Darmkrebs Nachsorge

[teddy.65]

Hallo ihr Lieben,

alle ½ Jahr stelle ich mir die gleich Frage und gebe diese nun an euch weiter, da mich sehr interessieren würde wie es bei euch läuft bzgl. der Nachsorgeintervalle und –intensität.

Als ich im März 2005 aus dem Krankenhaus entlassen wurde, wurde mir von niemandem gesagt wann und was in der Zukunft an Untersuchungen auf mich zukommen wird. Irgendwie habe ich mich immer selbst um alles gekümmert und mich an den anderen Menschen die ich aus Foren kenne, orientiert.

Wenn es nach den, mich betreuenden Onkologen ginge, so stünde nur 1 x im Jahr ein CT und alle 2 Jahre eine Darmspiegelung an. Das ist mir aber viel, viel zu wenig. Daher bin ich dann immer diejenige die alle 6 Monate zum Hausarzt läuft und um eine Überweisung für CT oder MRT bittet.

Ach ja, der Tumormarker selbst ist bei mir nie aussagefähig, war er doch selbst vor 2,5 Jahren zum Zeitpunkt der Diagnose im normalen Bereich. Auf den gebe ich gar nichts, daher bestehe ich immer auf CT oder MRT. Mein Befund war damals T3, Nx, M0.

Mein Hausarzt meinte heute am Telefon zu mir, dass ich ja nun die ersten krassen 2 Jahre schon rum hätte und wir ab 2008 dann zur jährlichen MRT-Kontrolle übergehen können. Das fand ich erst einmal ok.

Meine Frage an euch: Übertreibe ich? Bin ich zu übervorsichtig? Bekommt ihr die Kontrolltermine von euren Ärzten vorgegeben, oder wie läuft das bei euch?

Danke schon mal für eure Antworten

[bobbylee]

Hallo, liebe Sabine,

du übertreibst doch nicht. Natürlich macht man sich seine Gedanken. Bei mir ist es so, dass ich in den letzten fünf Jahren bis einschließlich 2006 alle drei Monate zum Sono Abdomen und zur Blutentnahme gegangen bin, ab diesem Jahr dann halbjährlich. Darmspiegelung alle eineinhalb - zwei Jahre. Den Termin habe ich mir für den Sommer vorgemerkt, also so im Juli. Beim CT war ich in der ganzen Zeit nur zweimal, nach zwei Jahren und dann im letzten November.
So wie ich es hier mitbekommen habe, ist das aber ganz verschieden. Vielleicht hätte ich auch auf einer CT im Jahr bestehen sollen, aber dafür habe ich ja mehr Ultraschalluntersuchungen machen lassen. Ich glaube, ab dem dritten Jahr ist da schon halbjährlich vorgesehen.

Liebe Grüße
B bby Lee

[tronic]

hallo sabine!

übertrieben finde ich es auch nicht, das weißt du....

ich bin von anfang an alle 3 monate zum ct thorax+abdomen, gleichzeitig blutkontrolle und hin und wieder ein ultaschall.
spiegelung magen+darm 1x jährlich.
das alles wurde mir von meinem onkologen so vorgegeben und ich bin froh, weil es einem doch sicherheit gibt.

das du ab nächstes jahr die zeiten weiter streckst denke ich ist ok.
solange es dir damit auch gut geht....
das ist immer das wichtigste!

[teerose10]

Hallo Sabine

ich finde nicht das du übertreibst.

Ich kann jetzt überhaupt noch nichts dazu sagen, denn ich habe ja noch nicht mal meine OP hinter mir. Habe Anfang Juni nochmal Untersuchungen und dann am 8. Juni ein Befundsgespräch beim Onkologen, mal sehen was er sagt wie die Untersuchungen ausgefallen sind und wann dann die OP ist.

Wünsche dir und allen Anderen hier ein superschönes Pfingstwochenende

Lieben Gruss
Margret

[teddy.65]

danke für eure Rückmeldungen.

Manchmal denke ich einfach, dass ich zu panisch bin. Aber man konn doch nicht zu oft gucken, oder? Komme mir schon total blöde vor, wenn ich meinen Hausarzt darauf anspreche, deshalb hab ich es diesmal sogar per Telefon gemacht, da ich ihm dabei nicht gegenüber sitzen wollte. Mir will das irgendwie nicht in den Kopf, dass ich die Kontrollabstände und wie kontrolliert wird immer selbst mache. Bei euch läuft das so viel selbstverständlicher. Ich komme mir immer vor wie eine Bittstellerin.

