Malignes Melanom

[babs_Tirol]

Hallo Carli,

ich denke in erster Linie dient der MM-Nachschnitt deiner eigenen Sicherheit. Tatsächlich kommt es manchmal vor, dass im Nachschnitt auch noch minimale MM-Reste vorzufinden sind.
Sei froh, dass die Ärzte eine MM-haben und sich danach richten.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Roswitha]

Hallo,
bei mir kommt es jetzt zur Extremitäten Perfusion. Hängt von der PET am 4.1. ab. Der Ablauf ist mir erst mal bekannt. Ich habe im Netz schon eine Studie gelesen, aber Erfahrungen von Patienten bei einen Sarkom nur einen Link gefunden. Kennt von euch jemand der diese Behandlung hinter sich hat? Und evt. eine Klinikempfehlung hat. Beim Sarkom wurde Gießen genannt.DD schickt seine Patienten nach Berlin.
Allen ein schönes Weihnachtsfest Roswitha

[babs_Tirol]

Roswitha,

sehr gerne drücke ich dir die Daumen, dass die Metas sich eliminiert haben.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen nur das Beste für deine Gesundheit.

Zur Extremitäten Perfusion ausser dem Ablauf - kann ich dir auch keine Empfehlungen geben.
Jedoch denke ich eine Uniklinik dürfte es gut können.

Wünsche dir und deiner Familie ein wundervolles Weihnachtsfest und alles erdenklich Gute für die Zukunft.

-babs_Tirol-

[J.F.]

Die isolierte Extremitätenperfusion wird von einigen Unikliniken durchgeführt.

Für Metastasen, Rezidive kann auch die neue Therapieform ECT (Elektrochemotherapie) in Frage kommen. Diese wird sowohl in Kiel als auch in der Charite in Studienform angeboten.

[Roswitha]

Hallo Bianca,
ja, das ist eine hochdosierte Chemo z.B. in Arm oder Bein. Ich hatte 2009 1 Meta im Bein, 2010 1 Meta in diesem Bein und dieses Jahr seit März bestimmt 9 Metas immer im selben Bein. Vorigen Montag wurden von 2 Metas die Fäden gezogen, Dienstag fand ich schon wieder eine. Mittwoch hatte ich einen Termin in der Tumorsprechstunde und gleich eine Überweisung zur PET bekommen. Wenn die inneren Organe frei sind wird eben diese Extremitäten Perfusion in Erwägung gezogen.
Bianca, du hast aber auch ein Schleuder mit deinem Bein. Die PET im September hat bei mir auch 2 Metas in den Adduktorenbereich Oberschenkel gezeigt. Bei der OP hat man aber nur eine gefunden. Ich denke sie sitzt tief im Muskel und da müssen eigentlich die Chirurgen ran. Man meinte vielleicht war es auch keine, war nur paar mm groß. Ich habe aber oft ein ziehen in diesen Muskelbereich.
Meine Wunde am Schienbein heilt diesmal schlecht, nässt immer noch hatte bis jetzt noch nie Probleme mit der Wundheilung.
Ich drücke dir die Daumen, dass du die Braf Mutation hast. Ich würde auch schon gern wissen, ob ich im Falle aller Fälle diesbezüglich mal eine Chance habe.
Bianca, Zotti und allen anderen ein friedliches Weihnachtsfest Roswitha

[Lipplapp44]

Hallo Bianca,

ich hoffe und wünsche dir von Herzen, dass alles besser verläuft als gerade vermutet. Wieder Warten...das tut mir leid für dich! Ich weiß das du eher ein positiver Mensch bist und drücke dir feste die Daumen! Bleib stark! Ich denk an dich und wünsche dir mit deiner Familie trotz allem ruhige Weihnachten!

Allen anderen auch noch frohe Weihnachten, gute Ergebnisse und weiterhin Kraft und Mut!

Liebe Grüße, Sabine

[Zottie]

Liebe Bienie,

die c-kit Mutation ist eine Veränderung/Mutation in den Kinase-Signalwegen und wird als Onkogen bezeichnet. Allerdings tritt diese gehäuft bei Schleimhautmelanomen auf (15-20%). Bei Hautmelanomen sind es weniger als 2%. Der Nachweis dieser Mutation wird mittels anderer Genanalysen durchgeführt als bei der B-Raf-Mutation (Analyse unterschiedlicher Exons - frag mich bitte nicht, was das ist - keine Ahnung...)
Soweit ich weiß, werden auch nur Schleimhautmelanome in die Studien eingeschlossen, aber das werden dir deine Ärzte ganz genau sagen können. So war jedenfalls mein letzter Kenntnisstand.
Die B-Raf Mutation haben ja bis zu 60% der Erkrankten. Da sind cdie Chancen also erheblich besser!

Alles Gute für dich!
Zottie

[Roswitha]

Hallo,
ich wollte euch mitteilen, dass die PET am Mittwoch wieder 4 Metastasen im Bein angezeigt hat. Morgen gehe ich bis Freitag ins KH zum Schneiden.Ob sie sie alle 4 finden ist fraglich. Eine ist noch von der PET im Sept.übrig, hatte man wärend der OP nicht gefunden und eine war auch schon das letzte mal zu sehen, aber diese im Befund nicht dokumentiert. Esther danke für deine Info über die ILP, bin mit der Frau schon in Kontakt getreten. Mal sehen wie die weitere Behandlung bei mir aussehen wird.
LG Roswitha

[Fischer Christiane]

Hallo Roswitha,

ich denke an DICH! Mensch es muss doch irgendwann aufhören. Ich habe am kommenden Montag mein PET-CT. Mal sehen.

