Tumormarker steigen - Verdacht auf Metastasen?

[Heike1]

Liebe Susaloh,
dachte du schaltest die Kiste erstmal nicht ein!
Diesen Zustand den du beschreibst habe ich im Januar durchgemacht. Dachte auch bin im falschen Film und stand voll neben mir. Nun und nach vielen ausführlichen Gesprächen und auch Infos aus dem Forum ist klar, das dies auch noch nicht das Ende ist und wir noch viele schöne Jahre vor uns haben. Gut, zwar als Dauerpatient beim Arzt aber irgendwie beruhigt das ja auch wenn so eine strenge Kontrolle ist und bei den kleinsten Unregelmäßgkeiten reagiert werden kann und wird. Viele Frauen und Freundinnen, die die Erkrankung schon 5 Jahre hinter sich haben, leben in Panik, weil sie denken da könnte sich was zusammenbrauen und keiner merkts oder viel zu spät. Du siehst, positiv denken und aus dem größten Mist nach was raussuchen!
Auch nach der neuen Hiobsbotschaft gehts mir unverändert gut. Passieren wird nicht soviel, meine therapiemäßig. Bekomme weiter das Avastin, Faslodex-Spritze und in 2 Wochen gehts dann los mit den Bisphonaten.
Ach ja, und dann bald noch in das Pet-CT. Werde berichten, ob was zu sehen war.
Kopf hoch!
LG Heike1

[susaloh]

Hallo liebe Leute,

heute habe ich nun endlich die Ergebnisse und Therapie erfahren. Davon will ich jetzt nur kurz berichten, denn ich bin todmüde. Diese ganzen Emotionen schlauchen ungemein.

Also, das Staging ist letztendlich eigentlich doch recht positiv ausgegangen.
Auf der Lunge zwei winzig kleine Herde, die aber auch Bestrahlungsfolgen sein können, das CT zeigt auch zwei ebenso kleine Stellen auf 2 Wirbeln, die osteoplastische Metastasen oder was anderes sein könnten. Einzig die geschwollenen Lymphknoten in der Nähe der ehemaligen Eierstöcke sind eindeutig.

Her2neu = 0,
Für die Östrogenrezeptoren gibt es 2 mal den Wert IRS 6, einmal mit 50% der Zellen stark positiv, einmal mit 70 oder 80%. Beim Primärtumor war es 9 bei 65%. Der Progesteronrezeptor, der beim Primärtumor ebenfalls bei 9 war, hat bei der einen Probe ebenfalls IRS 6, bei der anderen ist er praktisch weg (IRS 1).

Das wird "mäßig" positiv genannt, aber der Onkologe fand das ziemlich gut und daher bekomme ich jetzt keine Chemo sondern Faslodex! Wie du, Heike1! Kontrolliert werden soll die Wirksamkeit alle vier Wochen über die Tumormarker, die ja bei mir gut reagieren. Zusätzlich soll ich auch noch Zometa bekommen, näheres weiß ich dazu aber noch nicht. Mit dem Faslodex soll es gleich morgen losgehen.

Schockierend waren die Ergebnisse meiner Hormonuntersuchung: Trotz des einen zerstörten Eierstocks und der Zellnester in dem anderen und trotz der Tatsache, dass es seit 2 Jahren heißt, meine Eierstockfunktion sei "erloschen", wurde total hohes Östrogen gemessen - angeblich 2 Tage nach Eisprung soll ich gewesen sein!!! Wie konnte das nur passieren?!?

Der Professor meinte, das Tamoxifen habe bei mir versagt und die Sache mit dem Aromatasehemmer hätte nicht passieren dürfen, aber meine Metastasen seien sowieso schon da gewesen, daher mache es letztendlich auch wieder keinen Unterschied. Ich fragte ihn nach der Forschung über Tamoxifenresistenz insbesondere bei lobulärem Brustkrebs, das fand er aber überhaupt nicht relevant, er meinte heute würde man eher diesem Metabolisierungsenzym (bin zu müde um zu schauen wie das nochmal hieß) die Schuld geben, wenn das Tamoxifen versagt. Weiß ja nicht, ob das bei mir zutrifft, denn ich hatte ja immer durchaus Nebenwirkungen vom Tamoxifen.

Übrigens war das Testosteron bei mir heftig überhöht, das erklärte auch den plötzlichen Haarwuchs überall. Aber ich hatte keine Gelegenheit, danach zu fragen. Ich finde es immer sehr frustrierend, wenn diese Ärzte sich einfach keine Zeit nehmen und schon 5 Min. nachher kaum noch was wissen über deinen Fall. Aber egal, ich bin insgesamt dort in sehr kompetenten Händen.