Na ja, hätte ichnicht selbst auf Untersuchungen vor 2,5 Jahren gedrängt.....ich mag mir gar nicht vorstellen was dann heute mir mir wäre.

Ja, Tina...ich mache das damit ich mich sicher fühle. Das können die Ärzte nicht nachvollziehen. Wie auch. IHR könnt das.

[hope38]

Liebe Sabine!
Also ich habe Dir ja meinen Nachsorgeplan geschickt. Ich weiß nun nicht, aber ich glaube, da stand etwas von 2x CT drin.
Gestern nun, ich schrieb Dir ja davon, habe ich ein wenig im Netz gelesen und mit Entsetzen festgestellt, daß die Belastung durch die Strahlen nicht gerade wenig ist . Ich bin nun echt verunsichert und finde es geradezu gemein, daß wir kein MRT bekommen, weil es teurer ist. Man weiß noch nicht, welche Auswirkungen diese ganzen CTs haben. Mist! Ich habe, wenn ich Dienstag wieder in der Röhre war, 4 CTs in 9 Monaten gehabt- uaaaaahhh!!! Das ist mir eigentlich zuviel. Und nur, weil die Leckage überprüft und dieses Narbengewebe gemessen werden soll?! Ich werde versuchen, vorher mit dem Doc zu sprechen...

Zum Tumormarker: Er ist allein genommen kein Anhaltspunkt, bedeutet, daß man bei einer Erhöhung nicht gleich Darmkrebs hat. Der Wert sollte kleiner als 3,4 sein, nicht wahr?
Wenn wir aber, die wir nun an DK erkrankt sind/waren, einen erhöhten TM haben, dann kann er wiederum sehr wohl Auskunft geben über ein Rezidiv. Also die Wahrscheinlichkeit, daß nicht alles harmlos ist, ist größer. Deswegen denke ich, ein niedriger Wert ist allemal gut, ein erhöhter verlangt nach Überprüfung.
Ich würde wohl "gern" einmal im Jahr ein MRT machen lassen sowie eine Darmspiegelung, zumindest die ersten 2 Jahre. Dann sinkt das Rezidivrisiko wohl sehr. Bedeuten die "2Jahre" nach der OP?

Ach, Mist alles. Ich muß mich aber auch selbst um das alles kümmern. Da bräuchte man einen "Doc-Planer" ähnlich dem "Wedding-Planer", nicht wahr? Hätte ich mir damals sehr gewünscht !

Liebe Grüße,
Leena

[Jutta]

Hallo Sabine,

nix da verrückt und dergleichen, du machst das schon richtig so!!! Denn hättest du nicht auf deinen Bauch damals gehört.....

>Tronic: 3 monate zum ct thorax+abdomen, gleichzeitig blutkontrolle und hin und wieder ein ultaschall. spiegelung magen+darm 1x jährlich.<

Normalerweise läuft es eher so ab: alle 6 Monate CT Abdomen und Thorax, dazu evtl. Sono für den Oberbauch. Blut zuerst monatlich für 6 Monate, dann alle 3 Monate, danach nur noch alle 6 Monate; Darmspiegelung 1x jährlich. Magenspiegelung sehr oft nur auf Wunsch.


Es ist schon eigenartig, dass man jetzt überall in den Medien so ganz urplötzlich von der hohen Strahlenbelastung hört/liest. Okay es gibt eine Belastung, aber ist sie wirklich sooo hoch ??? Seit die neue Gesundheitsreform eintrat sind viele Dinge nicht mehr so gut , hört sich doch gerade nach Sparmaßnahme durch Angstmacherei an.
Und Ärzte die sowie so nur ihr Budget im Auge haben, werden dann auch gerne darauf verzichten.... auf wessen Kosten?

[teddy.65]

Hallo Babs,

eine Spiegelung 3 und 6 Monate nach der OP ist doch viel, oder? Man darf den Aufwand nicht vergessen, den Darm zu reinigen. Ich wäre dazu nur breit wenn man mich zwingen würde. Normalerweise wird ja 3 Monate nach Abschluss der Behandlung ein CT gemacht. Dann wäre eine Spiegelung 3 Monate danach durchaus ausreichen, oder? Dann in jährlichen Abständen.

Liebe Babs, es hängt auch sehr damit zusammen welches Tumorstadium dein Dad hatte. Je kleiner der Tumor war, je weniger Lymphknoten befallen, je weniger Metas, desto größer die Zeitabstände der Kontrollen. Die Sonographie ist weniger deutlich als ein CT oder MRT. Je dünner der Patient, desto besser können Ärzte "schallen" (Sono). Aber ausreichend um kleine Metas zu erkennen ist eine Sono eher nicht (so kenne ich es).


