Tonsillenkarzinom

[Loredana]

Hallo Karin,

die ganze Situation ist ätzend aber positiv. Letzte Woche musste ich mich mit nem Arzt zanken , meine Mutter könne nach Hause , aber sie hing noch an der intravenösen Nahrung weil, sie angeblich noch keine feste Nahrung zu sich nehmen könne sie sei noch nicht stabil und fit genug (von der Wunde her)dafür. Seltsame Logik, aber nach Hause schicken geht…. als ob ein jeder von uns Infusionen und dergleichen zu Hause hat…grrr Oh man ej…
Vor allem lebt sie allein und ich bin Berufstätig (Vollzeit) …nun ja…hab erst mal den Kampf gewonnen sie konnte noch bleiben.

Seit Samstag versucht zu Essen, zwar Mini Portionen und natürlich püriert aber immerhin, bin stolz wie Oskar auf sie.
Mittlerweile schafft sie auch schon am Tag 3 Gläser Wasser je 200ml.

Allerdings kommt ihr das Wasser, wenn sie trinkt oft aus der Nase wieder raus (das Essen zum Teil auch). Hoffe die haben nicht ihre Nasenwand verletzt, sie lag im letzten Jahr wegen starkem Nasenbluten bereits dort und bekam Tamponade.

Morgen bekommt sie noch 3 Zähne gezogen, bevor die mit der Bestrahlung anfangen wollen glaub nächste Woche.
Mein Onkel holt sie dann mittags ab und nimmt sie erst mal mit nach Hause wir holen sie dann nach Feierabend zu uns.

Ich hoffe sie packt das den ganzen Tag allein da wir beide von 7Uhr morgens bis spät nachmittags im Büro sind, mache mir da doch noch etwas Sorgen. Wir werden wohl irgendwie vorkochen müssen, so dass sie sich das Essen nur in der Mikro warm machen brauch.
Sie ist immer noch ziemlich schlapp und schnell müde.
Oder sie wird uns wieder überraschen/ verblüffen so wie heute.

Habe heute Nachmittag mehrmals versucht sie auf dem Handy zu erreichen als wir auf dem Weg ins Krankenhaus waren….erfolglos.

Als wir ankamen sagte sie, sie hätte tief und fest geschlafen, weil sie im Klinik Park 40 Min. spazieren gewesen wäre. Im Bett würde man ja ganz krank und die Luft in der Klinik wäre ja bei den Temperaturen zum schneiden, außerdem wolle sie schnell wieder fit werden sie müsse da mit helfen von allein wird das sonst nichts und sie gehöre schließlich noch nicht zu den Toten, vielleicht etwas scheintot derzeit, aber das müsse sich ändern….. …

ich könnte sie knutschen …ich liebe meine Mom und ihren starken willen und Lebensmut. Ich hätte vor 14 Tagen nicht im Traum daran gedacht dass sie wieder mal so tapfer ist.

Am 9.Mai fahre ich sie wieder in die Klinik. (Lymphknoten werden entfernt).

Allerdings beidseitig was mich wundert, denn sie wollten eigentlich nur die rechte Seite entfernen.
Tja, zum Befund kann ich dir leider nicht viel sagen. Sie sagten mir ein T3 wenn ich richtig gehört habe musste dieser so ca.4-6cm groß gewesen sein, das ging bis hinten ans Ohr und sie mussten ziemlich großräumigen operieren. Schmerzen hat sie nach wie vor aber sie hat dieses Pflaster das ihr scheinbar gut hilft. Ohne geht leider noch nicht sagten mir die Ärzte dafür sind die Schmerzen noch zu stark aber sie wäre ne starke kleine Frau.
Von N… oder O….keine Info, ich konnte nur auf dem Blatt was erkennen während des Gespräches. Da stand noch N2a und G3. Leider hatte ich noch keine Zeit im Internet nach zuschauen was dies Bedeutet.

So nun aber genug, ganz liebe Grüße und ich Bete zu Gott, dass er ein bisschen von Mamas Kraft deinem Papa abgibt, ich wünsche es ihm und dir wirklich von ganzem Herzen.

Auch allen anderen alles gute und viel Kraft für Euch und Eure Familien
Ciao bis bald

[Shena]

Hallo Loredana,
zur Klassifikation des Tumors T3 ist die grösse des Tumors, N2a sind die befallen lymphdrüsen, G3 ist eine histologische Bezeichnung des Tumors
Mein Vater hatte T3,N2b,M0. Also die Tumorgrösse war bei ihm die Gleiche. Warum haben die denn eigentlich die Lymphknoten nicht gleich bei der OP entfernt??
Informiere dich hier genau, was du tun kannst um vorzubeugen das die Strahlentherapie besser zu vertragen ist. Wenn du Tipps von mir brauchst melde dich. Ich will dir nichts vormachen, aber die Strahlentherapie ist das schlimmste, weil sich ihre Beschwerden dadurch wieder verschlimmern.Wartet auf keinen Fall zu lange mit einem PEG sollte sie nicht essen können.Ich hoffe, dass sie ihren Willen nicht verliert, aber sie hat ja eine tolle Tochter. Wenn ihr Hilfe braucht bin ich für euch da.

