Neues Mitglied

[Dusty]

Ich schließe mich der lustigen Fragerunde auch mal an:

1. Port hatte ich nicht, kann ich nicht viel zu sagen. Weiß aber von anderen Patienten, dass der Port teils recht wenig benutzt wurde. Rein ging da in der Regel immer ganz gut, da war eher Blutabnahmer das Problem, wenn nicht lange benutzt wurde.

2. Vernarbtes Gewebe braucht nun mal auch etwas Platz - von daher ist es nicht übermäßig verwunderlich wie der Verlauf ist. Erst schrumpft es stark, da die Krebszellen absterben und dann eben langsamer, da es sich "nur noch" um totes Gewebe handelt.

3. Ich hatte nur einmal ein CT vom Kopf und das war, als meine Secon Line Therapie nicht angeschlagen hat und man dachte, dass es evtl eine unentdeckte Quelle gibt. Bis etwas in den Kopf geht dauert es bei HK lange und dann wären auch vorher andere Organe betroffen und die Marker star erhöht (zumindest bei Markerpositiven Tumoren). Von daher mach dir da mal keinen Kopf ("Wortwitz").

4. Ich habe selber Vernarbungen in der Lunge - das wurde teilweise auch als suspekt eingestuft, je nach dem wen man gefragt hat (Radiologie = suspekt und beobachten / Lungenfacharzt und Onkologe = Vernarbungen die auch vorher zu sehen waren (nach Chemo Ende)). Also mach dich da mal nicht verrückt. Es kann auch gut sein dass es ein Pilz oder ähnliches ist. Dein Immunsystem hält ja normalerweise alles in Schach, aber die Chemo schwächt selbiges. Da solche Sporen meist dauerhaft vorhaden sind aber eben nicht ausbrechen, kann es durchaus sein, dass durch das geschwächte Immunsystem ein Pilz durchstartet. Wichtig sind die anderen Werte, wenn da alles passt würde ich das ganz locker sehen!

[wiesel007]

Hi,

Port, ich kann die Aussage von deinem Prof bestätigen. Ich hatte 4 PEB und der Port wurde nicht gespült zwischendurch. Wenn der nach Verwendung richtig geblockt wird, ist alles ok. 6 Monate nach Chemo Ende wurde er entfernt

MRT Schädel, wurde bei mir in Stadium 3b keins gemacht, ist wie Dusty geschrieben hat

Bei meiner 2 Jahreskontrolle MRT Abdomen wurde ein Teil der Lunge mit aufgenommen, da hieß es, 3 mm das könnte was sein. Im CT zeigten sich dann nur Vernarbungen. Ein Radiologe hat mir mal erklärt, dass ein CT Lunge so genau ist, da würde man selbst Fliegenschiss sehen. Genau das ist der Punkt, minimale Veränderungen, die ganz andere Ursachen haben können, sind auf einmal suspekt

Meine Bauchmetastase war 11 x 12x 5 cm, nach der 3. Chemo Runde verkleinert auf 4 x 4 x 3 cm, so ist es dann auch bis zum Staging, 4 Wochen nach Chemo Ende geblieben. Der Körper kann die Nekrose nicht so schnell abarbeiten. Musste bei mir natürlich offen entfernt werden, aber alles Nekrose

[Maaddiin]

Hey Leute,

danke für eure Antworten !

Meine Kopfschmerzen kommen anscheinend wirklich von einer kleinen Erkältung und sind schon deutlich besser geworden.

Das mit der Lunge beschäftigte mich natürlich die Tage ungemein. Heute hat mir aber auch Prof. H. geschrieben, dass die Verdichtungen unbedenklich sind und als "Veränderung nach Chemotherapie" betrachtet werden sollen. Lungenfibrose ist es ebenfalls nicht. Das bestätigte mir auch meine befreundete Radiologin. Also alles gut

Und ich habe heute meinen OP-Termin bekommen. Am 27.01. werde ich aufgeschnitten und linksseitig werden meine Lymphknoten entnommen. Betroffen sind die Lymphknoten zwischen Nierenvene und unterem Teil der Aorta sowie zwischen Aorta und vena cava. Findet alles in Köln bei Prof H. statt.

Bis dahin wird entspannt, kleiner Urlaub gemacht und das Leben möglichst normal gelebt. Zwischendurch noch paar Markerkontrollen (die nächste am 29.12.).

Ich wünsche euch allen schöne Feiertage!!!

P.s.: Ich sammel mal paar Fragen, die mir für die bevorstehende RLA noch einfallen. Die kommen dann hier spätestens 2017 rein :-)

[Mucker]

Hallo Martin,

das klingt doch alles recht positiv.

Genieß die Feiertage jnd die Erholung bis zur OP.

