Tonsillenkarzinom

[gitte01]

Hallo Tina,
es tut mir ganz schrecklich leid, daß Deine Mam so leiden muß.
Ich drücke Euch fest die Daumen, daß die Prognose nicht eintrifft.

Liebe Grüße Gitte

[huje]

Liebe Karin und Iris!

Ihr beide seit in einer ähnlichen Situation Ich wünsche mir für euch das ihr beide weiter sooooooooooo tapfer seid Man kann viel von euch lernen


2 Kerzen für eure Papas


LG Juliane

[gitte01]

Hallo Kirstin,
Hat bei Euch der Arzt bei der Nachuntersuchung nichts festgestellt.
Bei meinem Mann zeigte sich auch erst nach starken Schmerzen, ca. 6 Wochen nach der letzten Bestrahlung, bei der Nachuntersuchung eine ausgedehnte Fibrose od. Ulkus.Das ist eine Nebenwirkung der Bestrahlungen.
Die Fläche im Mund ist jetzt nach zwei Monaten schon etwas kleiner geworden.
Er hat immer mit Moronal eingepinselt, es war auch ein Pilz im Mund.
Aber das Essen geht noch immer sehr schwer, es bleibt immer alles im Hals stecken, auch mit nachtrinken rutscht es nicht weiter.
Dann muß er husten, weil er sich verschluckt und alles kommt wieder raus.
Wie ist es mit Lympfstau bei Deiner Mutter, wenn doch alles so geschwollen ist?
Wir wollen mal zum HNO- Arzt, vielleicht ist es nicht nur außen sondern auch innen geschwollen. Unsere Hausärztin meint bei diesen Krebs sollte man keine Lympfdränage machen, hab das von anderen aber schon anders gehört, die machen das jede Woche, weil es eine Erleichterung ist.
Ich glaube nach der Bestrahlung spricht nichts dagegen.
Wenn bei Deiner Mutter alles so geschwollen ist. Vielleicht ist es ja auch ein Lympfstau.
Sind aber nur Vermutungen von mir. Das müßte doch ein Arzt feststellen können.

Liebe Grüße Gitte

[stricki]

Hallo Gitte!
Vielen Dank für die Antwort.
Die Ärzte haben nichts festgestellt und man kann auch nichts sehen. Die letzte Bestrahlung ist bei meiner Mama schon 8 Monate her und sie konnte auch schon wieder ganz gut essen. Aber im Moment ist der Geschmack wieder ganz weg. Lymphdrainage soll man nicht bekommen, damit die Lymphe keine Krebszellen weitertransportieren, falls dort welche vorhanden sind.

Meine Mama bekommt gerade Lymphdrainagen, aber die helfen auch nicht. Das Gesicht ist auch kaum dick. Es fühlt sich im Mund nur alles taub, sandig und sehr dick an.

Letztens hatte sie mal einen Vormittag, an dem es nicht ganz so schlimm war, aber nachmittags war alles wieder beim alten.

Aber ich habe helesen, dass diese Strahlenfibrose erst Monate nach der Bestrahlung beginnen kann. Also werde ich meiner Mama mal raten, dies beim nächsten Arztbesuch anzusprechen.

Wenn ich etwas Neues erfahre, melde ich mich. Ansonsten bei Mundtrockenheit unbedingt BioXtra ausprobieren. Das hilft recht gut.

Liebe Grüße

Kirstin

[Tina M]

Hallo ,

meine Mutter ist jetzt bei uns zuhause.heute kam jemand vom Fresenius und hat mir erklärt wie ich mit dem Port umzugehen habe.Wie ich genau die Nahrung mit Vitaminen und Spurenelementen zu mischen habe.1600 Kcal bekommt sie jetzt.
Nun das wichtigste: Keine Metastasen in der Leber!!!!!!

Ich hoffe das klappt jetzt alles bei uns zuhause, werde wahrschleinlich heute Nacht kein Auge zu machen. Aber egal, hauptsache es geht ihr einigermaßen gut.
Bei meiner Mutter liegt eine fibrinöse Entzündung der Speiseröhre und eine Engstellund des Speiseröhreneingangs vor.Deshalb fällt ihr das schlucken so schwer.Der OA der Klinik sagte man könnte ,wenn es schlimmer wird ,ein Stent einsetzen.Mal abwarten.
Ich wünsche allen eine gesunde und


Shot at 2007-07-05

Tina

[iris1506]

liebe karin

meine mutter litt früher unter egoismus ( alles mein, keiner bekommt was, ich brauche nie hilfe usw....)

heute weiß sie nicht mehr was egoismus ist, und wie wir kinder und auch mein papa unter ihr litten

leider kann ich auch heute keine aussprache mehr mit ihr führen.