So, jetzt bin ich gespannt, was Ihr so dazu sagt und wanke ins Bett.....

Viele Grüße
Susaloh

[susaloh]

Hallo,
so, jetzt habe ich gerade erfolgreich die erste Faslodexspritze bekommen. Hatte Schiss weil ziemlich dicke Spritze! War aber dann doch nicht so schlimm, weil mein Hausarzt genial spritzt. Dienstag geht es los mit dem Zometa. Knochenscinti ist übrigens frei von Metastasen.

Ich wollte, ich könnte schon wieder so frisch-fröhlich und voller Kampfgeist sein, wie ich es hier im Forum so oft sehe, aber das klappt noch nicht. Bin zwar nicht mehr ganz so verzweifelt, aber immer noch irgendwie sehr verunsichert und verletzlich... Besonders die Reaktionen der anderen machen das mit mir - ich kann doch nicht jedes Mal den Schock und die Beklemmung wieder durchleben müssen, wenn ich es Leuten wie meinem Hausarzt oder der Sprechstundenhilfe erzähle - die schauen natürlich alle aus der Wäsche, als ob ich dann wohl morgen tot wäre.....

Liebe Grüße
Susaloh

[Annedore]

Liebe Susaloh,

es ist doch kein Wunder, dass Du gegenwärtig eher am Boden liegst, als dass Du vor Kampfgeist sprühst. Ich fände es eher befremdlich, wenn Du in Deiner Situation das ganz locker wegstecken würdest.

Nimm es jetzt einfach so wie es ist und baue auf den Faktor Zeit. Ich bin sicher, Deine Psyche wird sich in ein paar Wochen wieder etwas erholen und damit wird auch Dein "Kampfgeist wieder erwachen.

Liebe Grüße
Annedore

[anne 1958]

Liebe Susaloh!

Komme hier ganz Zufällig vorbei. Bin eigentlich bei Eierstockkrebs. Du muß das alles erst einmal verarbeiten. Habe selber jetzt erfahren das ich Chemo machen muß. Zieht einen runter, das ist doch nur natürlich. Alles wieder von vorne. Die erste habe ich hinter mir und ich gebe noch nicht auf. Und Dir möchte ich viel Kraft schicken und eine. Die TAge werden wieder besser, zwar kommt dann auch die nächste Chemo, aber auch das schaffst Du. Ist schon eine sch...... Krankheit

Liebe Grüße von Anne

[susaloh]

Ach ja, wenn ihr das sagt......

[Heike1]

Hallo Susaloh,
habe heute auch meine Faslodex-Spritze bekommen. Die bekomme ich schon seit 1/2 Jahr. Bisher keinerlei Nebenwirkungen, meine Schwitzen o. ä. Wichtig ist immer, das die sehr langsam verabreicht wird. Ist wohl irgendwie so ein oelliges Zeug drin. Du hast Recht, als ich diese riesen Spritze das erstemal gesehen habe, dachte ich auch meine Güte. Aber die Schwester steht ja immer hinter mir bei der Injektion und somit kriege ich das gar nicht mit. Höchstens 1 Tag brennt die Pobacke und dann ist es ok.
Bekommst du Zometa in Tablettenform? oder
Bekomme ja auch bald Bisphos aber die lasse ich mir über meinen Port geben.
Die Blicke die du beschreibst kenne ich auch gut. Aber der Schock ist für die genauso schlimm wie für dich. Als nächste Reaktion, bin ja schon ein paar Wochen länger mit der Diagnose vertraut, wie gehts denn...........auch lieb gemeint aber nervt auch oft. Insbesondere wenn ich gar keine Lust habe über meine Krankheit zu reden, dass sage ich dann auch. Gut, danke.....Die Reaktionen sind doch normal.
LG Heike1

[susaloh]

Hallo Caropepita,

du baust mich wirklich wieder auf - hab schon gestern Abend dein Posting gelesen und es ging runter wie Butter.... Wegen der Psychoonkologin - die gibt´s im meiner Klinik irgendwie inklusive - ich bin immer an ihrer Tür vorbeigelaufen und dann einfach zu ihr hin, als ich neulich wiedermal stundenlang warten musste und mich alles zu überwältigen drohte. Und Freitag bin ich wieder spontan hin und sie hatte wieder zufällig Zeit. Ich sprudel dann immer alles so raus, was mich quält und sie gibt Ratschläge, die wirklich gut sind.

