#2011
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AW: September
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Erst einmal: Jürgen hat (fast) recht mit dem was er sagt, ausgenommen meine verfahrene Situation! Obiges kann ich nur unterstreichen und ich bin froh in Köln behandelt zu werden! Die Behandlung ist sehr gut und (normaler Weise) die Patienten werden sehr gut, einfühlsam und fachlich Spitzenmäßig betreut! Da gibt es nichts dran zu rütteln. Aber: es kommt natürlich auch einmal zu Pannen, die so nicht geplant sind/waren! Ich war am Freitag in der Notaufnahme, durfte dann wieder nach Hause fahren. Das allerdings ist nicht die Schuld der Notaufnahme, die hätten mich dabehalten. Am Dienstag sollte ich, ich schrieb es bereits, wegen Bettenmangel auf die KMT, was für mich nicht akzeptabel war, dort habe ich bereits lange Zeit verbracht, und in meinem Fall gehöre ich jetzt definitiv nicht dort hin! Lieber Jürgen, lese bitte nach warum nicht: ich bekam Platzangst und es war für mich unerträglich. Leider konnten die Ärzte das nicht so ganz nach vollziehen und ich bin nach Hause gegangen weil wiederum kein anderes Bett frei war. Der Arzt ist sauer auf mich weil ich gegangen bin und damit die Planung durcheinander gebracht habe. Jetzt am kommenden Dienstag ist das Angio CT geplant, ich soll auf die 13 vorher anfragen ob ein Bett frei ist, wenn nicht kann ich anschließend wieder nach Hause fahren. Dies sagte mir die Schwester die für die Planungen auf der KMT zuständig ist. Da ich kürzlich erst die SZT hatte, bin ich in der Ambulanz auch noch in der KMT Abteilung. Meine persönliche Meinung: so wie es mir an jenem Dienstag nach wenigen Stunden ging gab es für mich keine andere Lösung. Auch an solchen Stellen hätte ich mir etwas mehr Einfühlungsvermögen gewünscht. Das Alles hat jedoch keineswegs etwas mit der Qualität der Onkologie in Köln zu tun, sie ist für mich einzigartig gut! Zu Beba: liebe Beba, ich weiß dass Du Dir Sorgen machst, danke Dir dafür! Die mache ich mir natürlich auch, denn es wird natürlich mit jedem Tag um nichts besser, es wird schlimmer! Die Passage wird immer enger. Aber es geht voran, das kannst Du mir glauben. Mit dem Arzt werde ich sicherlich am Dienstag ein Gespräch führen können. Hallo meine liebe Katinka: ich gehe einfach einmal davon aus das es planmäßig weiter geht! Wichtig ist mir selbst das Gespräch mit dem Arzt, er soll von mir selbst erfahren in welcher Bedrängnis ich geraten bin (das ist nicht übertrieben)! Ich hoffe Dir geht es gut, meine Liebe ! Sodele, das war es hierzu! Köln ist nach wie vor für mich immer die Adresse schlechthin (Bonn) zählt natürlich auch dazu! Liebe Grüße und noch einen schönen Abend sowie einen gemütlichen Sonntag! Eure Ina Geändert von struwwelpeter (01.11.2008 um 22:46 Uhr) |
#2012
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AW: September
Hallo Jürgen,
dass die Uniklinik in Köln zu den deutschlandweit führenden Kliniken auf dem Gebiet der Lymphome zählt, stellt hier wohl niemand in Frage; Deine Anmerkungen gehen also am Thema vorbei. Die Kritik hier bezieht sich vielmehr auf Organisatorisches und die Arzt-Patient-Kommunikation - in diesen Bereichen gibt es gerade an Unikliniken offensichtlich Probleme, um es mal vorsichtig auszudrücken. Es geht zum einen nicht an, Patienten, die ohnehin schon geschwächt sind (so wie Ina), stundenlang ohne Information warten zu lassen bzw. nach Hause zu schicken, obwohl sie als Notfall eingewiesen wurden. Zum anderen wird Ina nicht hinreichend informiert über anstehende Untersuchungen bzw. wird nicht einbezogen. Leider geht hohes fachliches Niveau nicht immer Hand in Hand mit sozialer Kompetenz ... Bitte versteh mich richtig: Dass in den Unikliniken Köln, Bonn, Essen und auch anderen vielen Menschen das Leben gerettet wurde und wird, ist Fakt und verdient Respekt und Hochachtung. Deshalb muss man sich, wenn man diesen "Sechser im Lotto" gelandet hat, trotzdem nicht alle unnötigen und vermeidbaren Belastungen gefallen lassen! Viele Grüße flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