Viele Grüße aus dem Schwarzwald
Deine Christiane

[Roswitha]

Hallo Christiane,
ich drücke die Daumen, dass du ein besseres Ergebnis bekommst.
LG Roswitha

[Roswitha]

Hallo,
ich melde mich zurück, habe die OP überstanden. Es wurden 3 von 4 Metas entfernt. Eine ist zu klein 5mm, sitzt am Muskel und zu tief. 2 Stunden lag ich im OP, sie mussten lange mit Hilfe von Ultraschall suchen. Bis auf eine lagen sie alle sehr tief. Für meine Radiologin haben sie ein Foto gemacht, damit sie gezielt die Größe von der nicht entfernten beobachtet.
Die Extremitäten Perfusion kommt vorerst nicht in Frage solange sie noch schneiden können wird geschnitten meinte die Chefärztin, sie war während der OP anwesend. Donnerstag ziehen sie die Drainage. Irgendwie bin ich hin und her gerissen was die Weiterbehandlung betrifft. Für mich sind die vielen Metas die ich allein dieses Jahr hatte eine Katastrophe und von der Chefärztin wird es so lax dargestellt. Es ist doch noch nicht so kritisch, wenn sich alles nur in diesen Bein abspielt. Ich muss mich wohl damit abfinden, dass es für mich im Moment keine Therapie gibt.
Werde mich doch mal aufraffen und eine 2.Meinung einholen. Jutta danke für deine Infos
LG Roswitha

[J.F.]

Hallo, Roswitha,

schön schon wieder von Dir zu lesen. Ich schicke Dir nachher noch ein paar Links .

Meine Chirurgen sind auch der Meinung, dass man lieber so lange es geht die Metas operativ entfernt und sich die Chemo oder Bestrahlung "aufhebt", denn meist ist es so, dass danach meist eine OP schwerer durchführbar sei, da das Gewebe dann vorbelastet ist.

Wünsche Dir eine gute Heilphase!

[Fischer Christiane]

Hallo Roswitha,

ist wirklich schon von dir zu hören. Ja, so ist es bei mir aber auch. Das letzte wäre bei mir die Extremitäten Perfusion. Ich hätte sie wahrscheinlich in Basel gemacht. Aber meine Oberärztin in Freiburg hat mir vorerst davon abgeraten, da sie immer alle Metastasen operativ entfernen konnten. Seit einem Jahr habe ich jetzt Ruhe. Mal sehen was der Montag mit sich bringt.
Mittlerweile habe ich mich auch damit abgefunden.

Grüße
Christiane Fischer

[Marinna]

Hallo, ich bin neue in diesem Forum und brauche dringend ihre Hilfe.

Ich habe ein MM Tumordicke 1,39 mm. Bin in Uni Klinik Essen operiert und nur einen WLK entfernt bekommen. Das Ergebnis - WLK befallen: multifocale kleine Gruppen sowie auch reaktive Einzelnzellen im Lymphknotenparenchym und subcapsulär. Die Zellgruppen umfassen weniger als 10 Zellen. Die Zellen zeigen eine deutliche Größenvarianz der Zellkerne. Der Durchmesser der Zellgruppen beträgt 0,03 mm.
Berteilung: SLN mit einer kombinierter Metastase in Sinne einer Micrometastase, Tumorburden-Kategorie < 0,1 mm.

Ich bin nach dieser Beurteilung als ein Grenzfall eingestuft (nicht eine Micrometa, sondern ein bisschen mehr), und mir wurde jetzt eine radikale LK Entfernung in der Leiste vorgeschlagen (als Vorsichtmaßnahme) und dann Interferon.

Lt. neuer Leitlinien sollen bei Patienten mit Micrometas < 0,1 mm keine radikale LK Entfernungen vorgenommen werden, da die zur Verlängerung der Überlebenszeit eventuell nicht beitragen kann.

Ich habe sehr schlechte Erfahrung mit der Entfernung des einzigem SLK gemacht - Lypmödem, und kann mir nur vorstellen, was mit mir nach radikaler Entfernung LK passieren wird. Die Ärzte in Uni Klinikum Essen geben keine Ratschläge, sagen nur, dass so in Leitlinien geschrieben steht und das ich mich selbst entscheiden soll. Die geben auch keine Information, die für die Entscheidung wichtig wäre und bewerten keine Risiken. Ich muss alles im Internet nachlesen. Richtig gut aufgehoben fülle ich mich dort überhaupt nicht.

Wer kann mir mit der Entscheidung helfen?

Vielen Dank im Voraus.

marinna

[Jürgen1969]

Hallo Marinna,

erstmal ein willkommen hier in unserer Runde.

Die Entscheidung, ob man alles rausnehmen alssen sollte, ist nicht einfach, wird aber letztlich Deine bleiben.
Die Leitlinien sehen eine komplette Entfernung in der Leiste vor. Ob das aber einen Vorteil bringt, das ist nicht bewiesen. Ebensowenig ob es ein Nachteil ist
Da bei mir der Sentinel aber ok war, es wurden 3 entfernt, kontne der Rest drinnen bleiben.
Daher kann ich Dir leider nicht zu viel darüber sagen.
Aber es gibt einige hier, bei denen alle entfernt wurde, sei es Leiste, Achsel oder Hals, sicher können sie dann mehr darüber berichten.

Dir weiterhin alles Gute