Alles Gute,

Andreas

[eistee]

Moin Martin,
das hört sich wirklich gut an

Bei Prof. H. bist du auf jeden Fall in den besten Händen
Nutzt die bevorstehenden Tage, um dir ein paar Kilos anzufuttern. Nach der RLA ist es die ersten Tage schwer, etwas zu essen.

Schöne Feiertage!

[Maaddiin]

Gestern Markerkontrolle und Ultraschall gehabt.
ß-HCG war erstmals nicht mehr messbar bzw. <0,1
Nächste Kontrolle am 19.01.

Mein Prof sagte mir, dass ich im Januar meinen Port entfernen lassen kann.
Könnte man das nicht auch mit der RLA kombinieren?

Wollte auch an dieser Stelle euch einen guten Rutsch wünschen

[axiom]

Gratulation! Hoffentlich geht es weiter so gut!

Zum Thema Lunge: habe zwar dein CT-Bild nicht gesehen, aber ich hab auch eine kleine Verhärtung durch die Chemo bekommen wie es scheint (1,8cm im Durchmesser). Ist aber unklar obs in der Lunge oder außerhalb liegt.

Mir konnte aber bisher kein Arzt sagen was es genau ist, da es einfach zu klein ist. Ein Onkologe meinte nur, wenn die Marker wieder ansteigen, dann wäre es bei mir suspekt, ansonsten ist anzunehmen, dass es eine kleine Reaktion auf die Chemo war, die sich meistens wieder zurückbildet, oder eine Lungenentzündung (die Bronchien waren komplett mit Schleim gefüllt) oder ähnliches.

Grundsätzlich gibt es immer wieder Fälle wo es auf Bleo so Entzündungserscheingen gibt, die sich aber nicht zwingend zu einer Fibrose entwickeln müssen. Des weiteren ist eine Fibrose die durch Bleo induziert wurde eine, die wieder stoppt.

Wichtig ist auf jeden fall bei jeder OP dein leben lang den Ärzten (besonders den Anästhesisten) zu sagen, dass du keinen reinen Sauerstoff bekommen sollst, wegen Chemo mit Bleo.

Ich drück dir die Daumen für deine OP.
Mein Termin für die Entfernung der Lymphknoten ist übrigens am 1. Februar.

LG Mathias

[Maaddiin]

Hey Axiom,

danke für deine Infos.
Ich habe bereits gehört, dass ich wohl nie mehr mit Sauerstoff tauchen gehen darf oder keinen reinen Sauerstoff bei Operationen bekommen darf. Habe mich aber noch nichts wirklich damit beschäftigt.
Ist unsere Lunge nun wirklich so krass verändert, dass ich in 20 Jahren weiterhin keinen reinen Sauerstoff bekommen darf?

Ich habe sogesehen vier Aussagen zu meinen sehr kleinen Verdichtungen, welche jedoch unterm Strich sagen, dass es sich auf keinen Fall um eine fibrotische Veränderung oder etwas Tumormäßiges handelt.
Eine Pilzpneumonie wäre eine Option, aber es soll einfach weiterhin beobachtet werden, da nichts bedrohliches.

Die Schleimhäute (insbesonders Stirnhöhlen und Nasennebenhöhlen) spielen eh verrückt und erholen sich hoffentlich mal bald. Auf den CT Aufnahmen wurde da auch eine Entzündung festgestellt. Die waren Nebenhöhlen wurden z.T. mit aufgenommen, weil bei meinem CT Scan der Hals mit gescannt wurde, da ich bei Diagnose einen pathologischen Lymphknoten am Hals hatte.

Ich drücke dir auf jeden Fall auch die Daumen für deine OP. Du wirst in Österreich operiert, oder?

LG
Martin

[axiom]

Grundsätzlich sind Fälle innerhalb von 12 Monaten bekannt, wo besonders hypobarer (=Hochdruck) sauerstoff zu einer starken Lungenschädigung und meist auch fibrotische Veränderungen geführt hat.
Aber es gab auch Fälle wo dies 5-7 Jahre später aufgetreten ist. Daher passt man lieber mehr auf, wenn Sauerstoff verabreicht werden soll.

Ich weiß zwar dazu keine Studie, aber meiner persönlichen Meinung nach, sollte es nach 20 oder 30 Jahren, bei einer getestet gesunden Lunge, keine Probleme mehr machen.

Meine Nasennebenhöhlen machen auch Probleme. Hatte auch deswegen schon 2015 eine OP, danach war es besser, aber nach der Chemo ist einfach das Immunsystem (noch) nicht fit genug.