#2013
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AW: September
Hallo, Ina Struwwelpeter,
aufgrund Deiner einzigartigen Beiträge im "der betende Gaukler" , die ich seit Oktober 06 lese, verfolge ich als stiller Leser Deinen Weg hier im September und auch, weil halt die Uni Köln im Bezug auf Deine Behandlung federführend ist. Und ich zu den Kliniken Köln und Bonn einen besonderen Bezug habe. Deine Worte zum 9 / 11 vor wenigen Worten sind auch mir unter die Haut gegangen. Du hast eben geschrieben, dass in der Regel und normalerweise die Patienten in der Uni Köln sehr gut behandelt werden, alle sind einfühlsam und spitzenmäßig. Und das genau ist die Erfahrung die ich mit den Kliniken Köln und Bonn gemacht habe. Genau so ist das. Die sind fit und ausgezeichnet. Und dann gibt es dort aber auch Pannen und Pleiten. Das Pflegepersonal wird abgebaut, von der Ärzten wird wohl bald verlangt werden, dass sie eine Woche ohne Pause arbeiten. Aber auch das wirst Du doch in diesem großen Moloch in den letzten Jahren erlebt haben. Zimmer überbelegt und Betten auf den Gängen, da wird schon jemand auf einem dunklem Flur beim Röntgen vergessen oder in der Radiologie eingeschlossen. Auch Krankenschwestern, Krankenpfleger , Ärzte und Chefärzte haben immer wieder mal im privaten Bereich schwere Probleme und die geben sie nicht im Umkleideraum ab. Aber auch das weißt Du ganz sicherlich. Natürlich habe ich gelesen, daß die Platzangst, unter der ich auch leide, Dich gepackt hat. Ich kenn die Zimmer im 13. Stock , die kleinen ohne Frischluft . Ich habe da sehr viel Verständnis , nein, ich habe da vollstes Verständnis für Dich. Es stellt sich nur die Frage, ob man es selbst von jeder Krankenschwester dort nach einem langen Tag verlangen sollte. Ich selbst bin auch ein ganz besonderer Patient, was das Rauchen betrifft mal hatte ich Glück mal nicht. Und ich sag Dir mal was, mit Köln bist Du noch besser dran wie hier in Bonn. Da gibt es Abteilungen, wenn man sich da selbst entläßt oder "entkabelt" oder so, da werden die fuchsteufelswild und nehmen Dich nicht mehr auf. Oder machen Dich so zur Sau, da guckst Du nur so. Ich weiss schon, von was ich schreibe. Ich wünsche Dir für die nächsten Tage und Wochen ganz schnell die Hilfe die Du brauchst und wünsche Dir nur das allerbeste, und es gibt da so einen alten ausgelatschten Spruch, der ist gar nicht so schlecht : in der Ruhe liegt die Kraft. Viele Grüße Jürgen |
#2014
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AW: September
Liebe Flautine
dass die Uniklinik in Köln zu den deutschlandweit führenden Kliniken auf dem Gebiet der Lymphome zählt, stellt hier wohl niemand in Frage ich weiss es nicht, ob es jemand in Frage stellt, nur gelesen habe ich das hier noch nicht. In dieser Deutlichkeit. Deine Anmerkungen gehen also am Thema vorbei. Meine Anmerkungen gehen selten am Thema vorbei. Hier schon mal gar nicht. Es ist einfach nur anständig, neben Mißstände, sofern es sie gibt, auch die guten Seiten dieser Klinik zu erwähnen. Und was sie leistet. So wie es Ina in ihrem letzen Posting getan hat. Die Kritik hier bezieht sich vielmehr auf Organisatorisches und die Arzt-Patient-Kommunikation - in diesen Bereichen gibt es gerade an Unikliniken offensichtlich Probleme, um es mal vorsichtig auszudrücken. Hier braucht man sich gar nicht vorsichtig auszudrücken. Das hier vieles im Argen ist, hat sich schon rumgesprochen. Aber spätestens nach dem ersten Kontakt mit einer UniKlinik , weiß der mündige Patient, was auf ihm zukommt oder zukommen kann. Dann muss er entscheiden, was er will. Hohe Kompetenz, u.U. auch weit weg