[Loredana]

Hallo Karin,

ja wäre sehr schön, wenn du mir noch ein paar Tipps geben könntest,
habe gerade Pause....wie meinst du das dass die Schmerzen wieder schlimmer werden?
Bin so happy für sie das es Ihr wieder gut geht.

Was ist ein PEG und was muss oder sollte ich die Ärzte fragen?
Sie bleibt ja dann nur eine Woche also vom 9. bis zum 16.Mai.
Soll ich mich um einen Ambulanten Pflegedienst dann kümmern???

Ich bin leider Vollzeit Berufstätig kann ich schon etwas in die Wege leiten???

Ganz liebe Grüße

[magdalena]

Liebe Karin,

das klingt alles sehr traurig. Hoffentlich kriegt er bald wieder Lebensmut, damit auch Ihr wieder Kraft bekommt. Warst du mal auf diesen Seiten im Angehörigenforum?

Alles Liebe

Magdalena

[Shena]

Liebe Loredana,
leider ja, die Schmerzen werden wieder schlimmer werden durch die Bestrahlung, ich will ganz ehrlich zu dir sein. Sie soll sich mit Babypuder Hals, Brust und Rückenbereich einreiben, damit die Strahlen ihr nicht die Haut zu sehr verbrennen und anschliessend immer mit BEBANTHEN eincremen, Vorsicht auch die Ohren nicht vergessen. Im Laufe der Bestrahlungen kann es sein, dass es für sie immer unmöglicher wird noch Nahrung zu sich zu nehmen, dann braucht sie eine Magensonde (PEG), die wird in Betäubung gelegt und damit kann sie die Astronautenkost nehmen und natürlich auch Tee (vorzugsweise Fencheltee) oder eben Wasser. Wartet damit nicht zulange, dass sie nicht soviel abnimmt.Auf die Schmerzmittel wird sie auf keinen Fall verzichten können. Wieviele Bestrahlungen bekommt sie denn? und auch in Kombi mit Chemo?Ein ambulanter Pflegedienst wäre auf alle Fälle hilfreich, die kommen dann auch und versorgen die PEG-Sonde. Ganz wichtig ist auch eine gute Mundpflege, viel spülen und wir haben auch Arnika-Kügelchen aufgelöst und damit wunde Stellen betupft, damit lässt sich auch der Mund gut saubermachen oder mit Panthenollösung spülen.
Mehr fällt mir im Moment nicht dazu ein. Ich denke an euch!

[Shena]

Hey Magdalena,
nein im Angehörigenforum war ich noch nicht. Irgendwie verliere ich langsam auch den Mut. Er will einfach nicht mehr - die Chemostudie will er jetzt auch abbrechen. Er hört auf keinen mehr, will nur noch schlafen. Ich weiss mir keinen rat mehr. meine Mutter ist ziemlich fertig, weil er alles abblockt und keine Hilfe annimmt und auch nicht mitarbeitet. Am Ende bleibt uns nur noch die Hospitzhilfe.

[iris1506]

liebe loredana

die bestrahlungen sind leider kein spaziergang.
einreiben und eincremen mit babyöl, melkfett, bepanthen wie shena auch schrieb sind im vorfeld und nach jeder bestrahlung sehr wichtig.

eine magensonde muß nicht immer sein. mein papa brauchte sie z.b. nicht, er hatte 45 bestrahlungen, erst 25 dann 3 monate später nochmal op und 20 bestrahlungen.
er konnte suppen, pürierte sachen, schmelzflocken etc. alles essen.
er trank auch täglich ein bierchen

er mußte lediglich nach der ersten chemo taxotere, 2 jahre später, die magensonde bekommen da der ganze mund kaputt war.
die sonde wurde nach ein paar monaten wieder entfernt.

die sondennahrung hing ich papa 3 mal täglich an, wichtig ist dabei das sie ganz langsam läuft.
das bekommt man einmal gezeigt auch was die peg pflege betrifft.
noch ist es ja bei euch nicht so weit, vielleicht kommt es auch nicht.

ein ambulanter pflegedienst kostet soweit noch keine pflegestufe beantragt ist geld.
bei einer magensonde bekommt man pflegestufe 1, wenn keine anderen gebrechen vorliegen. die krankenkasse rechnet dann mit dem pflegedienst ab.

mein papa hatte auch während der bestrahlung nur wenig abgenommen.
danach hatte er sein gewicht das nie über 70 kilo war gehalten.
mit dem gewicht ging es erst 4 wochen vor seinem tod täglich bergab

da jeder mensch anders reagiert warte erstmal in ruhe ab, die ersten bestrahlungen machen sich noch nicht bemerkbar.

dann kannst du immer noch was in die wege leiten, ein pflegedienst kommt kurzfristig noch am gleichen tag ( ist bei uns auf alle fälle so ).

da ich ja meine mutter auch noch rundum pflege, brauche ich ab und an den pflegedienst, wenn ich mir unsicher bin, die sind dann innerhalb von meist nur ca. 2 stunden da.