Ja ich werde in Wien operiert mit dem DaVinci Robotersystem.

edit:
Habe etwas recherchiert: Nach zumindest 2 Jahren solltest du jährlich einen Lungencheck machen. Wenn die Lunge in Ordnung ist, als wirklich frei von allen Veränderungen, so kannst du nach Ende der 5 Jahre laut einiger Ärzte wieder tauchen gehen und man geht sogar davon aus, dass nach 10 Jahren+ Sauerstoff dann kein Problem darstellen sollte.
Habe auch Foreneinträgen gelesen von Männern, die 1989 Bleo bekommen haben und seither ca 250 Tauchgänge hinter sich hatten und die Lunge ist in Ordnung.
Sowie einige Einträge in einem anderen Forum (englisches/amerikanisches Tauchforum), die darüber schreiben, dass auch da die Ärzte nach einiger Zeit und Lungenfunktionstests das OK zum tauchen gegeben haben.

Ich wünsche Dir, sowie allen anderen hier nur das Beste!

LG Mathias

[Maaddiin]

Hey Mathias,

danke für die Informationen. Habe änliches ebenfalls im tc-cancer Forum gelesen. Dort aber leider auch von Patienten, welche nach dem 4. Zyklus plötzlich Atembeschwerden bekommen haben und im Verlauf nach einem Monat verstorben sind. Das waren jedoch Sonderfälle von Bleomycinschäden durch zusätzliche Erkrankungen der Lunge. Ein ähnlicher Fall war auch hier im Unterforum "Chemotherapie" zu finden, wo jedoch nicht mehr geschrieben wurde wie der Fall ausging.

Das DaVinci-Robotersystem kenne ich und werde damit ebenfalls operiert.
Mir wurde die Orchiektomie ebenfalls mit dem System durchgeführt und die Narbe die zurückblieb ist nur 1-2mm breit.
Im Vergleich hat ein erfahrener Oberarzt meinen Port eingepflanzt und die Narbe dort ist beinahe 1cm breit.
Ich bin deswegen schon froh, dass dank DaVinci eine Chance besteht, dass wir nach unserer RLA nicht aussehen wie zusammengetackert.

LG und ein schönes Wochenende!

[axiom]

Akut kann während der Therapie oder kurz darauf eine Pneumonitis entstehen. Das ist eine entzündliche Veränderung, die sich auch zu einer Fibrose weiterentwickeln kann. Oftmal bildet sie sich allerdings rückstandslos zurück, soweit ich das weiß.

Einzelne Fällte treten leider auf, aber mir wurde erklärt, dass diese meist auf zusätzliche Faktoren zurückzuführen sind wie: andere Lungenerkrankungen, Raucher, Alter und Bestrahlung.

[Maaddiin]

Hey Leute,

heute erneut Blutkontrolle gemacht und Ultaschall.
Ultraschall nichts auffällig.
ß-Hcg weiterhin <0,1
AFP 1,9 (Ist erstmals seit Zyklus 1 gesunken von 3)

Nächste Woche steht nun die OP an, welcher ich positiv entgegenschaue, weil ich mir nicht vorstellen kann, dass noch vitales Tumorgewebe gefunden wird, wenn tumormarker Norm sind, obwohl mein HK ja so stark Markeraktiv war.

Trotzdem bekomme ich jeden Tag, den die OP näherrückt, mehr Respekt vor dem Eingriff und nehme alle Tipps, die ihr mir für die Zeit vor und nach dem Eingriff geben könnt, entgegen.
Gewicht habe ich mir ordentlich angefuttert. (1,83m 80kg aktuell - Während 1. Zyklus 1,83m 66kg)

Beste Grüße

[Maaddiin]

Hey zusammen,

Heute bin ich im Krankenhaus eingecheckt und werde morgen um 11 Uhr dann meine offene RLA inkl. Großen Schnitt von Sternum bis Schambein machen.
Ich habe förmlich Angst davor, aber hoffe, dass das dann der letzte Schritt gegen den Krebs ist.

Wenn die ganzen Nebenwirkungen aufgezählt werden, möchte man ja schon fast einen Rückzieher machen. Etwas verwirrend fand ich auch, dass man bei mir eine modifizierte RLA machen will (nur links) und auf der Aufklärung steht, dass die sekundäre RLA (radikal) gemacht wird ...
Wie auch immer - ich muss da durch und Prof H wird hier von allen Ärzten vergöttert.
Tumormarker schien weiterhin im Normbereich zu liegen, weil man mich sonst nicht operieren würde.

Bis hoffentlich morgen nach der op

[Angsthase159]

Hey Martin!!

Ich wünsche dir echt von Herzen alles Gute und drücke dir echt die Daumen! Du wirst alles gut überstehen! Du hast es verdient!!. Melde dich hier wenn du alles überstanden hast!!

Viele Grüße, Jan

[wiesel007]

HI,

ales Gute. Das wird schon.

Es wird meißtens nur eine Seite ausgeräumt, war bei mir auch so. 5 Tage später wurde ich entlassen und habe munter Bier getrunken. Bei Fragen einfach melden