sie braucht rund um die uhr unsere hilfe

mein papa starb im märz 2006.
während der trauerfeier und urnenbeisetzung befand sich meine mutter in kurzzeitpflege, solange bis auch ihr zimmer bei uns hergerichtet war.

mit der situation kam ich gar nicht klar, ich magerte auf 47 kilo ab.
im august 2006 kam ich 7 wochen in psychosomatische reha.
die hat mir letztendlich geholfen mit der situation klarzukommen.

heute wiege ich 60 kilo

liebe grüße

iris

[iris1506]

liebe juliane

danke für die blumen

ich gebe gerne mein erlebtes hier weiter, wie es auch die "alten hasen"
raipa und ursula tun.

leider sind diese beiden fast noch die letzten aus 2003 die hier schreiben


liebe grüße

iris

[iris1506]

liebe tina

ich hoffe das das mit der PEG gut klappt und das ihr gut beraten worden seid.

mit was spülst du die sonde, nachdem die nahrung durch ist??

alles gute für euch

lieben gruß

iris

[gitte01]

Hallo Tina,
mein Mann hat eine Sonde, die hat im Magen eine Platte und auf der Außenseite auch, ca 3 cm im Durchmesser.
Er bekommt von der Firma Pfrimmer, Nutrica. Zwei Beutel am Tag je 1000 Kubik
Da müssen wir nichts mehr zumischen, da ist alles drinnen was der Körper braucht. Er bekommt auch das Morphium da hinein. Das anschließen macht er selbst, das möchte er so. Es wird nur noch zwei mal in der Woche verbunden und die Magensonde rund herum gedreht.
Die ersten drei Tage hatte er hohes Fieber, aber bis jetzt haben wir keine Probleme mehr.
Liebe Grüße Gitte

[iris1506]

liebe gitte

wir mussten auch nichts mehr zumischen.
papa bekam 3 mal am tag biosorb oder fresubin.

zwischendurch hat er auch öfters mal ganz normale nahrung gegessen.

innen war die PEG auch mit einer platte fixiert, das ist eigentlich normal das man sie beim reinigen nicht zu weit nach draussen zieht.

wir haben die PEG täglich gesäubert, desinfiziert und neu verbunden.


alles gute für euch

liebe grüße

iris

[Tina M]

Hallo Iris,Hallo Gitte,

meine Mutter hat keine PEG (Magensonde).Konnten die Ärzte nicht legen.Wegen Aspirin einnahme (Schlaganfall vor 15 Jahren ).Sie bekommt alles über den Port. Es ist keine " richtige Nahrung" ,sondern eine Infusionslösung.Die ist Hochkalorisch, Vitamine und Spurenelemente müssen noch beigemischt werden.Dann wir alles über den Port verabreicht. Von ca. 19:00 bis 10:00 liegt sie an der Infusion, den rest des Tages kann sie sich dann frei bewegen,Wenn sie will kann sie zusätzlich dann noch etwas essen, muß sie aber nicht. Sie sollte zusätzlich aber noch ungefähr einen halben Liter trinken.

Bis Bald Tina

[Tina M]

hallo, habe noch vergessen, der Port wird jeden Morgen, wenn die Infusion durch ,ist mit Kochsalz und Heparin gespült.

Tina

[Shena]

Liebe Tina,
Super, das keine Metas zu finden waren. Ich freue mich mit euch.

Die Lösung mit dem Port finde ich gar nicht so schlecht. Mein Vater hatte das Problem, dass er die Nahrung nicht vertragen hat über die PEG, trotz sehr langsamen durchlaufens hat er immer wieder alles erbrochen. Nachdem er wochenlang immer mehr abgenommen hat, habe ich dann auch mit den Ärzten besprochen einen Port zu legen, zumal er ja auch Chemo bekam und schon fast keine Vene mehr zu finden war. Dann hat er die Nahrung vertragen und von da an auch nicht mehr gebrochen. ich fand das fast besser wie ein PEG. Finde es gut, dass eure Ärzte diese Lösung so schnell fanden.

Ich ärgere mich immer sehr, wenn ich lese, dass es zu Speisröhrenfibrose bzw. Pilzen kommt. Mit mehr Mundhygiene im KH wäre das zu vermeiden und die Patienten müssten nicht soviel Schlimmes aushalten. Mein Vater hatte das ja auch, da wir am Anfang durch Unwissenheit glänzten. Erst meine Tochter hat uns dann aufgeklärt und gezeigt wie und mit was richtige Mundpflege zu machen ist. Dann wurde es auch schlagartig besser. Mein Vater hatte diese Verengung auch an der Speiseröhre. Bei ihm nahm die Nahrung den Weg über die Luftröhre und so war es ihm nicht möglich Nahrung zu schlucken. Es kam sofort alles wieder raus. Ein Stend ist da die einzige Möglichkeit, ihr wieder das essen zu ermöglichen.