von seinem Wohnort, oder ein normales Stadtkrankenhaus, welches ohne zweifel auch sehr gute "Arbeit" leistet. Ich ziehe meist ein Lehrkrankenhaus einer Uni vor , bevorzugt noch mit angeschlossem Schwesternlernhaus. Aber auch da zieht in den letzen Jahren richtig Stress ein. Du siehst, ich bin kein selbsternannter Pressesprecher der Unikliniken. Es geht zum einen nicht an, Patienten, die ohnehin schon geschwächt sind (so wie Ina), stundenlang ohne Information warten zu lassen bzw. nach Hause zu schicken, obwohl sie als Notfall eingewiesen wurden. Zum anderen wird Ina nicht hinreichend informiert über anstehende Untersuchungen bzw. wird nicht einbezogen. Leider geht hohes fachliches Niveau nicht immer Hand in Hand mit sozialer Kompetenz ... Ja, da hast Du recht. Es gibt solche Tage und solche in den Kliniken, solche Schwestern und solche Ärzte. Und das tut mir für jeden Patienten leid, natürlich auch für Ina, aber das kommt vor, aber ich weise nocheinmal darauf hin, welch übles grosses Leid Krankenschwestern und Ärzte in diesen Kliniken am Tage über über sich ergehen lassen müssen. Aber, auch das wirst Du wissen. Deshalb muss man sich, wenn man diesen "Sechser im Lotto" gelandet hat, trotzdem nicht alle unnötigen und vermeidbaren Belastungen gefallen lassen! Ja, auch da hast Du grundsätzlich recht, man soll sich gar nichts gefallen lassen, nur leider sind uns halt immer wieder mal Grenzen gesetzt, bzw. man stellt sich die Aufwendungs/Nutzungsfrage viele Grüße Jürgen Geändert von kimaugust (02.11.2008 um 00:53 Uhr) Grund: Anrede vergessen |
#2015
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AW: September
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Es war die KMT! Das heisst, ich hätte die Station max. 3 mal am Tag für kurze Zeit verlassen dürfen. Nicht nur die Zimmer sind klein, auch der Rest! Ich bin ein unruhiger Geist der ständig auf "Wanderschaft" ist, gerade jetzt in dieser Situation. Auf dieser Station ist die Schleuse, da kommt man nicht einfach raus und dann wieder rein! Für die Station war das natürlich nicht akzeptabel, das konnte ich ja gut verstehen. Wäre es auf der 13 a oder b gewesen wäre es mir völlig egal gewesen. Da ich allerdings wochenlang dort auf der KMT war (da war es logischer Weise nötig) wußte ich exakt was auf mich zukam. Ich hatte auch mit der Ärztin gesprochen wegen der Möglichkeit rein und raus zu können. Dies wurde mir nur in einem minimalem Maße zugestanden. Für mich zuwenig! Da ich allerdings mit einer Magenstenose auf der KMT sein sollte, konnte ich es schon mal gar nicht verstehen, diesen psychischen Druck konnte ich nicht gebrauchen und bereits nach kurzer Zeit (ich gestehe es zu meiner Schande) wurde es mir zu eng, ich fühlte mich gefangen! Ich bin eigentlich vom Typ her jemand der alles toleriert, das ging mir dann in diesem Fall jedoch zu weit! Das Verständnis für das Personal auf der KMT hatte ich und habe es auch kund getan, doch an meiner persönlichen Situation hat es ja nichts geändert. Ich möchte mich auch nicht beklagen, es ist wie es ist. Wenn kein Bett frei ist dann ist es so! Allerdings war z.B. am Freitag in der Notfallambulanz bereits ein Bett für mich reserviert, trotzdem wurde ich entlassen! Verstehe es wer will, diesmal, und das gestehe ich natürlich jedem zu, ist die Kommunikation "in die Hose" gegangen! Egal, warum länger als nötig darüber diskutieren, am Dienstag geht es weiter. Als Patient werde ich weiterhin in Köln bleiben, denn da habe ich tatsächlich die optimale Betreuung und Behandlung! Wegen "der Entkabellung", es war "nur" der Zugang: nun, nachdem ich mehrfach darum gebeten hatte und auch da Ewigkeiten vergingen, habe ich mir den Zugang gezogen. Wenn ich ansonsten recht ruhig und gelassen bin, auch in diesem Fall würde ich mich nicht "zur Sau" machen lassen! Letzteres stimmt: in der Ruhe liegt die Kraft! Genau dies werde ich beherzigen wenn ich das Gespräch mit dem Arzt führe Sodele, nun eine gute Nacht euch Allen, lasst es euch gut gehen! LG Ina Geändert von struwwelpeter (02.11.2008 um 01:26 Uhr) |