Ich erzählte ihr z.B., dass ich im Moment bei allem was ich sehe und tue, immerzu an die neue Lage denken muss, beinah zwanghaft. Sehe ich z.B. eine ältere Person, denke ich, "Das werde ich nie erleben", höre ich das Wort "Rente", denke ich, "Kein Thema mehr für mich", klemmt das Garagentor denke ich, wie sonst auch "Wir brauchen ein Neues" und im nächsten Moment "Für mich ist es jetzt doch eh egal", und jeder dieser Gedanken tut so wahnsinnig weh! Sie meinte dazu, dass ich gerade echte Verarbeitungsarbeit leiste, das exakte Gegenteil von Verdrängung: Ich versuche,die Realtität aus meiner neuen Perspektive neu zu bewerten, als wenn ich eine neue Brille an hätte, durch die ich alles, was ich sehe, filtere. Das ist natürlich extrem schlauchend.

Wenn das Gedankenkarussell es mir zuviel würde, sollte ich versuchen, das Grübeln auf eine bestimmte, festgelegte, Grübelzeit jeden Tag zu legen. Diese offizielle Grübelzeit müsste ich mir fest vornehmen, fester Termin, jeden Tag, und wenn ich dann zu anderen Zeiten wieder anfange pausenlos daran zu denken, soll ich energisch stopp sagen und mich auf diese Zeit verweisen. Die Idee gefällt mir, allein der Gedanke, das vielleicht ein bischen steuern zu können.

Um die Grübelzeit effektiver zu machen, könnte ich mir ein Grübelbuch anlegen, da könnte ich meine Gedanken loswerden, wenn sie sich endlos im Kopf drehen.

Ach ja, was ich noch sagen wollte, die Lymphknoten haben sie leider dringelassen, warum weiß ich auch nicht.

Hallo Heike,
ja, erfreulicherweise hatte ich überhaupt keinen Effekt an der Spritzstelle! Allerdings bin ich heute sehr schlapp und müde. Die ganze Umstellung von der Situation "ganz viel Östrogen" und "viel zuviel Testosteron" auf jetzt gar kein Nachschub mehr, weil Eierstöcke weg, und jetzt noch das Faslodex oben drauf, das ist wahrscheinlich auch eine ziemlich brutale Umstellung.
Psychisch geht´s mir aber deutlich besser, beinah normal.....

LG Susaloh

[suze2]

liebe susaloh,
deises gedankenkarussel ist mir so vertraut von meiner diagnose und auch danach, wenn ich sozusagen mental gekippt bin. meine therapeutkn gab mir auch den tipp mit der "gedankensprechstunde", also das, wie du auch schreibst, mit der festen zeit, zu der diese art von gedanken kommen dürfen und sonst eben nicht.

ich denke diese bewältigungsarbeit ist notwendig, und, auch wenn es jetzt blöd klingt, sie wird dich stark machen und du wirst sehr wohl deinen kampfgeist finden, den du brauchst.

ich umarme dich
deine
suzie
die an dich denkt!

[Susanne V. S.]

Liebe susaloh,

es tut mir leid, von Dir so blöde Neuigkeiten zu erfahren.

Aber es ist noch lange nicht aller Tage Abend - und Deine Ärzte haben Dich nämlich bereits nach sehr neuen Erkenntnissen, also ohne Entnahme der Lymphknoten, operiert. Vergangenes Jahr wurde darüber erst in der FAZ berichtet. Also seid Ihr sehr fortschrittlich!

Ich wünsche Dir, dass Du bald wieder eine (neue) Fassung gewinnst, um aus der neuen Situation das Beste herausholen zu können.

Liebe Grüße für Dich, und auch an caropepita!

Eure alte Mitgepardin

Susanne (V.S.)

[susaloh]

Hallo an alle und besonders an Susanne V.S.,
schön, die alten Weggefährtinnen wiederzutreffen!
Interessant, was du berichtest, ging es bei dieser Sache denn auch um Lymphknoten im Bauchraum? Inzwischen hat man mir gesagt, wenn man die rausgenommen hätte, käme es zu Lymphstaus im Bauch, das ist natürlich nicht so toll.

Hatte heute meine erste Zometa-Infusion und ein Gespräch mit der Psycho-Onkologin. Fühle mich im Moment daher recht wohl behütet.....