[paulrike]

Hallo ihr Lieben,

bin schon seit ein paar wenigen Wochen stiller Leser und wollte eigentlich schon viel eher mal schreiben. Aber die letzten Wochen waren schon sehr anstrengend und nervenaufreibend. Habe schon viele nützliche Tips gelesen, die wir z.T. schon anwenden konnten bzw. sicher in den nächsten Wochen brauchen. Vielen Dank schonmal!
Die Situation ist bei uns Folgende:
Bei meinem Papa wurde am 13.6. 07 festgestellt, dass er ein Tonsillenkarzinom hat und der Rachenring sowie Zungengrund auch betroffen sind. Das war natürlich für uns ein totaler Schock!
Zur Vorgeschichte muss ich sagen, dass mein Papa ( 61 ) vor 5 1/2 Jahren Darmkrebs hatte. Das hat er, inklusive OP und Chemo, verhältnismäßig gut überstanden. Er ist anschließend immer engmaschig kontrolliert worden, mit Darmspiegelung, Blutkontrollen usw. Seit ca. einem dreiviertel Jahr stieg der Tumormaker wieder an, aber es wurde nix gemacht außer Blutkontolle. Man sagte ihm, dass manche Menschen einen erhöhten Tumormaker haben ohne das etwas Krankhaftes gefunden wurde!
Mein Papa hatte schon eine Weile Halsschmerzen, hat dies aber auch nicht weiter ernst genommen. Irgendwann war er dann doch mal beim Arzt und bekam Antibiotika. Als auch das 2. nicht anschlug wurde er zum HNO- Arzt geschickt, der sofort sah, was los ist.
Nach den ganzen Voruntersuchungen und Vorgesprächen wurde er dann am 26.06. operiert. Geplant war, das neben der Tumorausräumung Haut transplantiert werden soll; Haut vom Arm für die Zunge und aus der Leiste für den Arm.
Die OP dauerte 8 Stunden und anschließend wurde er noch für 1 Nacht beatmet. Als wir ihn am nächsten Morgen besuchten, waren wir erstmal erschrocken, dass er keine Transplantation hatte und auch keine Nasensonde, wie für den Anfang geplant war. Hätte uns ja eigentlich freuen müssen, aber wir haben uns gleich die schlimmsten Gedanken gemacht, dass es für diesen Eingriff vielleicht schon zu spät war usw.
Das Warten auf das Arztgespräch kam uns wie eine Ewigkeit vor.
Dabei kam raus, dass er für die OP, wie sie geplant war ,einen zu kleinen Kiefer hat, als das man mit genügend Sicherheitsabstand hätte operieren können. Deshalb hat man sich unter der OP für eine ander Variante entschieden. Er hat halt auf beiden Seiten am Hals lange Schnitte und von da aus konnte das auch an der Zunge entfernt werden, ohne Transplantation.
Das klang ja erstmal gut!
Naja die Zeit ist schon sehr belastend, immer dieses Grübeln, Gedanken machen, mal ist man positiv gestimmt, dann geht es einem wieder richtig schlecht, man leidet so mit, kann "nur" dasein nichts von dem Leid abnehmen,... Aber das kennt ihr ja alles.
Süppchen essen ging von Anfang an, das Problem ist das Verschlucken und dass dadurch alles ewig dauert.
Dann kam noch eine leichte Lungenentzündung dazu und das Ergebnis der Tumorentfernung. Es musste nochmal nachoperiert werden! Wieder ein Rückschlag! Heute erwarten wir wieder das histologische Ergebnis, wieder warten, wieder Angst!
Für den 13.7. hat er einen Gesprächstermin für die Bestrahlung, die bald folgen soll.Das wird sicher eine heftige Zeit, ich hoffe er muss nicht so leiden und habe schon alle möglichen Mittelchen von Euch rausgeschrieben!
Erschwerend kommt dazu, dass uns 2 1/2 Autostunden trennen. Ich war jetzt über 1 Woche dort zur moralischen Unterstützung. Hatte meine kleine Tochter mit(knapp 2), das baut Opa auf.

Sorry, dass ich euch jetzt so zugetextet habe, aber das musste mal raus!
Ich bin etwas in Eile, melde mich bald wieder und hoffe sehr, dass ich dann gute Nachrichten habe.

Bis dahin alles Liebe
Anja

[Shena]

Liebe Anja,
wir sind hier für dich da, wenn du irgendwelche Fragen hast. Ansonsten alles Gute für euch und unsere gutenEngel hier begleiten euch auf dem schweren Weg. Gebt nie die Hoffnung auf und wenn du du Hilfe brauchst - weisst du wohin du dich wenden kannst.