Synovialsarkom und Rezidiv

[HELLge]

Hallo liebe Leser,

zuallererst möchte ich mich vorstellen. Mein Name ist Helge und ich bin ein 30jähriger Thüringer. Ich schreibe diese Zeilen wohl zur Bewältigung meiner aktuellen Situation. Aber erst mal die Vorgeschichte.

Juli 07 Diagnose Synovialsarkom Grad III im linken Unterschenkel.
August 07 Beginn Chemo (Ifosfamid/Adriamycin laut CWS 2002)
Januar 08 Exartikulation linker Unterschenkel (Berlin Buch Dr. Tunn)
bis März 03 Fortführung der Chemo planmäßig 9 Blöcke. Relativ gut toleriert, gelegentlich Fieber.
Abschlussstaging ohne Befunde

August 08 Reha in Schönwald/Schwarzwald
Berufliche Wiedereingliederung
bis Januar 2010 wieder voll gearbeitet (Call-Center)

Januar 2010 wurden im Rahmen der Nachuntersuchung ein neuer Tumor befundet. Ich fall natürlich aus allen Wolken, habe aber innerlich schon etwas derartiges vermutet, da ich seit ein paar Wochen ein unnatürlich starkes Herzklopfen bei mir bemerkt habe (war aber auch frisch verliebt). Diagnose Rezidiv neben dem Herz bereits mehrere Zentimeter groß. Also wieder komplettes Staging. Ergebnis, neben dem Befund neben dem Herz wurden Lungenmetastasen beiderseitig 2-stellig festgestellt. Es wurde mir der Ernst der Lage erst nach einem Gespräch mit meiner späteren Stationsärztin klar, da der Oberarzt, der die Untersuchungen anstellte ein kommunikatives Problem mit mir hat. Es wurde mir von meinem Erfurter Krankenhaus eine Chemotherapie vorgeschlagen. Ich holte mir daraufhin eine zweite Meinung ein, (Charite Berlin) welche allerdings auch besagte, dass die Operation der Lungenmetastasen im Moment unsinnig wäre und erst mal wieder die Chemo-Keule geschwungen werden sollte. Gesagt - getan. Also wurden von Januar bis Juni 6 Blöcke Chemo gemacht. (Insgesamt sind wir nun bei 15) Während der Chemo wurde alle 2 Blöcke ein CT gemacht. Ergebnis: der große Befund am Herz ist insgesamt nun auf über 13 cm gewachsen, allerdings hat er sich innerlich verflüssigt. Die Befunde in der Lunge haben sich praktisch nicht verändert, es sind nur weitere Metastasen hinzugekommen. Nun wurde ich in eine andere Klinik geschickt, um ein PET-CT zu machen. Das wurde gemacht und praktisch direkt im Anschluss bekam ich aufgrund des letzten Chemo-Zelltiefs Fieber. 2 Wochen Antibiose später wurde ich von meiner Klinik (telefonisch) informiert, dass ich jetzt operiert werden soll. Es solle der große Befund und einer der Befunde aus der Lunge entfernt werden. Da gingen bei mir wieder Alarmglocken in meinem Hirn an. Also Kontaktaufnahme zu der Klinik in Bad Berka, die das PET-CT gemacht hat. Die ist ein Thorax-Zentrum. Der Chefarzt der Thoraxchirurgie klärte mich in einem Gespräch auf, dass besonders beim Synovialsarkom das PET eigentlich völlig sinnfrei wäre. Siehe anaerober Stoffwechsel. Also wurde ein Termin zur OP in Bad Berka vereinbart. Es wurde der große Befund und per Laserbehandlung die rechte Seite der Lunge operiert. Dies ist nun knapp 2 Wochen her. Ich bin noch immer stationär hier. Die Lunge "fistelt" noch immer. Es ist mal wieder eine Probe meiner Geduld.
Wie gehts nun für mich weiter? Fühl mich ziemlich einsam im Moment. Hab zwar einige gute und langjährige Freunde und eine Familie, auf die ich mich stützen kann, habe aber leider meine Freundin an den Kampf gegen den Krebs verloren. Unsere noch sehr junge Liebe hat den Belastungsproben der Chemo nicht standgehalten. Habe durch die viele Zeit hier im Krankenhaus zwar schon einiges aufarbeiten können, aber es ist schwer wieder Mut zu fassen und sich zu motivieren.
Eigentlich müssten jetzt eine ganze Menge Fragen am Ende dieses Posts stehen, aber eigentlich hab ich keine. Wie gesagt, es est wohl so eine Art der Psychotherapie für mich.

[ASA]

Hallo Hellge.
Ich habe gerade Deinen Bericht gelesen und finde es ganz schlimm, daß sowas passiert. Da denkt man, man hat endlich ruhe, das Leben hat einen wieder und dann das.... . Ich hatte ein Osteosarkom im Becken, das schon ziemlich groß war. Nach Chemo und Op ist seit 2 Jahren nichts zu finden. Bin gehtechnisch ziemlich eingeschränkt, aber jeden Tag dankbar mit meiner Familie zusammen zu sein und meine Kinder aufwachsen zu sehen.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute und daß sich Deine Situation sehr schnell bessert. Mehr kann ich leider nicht tun.
Viele liebe Grüße

ASA

[kira66]