Liebe Grüße
Susaloh

[alannia]

und vertraut einfach der Ärzteschaft

Das könnte ich auch nicht. Ich habe auch die Erfahrung machen müssen, dass die Ärzteschaft gerne mal etwas vergisst oder auch mal wichtige Entscheidungen trifft, ohne mich zu fragen: z.B. ob prophylaktisch Bisphosphonate gegeben werden sollen. Man hat sich dagegen entschieden, ohne mich zu fragen. Ich habe dann im Forum davon gelesen und auf meine Nachfrage hieß es, dass sowieso kaum jemand so etwas machen möchte. Daher habe man mich erst gar nicht gefragt. Jetzt bekomme ich alle 6 Monate Zometa bei einer anderen Onkologin...

Mit den Lymphknoten, leuchtet es ja leider ein, warum die nicht entfernt wurden.
Liebe Grüße
Sonja

[suze2]

guten abend an alle,
also das mit den lymphknoten - schwer einzuschätzen. bei mir war auch bei meiner brustkrebs diagnose die frage "entnimmt man den sentinel bzw. weitere lymphknoten zur prognose und zum staging oder hat das auch eine schützende wirkung".
beide antworten erhielt ich.
also ich denke es hängt vom arzt ab, was er sinnvoll findet.

susaloh, nein, ganz auf die ärzteschaft verlassen, das fiele mir schwer. und ich denke, susaloh, du bist auch eher der nachfragende typ, der viel wissen will. es ist deine art damit umzugehen und du bist es, die im mittelpunkt steht!

alles liebe
suzie

PS.: sorry, ich muss auch tante emma ein bisschen widersprechen, lesen im kaffeesatz finde ich zwar polemisch gut gesagt, aber nicht ganz richtig. es sind halt bildgebende verfahren - mehr nicht. mit allen darin liegenden unklarheiten. ein MRT ist genauer, aber birgt wiederum unklarheiten... der körper ist halt nicht durchsichtig, manchmal bedaure ich das. habe schon halbherzig gescherzt, dass die im flughafen mit den nacktscannern gleich ein bild an unsere ärzte schicken sollen...

[Susanne V. S.]

Hallo susaloh,

vorläufig hat man das wohl bei Darmkrebs sowie Gebärmutterschleimhautkrebs beobachten können. Aber wahrscheinlich betrifft es alle soliden Tumore, also auch den Brustkrebs.

Hier ist der Link dazu:

http://www.faz.net/s/Rub7F74ED2FDF2B439794CC2D664921E7FF/Doc~EA5EC5D4F3A2B4A2DB478147D079566E3~ATpl~Ecommon ~Scontent.html

Schon interessant - ....(!)

Liebe Grüße

Susanne (V.S.)

[susaloh]

Hallo Susanne,
das ist ein wirklich interessanter Artikel. Da bin ich mal wegen der Lymphknoten im Bauchraum nicht mehr ganz so besorgt. Ich glaube auch fest daran, dass die Anti-Hormontherapie damit fertig wird. Es wäre toll, wenn Metastasen nicht metastasieren würden, aber das glaube ich nicht so wirklich. Bei einer Lavage des Bauchraums haben sie bei mir jedenfalls auch Zellen gefunden, die eindeutig von diesem Tumor stammten.

Hallo Laura,
ich war immer bereit, so eine Ganzkörperdurchsuchung auch aus eigener Tasche zu bezahlen (mit Hinweis auf mögliche Eierstockmetastasen, ist das nicht verrückt, aber die seien ja SO selten!!), aber man hat es mir immer wieder ausgeredet, aus den von dir oben genannten Gründen!

Den Satz „Die Nachsorge von heute muss die Verhinderung von Symptomen und nicht die Linderung von Symptomen zum Ziel haben“ finde ich super einleuchtend. In gewisser Weise könnte das bei mir jetzt vielleicht doch noch hinhauen, wenn auch auf brutale Weise - die Eierstockmetastase wurde zwar mal wieder, durch eine Verkettung von Zufällen, superspät entdeckt, aber die ist ja jetzt wenigstens vollständig weg, und die Metastasierung an anderen Organen ist sehr am Anfang - scheinbar, WENN das CT wirklich genau genug ist! Denn mein lobulärer BK wächst ja nun mal immer erst großflächig und unsichtbar vor sich hin.

Ich hätte am liebsten jetzt auch noch auf ein PET-CT bestanden, aber die Aussage des Onkologen, dass es die Therapie nicht ändern würde, wenn man jetzt noch andere kleine Herde fände, hat mich dann doch überzeugt. Er setzt auf die Anti-Hormontherapie, die einzige Therapie, mit der man wirklich Zeit gewinnen kann, nach seinen Worten.

Grüße an euch alle