#2016
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AW: September
Huhu Ina
Dieses Wierbel Sturm,wolte ich nicht ich glaube du west wi ich das meine, kla werd ich wütent,aber ich meine das nich so böse,ich sehe das aoch so wi Flautine gesrieben hat Organisatzion,da rübe erge ich mich immer wieder, und ich kan nicht verstehen das man Pazienten die so schwah sind da bei noch der weite weg bis mann dort hin komt, so bechandelt. Liebe Ina,ich wünche dir noch ein schünen Sontag mit Sonnenschein und gutte start in die neue Woche. Ich wünche mir weiter hin 1 tag mit dir zum verbringen , deine Beba
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#2017
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AW: September
Liebe Ina,
herjeh, in Deinem September-Wohnzimmer stürmt es ja momentan gewaltig. Öffne doch einfach mal alle Fenster, lass den Herbssturm einmal durchwehen und dann schließe die Fenster wieder. Ich denke, nur Du hast das Recht Entscheidungen zu treffen, die Dich betreffen. Du hast Dich so entschieden und Punkt. Gehe die nächste Woche "Ina-like" an und dann wird das schon klappen. Hey, alle guten Dinge sind drei !!!! Ich jedenfalls wünsche Dir zur Abwechslung einmal eine ruhige und vor allen eine erfolgreiche Woche. Sei ganz lieb gegrüßt von Rika
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Leben allein genügt nicht, sagte der Schmetterling, Sonnenschein, Freiheit und eine kleine Blume muss man auch haben.http://www.youtube.com/watch?v=bP9_bcDPW28&translated=1 Für Per http://www.youtube.com/watch?v=OOlDp...eature=related |
#2018
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AW: September
mein lieber klimagaust,
das hat nichts mit der kirche im dorf lassen zu tun, sondern mit mitgefühl und verdammt noch mal ....wenn du selbst betroffener wärst, hättest du sehr viel verständnis für beba und ina und all die anderen hier..... mein mann wurde in homburg - uniklinik - behandelt ....auch weltweit bekannt durch prof. pfreundtschuh.....leider verstarb mein mann, trotz lieber und sehr kompetenten ärzten.... mit diesen ängsten im nacken musst du dieses forum betrachten.... ich weiß, was sie mitmachen!!! alles liebe euch allen!!! andrea |
#2019
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AW: September
hallo klimagaust,
sorry, habe auf die alte nachricht zu schnell geantwortet...... tschuldigung andrea |
#2020
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AW: September
Liebe Ina,
du musst deine Entscheidung gar nicht mehr weiter erklären. ICH bewundere dich für deine Konsequenz, in einer für dich unerträglichen Situation gegen Widerstände für dein Wohlbefinden zu sorgen. Nur mit dieser Konsequenz und Stärke wirst du wieder gesund werden, deshalb darf dich Kritik gar nicht erst anfechten. Wobei Klimaugust es sicher gar nicht so gemeint hat, wie es grad geklungen hat, aber das spielt in DEINEM Wohnzimmer gar keine Rolle. Ich denke, du bist damit auf dem richtigen Weg, auf dem FÜR DICH richtigen Weg. Mir macht dein Vorbild Mut Ich wünsche dir von Herzen, dass endlich der Stenose beigekommen wird. Meine Güte, die Adventszeit steht vor der Tür mit all den leckeren Dingen... das könnte dich so richtig schön aufpäppeln, wenn´s denn rein ginge. Hast du in Aachen auch heute schönes Herbstwetter? Ich werde mir gleich den Collie schnappen und eine schöne Runde drehen.. dabei schlurfe ich immer wie ein kleines Kind durch die ganzen Laubhaufen. Der Collie findet es klasse, wenn ich mal albern bin Ganz liebe Grüße Erzangie