Hallo Helge,

ich kann sehr gut vorstellen was für Gedanken du hast und wie schmerzlich diese ganze Situation für dich ist. Aber ich finde sehr wichtig, dass bei dir diese Rezidiven operieren konnte. Dann wird bei dir noch die linke Seite der Lunge operiert oder? Vielleich hast du danach die Ruhe.
Aber das was ich nicht ganz verstehe, du schreibst,dass du zuerst die Chemo unterzogen hast und dann wurde dein Bein amputiert. Wo dann Sinn für diese Chemo war? Normalerweise macht man Chemo um Tumor zu verkleinern und dann operieren. Ich hatte Synovialsarkom Diagnose auch im Sommer 2007 bekommen und auch in der linke Wade G3.
Mit deiner Freundin tut mir leid, aber finde ich für dich jetzt ganz wichtig wieder gesund zu werden und Liebe kommt bestimmt noch.
Wünsche dir schnell wieder gesund zu werden!
LG
Kira

[HELLge]

Danke ASA für deine wohlwollenden Worte.
@ kira: ja, es ist super, dass ich eine Klinik gefunden habe, die mir die Metas überhaupt operiert. Das ist die einzige Chance. Die linke Seite kommt dann nach ner kurzen Ruhepause zu Hause (Ich fahr in Urlaub *freu*) auch noch dran.
Der Grund für die Chemo vor der Amputation ist der, dass bis dato noch nicht ganz klar war, ob nicht doch organerhaltend operiert werden kann. Außerdem geht es bei der Chemo doch auch um eventuelle bereits abgespaltene freie Tumorzellen, die im Körper rumgeistern zu erwischen. So hat man es mir zumindest erklärt.

Ansonsten scheint mein jetziger Aufenthalt in der Klinik dem Ende zuzugehen, wenn alles gut läuft, darf ich Mitte nächster Woche raus. Morgen soll der letzte Drainageschlauch aus dem Brustkorb gezogen werden. (endlich mal wieder nich auf dem Rücken schlafen müssen)
Mein erster Gedanke nach dem Aufwachen nach der OP war übrigens "Das macht du aber nicht noch mal!" Leider muss ich das nochmal machen. Naja, vllt. gehts ja diesmal ohne unangemeldeten Pneumothorax und lästigen Zimmergenossen ab. Steht zwar schon hundertfach hier im Forum, aber die Hoffnung stirbt zuletzt.

[ASA]

Hallo Hellge.
Ist doch gut, wenn man das "zu Haus" schon mal wieder in Sichtweite hat. Bei mir wurde Ende 2008 auch der Verdacht auf Lungenmetas. gestellt und die sollten raus. Bin in Bremen (Ost) operiert worden. Zum Glück hatte ich mich entschieden beide Seiten gleichzeitig machen zu lassen. Beim ersten Mal geht das noch. War nicht schön, aber nötig. Man hat dann festgestellt, daß es KEINE Metas. waren. Da ich mich zu dem Zeitpunkt sowieso nicht rühren konnte ( große Beckenop. des Tumors war erst im Juni 2008) hatte ich ziemliche Probleme mit Wasser in der Lunge und und und..... .
Als man mir im Februar 2009 sagte, es wären neue "Herde" gefunden woren, und man müßte diesmal erst eine Seite und dann nach 4 Wochen die zweite Seite operieren, habe ich schon Bammel bekommen. Also, ich weiß, wovon Du da sprichst. Die zweite Op. hat dann übrigens nicht mehr statt gefunden, weil der Thoraxchirurg sehr gründlich die Ct-Bilder angesehen hat und zu dem Schluß gekommen ist, daß es sich bei den neuen "Herden" um die Narben der ersten Op. handeln muß. Möge er auch in Zukunft sehr gründlich gucken.

Trotz Allem wünsche ich Dir sehr viel Kraft, das alles zu meistern. Aber ich glaube, die hast Du.

liebe Grüße

ASA

[HELLge]

Danke ASA für deine aufmunternden Worte und den Glauben an meine Kraft. Mir sagen dauernd meine Lieben mitmenschen, wie viel Kraft ich doch hätte und wie stark ich bin. Ich habe am Dienstag die Grenze meiner Kräfte kennengelernt.

Bin jetzt seit 4 tagen wieder zu Hause. Ich hab mich aufgrund der psychischen Probleme dazu entschieden die weitere Behandlung der nicht ordnungsgemäßen Abheilung der Operation ersteinmal zu verschieben. Die Lunge hat sich nicht richtig ausgedehnt, ist im Moment aber stabil und es konnte mit gutem Gewissen eine vorläufige Entlassung angestrebt werden. Die Ärzte zeigte viel Verständnis. BIn im Moment dabei meinen Kopf weiter zu ordnen.
Es hätten 2 weitere Wochen Krankenhaus bevorgestanden ohne 100prozentige Prognose, ob die neuen Schläuche, die in meinen Brustkorb gelegt werden müssten die Lunge wieder zum vollen Ausdehnen gebracht hätte. Eine erneute OP hätte daraufhin angestanden.
Jetzt wird kein Schlauch mehr gelegt, dafür muss definitiv dann nochmal operiert werden auf der bereits operierten Seite. Die Vernarbungen der Lunge wieder aufschneiden und dann hoffen, dass sich alles so entwickelt wie geplant. Aber für diese 2. OP der rechten Seite habe ich ein Zeitfenster von 3 Monaten bekommen. Ich kann nicht mehr ins Krankenhaus wenn der Kopf nicht mehr mitmacht. Bis dahin muss ich das auf die Reihe gebracht haben.

Ich stürze mich ins Leben, soweit ich das kann. Freunde treffen, Simson-Treffen, ein Festivalbesuch und ein kleinerer Urlaub ist geplant. Hoffe ich krieg die Birne frei, aber ist halt schwer mit dem Damokles-Schwert über mir.