Liebe Jutta,

danke, für deine aufbauenden Zeilen. Ich schreibe dir/euch mal den Plan, den ich von einer freundlichen Ärtzin der AHB kopieren durfte:

Anamese/CEA: die ersten 2 Jahre alle 6 Monate, danach jährlich
Abdomen Sono: die ersten 2 Jahre alle 6 Monate, danach jährlich
Röntgen Thorax: nach 12, 24, 36, 60 Monaten
Koloskopie: nach 2 Jahren und nach 5 Jahren
CT des Beckens : 3 Monate nach Abschluss der tumorspezifischen Therapie (OP bzw. adj. Strahlen/Chemotherpie)

Das war's. Nix mit monatlichen Blut-Kontrollen anfangs, nix mit CT des Beckens. GAR NICHTS .

Und genau das ist es ja...du schreibst, dass deine Angaben normalerweise so sein können, aber das was ich als "Plan" bekommen habe ist nicht mal ein Bruchteil davon.

Also finde ich mich bestätigt und bestärkt darin, dass ich weiterhin auf meine 1/2 jährlichen Kontrollen bestehe, die aber bitte umfangreicher als vorgeschlagen.

Es ist sooooo toll, dass es euch gibt und ihr mich mit Infos und euren Beiträgen unterstützt.

DANKE

[Pet Shop Girl]

Zitat von teddy.65

Hallo Babs,

eine Spiegelung 3 und 6 Monate nach der OP ist doch viel, oder? Man darf den Aufwand nicht vergessen, den Darm zu reinigen. Ich wäre dazu nur breit wenn man mich zwingen würde. Normalerweise wird ja 3 Monate nach Abschluss der Behandlung ein CT gemacht. Dann wäre eine Spiegelung 3 Monate danach durchaus ausreichen, oder? Dann in jährlichen Abständen.

Liebe Babs, es hängt auch sehr damit zusammen welches Tumorstadium dein Dad hatte. Je kleiner der Tumor war, je weniger Lymphknoten befallen, je weniger Metas, desto größer die Zeitabstände der Kontrollen. Die Sonographie ist weniger deutlich als ein CT oder MRT. Je dünner der Patient, desto besser können Ärzte "schallen" (Sono). Aber ausreichend um kleine Metas zu erkennen ist eine Sono eher nicht (so kenne ich es).

Mein Dad hatte G3 alles andere Null und einen anderen kleinen Tumor auf der rechten Niere, die komplett entfernt wurde. Wegen der Niere haben alle Ärzte gesagt das da nix mehr nachkäme. Eine Chemo muss mein Dad auch nicht machen.
Ich hatte damals so viel gesurft und gelesen, gut möglich das ich das etwas durcheinander gebracht habe.
LG
Babs

[Luna76]

Hallo Ihr,

in meinem Fall muss ich
-alle 3 Monate zum Ct Thorax und Abdomen
-alle 3 Monate ein Blubild
-Sono brauch ich nicht wenn ich ein CT habe

Ich hatte jetzt mit Donnerstag 6 CT`S in 5 Monaten und davon 4 in einer Woche!
Mein Arzt in dem einem KH meinte auch das die Stahlenbelastung sehr hoch ist aber ein Wachstum von Metastasen zu spät zu sehen , wäre schlimmer! Er würde sich wie er gesagt hat lieber alle 3 Monate ein CT über braten lassen als was zu späte zu sehen.
Nachdem ich erfahren habe das ein Rötgen von Lunge nix bringt und man nur auf einem CT was sieht (meine Onkologin wollte nur Röntgen) werde ich auch das alle 3 Monate machen lassen.
So wie auch bei Tronic-Tina ist es bei mir sehr wichtig alle 3 Monate per CT zu gucken.
Bei mir ist es sowieso anders da ich zu dem Primärtumor an 3 weiteren Stellen Metastasen hatte.

Lieben Gruß
Luna-Tina

[hope38]

Huhu Ihr Lieben!
Klar ist das wichtig, Veränderungen früh zu erkennen, sonst würde das alles ja keinen Sinn machen.
ABER: Warum nicht mit MRT? Das ist -zumindest zum heutigen Stand- nicht schädlich und ebenso gut, wenn nicht teilweise sogar besser. Das ist es ja, was mich so stört. Ich fühle mich nicht wirklich wohl dabei, wieder so eine Strahlenladung abzukriegen.
Bei mir ist es dann auch die 6. Untersuchung in einem Jahr. Ich hatte ja ein Ct kurz nach der OP, um die Naht anzusehen. Und natürlich vor der Bestrahlung auch. Das ist heftig.
Ich werde mal sehen, was mir der Radiologe sagt morgen. Abklären lassen will ich das natürlich auch.