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Angie Nodales Marginalzonenlymphom Stadium 3A Diagnose 6/08 (endlich) Therapie: watch and wait ab 4.Oktober 2010 STIL-Studie 6x R-Bendamustin + 2x R KOMPLETTE REMISSION 05/11 Erhaltungstherapie 2 Jahre Rituximab Panta rhei
...Alles fließt und nichts bleibt; es gibt nur ein ewiges Werden und Wandeln... |
#2021
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AW: September
Hallo ihr Lieben, Hi @ All
Nein nein, es ist nicht stürmisch, das scheint nur so! Ich denke Jürgen kennt Beba noch nicht ganz so gut und hat evtl. übersehen dass es mehr ihre Sorgen um mich waren als sonst irgendetwas! Ich werde mich auch nicht rechtfertigen, denn das habe ich in diesem Fall nicht nötig. Wenn es um solche Dinge geht dann kann ich schon einiges auch dem Arzt entgegensetzen. Wobei: ich denke einmal wenn er meine persönliche Begründung hört, sieht es auch anders aus. So über 3. Personen verändert sich das Gesagte ja doch um Winzigkeiten! Ich werde mich wenn es sein muss auch in Zukunft für meine Rechte einsetzen, das allerdings war das erste Mal in Köln, also alles halb so wild. Also werde ich dem ganz gelassen entgegen sehen. Dass Jürgen keine Kritik an mich geäußert hat, weiß ich!!! Also: alles in Butter! Leider ist das Wetter bei uns eher kühl und ungemütlich, ist mir aber heute egal! Seelisch und moralisch werde ich mich schon auf Dienstag vorbereiten (d.h. es geht mir eh nicht aus der Birne)! Bin nur gespannt ob die tatsächlich ein Bett haben (grinse.gifkönnt‘ ja meins mitnehmen)! Sturm ist allerdings eher bei Beate (Du Arme!) gewesen! Allerdings wie Erzangie schon schrieb: ignorieren! 013-.gifSo etwas brauchen wir tatsächlich nicht! Euch Allen jetzt erst einmal noch einen schönen Tag, ich gehe jetzt `ne Runde schlafen! Leider mangelt es an Schlaf, da ich durch die Beschwerden keine Nacht mehr als 3 - 4 Stunden schlafen kannn025.gif Liebe Grüße g055.gif Eure Ina |
#2022
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AW: September
Hi Liebe Ina
Mach einfach Alles so wie Du es für Richtig hälst,wenn es Falsch war musst Du es ja auch alleine Ausbaden Wünsche Dir für Dienstag ein angenehmes,ergiebiges Arztgespräch und endlich mal eine Nacht durchschlafen..... Alles Liebe und schönen Sonntag noch,,Tina n. |
#2023
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AW: September
Liebe Ina!
Du wirst Deinen Weg gehen und wie Du es machst, ist es absolut richtig! Diejenigen, die Dich schon länger kennen wissen das! Ich wünsche Dir jedenfalls weiterhin ganz viel Kraft und denke jede freie Minute an Dich!
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Meine Schwiergermama(NHL) 12.6.1946-27.8.2006
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#2024
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AW: September
Hallo liebe Ina, gibt es schon etwas Neues??? Meine Daumen bleiben gedrückt.Mit den allerbesten GenesungswünschenCaitlin
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Alles Liebe Caitlin |
#2025
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AW: September
Hallo ihr Lieben,
Ina hat ja heute um 12.oo ein Termin in der Uniklinik und wird dort auch zwischen 1 - 3 Tage bleiben. Ich hoffe ganz arg!!! dass man ihr endlich helfen kann. und das sie endlich !! mal wieder nachts durchschlafen kann. Ich wäre halt nur froh gewesen man hätte sie für die Strapazen jetzt vorher etwas " aufgerüstet" und gepeppelt. Da ich mit ihr jeden TAg bei der Transplantation in Kontakt war, habe ich das mit dem Zimmer verstanden. Ich habe zudem sowieso Platzangst. Sie nicht ! Aber 4 Wochen nicht raus - Wahnsinn wie sie das geschafft hat. Jürgen greift sie ja nicht an. Er versteht das ja auch. So - jetzt drücken wir gaaaaaaaaaanz fest die Daumen ! auf das dieser Sch...verschluss ganz schnell aufgeht. Inchen hat immer noch Appetit !!! alles liebe für euch Inchen ein gaaaaanz dicker Schmatzer gabs |
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