es wird schon alles werden
ich denke an euch

liebe grüße

iris

[Shena]

Habe gestern aus lauter Verzweiflung um die Ursache der Müdigkeit meines vaters rauszufinden hier rumgestöbert - und was soll ich sagen , ich weiss jetzt an was er so leidet. Es ist das sog. Fatigue-Syndrom das besonders bei Krebspatienten vorkommt. Hervorgerufen durch versch. Ursachen wie Medikamente, Blutarmut, sein stetes Abnehmen, usw. Dem müssen wir entgegenwirken durch ein sich steigerndes Ausdauertraining, Konzentrationsübungen, Massagen usw. Werde das mit dem Arzt heute besprechen.Auch die Übelkeit müssen wir bekämpfen auch das wird heute teil unseres Gesprächs mit dem Arzt sein.Er muss einfach wieder auf die Beine kommen.

[magdalena]

Hallo Karin,

was meinte der Arzt zum Fatigue-syndrom? Kann man Deinem Vater vielleicht eine Bluttransfusion geben? Mein Vater hat das in seiner Intensivstationszeit nach der Op bekommen.
Wenn man weiß, warum es ihm schlecht geht, ist es einfacher zu ertragen, weil man wieder was tun kann!!

Ich drücke die Däumchen, dass er nun wieder mitmacht.

Liebe Grüße

Magdalena

[Shena]

Liebe Magdalena,
Es war lustig, die Ärzte haben zur selben zeit über das Fatigue -Syndrom nachgedacht wie ich und schon angefangen ihn mit krankengymnastik zu behandeln. Er sah allerdings gestern sehr schlecht aus und war ganz schwach, zudem dehydriert. Er braucht viel Flüssigkeit im Moment. er wird jetzt noch ein paar Tage bis zur nächsten Chemo im Kh bleiben. Ausserdem bekommt er , was ich eben auch mit dem Arzt besprochen habe einen Port, damit er auch iv mit Flüssigkeit versorgt werden kann und nicht immer eine Nadelgelegt werden muss für dieChemo. Sein Tumor hat jetzt einen Durchmesser von 11 cm. Und wir müssen uns einfach damit abfinden das es in absehbarer zeit zu Ende geht.

[magdalena]

Hallo Karin,

das tut mir wahnsinnig leid für Euch, dass der Tumor so groß ist. Reagiert er denn garnicht auf die Chemo?
Einen Port zu legen klingt sehr schlau. Wir haben uns bei meinem Vater dagegen gewehrt, was aber im Nachhinein schlecht war. Ihm sind nämlich alle Adern oder Venen kaputt gegangen und es lief immerwieder Chemoflüssigkeit daneben und hat seine Haut und Muskeln zerstört. Viel Wasser wird ihn auch mobilisieren.
Versucht, Euch in der Zeit, in der er im KH ist, auszurhen und abzuschalten!

Liebe Grüße

Magdalena

[Shena]

Liebe Magdalena,
heute sind wir angerufen worden dass er jetzt eine Lungenentzündung hat. Wir sind natürlich gleich hingefahren. jetzt können wir nur abwarten, ob er es nochmal schafft dieses Situation zu meistern.

[huje]

Liebe Karin!

Was muß ich denn hier lesen Bleib stark.Ich schicke dir ganz ganz viel Energie Bin für dich da ja.Meld dich wieder ja?

Gucke jetzt jeden Tag rein.


Ganz liebe Grüße und viel Kraft für Euch!

Juliane

[Shena]

Hallo,
ich habe die letzten 3 Tage und Nächte im KH verbracht, da mein vater eine lungenentzündung hat und die Situation bedrohlich aussah. Jetzt geht es ihm aber wieder ein wenig besser, ich bin allerdings fix und alle und habe dann auch noch einen Bruder zu ertragen der vor Besserwisserei nur so strotzt. Er wohnt hier nicht, aber jetzt kommt er hier her und übernimmt auf ganz unverschämte Art das Kommando und meine Mutter, für die ich mir in den letzten Monaten auch den Hintern aufreisse ist ihm total hörig. ich werde mich jetzt zurückziehen von dem Ganzen.

[magdalena]

Hallo Karin,

Du bist aber wirklich von allen Seiten geplagt!

Schön, dass Dein Vater die Kurve gekriegt hat! Meiner hatte auch eine Lungenentzündung. Da sind die im Krankenhaus immer ganz cool : ab auf Intensiv und massiv Antibiotika rein! Hat aber bei meinem Vater auch nach zwei bis drei Tagen eine deutliche Wirkung gezeigt.

Versuch jetzt mal an dich zu denken! Wenn Dein Bruder nun alles zu managen meint, laß ihn nur, er wird schon merken, was das für eine Belastung ist.

Glaubst Du an Gott? Dann weißt Du, dass Deine Liebe und Aufopferung nicht ungeschätzt und unbemerkt bleibt.

Ruh Dich aus und mach mal was mit Deiner Familie, Du hast ja jetzt Ablösung- nutze auch die Vorteile.

alles Liebe
Magdalena

P.S.: Mein Vater dankt für den Tipp mit aldiamed, das ist viel besser als glandosane.