LG, Leena

[jf80]

Hallo liebe Sabine!

Bei mir ist der Nachbehandlungsplan genau festgelegt.Das find ich ist der Vorteil an der Studie an der ich teil nehm.
Das beinhaltete nach der OP alle 3 Monate kontrolle.
Die nä. Kontrollen finden jetzt erst wieder in einem 1/2 Jahr statt,
und wenn alles i.O ist danach dann jedes Jahr. Was jetzt genau für Untersuchungen statt finden da lass ich mich dann überaschen (meist auf jeden fall Oberbauchsono und Tumormarker)

lg. Jana

[monih48]

Hallo, Ihr Lieben,

ich kann dazu nur sagen: man kann nicht oft genug zur Nachsorge gehen!!!
Wenn ich nicht alle 6 Wochen, jetzt sogar noch früher, meinen CEA-Wert hätte testen lassen, würde es mich jetzt vielleicht schon nicht mehr geben.
Ich mache meine Untersuchungen immer noch ganz engmaschig, lasse mir entsprechende Überweisungen schreiben und suche die Ärzte meiner Wahl auf.
Habe fast alle Dinge allein in die Hand genommen, mir im Internet Anschriften und Namen von Ärzten notiert und die dann eifach angeschrieben, meine CTs verschickt, etc. etc.
Bis jetzt hat die Krankenkasse noch nichts dagegen gesagt und wenn.......dann werde ich denen schon Bescheid sagen. Ich will schließlich leben!!
Gestern hat mir die Dame der DAK hier (nachdem sie auch herum telefoniert hat) gesagt, dass die DAK diese Lasertherapie in München nicht übernimmt. (Nur die AOK Bayern). Ist das nicht "lustig"? Aber das wollen wir doch mal sehen! Und wenn ich bis an die Zentrale der DAK gehe oder WISO anschreibe!
Diese Therapie kostet nämlich zw. 7000 u. 9000 €. Und wenn ich es irgendwie vermeiden kann, dass ich das selber zahlen muss, dann versuche ich das.

Also, geht zu Euren Untersuchungen, so, wie Ihr meint, dass Ihr gehen solltet und es euch beruhigt. Meine Hausärztin spielt da Gott sei Dank immer mit.
Überzeugt Eure Ärzte von Eurer Angst. Oft können die sich in uns anscheinend nicht so hinein versetzen (wenn sie selbst nix haben).

Entschuldigt, dass ich hier meinen Senf mal dazu gegeben habe.

Gruß an Euch alle
Eure
Moni

[hope38]

Hei Ihr Lieben!
2 Jahre zählen erst ab der Chemobeendigung? Ui, dann ist das noch lange!!!

Liebe Jutta, das, was Du schreibst, ist plausibel. Ich war wirklich sehr verwirrt und habe gedacht, ich kann doch nicht ständig zum CT. Ich konnte kaum schlafen letzte Nacht. So wie ich es aus Deinen Zeilen lese, ist es nicht falsch, wenn ich das CT jetzt noch mal mache und dann erst in 6 Monaten wieder, oder? Würdest Du das so machen?
Mir wurde aber auch nicht jeden Monat Blut abgenommen, sondern alle 3. Das ist aber für mich ok so. Eine Coloskopie im Jahr, 2 CT/MRT, 4 mal Blut und Sono. So sieht mein Plan aus.
Menno, das ist echt schwer alles. Man hofft ja, daß man es richtig macht, sich aber auch nicht wieder anderen Gefahren aussetzt

Liebe Grüße,
Leena

[tronic]

mmhhhh!?

auf irgendeine strahlenbelastung hat mich niemand aufmerksam gemacht.
da sind die metas, die in mir wachsen bestimmt auch schädlicher.

bin froh, das ich so oft in die röhre komme.
wenn ich an meine ersten metas in der lunge denke, die auf dem ct deutlich zu sehen waren, aber auf dem röntgen war nix zu sehen.

auch wurde kurz vor meinem letzten ct ein röntgen von der lunge gemacht.
alles ok!
das ct zeigte 2 wochen später jedoch 5 metas auf beiden seiten.

kenne die zeitrechnung eigentlich ab op, wenn chemo danach ist das ja mehr vorsorglich!