange in der Dusche stehen konnte. Also es ist nicht ungewöhnlich, dass Dein Papa schwach ist, aber wie gesagt es wird täglich besser. Vielleicht braucht er aber auch zwischendurch Blut oder Thrombozyten, also Werte vom Hausarzt kontrollieren lassen. Nach einer Blutinfusion ging es mir auch wieder besser. Ich drück ganz fest die Daumen, dass die Chemo anschlägt. Dein Papa soll kämpfen, ich muss es nämlich auch!!!!
Ich hoff wir bleiben hier im Kontakt, dann können wir uns auch über die allogene SZT austauschen.
Liebe Grüße
Claudia

[RACO]

Hallo Claudia!

Das was gelesen hab hört sich ja nicht so gut an!
Hatte ja letzte Woche meine Untersuchung bei meiner
Onkologin und hab sie gefragt was sie mit mir machen würde
wenn ich ein rezidiv bekäme! Antwort : Erst einmal eine Autologe
Stammzellentherapie, so wie es Claudia (Claudia81) auch
schon in ihrer Antwort geschrieben hat!
Die Aussage der Ärzte jetzt finde ich auch ziemlich hart und voreilig!
Mit der Stammzellentherapie hat man hervorragende Erfolge erzielt!
Ich denk mal dass er das schafft und warum sollte die
Chemo jetzt nicht anschlagen? Auf den Chop hat er ja
auch gut reagiert auch wenn er nicht für ideal für T- Zell Lymphom
war. Da ja fälschlicher weise B-Zell Lymphom diagnostiziert wurde.
Du weisst aber sicherlich dass sich T-Zell Lymphome besser abtöten
lassen weil sie sich schneller teilen.
Ich drück euch ganz fest die Daumen! Glaube dass es deinem Vater bald
besser gehen wird!

@ Claudia81 He Claudia mach weiter so und ich denk dass es dir in einigen
Wochen schon richtig gut gehen wird! Du hast schon soviel
geschafft. Jetzt gib dem"Mistviech" den Rest!


Liebe Grüsse!

Rüdiger

[Claudi42]

Hallo meine Lieben,

da bin ich wieder. Ich werde das mit der autologen SZT morgen nochmals ansprechen. Die Ärzte in Ulm haben das gleich ausgeschlossen. Warum wissen wir aber nicht genau und wollten sie uns auch nicht recht sagen. Aber ich spreche es auf jeden Fall nochmal an.
@Claudi: Wir können sehr gerne in Kontakt bleiben! Würde mich sehr freuen! Und sei stolz auf Dich was Du schon alles geschafft hast. Ich wünschte mein Dad hätte so viel Biss wie Du! Mach weiter so - ich finde Deine Einstellung und Deinen Mut bewundernswert!
Hast Du denn auf Naturbasis auch schon was gemacht?
Und warst Du während den ICE-Zyklen daheim? Mein Dad darf glaub nicht heim ;-(. Gestern haben sie ihm schon Blut gegeben, da er total in die Aplasie gerutscht ist.
Und wo kommst Du denn her Claudi?
Fragen über Fragen - sorry
@Raco: Danke für Deine aufmunternden Worte! Tut immer wieder gut .

Kann mir vielleicht noch jemand was zum Thema Konditionierung sagen?

Mein Dad hat übrigens seit gestern Nervenzuckungen am ganzen Körper. Sieht bißchen aus wie bei einem Spastiker. Also auch wieder sehr komisch und die Ärzte wissen nicht woher oder warum? Jetzt kommt heute ein Neurologe zu ihm. Des weiteren hat er Wahnvorstellungen und Halluzinationen - er sieht und hört ständig Dinge, die gar nicht im Raum sind. Auch das können sich die Ärzte nicht erklären. Ich weiß nicht, warum mein Dad immer Dinge hat, die anscheinend sonst niemand hat. Jetzt vermuten meine Mum und ich schon, dass das vielleicht von den Antidepressiva kommen kann. Hat jemand von euch auch so ne Erfahrung gemacht?

LG
Claudi

[Claudi42]

Hallo zusammen,

meinem Dad gehts leider sehr schlecht. Er hat den 1. Zyklus hinter sich seit ein paar Tagen, aber sein Blut kommt trotz ständiger Blutzufuhr in allen Varianten nicht in Gang. Er kann nicht mehr auf sein und isst nichts mehr. Jetzt ist auch noch der Noro-Virus auf der Station ausgebrochen und meinen Vater hat es leider auch erwischt. Das schlaucht ihn natürlich noch zusätzlich. Es ist echt ein Teufelskreis.
Unserer Meinung nach hat er leider auch nur noch sehr wenig Mut zum Leben und zuviel Angst vor dem was kommt. Er fragt sich jeden Tag ob es schon die richtige Entscheidung war, nochmal etwas machen zu lassen. Es ist echt schlimm im Moment.

LG
Claudi

[menalinda]

Hallo Claudi,

ob jemand für eine autologe T. geeignet ist, hängt unter anderem davon ab, ob die Krebszellen auf die Hochdosistherapie ansprechen. Manchmal sind diese hartnäckig, deshalb versucht man in dem Fall eine allogene T., damit nachher die Zellen vom Spender eliminiert werden. Die Ärzte können das oft schon im Vorfeld abschätzen. Seit ihr an der Uniklinik in Ulm in Behandlung? Das ist ein erstklassiges Haus bei Lymphomen!

Dass dein Vater keinen Lebenswillen mehr hat, ist schlimm für euch, trotzdem solltet ihr das akzeptieren. Es ist wahrscheinlich seine Methode, mit der Situation umzugehen. Ich wünsche euch einen erträglichen Weg!

Liebe Grüße,

menalinda

[RACO]

Hallo Claudia!

Wir kämpfen mit euch und mit deinem Vater!

Liebe Grüsse!

Rüdiger

[Claudi42]

Hallo,
ich kann leider nichts Gutes berichten.Mein Dad kommt nicht mehr auf die Fuesse.Er bricht staendig zusammen u.wird ohnmaechtig.Wir wissen uns keinen Rat mehr u.die Arzte auch nicht mehr.Will ihn nicht verlieren aber alles arbeitet gegen uns u.ich habe fast keine Hoffnung mehr dass wir den Kampf schaffen koennen.Ich schaeme mich dafuer aber es ist alles so aussichtlos u.schwer.
Bin verzweifelt u.hilflos.
Lg Claudi